Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 12:30




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BeitragVerfasst: 08.09.2012, 15:03 
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Hallo liebe Forumnutzer und Leser!

Ich schreibe heute das erste Mal hier. Das Forum hab ich gefunden, als ich die Diagnose AKN vollkommen überraschend am 6.9.12 erhalten habe. Das hat mich echt umgehauen. Die Frage OP oder nicht stellt sich bei mir nicht, denn bei der Größe meines AKN bleibt sicher keine andere Wahl. Ich hatte auch schon eine Beratung mit einem Neurochirurgen und als Ergebnis dessen soll jetzt ein zweites MRT mit Kontastmittelgabe gemacht werden. Das erste war ohne. Danach gehts um die weitere Therapie.
Meine Frage, ich bin eher so der unsichere Typ und ringe mich schwer zu einer Entscheidung durch. Habt Ihr alle eine zweite bzw. mehrer Meinungen zur Diagnose eingeholt oder hat auch jemand gleich beim ersten Mal ein gutes Gefühl mit Arzt und Klinik gehabt?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen. :lol:

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AKN Diagnose 9/12, eher Zufallsbefund, i. re. Kleinhirnbrückenwinkel, 2,7x2,2x2,3 cm, keine Hörprobleme, Gefühlsstörungen in der re. Gesichtshälfte, Kopfschmerzen


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BeitragVerfasst: 08.09.2012, 19:19 
Hallo Cardenas und willkommen im Forum,

warum machst du keinen eigenen Thread auf? ;-) Ja, die Diagnose haut einen erstmal um, das darf es auch. Niemand hat gerne einen Gehirntumor.

AKN Diagnose 9/12, eher Zufallsbefund, i. re. Kleinbrückenwinkel, 2,7x2,2x2,3 cm, keine Hörprobleme, Gefühlsstörungen in der re. Gesichtshälfte, Kopfschmerzen

Die Frage, ob eine OP durchgeführt werden muss, stellt sich bei der Größe in der Tat nicht. Der Tumor muss definitiv raus und auch eine Bestrahlung sollte dort nicht mehr in Frage kommen. Warte nun erstmal das Ergebnis des MRT mit KM ab. In der Zeit schau dir die Informationsseiten auf dieser Homepage an, dort wird so gut wie alles gebündelt und für den Laien simpel beschrieben.

Ich persönlich kann empfehlen, sich vor der OP drei Meinungen einzuholen, eine Neuro-chirugische, eine HNO-chirurgische und eine Strahlen-therapeutische. Die Strahlentherapie sollte bei dir wegfallen. Erstmal solltest du dir einen guten HNO-Arzt suchen und ggf. einen guten Neurologen, falls noch nicht geschehen, denn manche Neurochirurgen lassen nur Termine zu ihrer Sprechstunde zu, wenn die Überweisung von einem Neurologen kommen, das gilt auch für manche HNO-Chirugen im Bezug auf HNO-Ärzte.

Wenn du bei deiner ersten Beratung schon total überzeugt warst/bist, dann ist das doch prima. Nur stellt sich die Frage, ob der Chirurg auch auf AKNs spezialisiert ist. Magst du uns den Namen und die Klinik nennen? Bitte geh nicht zu jedem x-beliebigen Operateur.

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 08.09.2012, 20:08 
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Hallo Tobi,

