Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 27.03.2017, 17:31 
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Hallo !

Ist hier jemand in diesem Forum, der ein ILS (Intralabyrint Schwannom) hat. In meinem Fall ein "Intracochlear Schwanom", sitzend hauptsaechlich in der ersten Schneckenwindung. Ca 6mm gross. Ich suche Leute die in den letzten Jahren entweder eine OP oder auch Gamma Knife treatment dgf, haben. Festgestellt wurde das ILS im Jahr 2010. (Tinitus auf diesem Ohr aber bereits seit ueber 30 Jahre.) Der Tinitus war drei Jahrzehnte fast stabil und stoerte zwar, Beeintraechtigung war aber lange Zeit akzeptabel - ist aber mittlerweile unertraeglich. Da ich auf diesem Ohr kaum noch hoere, bin ich am ueberlegen ob ich nun eine OP oder alternativ Gammaknife in Erwaegung ziehen soll. Erfahrungen?

Es scheint schwierig ILS Betroffene zu finden, da wohl sehr selten. Hoffe auf diesem Weg jemanden zu finden. Wuerde mich freuen...

Gruesse aus Australien
Rake1962

_________________
ILS, Intracochlear, 5mm x 3mm, in der ersten Schneckenwindung, sehr starker Tinnitus, Hoerverlust (re) 85 dB, currently : wait and see; derzeit auf der Suche nach Klinik in D. die sich auf Intra-Labyrinth- Schwannome spezialisiert hat.


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BeitragVerfasst: 09.05.2017, 15:22 
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Registriert: 01.05.2017, 14:25
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Hallo rake 1962,

wie schon in anderen Bereichen beschrieben, bin ich auch eine Betroffene. Bei mir wurde es nach einer Cochlea Implantation postoperativ erst entdeckt. Ich habe aber. verglichen mit Dir, kaum Symptome und hoffe das bleibt auch so. ANfux und Snowdog habe an anderer Stelle sehr informative Artikel über Op Verfahren eingestellt. Schau mal unter Cochlea Implantat bei einseitiger Ertaubung nach AN Operation und intracochleäres Schwannom und pulsierender Tinnitus.

Liebe Grüße
Bitzi

_________________
Intracochleäres Schwannom links, 2mm, postoperativ entdeckt nach CI Implantation Juni 2016. Schleichender Gehörverlust seit 2009 mit leichtem Schwindel und leichtem Tinnitus (ein pulsierendes Rauschen). Seit der CI Op, ist der Tinnitus fast weg.


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