Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 24.11.2017, 14:52




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 Betreff des Beitrags: Unsicherheit
BeitragVerfasst: 22.10.2013, 11:52 
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Liebe Forumsmitglieder,

ich schreibe hier, weil mein Sohn (20) einen MRT Bericht bekommen hat, der uns etwas verunsichert.

Bitte gebt eure Meinung dazu.

MRT des Schädels vom 01.10.2013:
Insgesamt unauffälliger Hirnparenchymbefund. Die deprimierte Hypophyse sowie die erweiterten perioptischen Scheiden sind prinzipiell mit einem Pseudotumor cerebri vereinbar. Auffälligkeiten intraorbital, insbesondere links finden sich nicht. Nebenbefundlich: Kleine Arachnoidalzyste rechts temporo-polar medial. Kein pathologisches KM-Enhancement. Keine Raumforderungszeichen.

HNO-Konsil vom 02.10.2013:
In der Kalorik zeigt sich eine deutliche Untererregbarkeit links sowie eine diskrete Hörminderung (10-20dB) hochtonbetont links und rechtsseitiger Normakusis. Es wird der V. a. eine vestibuläre Migräne geäußert (DD: unklare Vestibulopathie):

Konsil der Augenklinik vom 04.10.2013:
Visus (R/L 1,2/1,0), RAPD, Gesichtsfeld und OCT-Spectralis bzgl. Papille und Makula regelrecht.
Keine Glaskörperzellen, Papille vital und randscharf, physiologisch excaviert.
Beurteilung: Bis auf ganz zarte Gefäßveränderungen bei bekannter art. Hypertonie ist der ophtalmolog. Befund normal. Es gibt keine Stauungszeichen.

Zusammenfassende Beurteilung:
In der Zus.schau der Befunde sind die Kopfschmerzen, die bei Herrn ...... bestehen, am ehesten als Spannungskopfschmerzen zu werten. Die hier durchgeführten Untersuchungen ergaben nur diskrete Auffälligkeiten. In der MRT Untersuchung des Schädels zeigten sich erweiterte perioptische Scheiden, die als Hinweise auf eine Druckerhöhung gewertet werden könnten. Die augenärztliche Untersuchung zeigte jedoch keine Hinweise auf Stauungszeichen. In der Lumbalpunktion wurde der Druck initial nicht bestimmt, es kam jedoch im Anschluss zu postpunktionellen, lageabhängigen Kopfschmerzen, so dass auf eine erneute LP mit Druckmessung zunächst verzichtet werden musste. In der HNO-ärztlichen Untersuchung fiel eine deutliche Untererregbarkeit links sowie eine diskrete Hörminderung auf, die wahrscheinlich als Ursache für den Tinnitus in Frage kommt und eine ältere peripher-vestibuläre Schädigung anzeigt, die mit der aktuellen Symptomatik nicht in Zusammenhang steht.

Dazu muss man sagen, dass mein Sohn seit Jahren unter Kopfschmerzen leidet, immer wieder leichten Tinnitus hat, teilweise mit Schwindelgefühl und einen Druck im linken Ohr verspürt.

Die erwähnte art. Hypertonie ist, falls überhaupt vorhanden, noch nicht lange da und auch nicht so stark, als dass man sie behandeln müsste.

Mein Sohn bekommt jetzt seit 3 Wochen Amitriptylin 50 mg abends. Die Schmerzen und der Druck auf dem Ohr sind besser, aber nicht dauerhaft weg.

Wir wollen sehr gerne eure Meinung dazu hören, ob wir in Richtung Akustikusneuriom weiter schauen sollen.

Bitte seid so nett und anwortet uns. Wir sind für jeden Tipp und jede Anregung dankbar.



Liebe Grüße

maikäfer


PS Mein Sohn soll sich in 3 Monaten in der Kopfschmerzambulanz melden und regelmäßig die Augen kontrollieren lassen.