danke für Deine Antwort auf meine Frage.
Zur Erkärung vielleicht noch folgendes: Da meine Beschwerden irgendwie nie so richtig eindeutig waren, hat mich im Laufe dieses Jahres ein Arzt zum nächsten geschickt. Keiner hat so richtig zugehört und mich ernst genommen. Meine Beschwerden fingen mit plötzlichem kompletten Geruchs- und Geschmacksverlust an. Einfach so - peng weg. Nach zwei Wochen hab ich 24 Stunden am Tag nur Farbe gerochen. Dann etwas später, so 3-4 Tage, hatte ich ständig einen ranzigen Geruch in der Nase. Geschmack war immer noch voll weg. Dann bin ich zu Hausärztin, dann zum HNO (der meine Beschwerden auf akuten Stress geschoben hat), dann zum Lungenfacharzt (ich hab allergisches Asthma)- könnte ja vom Medikament sein. Das Medikament hab ich dann abgesetzt. Die Beschwerden sind geblieben. Dachte schon selbst, ich bilde mir das nur alles ein. Dann kam Geruch und Geschmack urplötzlich zurück, aber komplett anders als vorher z. B. schmecken Tomaten nach Spülmittel, Schokolade wie ranzige Butter usw. Naja und dann kam ab und zu dieses taube Gefühl in der rechten Gesichtshälfte - wie eine Restbetäubung nach einer Zahnbehandlung und Kopfschmerzen. Vor ca.8 Wochen hatte ich einen Kontrolltermin beim Orthopäden. Der Erste der zugehört hat, richtig zugehört. Und dann hat er mich sofort zur Neurologen überwiesen, die Neurologin hat das MRT veranlaßt und als der Befund da war, mich sofort zur Neurochirurgie nach Braunschweig geschickt, Salzdahlumer Straße. Sprechstunde hatte Dr. Roland Puls. Und der hat die Diagnose bestätigt, aber noch ein neues MRT mit Kontrastmittelgabe beauftragt am 24.9. und dann ist noch einmal Besprechung. Ob der Dr. Puls das AKN auch operieren würde, weiß ich also noch nicht.
Geleitet wird die Neurochirurgie in Braunschweig von Prof. Sollmann, aber der operiert nur Privatpatienten, hat mir Dr. Puls gesagt. Ich bin gesetzlich krankenversichert.
Kennst Du denn einen besonders guten Arzt?

Viele Grüße
Cardenas

PS. Ich bin nicht so der Computerspezialist. Ich weiß nicht, wie das Schreiben eines eigenen Thema geht. Meintest Du das mit " eigenen Thread"?

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AKN Diagnose 9/12, eher Zufallsbefund, i. re. Kleinhirnbrückenwinkel, 2,7x2,2x2,3 cm, keine Hörprobleme, Gefühlsstörungen in der re. Gesichtshälfte, Kopfschmerzen


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BeitragVerfasst: 08.09.2012, 22:23 
Hallo Cardenas,

bei deinen Symptomen wird es meiner Meinung nach Zeit, schnell (aber besonnen, keine Kurzschlussreaktionen!) etwas zu unternehmen. Seit meiner OP (und mein Tumor ist ja deutlich kleiner gewesen) habe ich auch einen minimalen Geschmacksverlust, aber nicht der Rede wert. Mein Geruch ist noch vollständig da.

Zum Thema Braunschweig kann ich mich nicht äußern, ich kenne die Klinik nicht. Aber nutz mal die Forensuche und gib "Braunschweig" ein, da wirst du sehr viel finden und für mich ist es sehr aufschlussreich. Empfehlen? Kann ich nicht und will ich nicht. Alle Kliniken und Operateure haben Vor- und Nachteile. Ich wurde zum Beispiel von einem europaweit mit führenden HNO-Operateur behandelt und bin trotz sehr guter Prognosen linksseitig vollständig ertaubt, der Rest der OP ist hingegen gut verlaufen. Mein Tumor war trotz recht geringer Größe einfach verdammt unglücklich verwachsen, mein Gesichtsnerv war auch schon "befallen" was bei dir ebenfalls der Fall ist, daher kommen deine Symptome. Andere User hier wurden teilweise bei recht unerfahrenden Operateuren behandelt und sind voll des Lobes, weil Gehör- und Gesichtsnerv vollständig in Takt sind. Wie du siehst, es ist schwer, aber man muss klar sagen, diese Operation müssen AKN-Spezialisten durchführen und die meisten Neurochirugen/HNO-Chirugen sind dies eindeutig nicht!

