Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 10:38




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 Betreff des Beitrags: AKN - Vorgehen + Tipps gesucht
BeitragVerfasst: 19.07.2013, 17:29 
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Moin :-)

Seit gestern weiß ich leider auch, dass ich ein AKN (links, 0,8 x 1,5 cm intra-u. extrameatal) besitze. Puh - ich hatte gestern das Gefühl, mir fällt der Himmel auf den Kopf.
Glücklicherweise habe ich nach ein wenig googeln Eurer Forum gefunden und würde gerne meine Fragen loswerden.
Bemerkbar hat sich das Ganze mit einem Hörsturz vor 6 Wochen gemacht, der auch unter Cortisontherapie (3x 250 mg, dann Stufenschema zum ausschleichen) nicht besser wurde und die BERA auffällig war. Dazu kommt noch ein kompensierter Labyrinthausfall links. Das MRT hat dann gestern leider das AKN bestätigt.
Mein Fall wird am kommenden Dienstag im Tumorboard des KH Rechts der Isar vorgestellt und ich habe am Mi. nächster Woche einen Informationstermin dazu.
Ich muss dazu sagen, dass ich kurz vor dem schriftlichen Examen meines Humanmedizinstudiums stehe (Frühjahr 2014) und dann für 1 Jahr ins Praktische Jahr (PJ) gehen würde, um dann anschließend mein mündlich-praktisches Examen zu machen. Die Arbeit als Ärztin kann ich mit Taubheit auf einem Ohr und einer Facialparese fast vergessen. Soweit soll und darf es nicht kommen.

Daher jetzt zu meinen Fragen, die sich warscheinlich alle zu Anfang stellen - leider habe ich v.a. zu München wenig gefunden:

1. Wait & watch (zumindest für die ersten 3-6-12 Monate), um zu gucken, ob und falls ja, wie schnell es überhaupt wächst versus Bestrahlung (Cyberknife / Rinecker Proton Therapy Center) oder OP?
2. Gibt es in München gute Anlaufstellen? Ich lese hier im Forum nur etwas über Würzburg, Tübingen, Stuttgart und Dresden. Wen könnte ich außerhalb Münchens kontaktieren? Gibt es hier im Forum evtl. eine Liste mit den Ansprechpartnern und den dazugehörigen Kontaktdaten?
3. Könnt Ihr mir ganz konkret sagen, wo die Fallzahlen für eine OP am höchsten und die Komplikationsrate für Taubheit und Facialisparese (ist natürlich individuell - aber zumindest grob) am geringsten ist bzw. bis zu welcher Grüße die Komplikationen meistens recht gering sind?
4. Welche Nebenwirkungen und Langzeitkomplikationen treten denn bei der Bestrahlung auf? Das konnte mir heute nämlich keiner so richtig beantworten.

Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir weiterhelfen könntet - ich bin gerade ziemlich durcheinander.

LG Thunder


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 Betreff des Beitrags: Re: AKN - Vorgehen + Tipps gesucht
BeitragVerfasst: 19.07.2013, 22:26 
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Hallo Thunderbird,

zunächst willkommen im "Club" - ich war und bin auch froh, dieses Forum hier gefunden zu haben, nachdem die Diagnose AKN gestellt wurde. Gut, dass es das gibt!

Ich kann gut verstehen, dass du dich in einem Dilemma befindest. Genau beantworten lässt sich natürlich nicht, ob es zu Facialisparese oder Taubheit kommt.
Ein Blick auf die Statistik sagt aber, dass gerade beim Hörerhalt gilt: je früher die Resektion, je besser die Chancen auf Hörerhalt.

Bei der Bestrahlung gefällt mir persönlich der Gedanke nicht, dass das Teil im Kopf bleibt. Und dass ein bestrahltes AKN schwerer zu entfernen ist, falls es später dann doch einmal sein muss.

Fallzahlen gibt es, auch hier im Forum zu finden. Wobei ich die immer vor dem Hintergrund verstehen würde, wieviel Erfahrung dort mit AKNs besteht. Statistiken über Facialisparese oder Hörerhalt sind skeptisch zu betrachten, weil das nicht nur von der Größe des AKN abhängt.
Ich z.B. habe ein ziemlich großes AKN aber keine Facialisparese. Da erwischt es andere mit einem kleineren schlimmer.
Über München wurde hier im Forum auch schon mal berichtet, allerdings würde ich angesichts der Wichtigkeit, einen sehr guten Operateur zu bekommen, die Ortswahl nicht an allererste Stelle setzen.

