Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Erfahrung mit dem AN
BeitragVerfasst: 09.07.2012, 21:17 
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Hallo,

ich bin neu hier im Forum, aber da es mir während meiner Erkrankung sehr weitergeholfen hat und weil ich wohl zu den „jüngeren“ Fällen gehöre, wollte ich über meine Erfahrung mit einem AN berichten.
Vor einigen Jahren (ca. ab 2008) merkte ich, dass ich besonders auf meinem linken Ohr schlechter hören konnte. Zunächst dachte ich (oder eher: hoffte ich), dass ich mir den Hörverlust nur einbilde. Nachdem ich aber immer öfter Dinge verstand, die bei meinen Mitmenschen auf Unverständnis oder zu Lachanfällen führten, suchte ich 2009 eine HNO-Ärztin auf. Zunächst wollte die gute Frau überhaupt keinen Hörtest bei mir durchführen, weil Menschen in meinem Alter (damals 24 Jahre) ihrer Ansicht nach nicht schlecht hören. Nachdem ich aber auf einen Test bestanden hatte, stellte sie völlig überrascht fest, dass ich tatsächlich nicht gut hören kann. Meine Hörkurve hat die typische „Badewannenform“, d.h. dass ich hohe und tiefe Frequenzen besser hören kann als mittlere. Das Hörvermögen auf der linken Seite war allerdings schlechter als auf der rechten Seite. Aufgrund dieser Ergebnisse diagnostizierte die Ärztin eine angeborene Schwerhörigkeit, die besonders auf der linken Seite schneller voranschreitet. Ohne weitere Untersuchungen verschrieb sie mir Hörgeräte, für die ich einen ziemlich hohen Eigenanteil zahlen musste. In den ersten Monaten hörte ich damit auch tatsächlich besser. Besonders in meinem Beruf (damals begann ich gerade mein Referendariat) halfen mir die Hörgeräte. Allerdings fiel mir nach einiger Zeit auf, dass sich mein Hörvermögen auf der linken Seite verschlechterte. Die Tests bei meinem Akustiker bestätigten meinen Eindruck. Nach einigen Monaten und mehreren Test riet mir mein (zum Glück sehr fähiger) Akustiker, vielleicht den HNO-Arzt zu wechseln, da meine Ärztin keine weiteren Tests durchführte. Daher suchte ich Ende 2010 einen anderen HNO-Arzt auf, der sich die Verschlechterung auch nicht erklären konnte. Er wollte jedoch einige „exotische Dinge“ (wie er sich ausdrückte) ausschließen und schickte mich zum MRT. Dabei wurde ein AN (0,5x0,5x0,3cm) festgestellt, das zum Glück noch relativ klein war, bzw. vermutete der HNO-Arzt, dass es sich um ein AN handelt. Mein HNO-Arzt verwies mit daraufhin an Prof. Dr. Lang an der Uniklinik Essen. Dort begann für mich eine kleine Odyssee, denn ich musste alle Tests, die ich bereits bei meinem HNO-Arzt gemacht hatte, noch einmal machen. Anschließend sagte mir Herr Lang, dass ich ja 100% auf beiden Ohren hören könne und kein Hörgerät brauche. Als ich ihm sagte, dass ich bereits ein Hörgerät habe, weil ich so schlecht höre, stellte er fest, dass ich den ganzen Vormittag über falsche Tests gemacht hatte und ganz andere Tests nötig wären. Also begann alles von vorne. Daraufhin sah ich Herrn Lang wieder für ca. 1 Minute, in der er mir mitteilte, dass er die Testergebnisse und MRT-Aufnahmen an eine spezielle Radiologengruppe weitergeben würde, die feststellen könne, ob es sich tatsächlich um ein AN handelt. Man würde sich dann bei mir melden. Da dies nicht der Fall war, versuchte ich mehrfach, Herrn Lang oder seinen Assistenzarzt Dr. Zander telefonisch zu erreichen, wobei mir mitgeteilt wurde, dass Herr Zander mich zurückrufen würde. Das war jedoch auch erst wieder einige Tage später der Fall. Er sagte mir, dass es ein AN ist und ich sollte Anfang 2011 noch einmal vorbeikommen. Bei diesem Termin teilte er mir mit einem Lachen (!!!) im Gesicht mit, dass das AN an der Uniklinik Essen operiert werden könne, aber danach wäre ich auf jeden Fall auf dem linken Ohr taub. Geschockt fuhr ich nach Hause und recherchierte im Internet, wo ich dieses Forum fand. Da Prof. Dr. Tatagiba aus Tübingen sehr gelobt wurde, schrieb ich ihm eine Email, auf die er persönlich noch am gleichen Tag antwortete. Er schrieb mir, dass ich mit allen Bildern und Testergebnissen vorbei kommen sollte, was ich auch tat. Er sagte mir, dass er das AN erst einmal nur beobachten würde. Wenn sich das Gehör verschlechtere oder ich einen Hörsturz bekäme, sollte ich mich noch einmal melden. Leider hatte ich kurze Zeit später (im April 2011) einen Hörsturz und daher fuhr ich wieder nach Tübingen. Nun riet mir Herr Tatagiba zu einer OP, damit das Restgehör erhalten bleiben könne. Die OP fand im Mai 2011 statt und verlief sehr gut. Ich kann auf meinem linken Ohr noch hören (sogar etwas besser als vor der OP) und die Facialisparese war gering. Leider hatte ich große Gleichgewichtsprobleme nach der OP, aber auch diese legten sich nach einigen Monaten. In der folgenden Zeit hatte ich nur manchmal Kopfschmerzen. Die Kontrolluntersuchung nach 3 Monaten zeigte, dass etwas Gewebe erhalten geblieben war. Herr Tatagiba vermutete, dass es Narbengewebe sei, aber er erklärte auch deutlich, dass es sich auch um Resttumorzellen handeln könne. Jetzt (1 Jahr später) fand wieder eine Nachuntersuchung statt, bei der festgestellt wurde, dass der Tumor wieder gewachsen ist. Die genaue Größe weiß ich nicht, aber er ist wieder ähnlich groß wie vor der OP. Herr Tatagiba riet mir zu einer Bestrahlung mit dem Gamma Knife, die ich wohl in Krefeld machen werde. Ich hoffe, dass mein Gehör danach noch erhalten ist. Aber positiv denken hat bereits bei der ersten OP funktioniert!
Wie Ihr seht, war der Verlauf meiner Erkrankung etwas chaotisch, aber bei Herrn Tatagiba fühle ich mich sehr gut aufgehoben. Ich hoffe, dass ich ähnliche Erfahrungen mit Herrn Horstmann in Krefeld machen werde. Einige Beiträge beziehen sich ja auf die Praxis in Krefeld und hören sich positiv an. Ich werde Euch berichten, wie es bei mir weitergeht.
Ich danke allen hier im Forum Beteiligten für Ihre hilfreichen Infos und eigenen Erfahrungen. Obwohl ich bisher nicht im Forum aktiv war, so haben mir Eure Schilderungen sehr geholfen!