Schau dich im Forum um, schau dir vor allem die Signaturen der Leute an. Dann bekommst du eine eindeutige Tendenz, wo sich die meisten User hier haben operieren lassen. Nur eine unvollständigee Auflistung und ohne wertende Sortierung: Tübingen, Hannover, Mainz, Würzburg... sind sehr gängige Adressen. Hannover, nur als Beispiel, da könntest du doch hin spucken. ;-) Allerdings würde ich persönlich und rückwirkend wohl eine andere Klink wählen, was aber nichts mit dem Operateur zu tun hatte, der ist menschlich und fachlich klasse!

Eigener Thread = Eigenes Thema. ;-)

Viele Grüße
Tobi


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BeitragVerfasst: 09.09.2012, 01:32 
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Hallo Cardenas,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum !

Ich möchte mich Tobis Empfehlungen anschließen -
auf den IGAN-Informatonsseiten findest Du wichtige Hinweise
und Hintergründe zur Tumorerkrankung Akustikusneurinom,
quasi die Wissensbasis, um die Ratschläge und Erfahrungsberichte
von Betroffenen einordnen zu können.

In der Tat -
die Größe des AN drängt zum Handeln, die Lage (rechter
Kleinhirnbrückenwinkel) hat bereits zu erheblichen Symptomen geführt -
damit ist als Therapie die operative Entfernung sehr wahrscheinlich die
naheliegendste.

Etwas überraschend für ein Akustikusneurinom, dass Du offenbar über
keinerlei Beeinträchtigung des Hörvermögens klagst -
der Hörnerv ist typischerweise der erste im Bunde, der "schlapp macht".
Meistens geht der Verdacht in Verbindung mit auftretenden
Schwindelsymptomen dann in die Richtung AN.

Leider ist es ganz und gar nicht ungewöhnlich, mit den beschriebenen
Symptomen sich einer Odyssee ausgesetzt zu sehen -
selbst bei detaillierten und präzisen Beschreibungen der Beschwerden
können die Diagnosen in alle Richtungen gehen.
Bei Dir war es der spontane Komplettverlust des Geruchs- und
Geschmacksinns - vielleicht vergleichbar mit einem Hörsturz
(kompletter oder abgestufter Hörverlust).

Nur dass hier unterschiedliche Stammnerven betroffen sein können
(1. Hirnnerv N. olfaktorius = Geschmacksinn,
8. Hirnnerv N. vestibulocochlearis = Gehör und Gleichgewicht,
9. Hirnnerv N. glossopharyngeus = bitterer Geschmack im
hinteren Zungendrittel)
Das taube Gefühl in der Gesichtshälfte könnte ein Hinweis auf den Facialis-Nerv
(7. Hirnnerv, Motorik der mimischen Muskulatur) oder den
Trigeminus (5. Hirnnerv, Sensibilität des Gesichts) sein -
für alle Hirnnerven gilt, dass man die Funktion mittels neurologischer
Untersuchungen prüfen kann.

Außer einem Tumor gibt es natürlich noch andere Ursachen
(Infektionen, Schädigungen durch Unfall), was es systematisch auszuschließen
gilt. Besonders sensibilisierte Ärzte deuten solche Signale, die auf Irritationen
von Nervenempfindungen schließen lassen, weitgehender.
Vorausgesetzt, die Schilderungen und Beobachtungen der Vorgeschichte
"passen" und geben die richtigen Hinweise. Dass ein Orthopäde bei Dir
offenbar die richtigen Schlüsse gezogen ("richtig zugehört"), Dich an einen
Neurologen verwiesen hat und dort ein MRT veranlasst wurde, ist zumindest
eine positive Wendung, die immerhin zu mehr Klarheit geführt hat.