Alles Gute dir,
skipper

_________________
skipper, m*1976, AN li. 32x24x26mm, Hörsturz 03/13, MRT 04/13, OP retromastoidal 05/13 in Stuttgart (Prof. Hopf), Liquorfistel, keine Facialisparese, Hörnerv erhalten aber li. nur tiefe Töne


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 Betreff des Beitrags: Re: AKN - Vorgehen + Tipps gesucht
BeitragVerfasst: 22.07.2013, 10:10 
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Liebe Thunder,

herzlich willkommen im Forum, auch ich bin neu hier und sehr froh darüber, dass es das gibt.

Meine erste Reaktion war, raus damit, wozu warten. Inzwischen gehe ich die Dinge ruhig an, d. h. Informationen sammeln, Bewusstheit schaffen und dann mit einer gewissen Gelassenheit entscheiden. Zugegebener Maßen ist deine Situation um einiges schwieriger, schon allein dadurch, dass du in einer wichtigen Fase der beruflichen Entwicklung steckst. Dennoch, ich sehe sogar einen Vorteil darin, dass du "fachlich beschlagen" bist, auch wenn das AN schon etwas spezielles ist.

Skipper liegt m. E. völlig richtig damit, sich nicht örtlich zu binden, sondern sich ggf. weit über die Ortsgrenze hinaus zu orientieren. Mein vorläufig letzter Schritt vor der Entscheidung OP oder Bestrahlung ist der Versuch, einen Termin bei Herrn Prof. Dr. A. Sepehrnia in Bielefeld zu bekommen. Hoffentlich klappt das, dann werde ich mich entscheiden.

Also, erst einmal die Diagnose "verdauen" und dann mit Ruhe aber ganz konsequent an die Lösung heran gehen. Hab deinen Betrag gerade nochmal gelesen und ein gutes Gefühl. Du kriegst das hin. ANFux hat mir geschrieben: Du, nur du, musst entscheiden, was tu tust. Er hat recht.

Alle guten Wünsche und herzliche Grüße

KROM


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 Betreff des Beitrags: Re: AKN - Vorgehen + Tipps gesucht
BeitragVerfasst: 23.07.2013, 18:20 
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Liebe Thunder,

ich glaube, einige Deine Gedanken gut verstehen zu können.

Meine Diagnose "Akustikusneurinom (AN)" erreichte mich mitten in der Phase der beruflichen Veränderung, ich stellte mir die Frage "Jobwechsel weiter vorantreiben oder OP?". Beantworten konnte ich mir die Frage nur selbst und entschied mich für die schnellstmögliche operative Entfernung sowie ein "Hinhalten und Abwarten" aller anderen Aspekte - auch auf die Gefahr hin, eine Fazialisparese (FS) mitzunehmen und dann lange kein Vorstellungsgespräch führen zu können.

Heute, circa drei Monate nach der OP für mich die eindeutig die richtige Wahl. Ich bin sehr zufrieden, das Ding ist raus.

Nun war mein AN etwas größer als Deins und hatte schon eine deutliche Raumforderung gegenüber dem Hirnstamm (wie sieht es diesbezüglich bei Dir aus und wie ist die 3. Dimension?). Aber als Laie vermute ich, Du bist noch jung an Lebensjahren und das Ding muss eh irgendwann raus. Und die Komplikationsrisiken werden wohl umso höher, je größer Dein AN wird... hast Du neben dem Hörsturz noch andere Bescherden (Schwindel o.ä.)?

Prinzipiell scheint mir das Thema AN zu wichtig, als einen Studienabschluss vehement darüber stellen zu wollen! Hattest Du nicht gerade einen Hörsturz und woher kommt der Stress?

Weiterhin schreibst Du, mit Taubheit oder FS als Ärztin fast nicht arbeiten zu können. Stell dir mal vor, Du machst den Abschluss, es gibt anschließend Komplikationen und dann muss Dein AN schnell raus. Nach der OP dann Taubheit und FS. Und dann?

