Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 06:35




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 1 Beitrag ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 04.11.2012, 19:32 
Offline

Registriert: 26.09.2012, 14:34
Beiträge: 1
Wohnort: Siegen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1940
Hallo liebe Forum-Mitglieder,
Ende September d. J. wurde ich mit der Diagnose Akustikusneurinom links geschockt. Sehr schnell bin ich auf die Internetseite von IGAN gestoßen. Dort fand ich sehr hilfreiche Informationen, für die ich mich ganz herzlich bedanke.
Doch zunächst zu meiner Vorgeschichte:
Vor ca. 1 1/2 Jahren habe ich eine HNO Ärztin aufgesucht, weil ich das Gefühl hatte, mein linkes Ohr sei verstopft. Nach einem Hörtest, erklärte mir die Ärztin, dass ich meinem Alter entsprechend (damals 71 J ) normal hören könne. Auf Drängen meiner Ehefrau ging ich Anfang September d.J. zu einem anderen HNO Arzt. Der stellte fest, dass ich links einen Hörsturz hatte und daher im oberen Frequenzbereich (Sprache) schlecht hören könne. (Der Hörsturz ist von mir nicht bemerkt worden). Aufgrund des besonderen Verlaufs der Kurve im Hörtest-Diagramm solle ich vorsichtshalber eine MRT-Aufnahme durchführen lassen. 14 Tage später (Mitte Oktober) erhielt ich dann von der Radiologie die Diagnose: "Akustikusneurinom linksseitig, intra- und extrameatal, Längendurchmesse 17 mm, Tiefe der Raumforderung 7mm, Hirnstamm wird nicht verlagert". Auf Empfehlung des HNO Arztes habe ich am 26.10.12 das CHC der Uniklinik in Würzburg aufgesucht. Die dort durchgeführten Tests hatten folgende Ergebnisse: Hörvermögen links: GR II, Minderung des Gleichgewichtsvermögens 71 v.H. Empfehlung: Entfernung des Tumors durch Operation. Welcher Zugangsweg infrage kommt (transtemporal oder suboccipital), soll diese Woche in einer regelmäßig stattfindenden Konferenz abgeklärt werden.
Dass der Gleichgewichtsnerv so stark geschädigt ist, hat mich sehr überrascht. Ich habe bisher in Bezug auf die Gleichgewichtsfunktion bis auf eine leichte, relativ selten auftretende Gangunsicherheit (1 bis 2x pro Monat, wenige Sekunden) keine Ausfallerscheinungen gehabt. Vermutlich ist der Tumor über Jahre hinweg sehr langsam gewachsen und ich habe dadurch Zeit gehabt, eine zentrale Kompensation der gestörten vestibulären Funktion zu entwickeln. Anders kann ich es mir nicht zu erklären, dass ich z.B. in meinem 14-tägigen Urlaub im Oktober d.J. ohne Probleme täglich 2 bis 3 Stunden am Strand Volley-Ball spielen konnte. Ein leichter Tinnitus ist vor ca. einem Jahr für einen Zeitraum von 2-3 Wochen aufgetreten und seitdem wieder verschwunden. Außer der Hörminderung links habe ich keine Beschwerden. Ich fühle mich körperlich fit und treibe 3 bis 4-mal wöchentlich Sport.
Nachdem ich alle Informationen auf der IGAN Webseite und viele Beiträge im Forum gelesen habe, will ich mich möglichst bald entscheiden, ob ich mich operieren oder eine Bestrahlung durchführen lasse. Ich tendiere - auch nach dem Studium der unter Aktuelles aufgeführten Beiträge und Links - unter Abwägung der Vor- und Nachteile der einzelnen Therapieformen zur Radiotherapie bzw. Radiochirurgie. Allerdings möchte ich mich vorher von einem kompetenten AKN Spezialisten beraten lassen, der möglichst an einer Uniklinik tätig ist, an der alle Therapieformen angeboten werden. Nach den Ausführungen im Forum ist eine objektive Beratung bei der Uniklinik in Mainz durch Prof. Mann möglich. Trifft dies auch für die Uniklinik in Heidelberg zu?. Dort ist vor kurzem am Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum (HIT) weltweit zum ersten Mal eine drehbare Bestrahlungsquelle in Betrieb genommen worden, die so genannte Gantry. Ob damit auch AKN-Bestrahlungen sinnvoll sind, weiß ich nicht.
Herzliche Grüße
Rubens


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 1 Beitrag ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info