Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Bestrahlung in München
BeitragVerfasst: 01.10.2012, 20:21 
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Liebe Forum Leser,

ich will mich doch noch einmal an Alle wenden die vielleicht mit der Bestrahlung so Ihre Erfahrung haben?!
Ich bin zur Zeit ziemlich hin und her gerissen welche Methode eigentlich die Beste für mich ist?!
(Wo von man vielleicht nicht einfach so sprechen kann jede Methode hat sicherlich Ihre Stärkeren?!)

Es gibt im München zwei Möglichkeiten

Cyberknife und Rienecker Protonen

Siehe
http://www.rptc.de/de/protonentherapie/ ... ahlen.html
und
http://www.cyber-knife.net/

Hat jemand Erfahrung mit den Protonen?

BR

Danke und Grüße

MAGIC :roll:


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BeitragVerfasst: 18.03.2013, 20:21 
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Liebe Forum Leser,

ich möchte mich mal nach fast einem halben Jahr Behandlung bei Euch melden.
Ich habe mich letztes Jahr zu einer Behandlung durch das Cyberknife System
im München entschlossen, nach unzähligen Gesprächen und vielen hin und her.
Ich war bei einigen OP Professoren und auch bei einigen Strahlenprofis.
Nun habe ich mich nach vielen Überlegungen in der Entscheidungsfindung, dazu durch gerungen,
die moderne Strahlentherapie zu wählen, schließlich auch, weil mein AN mit ca 14 mm x 6 mm
noch relativ gut zu behandeln war, laut Aussage von mehreren Ärzten, die mit der Strahlentherapie
arbeiten. Offen gesagt, und das wissen sicherlich die meisten hier, es ist eine Entscheidung die einem nicht leicht fällt, aber man muß einen Weg gehen.
Eines kann ich allerdings jetzt schon sagen, es ist eine etwas ungewisse Zeit die man durchmacht, zwischen der Behandlung (Kopfschmerzen und Schwindel) und der ersten Nachfolge MRT, auf die ich jetzt gebannt warte. Man fragt sich immer wieder, hat sich was getan? ...Wie viel?? Na ja, ich melde mich wieder, sobald ich etwas mehr erfahren habe, zu meinen AN.
Was ich noch fast vergessen hätte, auch mich plagt seit ca 1 Jahr einseitig ein Tinnitus, der tagsüber hinnehmbar ist, aber an Abend manchmal wirklich zu Belastung wird. Wer hat da Erfahrungen mit evtl Ansätze zu Behandlungsmöglichkeiten?
Ich schreibe auch, weil ich weis, wie wichtig es ist, mit andern Patienten zu kommunizieren, um sich dann besser sein eigenes Bild von der persönlichen Sachlage machen zu können.
Wenn ich erste Ergebnisse nach der MRT habe, melde ich wieder im Forum.
Möchte mich hier auch noch einmal bei vielen Forums Mitgliedern bedanken, die mir damals in der ersten Entscheidungsfindung mit vielen Tipps und Informationen geholfen haben!
Wünsche für "Alle" eine gute Zeit!

MAGIC :)


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 Betreff des Beitrags: Re: Bestrahlung in München
BeitragVerfasst: 19.03.2013, 23:53 
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Hallo magic,

ich habe Deinen neuesten Erfahrungsbericht unter dein
Thema "Bestrahlung in München" einsortiert -
hier sind die (hoffentlich folgenden ;) ) Updates gut
aufgehoben.


Über einen verstärkten Tinnitus berichtete im Anschluss an eine
Strahlentherapie auch rudi1.
Wie dominant verhält sich der deine im Vergleich zu anderen
Symptomen (Schwindel, Kopfschmerz) ?
Leider sind ein veränderter/verstärkter Tinnitus häufig festgestellte
Beschwerden nach einer Therapie, dies gilt für OPs ebenso wie für
Bestrahlungen - die Tipps im Umgang mit den Geräuschen gelten
danach übergreifend: Ruhe, Stress vermeiden, Verlaufsformen
registrieren (notieren) - im ersten Jahr nach dem Eingriff/der Bestrahlung
darf man von einer sich verändernden Heilungsphase sprechen, also
auch auf eine allgemeine Besserung hoffen.