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 Betreff des Beitrags: Re: Unsicherheit
BeitragVerfasst: 22.10.2013, 15:07 
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Hallo Maikäfer,

ich verstehe Deinen Beitrag nicht so ganz. Die MRT-Befunde sind ja schon von Anfang Oktober. Ein Akustikusneurinom lässt sich im MRT sehr gut darstellen. Wenn also ein Befund hinsichtlich eines AKN gewesen wäre, dann hätte man Deinen Sohn darüber informiert und ggf. weitere Schritte eingeleitet. Da der Bericht des MRT und auch die anderen Untersuchungen schon über zwei Wochen alt sind stellt sich mir die Frage: Hat sich bislang noch kein Arzt mit Euch zusammengesetzt um die Ergenisse zu besprechen?
Herzliche Grüsse
Steffi


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 Betreff des Beitrags: Re: Unsicherheit
BeitragVerfasst: 22.10.2013, 16:44 
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Hallo Steffi,

meine Frage ist die: Ist es auf jeden Fall KEIN Akustikusneuriom, bzw. kann es auch mal übersehen werden, wenn es klein ist?


Haben leider schon schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht bezüglich Fehldiagnosen, deshalb die Verunsicherung und die Frage hier im Forum.

Mit meinem Sohn wurde im KH ein Abschlussgespräch gemacht, das grob und verkürzt den Inhalt des Briefes hatte.



Gruß

maikäfer


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 Betreff des Beitrags: Re: Unsicherheit
BeitragVerfasst: 22.10.2013, 19:26 
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Hallo Maikäfer,

sicherlich wirst Du in den nächsten Tagen hier im Forum noch Fragen auf Deine Antworten bekommen. Ich kenne mich leider ebensowenig mit den Berichten der Ärzte aus. Aber ich würde auf jeden Fall nochmals mit Eurem HNO-Arzt sprechen und ihm die Berichte vorlegen. Der kann Dir dann auf jeden Fall sagen, ob ein AKN laut MRT ausgeschlossen ist.
Liebe Grüsse
Steffi


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 Betreff des Beitrags: Re: Unsicherheit
BeitragVerfasst: 22.10.2013, 21:49 
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Hallo maikäfer,
Ich bin auch kein Arzt, kann auch den MRT Befund dir nicht erläutern.
Nur: Hatte ich im April 2013 ein MRT das ohne Befund abgeschlossen wurde.
Ich habe aber keine Ruhe gegeben und gesagt ich will jetzt wissen was in meinem Kopf ist. Darauf HNO Arzt wechsel und erneutes MRT im Juni bei einem andern Radiologen, der hat mit Kontrastmittel mich gescannt und darauf mein Akustikusneurinom entdeckt.
Also!
Ich kann nur Arzt wechseln bis sich jemand Zeit nimmt, empfehlen, und Euch ALLES in Ruhe erklärt.
Ich wünsche Euch alles Gute
ries363

_________________
MRT 15.07.13 An,9x4x5mm=180cmm.li.
1.7.14 MRT Zunahme: 11x5x5 mm Höhe=275 cmm MRT 5.12.14. AN auf 12x6x6mm=432cmm 2.6.1515x7x7mm =735cmm.10.11.15 MRT 0 Zunahme.14.6.16 Cyberknifebestrahl.Heidelberg.


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 Betreff des Beitrags: Re: Unsicherheit
BeitragVerfasst: 24.10.2013, 13:58 
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Hallo Maikäfer,

bei mir war es so, dass mein Gehör rechts nicht richtig funktionierte und man hat auch per MRT dann rechts das AN festgestellt (das konnte man auch sehr deutlich auf den MRT-Aufnahmen sehen, nachdem es mir der Radiologe gezeigt hat). Keine Ahnung, ob ein Radiologe dies übersehen könnte, wenn das AN noch klitzeklein ist?

Ich schließe mich insofern "Ries" an, als dass ich die Aufnahmen nochmal einem anderen Radiologen zeigen würde, ob der etwas anderes sieht.

Gruß
Dezi

_________________
Jg.63,m.,verh.,1 Kd.,ANre 19mm x 21mm x 8mm, OP15.02.11 AK Heidberg (Hamburg) Prof. Dr. Kremer, Gehör re minimal verblieben,Postop. Meningitis, Krankenhausaufenth. 5 Wochen,nach 3 1/2 Jahren nur noch sehr geringe Gangunsicherheiten


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 Betreff des Beitrags: Re: Unsicherheit
BeitragVerfasst: 24.10.2013, 20:14 
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Geburtsjahr: 1944
Hallo,

bei mir war das so, dass mir der Radiologe unmittelbar nach dem MRT sagte, dass kein Tumor gefunden worden wäre. Also, Champagner.
Nach drei Tagen dann ein Anruf: Leider, leider. Bei Begutachtung der Bilder im Kollegenkreis hätte sich da doch eine andere Situation ergeben.

Schock. Gut, dass wir den Champagner schon getrunken hatten.

