Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Meine Erfahrungen - nach der OP
BeitragVerfasst: 04.06.2013, 12:34 
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Hallo zusammen,

ich möchte euch nun von meiner OP in Tübingen und der anschließenden Reha berichten, da mir solche Berichte damals sehr hilfreich waren.

Meine OP ist nun 8 Wochen her. Ich wurde von Herrn Prof. Tatagiba operiert. Um 8:20 Uhr bekam ich meine Narkose und um 12:20 Uhr war ich wieder wach. Nach 2 Stunden Intensivstation wurde ich auf mein Zimmer verlegt, allerding noch mit einigen Schläuchen/Maschinen, etc. Gegen 16 Uhr bekam ich meinen ersten Besuch, war aber zu schwach, um mit ihnen zu sprechen. Mein Kopf tat sehr weh. Die erste Nacht war schlaflos, da ich nicht genau wusste wie ich mich hinlegen soll, weil der Kopf so weh tat. Am nächsten Morgen ab ca. 8 Uhr war es schon wieder einiger maßen in Ordnung, jedoch bekam ich auch Schmerzmittel. Ich war schwach auf den Beinen, aber es ging mir für solch eine OP relativ gut. Auch meine Verwandten wunderten sich, dass ich so „fit“ war. Natürlich haben Schmerzmittel geholfen, aber mir ging es wirklich relativ gut. Als am nächsten Tag die Maschinen und Kabel und Schläuche entfernt wurden, versuchte ich die ersten Schritte zu machen. Zu Beginn mit einer Physiotherapeutin, die ich aber nicht gebraucht habe, weil ich keinerlei Gleichgewichtsstörungen oder Schwindel hatte. Mein rechtes Auge konnte ich nicht ganz schließen, dies bemerkte ich aufgrund der Trockenheit im Auge. Mein linkes Auge ging ganz leicht zu. Also musste ich regelmäßig Augentropfen nehmen. Nach nun 5 Wochen (+ täglichen Augentropfen) kann ich es fest schließen. Leider ist es immer noch ab und zu gereizt.. Facialisparese hab ich auf der rechten Seite, aber laut Ärzten sollte sich das in ca. 3 Monaten zurückbilden. Und tatsächlich heute nach 2 Monaten ist es schon viel besser. Ich wurde planmäßig nach 5 Tagen bereits aus dem Krankenhaus entlassen und nach 10 Tagen konnte ich bereits freihändig Fahrrad fahren ;-) Nach 14 Tagen konnte ich wieder ganz normal Auto fahren. Im Anschluss an die Operation bin ich sofort in Reha gegangen (ambulante Behandlung). Ob es mir geholfen hat, weiß ich nicht genau. Ich denke schon, dass es dazu beigetragen hat, dass ich mich heute so fühle wie ich mich fühle. Seit dem 20.05.2013 bin ich wieder voll berufstätig. Aktuell bin ich auf dem rechten Ohr taub und habe ein leichtes Ohrgeräusch (leichten Tinitus). Dies stört mich aber nicht. Was mich stört ist die „schmerzende Kopfhaut“ über der Wunde. Es fühlt sich an wie „eingeschlafen“ bzw. betäubt.

Ein Teil (5 %) des Tumors wurden jedoch nicht entfernt, da dieser Teil zu stark mit dem Gesichtsnerv verwachsen war. Tatagiba entschied also diesen Teil drinne zu lassen, da 5 % sehr wenig sind. Diese 5 % werden jetzt halbjährlich über ein MRT beobachtet. Einer solch großen Operation – auch wenn der Tumor wieder wachsen sollte wovon Tatagiba nicht ausgeht – muss ich mich jedoch nicht unterziehen. Der kleine Teil kann auf andere Weise entfernt werden.

Im Großen und Ganzen bin ich sehr froh wie es gelaufen ist. Prof. Tatagiba ist ein toller Arzt, der mir sehr geholfen hat. Ich bin froh, dass ich es hinter mir habe und dass ich mich so toll fühle. Mein nächster Termin in Tübingen ist im Juli. Vorab muss ich mich einem MRT unterziehen, mit der Hoffnung, dass die 5 % auch nicht gewachsen sind.

Alles Gute an all diejenigen, die die OP noch vor sich haben. Ich fand es wichtig, meine Geschichte mitzuteilen, da wie schon oben erwähnt, mir solche Beiträge zu Beginn sehr hilfreich waren.

Und vielen Dank an dieses Forum im Allgemeinen. Die Betreiber und diejenigen, die ihre Erfahrungen hier mit uns teilen.

