Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: grössenkonstantes AN
BeitragVerfasst: 21.11.2012, 13:44 
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Registriert: 21.11.2012, 11:54
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Liebe Forumsmitglieder,

zuerst einmal ein grosses Lob an die Moderatoren für diese Seite mit all ihren Infos


seit 1996, ist bei mir ein AN links intrameatal, mit einer Grösse von 3-4 mm bekannt .
Die ersten Jahre bis 1999, war Ich in der Kölner UNI-Klinik bei Prof Stennert
zu regelmässigen Kontrolluntersuchunungen mit Mrt; Bera und was alles dazugehört,
dass AN hatte sich nicht verändert .
Dann habe Ich die nächste Untersuchung 2008 wieder in der UNI Köln machen lassen ,
dass AN war immer noch grössenkonstant.
Nun habe Ich aktuell 29.10.2012 wieder ein Mrt machen lassen, wobai das AN immer noch mit einer
Grösse von 3-4 mm grössenkonstant ist.
Nun meine Frage, kann es sein, dass ein AN kein Wachstum hat und über nun mehr 17 Jahre grössenkonstant ist,

Besten Dank
alles Gute
Gruß
Koelner


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 Betreff des Beitrags: Re: grössenkonstantes AN
BeitragVerfasst: 21.11.2012, 15:14 
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Registriert: 03.07.2009, 23:15
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Hallo koelner,

herzlich willkommen im Forum und ein Dankeschön für das Lob im Namen
aller Aktiven dieses Forums -
Die Antwort auf Deine Frage gibst Du im Grunde selbst:
offensichtlich kann es sein, dass ein entdecktes Akustikusneurinom
17 Jahre lang "größenkonstant" verharren kann.

Es ist zumindest ungewöhnlich - die meisten Betroffenen sehen sich
mit der Diagnose AKN konfrontiert, der eine Phase unterschiedlicher
Beschwerden vorausging. Häufig war das ein plötzlicher einseitiger
Hörverlust, begleitet von Schwindelsymptomen, manchmal
Taubheitsgefühle im Gesicht -
Veränderungen dieser Symptome konnten mit einem Wachstum des
Tumors zu tun haben, zwingend ist das aber nicht.

Die Diagnose stellt grundsätzliche eine Zäsur dar, die Entdeckung
kann Erklärungen liefern, weil sie als Ursache für signifikante Beschwerden
anzunehmen ist. Typischerweise wächst ein Akustikusneurinom,
sehr langsam, manchmal in Wachstumsschüben.
Deshalb gilt nach Entdecken das Monitoring (MRT-Kontrolle) als
obligatorisch - durch eine vermutete Aktivität ist die Diagnose
immer nur die Bestandsaufnahme eines Status Quo.

Ist bei Dir damals der Tumor per MRT festgestellt worden ?
Welcher Art sind deine Beschwerden und wie haben sie sich
über die Jahre verändert ?
Falls Du weitgehend beschwerdefrei bist, ist das natürlich eine
Art "Idealfall im Verlauf", ein vorhandener, aber inaktiver Tumor,
überwacht per Kontrolle und bekannt als mögliche Ursache
sich verändernder Symptome.

Du warst 40 Jahre alt, als ein relativ kleiner Tumor entdeckt wurde.
Jetzt bist Du 57 und blickst auf 17 Jahre "Gewissheit" zurück,
die sich glücklicherweise nicht ungünstig entwickelt hat.
Dazu darf man Dich beglückwünschen.
Es zeigt aber auch, dass eine engmaschige Kontrolle zwingend
notwendig ist. Es hat nichts mit "Abwarten" aus Angst vor
der Entscheidung zu tun - es ist aber in dieser Form eine
richtige Entscheidung, nämlich "Abwarten und Beobachten"
in Abhängigkeit vom konkreten Beschwerdebild.

Lage, Größe, Aktivität, Beschwerdebild - dies muss ein Spezialist
bewerten und überwachen. Dies ist bei Dir offensichtlich in einem
frühen Stadium geschehen. Du hast allen Grund zur Hoffnung,
dass das die nächsten Jahre so bleibt.

Es wäre schön, wenn Du uns noch etwas zur Vorgeschichte und
vielleicht zum erlebten Umgang mit der Diagnose berichten könntest.
War es ein (erfolgreiches ?) Verdrängen, eine belastende Unsicherheit ?
Was wurde Dir damals als Therapie geraten (Operation, Bestrahlung,
Wait and See) ?

Herzliche Grüße und die besten Wünsche

snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: grössenkonstantes AN
BeitragVerfasst: 23.11.2012, 10:31 
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Registriert: 21.11.2012, 11:54
Beiträge: 3
Wohnort: Köln
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Geburtsjahr: 1956
Hallo snowdog,

danke für Deine Antwort.
1996 hatte ich ziemlich starken Schwindel, weshalb mich eine HNO Ärztin,
nach einigen Untersuchungen zum MRT schickte. Es zeigte sich ein 3mm
großes AN intrameatal linksseitig.
Darauf folgte ein Untersuchung- Marathon in der Neurologie und
HNO-Klinik der UNI Köln. Die Prof’s meinten, der Schwindel wäre nicht
auf das AN zurückzuführen, ich sollte aber in 3 Monaten ein erneutes
MRT machen lassen. Meinen Schwindel, führten Sie auf meine Herzmedikament
(Betablocker, ACE-Hemmer) zurück.
Das MRT nach 3 Monaten zeigte kein Wachstum und auch alle erneuten
Untersuchungen zeigten keine Auffälligkeiten, ich sollte aber 6 Monate
später wieder ein MRT machen lassen.
Auch hier wieder kein Wachstum und Untersuchungen oB. Ich hatte
natürlich während der Zeit und insbesondere vor den Untersuchungen
immer ein blödes Gefühl.
Dann habe ich 2 MRT’s im Abstand von je einem Jahr mit wieder allen
Untersuchungen machen lassen. Keine Veränderung.
Von 1999 bis 2008 habe ich das AN fast komplett aus meinem
Gedächtnis gestrichen.
2008 habe ich dann ein erneutes MRT gemacht und mich in der
HNO Klink Köln komplett untersuchen lassen.
Ergebnis: alles wie gehabt.
Prof. Hüttenbrink gab mir den Rat mich weiter regelmäßig untersuchen
zu lassen. Von 2008 bis jetzt habe ich kein MRT machen lassen.
Nun bin ich z.Z. wieder in der Untersuchungsphase, habe ein MRT,
ERA und Audiogram gemacht, natürlich wieder mit Ängsten behaftet .
Die Ergebnisse sind Gott sei Dank wieder ohne Änderung also kein
Wachstum des AN.
Zurzeit habe ich Ohrgeräusche, welche rechts begannen und nun
in der Mitte auch schon mal linksseitig sind. Ich habe Infusionen,
mit geringem Erfolg, hinter mich gebracht. Ich habe eine geringe
Hochton-Schwerhörigkeit beidseitig welche rechts ausgeprägter ist.
Ich glaube der Tinnitus kommt von einem lange anhaltenden Schnupfen,
meinem extremen Überbiss oder von meine Ängsten, verursacht
durch den aktuellen Untersuchungsstress.

Liebe Grüße
Kölner


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