Kann also schon vorkommen, dass ein unerfahrener Radiologe so einen kleinen Tumor übersieht.

Herzlichen Gruß

michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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 Betreff des Beitrags: Re: Unsicherheit
BeitragVerfasst: 18.11.2013, 09:39 
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Geburtsjahr: 1986
Guten Morgen liebe maikäfer,

ich war schon lange nicht mehr hier im Forum aktiv und habe gerade deinen Beitrag gelesen, der mir ziemlich nahe gegangen ist, da auch ich noch relativ jung (24) bei der Diagnose meines ANs gewesen bin.

Ich kann dir wirklich als aller erstes nur raten, haltet so gut es geht die Füße still. Ein AN ist zum Glück die Art von Tumor bei der man nichts überstürzen muss!

Auch bei mir hatten die Ärtze damals zuerst meine Kopfschmerzen auf eine Art "Dauer-Verspannung" im Nackenbereich zurückgeführt das mit Amitryptilin behandelt wurde. Ich würde dies an deines Sohnes Stelle auch erstmal weiter nehmen wenn er sich dadurch besser fühlt und die Nebenwirkungen sich im Rahmen halten.

Falls ihr in Sachen Akustikusneurinom weiter "forschen" wollt so geht mal in eine der "renommierteren" Uni-Kliniken. Ich kann euch nur wärmstens die UK Würzburg mit ihrem Comprehensive Hearing Center ans Herz legen, dort war ich in Behandlung und habe mich gut zwischen Prof. Hagen und seinen Kollegen aufgehoben gefühlt.

Wurde bei deinem Sohn ein MRT mit Kontrastmittelgabe durchgeführt?
Bei mir wurde das AN bei der ersten Aufnahme zwar schon entdeckt, es wurde aber noch ein zweites MRT ein halbes Jahr später durchgeführt um sicher zu gehen dass da wirklich ein AN sitzt und nicht nur eine vorübergehende "Wasseransammlung" - kann anscheinend auch möglich sein wenn das AN noch sehr klein ist. Weiterhin ist über die Größe zu sagen dass viele kleine ANs auch übersehen werden können weil erst neuere (meinte meine Radiologin) MRT-Geräte eine so detaillierte Auflösung schaffen um auch wirklich kleine Veränderungen bildlich zu lokalisieren.

Aber selbst wenn euch irgendwann die Diagnose gestellt wird die alle hier im Forum vereint, dein Sohn ist noch jung und das AN vermutlich noch sehr klein. Er hat genügend Zeit sich wirklich im Klaren zu werden was er will. Auch "Abwarten" kann eine Therapiemöglichkeit sein ... oder das Cyber-Knife-Zentrum in München. Aber das kann euch alles denk ich ein erfahrener Operateur besser erklären.

Wenn du noch etwas wissen möchtest, dann schreib mir einfach eine PN.

Grüße
otti

PS: Alles wird gut, auch ich lebe noch ;)


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 Betreff des Beitrags: Re: Unsicherheit
BeitragVerfasst: 20.11.2013, 18:49 
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Liebe maikäfer,

ich kann den Beiträgen der anderen Forumsmitglieder wenig Neues hinzufügen. Auch ich frage mich, warum Du so skeptisch bist und warum Du speziell an ein AN denkst.
Die ausführlichen Zitate aus den Befunden sind mindestens eine Nummer zu kompliziert für AN-Betroffene im Forum.
Die Symptome passen wohl, aber die MRT gibt keinen Hinweis. Da hilft es nicht, andere Betroffene zu fragen, sondern man sollte zweierlei machen:

Erstens erkundigen, ob die MRT mit Kontrastmittel gemacht wurde.
Zweitens eine zweite oder auch dritte Meinung einholen - natürlich nur mit einer MRT mit Kontrastmittel.

Du schreibst nicht, wo Dein Sohn bisher in Behandlung ist. Da Du Baden-Württemberg als Wohnort angibst, fällt es auch schwer, Euch eine Klinik zu empfehlen. Aber wenn man einen Großraum zugrundelegt und dort Kliniken sucht, die mit ANs Erfahrungen haben und dabei sowohl in Sachen Neurologe, Neurochirurgie und HNO-Medizin stark sind, dann kann man Euch Freiburg, Tübingen, Heidelberg und Würzburg für das Einholen einer Zweitmeinung empfehlen (Die Reihenfolge ist keine Rangfolge.).

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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