Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Bin neu hier
BeitragVerfasst: 05.07.2013, 12:29 
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Hallo liebes Forum,

seit einiger Zeit habe ich Probleme mit dem linken Ohr. Zuerst stellt ich fest, dass ich etwas schlechter höre. Etwas schlechter aber es schränkt mich nicht ein. Dann kam ein langanhaltender Tinitus hinzu. Mein HNO schickte mich nach mehreren Untersuchung zum MRT. Ja und dann erfuhr ich, dass da was ist. Was genau konnte der Radiologe nicht definieren, es heisst ein Akustikneurinom ist nicht von einem Meningiom differenzierbar. Beides finde ich nicht toll, aber meine Symptome waren irgendwie so "klassisch" erst schlechter hören, dann Tinnitus mit Schwindel.
Ich versuche mich, auf Grund der vielen positiven Beiträge hier, mich nicht allzu sehr zu sorgen.

Der HNO hat mich an die Uni Mainz überwiesen. Da stelle ich mich am 31.7. vor.

Ach ja der HNO hat mir versichert, dass bei mir kein akuter Handlungsbedarf besteht, weil mein AN noch klein sei 11 mm und wohl über Jahre gewachsen sei.

Ich freue mich über ein paar aufbauende Worte

Liebe Grüße

_________________
AN links 1,4 x 1,2 x 1,5, Diagnose 06/13, OP in Mainz 15.10.2013, kein AN sondern Menigiom Schwindel, Tinnitus, leichte Hörminderung


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 Betreff des Beitrags: Re: Bin neu hier
BeitragVerfasst: 05.07.2013, 13:25 
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Registriert: 21.10.2009, 16:49
Beiträge: 49
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Liebe Jule,

da ich gerade am Rechner sitze, versuch ich es einfach mal mit ein paar aufbauenden Worten (obwohl das nicht zu meinen ausgewiesenen Stärken gehört).
Also, erst einmal versuchen ruhig zu bleiben. Ein Akustikusneurinom wäre nicht das Ende der Welt. Insbesondere, wenn es in einem relativ frühen Stadium diagnostiziert wurde. Es wird in der Tat keine unmittelbare Therapie nötig sein.
Also informieren. DieseWebsite ist ein guter Platz um Informationen über die Krankheit zu sammeln. Unbedingt nicht nur das Forum lesen. Es stecken jede Menge wichtige Dinge in all den anderen Themen. Auch versuchen weitere Informationen zu erhalten Ich fand die ANA website von Betroffenen in den USA eine gute Quelle (ist von dieser Website verlinkt). Dort gefundene statistische Informationen über den Krankheitsverlauf nach einer Behandlung waren ermutigend. Dieses Forum gibt eventuell ein etwas zu negatives Bild, da ja eher Menschen mit Problemen hier Rat suchen (auch nach der Behandlung) und Menschen nach einer erfolgreichen Behandlung mehrheitlich diesem Forum leider den Rücken kehren.
In Deiner Situation gibt es verschiedene Behandlungsalternativen. Versuchen zu verstehen, was jeweils dahinter steckt.
Dann der Termin in Mainz. Die HNO Klinik Mainz mit Prof. Mann ist eine erstklassige Adresse. Vielleicht noch einen Informationstermin in Tübingen (Prof. Tatagiba) ausmachen und eventuell auch in Krefeld (Gamma-Knife Bestrahlung). Die verschiedenen Empfehlungen bewerten und mit der Familie besprechen.
Dann irgendwann entscheiden. Es muss Vertrauen in den Arzt und die Institution da sein.

In jedem Fall aber das gewohnte Leben weiterleben. Sich nicht von der Krankheit beherrschen lassen! Positiv denken! Die Chancen auf eine Heilung sind eit besser, als man im ersten Moment annehmen mag.

Mit herzlichem Gruß und den besten Wünschen für einen guten Verlauf

Michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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 Betreff des Beitrags: Re: Bin neu hier
BeitragVerfasst: 08.07.2013, 08:51 
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Registriert: 04.07.2013, 09:45
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Lieber Michel,

herzlichen Dank für Deine netten Worte über die ich mich sehr gefreut habe. Ja ich werde jetzt den Termin am 31. 7 in Mainz auf mich zukommen lassen und das auf mich wirken lassen. Die Mainzer Klinik wurde hier ja bereits mehrfach so positiv genannt. Dann werde ich sehen, was zu tun ist. Ich habe das Glück, dass ich mit dem Stadtbus dort hinfahren kann. Vielleicht gibt man mir dort so viel Vertrauen, dass ich gar keine andere Klinik mir ansehen möchte bzw. muss.

Tendenziell bin ich schon dafür, mein AN loszuwerden in Form einer OP. Aber wie gesagt, ich informiere mich jetzt erst einmal.
Ja ich bin relativ positiv eingestellt, dass alles gut wird.
Liebe Grüße
Jule

_________________
AN links 1,4 x 1,2 x 1,5, Diagnose 06/13, OP in Mainz 15.10.2013, kein AN sondern Menigiom Schwindel, Tinnitus, leichte Hörminderung


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