Mit dem nächsten MRT unter Kontastmittelzugabe sollte sich die Diagnose
über Größe, Lage und Art des Tumors eindeutig bestätigen lassen.
Die Lage gibt darüber Aufschluss, welches Operationsverfahren Anwendung
finden kann. Auch hier findest Du alles wichtige auf den Themenseiten.

Die Empfehlung zur Einholung einer zweiten oder dritten Meinung weiterer
Spezialisten ist grundsätzlich zu empfehlen, zwingend notwendig ist dies
aber nicht. Wenn in deinem Fall z.B. das Hörvermögen tatsächlich uneingeschränkt
vorhanden ist, muss man eine HNO-Operation nicht favorisieren -
dies würde zu einem Hörverlust führen.
Dies zu beurteilen ist wiederum Sache der Ärzte und ihrer jeweiligen
Erfahrung und Spezialkenntnisse. Begleitend wichtig ist ein guter HNO
und ein Neurologe, denn Therapieverlauf und Nachsorge fallen in deren Bereich
(Vertrauensverhältnis als wichtiges Kriterium).

Tobis Tipps seien an dieser Stelle nochmal als obligatorisch hervorgehoben ;) :

Die Themenbereiche durchstöbern,
Forensuche benutzen,
Signaturen der Beitragenden checken -
hier findest Du ebenfalls sehr viele nützliche Hinweise.

Du bist bereits ein gutes Stück weiter und mit dem nächsten Kontrolltermin
mitten im aktiven Handeln - das sind positive Zeichen und mutmachende
Schritte.
Viel Kraft, Entschlossenheit und alles Gute für die Zukunft.

Herzliche Grüße
snowdog (Moderator)

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Akustikusneurinom oder nicht
BeitragVerfasst: 08.10.2012, 20:04 
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Beiträge: 3
Wohnort: Denkte
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1957
Hallo liebe Forumsnutzer!
Am 30.8.2012 hatte ich nach einem MRT(ohne Kontrastmittelgabe) vom Radiologen und etwas später auch von der Neurologin die Diagnose :"sehr großes Akustikusneurinom" bekommen und stand erst einmal vollkommen neben mir. In diesem Forum habe ich sehr viel Hilfe, Informationen und auch Motivation gefunden, mich mit dieser Diagnose auseinander zu setzen. Und ich war und bin immer noch sehr froh dieses Forum gefunden zu haben.
Ein zweites MRT mit Kontrastmittelgabe, welches am 24.9.2012 in einer Neurochirurgischen Ambulanz in einem Klinikum gemacht wurde, hat dann die erste Diagnose widerlegt und zur neuen Diagnose : "großes Felsenbein-Meningeom, bis zum Gehörgang reichend" geführt.
Sehr gut durch dieses Forum informiert, hab ich mir selbst 2 neue Arzttermine besorgt - einen in Berlin in der Charite und einen Zweiten in Erfurt im Heliosklinikum.
Am 22.10.2012 ist meine Operation - in Erfurt. Dort hab ich mich, und ich spreche nur für mich! hervorragend beraten gefühlt, sehr gut aufgeklärt und als Patient absolut ernst genommen.

Mir ist am Anfang sehr schwer gefallen, selbst aktiv zu werden. Ich hatte eben bisher gelernt, was ein Arzt sagt, ist richtig und so wird es gemacht.
Jetzt bin ich sehr froh, wie alles gekommen ist und sehe mit meinem ganzen Optimismus und unterstützt von meinem Mann und meiner Familie der Operation entgegen.
Aus diesem Forum melde ich mich damit ab (hab ja nun kein AKN ) und danke noch einmal herzlichst allen, die dieses Forum so toll aufgebaut haben und jederzeit so richtig gut betreuen.
Macht weiter so.

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AKN Diagnose 9/12, eher Zufallsbefund, i. re. Kleinhirnbrückenwinkel, 2,7x2,2x2,3 cm, keine Hörprobleme, Gefühlsstörungen in der re. Gesichtshälfte, Kopfschmerzen


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