Liebe Grüße
roro62

_________________
Jahrgang 1962; männlich; Diagnose: 02/2013, AN ca. 2 x 2,5 cm. Vorbesprechung OP:15.03.2013, OP-Termin: noch nicht bekannt, in Tübingen/Prof. Tatagiba. Symptome: Starke Hörminderung rechts., Rauschen im Ohr, Drehschwindel


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 Betreff des Beitrags: Re: Meine Erfahrungen - nach der OP
BeitragVerfasst: 04.06.2013, 13:31 
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Hallo roro62 ,

Glückwunsch das es dir so gut geht.
Du schreibst,"der kleine Teil kann auf andere Weise entfernt werden".
Kannst du das bitte näher erläutern.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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 Betreff des Beitrags: Re: Meine Erfahrungen - nach der OP
BeitragVerfasst: 05.06.2013, 00:39 
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Geburtsjahr: 1962
Hallo roro62,

es ist erfreulich, dass deine OP so positiv verlaufen ist.
Es überrascht, dass bei Entlassung "5 Tagen nach der OP" von einer
planmäßigen Dauer des Klinikaufenthalts gesprochen wird -
dies erscheint knapp bemessen. Angesichts der direkten OP-Folgen
(Kopfschmerzen, Facialisparese mit fehlendem Lidschluss) ist
eine ausreichende Schonungsphase ratsam.

14 Tage nach der OP wieder "ganz normal" Autofahren bedeutet,
dass Du selbst zur ambulanten REHA gefahren bist... ?
6 Wochen nach der OP bereits "wieder voll berufstätig" -
das klingt nach einer "Turbo-Erholung".
Tinnitus und Hörverlust in erträglichem Maße,
keine Schwindelprobleme und die allgemeinen Belastungen im Job
gemeistert, dazu nach eigener Einschätzung "sich toll fühlen" -
viel besser kann es eigentlich nicht laufen ;)

Die Wundschmerzen erinnern daran, dass Du noch in einem frühen
Stadium der Heilung bist - die inneren Heilprozesse dauern meist
länger als die äußere Vernarbung abheilt. Gib deinem Körper die
Chance, mit deinem Tempo mitzuhalten.

Prozentangaben zu einer verbleibenden Resttumorgröße sind
alleine wenig aussagekräftig - 5 Volumenprozent eines 2 x 2,5 cm
großen Tumors können je nach Lage auf dem MRT wie Narbengewebe
erscheinen und sich auch so verhalten (also nicht weiterwachsen).
Im Rahmen der Kontrollen wird dies dann eingehend beurteilt.

Manu´s Frage möchte ich mich anschließen:
Was ist mit der Aussage gemeint ? Eine "Entfernung" erfordert
ja einen operativen Eingriff, eine Bestrahlung verfolgt die
Inaktivierung eines erneut wachsenden Rezidivs -
oder geht es um den Abbau restlichen Gewebes ?
Eine Erklärung hierzu wäre sehr interessant.

Weiterhin gute Fortschritte und eine vollständige Genesung -
und danke für die motivierenden Rückmeldungen für das Forum.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Meine Erfahrungen - nach der OP
BeitragVerfasst: 05.06.2013, 19:13 
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Registriert: 24.02.2013, 16:44
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Geburtsjahr: 1962
Hallo Manu,
Hallo snowdog,

nach der OP hat mir Prof. Tatagiba gesagt, dass 5% von dem Tumor konnte nicht entwernt werden, zu gross war die Gefahr, die Gesichtsnerven durchzutrennen. Auf die Frage "ob ich irgendwann nochmals operiert werden muss?" hat er mir gesagt "nein das macht man mit der Bestrahlung, wenn überhaupt nötig". Mehr habe ich nicht gefragt.
Die 5%, wie er das bemessen/berechnet hat, weiss ich nicht, bei der nächste Kontrolle frage ich nach.
Das Autofahren war kein Problem.Desto mehr wunderte ich mich mit dem Fahrradfahren. 10 Tage nach der OP, noch vor der Reha bin ich FREIHÄNDIG, gleichzeitig nach links und rechts kopfdrehend, bzw. ein Auge geschlossen,(abwechselnd) ein anderes (rechtes) mit der Hand geschlossen gehalten :roll: gefahren.
Alles ohne Probleme.
Ich vermute und hoffe gleichermassen, dass Grossteil der operierten auch gut gehts, aber leider hier in Forum berichten darüber nicht mehr. Schade eigentlich.

LG
roro62

_________________
Jahrgang 1962; männlich; Diagnose: 02/2013, AN ca. 2 x 2,5 cm. Vorbesprechung OP:15.03.2013, OP-Termin: noch nicht bekannt, in Tübingen/Prof. Tatagiba. Symptome: Starke Hörminderung rechts., Rauschen im Ohr, Drehschwindel


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