Es ist schön, dass Du weiterhin berichten und damit anderen
Betroffenen helfen möchtest - und wichtig - die Rückkopplung in der
Kommunikation erwähnst. Denn auch nach der Therapie beschäftigt
manch offene Frage weiter.

Eine gute Zeit und weiterhin gute Genesung.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Bestrahlung in München
BeitragVerfasst: 20.05.2013, 16:00 
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Liebe Forum Leser,

ich würde hier gerne noch einmal das Thema Protonentherapie am RPTC in München aufnehmen. Aus dem Forum hat sich rudi1 dort behandeln lassen und magic hat es überlegt, sich dann aber für Cyberknife entschieden. Beide habe ich über VN angeschrieben, vielleicht melden sie sich ja hier noch einmal.

Auf der homepage des RPTC findet man unter
http://www.rptc.de/de/protonentherapie/behandlungsspektrum/behandelte-tumore.html
dass dort bisher 3 Tumoren der kranialen Nerven behandelt wurden. Darunter zählt auch das AN. Das ist nicht viel, vielleicht war rudi1 ja auch bisher der einzige Patient mit AN.

Hat sonst noch jemand Kontakt mit dem RPTC aufgenommen oder sich mit dem Thema Protonentherapie beschäftigt und kann etwas berichten?

Liebe Grüße
Regina49

_________________
Diagnose 04/13: extrakranielles Neurinom, ca. 2,6 cm im max. Durchmesser, (fast) keine klinischen Symptome,
unterschiedlichste Therapieempfehlungen, Entscheidung für TÜ & jährl. Verlaufskontrolle, seither kein Wachstum, Wiedervorst. in TÜ 12/17


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 Betreff des Beitrags: Re: Bestrahlung in München
BeitragVerfasst: 22.05.2013, 07:34 
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Liebe Regina49,

auch ich hatte mich im Rahmen meiner "Orientierungsphase" mit dem RPTC in Verbindung gesetzt und ein Angebot eingeholt. Besucht habe ich das RPTC nicht. Rudi1 hatte mir übrigens im Vorfeld jede Menge Veröffentlichungen zum Therapieansatz Bestrahlung zur Verfügung gestellt. Darunter auch einiges zur Protonenbestrahlung. Hochinteressante und wichtige Lektüre.
Letztlich habe ich mich dann aber doch für Gamma-Knife entschieden. Aus verschiedenen Gründen:
1. Schien mir die Zahl der schon behandelten Akustikusneurinome zu gering. Nach meinem Gefühl ist die spezielle Erfahrung mit dem eigenen Tumortyp doch durchaus wichtig.
2. Die mir zur Verfügung gestellten Informationen erschienen mir sehr kommerziell.
3. Die mir genannten Gesamtkosten (mit fraktionierter Bestrahlung über 15 Sitzungen) lagen um einen Faktor 5 über den Kosten des Gamma-Knife Verfahrens. Das wäre an sich noch kein KO Kriterium, wenn man denn von den Vorteilen dieses Therapieansatzes überzeugt wäre .....

Also, obwohl mir das Verfahren beim RPTC und die theoretischen Vorteile durchaus einleuchteten, dann doch Gamma-Knife.

Ist ja jetzt erst einen Monat her, aber meine Verfassung ist gut. Sicher viel zu früh für ein definitives Urteil, aber für den Moment bin ich zufrieden. Keine neuen Beschwerden. Keine Verbesserungen der Symptome, aber auch keine Einschränkungen im täglichen Leben.
In nun noch 5 Monaten (neues MRT) weiß ich dann hoffentlich mehr.

Herzlichen Gruß

Michel

_________________
73J. AN diagnostiziert am 21/10/2009. Größe 5 * 5 *10 mm. Symptome: Tinnitus und leichte Hörbeeinträchtigung. Von Ärzten empfohlene Strategie zum AN: "Wait and Watch". Durchgehalten bis 15/4/2013, dann Gamma-Knife.


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