Zu den Ärzten habe ich eine etwas andere Meinung, als hier im Forum vielfach geschrieben wird. Man hat ja fast das Gefühl, es gebe nur 5 Spezialisten, die ein AN operieren könnten. Auch wenn der Operateur schon 10.000 ANs operiert hat, so kann man trotzdem mit Taubheit, FS oder anderen Folgen leben müssen. Es spielen halt auch andere Dinge eine Rolle, die in jedem Kopf anders sind.

Mir war wichtig, einen Neurochirurgen zu haben, der seit Jahren möglichst jeden Tag im OP steht und sein operatives Handwerk am Kopf versteht. Welchen Tumor er da operiert, ist für mich von zweitrangiger Bedeutung, da aller Wahrscheinlichkeit nach auch ANs darunter sind (hier geschätzt ca. 180 AN seit 2007). Weiterhin ist die Chemie wichtig, logisch.

Und, zwingend notwendig: Nach dem ersten ausführlichen Gespräch mit meinem späteren Operateur habe ich mir dann eine zweite Meinung an anderer Stelle eingeholt. Obwohl ich mich da unwissend präsentierte, gab mir dieser Arzt exakt die gleichen Empfehlungen.

Vielleicht können meine Zeilen Deine Gedanken etwas voranbringen.

Viele Grüße

HerrBlau

_________________
3 Hörstürze, Tinnitus, steter Hörverlust links (seit 99) - AN 15x21x19 mm - OP Kremer HH - amb. Reha UKE HH - 2x Liquorpolster nach OP

Heute: Tinnitus, tlws. Hörverlust links, Narbenkeloid


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 Betreff des Beitrags: Re: AKN - Vorgehen + Tipps gesucht
BeitragVerfasst: 24.07.2013, 02:21 
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Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
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Geburtsjahr: 1962
Hallo ins Rund,

zunächst ein herzliches Willkommen an die "Neuregistrierten" Thunder und
KROM - und einen freundliches Dankeschön an skipper und HerrBlau für
die aktive Unterstützung im Forum !

Ich bin hin- und hergerissen - da ist man tatsächlich mal seit vielen Monaten
für ein paar Tage richtig "offline" - und nach Rückkehr stellt man fest,
wie reibungslos der Informationsaustausch und hilfreich die Antworten
für Ratsuchende gegeben werden. Und doch braucht es ein bißchen Zeit,
sich auf den Stand zu bringen. Somit wird die eine oder andere Antwort
vielleicht später als beabsichtigt den Weg ins Forum finden... :roll:

Liebe Thunder,

so "sehr konkret" deine Fragen gestellt sind, mit den adäquaten Antworten
ist´s ein bißchen diffiziler. Hier dennoch mein Versuch.

1. Wait & watch vs. OP/Bestrahlung.
Die "beobachtende Kontrolle" ist im Gegensatz zur OP bzw. Bestrahlung keine
Therapie, demnach auch keine Behandlung im Sinne einer Heilung.
Der Ansatz, wie schnell und ob überhaupt ein Wachstum gegeben ist, ist nach
erfolgter (bestätigter) Diagnose sinnvoll, wenn er im Zusammenhang mit sich
verändernden Symptomen steht.

2. Anlaufstellen in München und außerhalb
Auf den IGAN-Infoseiten finden sich zum medizinischen Beirat Kontaktadressen
und Ansprechpartner. Im Forum im Bereich "Kliniken/Operateure" über
Erfahrungsberichte und den Diskussionsverläufen und über die Suchfunktion
(Bsp. "Klinikum Großhadern")

3. Fallzahlen
Zuletzt hat ANFux in einer Antwort eine Fallzahlaufstellung angegeben klick,
bitte die Anmerkungen hierzu beachten. Eine spezielle "Komplikationsrate Taubheit/
Facialisparese" abzuleiten gerät aufgrund der Fallindividualität eher schwierig.

4. Nebenwirkung/Komplikationen Bestrahlung
Im Forum hat Tom einen sehr detaillierten Erfahrungsbericht -
Behandlung mit Cyberknife
verfasst.
Hierzu bitte auch die IGAN Seiten lesen.

Der "konkreteste" Tipp lautet tatsächlich, sich anhand der Fragestellung durch
das Forum zu lesen bzw. über IGAN-Infos gezielt Beiträge zu durchforsten.
Manchmal entdeckt man dabei sogar seinen persönlichen Präzedenzfall -

Kopf hoch, Du schaffst das schon - alles Gute für deine anstehende Entscheidung.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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