Viele Grüße,
Tine

_________________
*1984, Mai 2011 OP (0,5x0,5x0,3cm) in Tübingen/Prof. Tatagiba, nach Hörsturz Tinnitus, nach OP leichte Facialisparese und Schwindel (nach einigen Monaten komplett verschwunden), Hörvermögen bei 80%, Juli 2012 Feststellung eines Resttumors


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrung mit dem AN
BeitragVerfasst: 12.07.2012, 12:47 
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Hallo Tine,

Du hast aber einen langen Weg hinter Dir !! schön, daß es Dir jetzt aber gut geht :) ...wenn es jetzt bloß kein erneutes Wachstum gegeben hätte !

hatte prof. Tatagiba gesagt, ob er alles entfernt hatte ? war er überrascht, daß schon ein Jahr nach OP wieder ein AN da war ? hatter besonders vorsichtig gehandelt und einen Rest gelassen ?
warum will er Dich eigentlich nicht nochmal operieren...? und schickt Dich gleich zur Bestrahlung ?

will Dich nicht verunsichern sondern das alles besser verstehen...(wieso Bestrahlung jetzt und doch nicht vorher...? und warum so schnell wieder da ?)

Vielen Dank für Deine Antworte ! und vor allem viel Erfolg bei der nächsten Therapie.
Alles alles gute !!
schöne Grüße
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrung mit dem AN
BeitragVerfasst: 16.07.2012, 19:04 
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Liebe Tine, liebe vane,

die "Vorgeschichte" von Tine ist leider wieder mal ein Beispiel für Inkompetenz. Dabei weiß ich nicht, wo der größere Unsinn gesagt und gemacht wurde - bei den niedergelassenen HNO-Ärzten oder bei den Ärzten der Uniklinik Essen. Solche Beispiele sollten dazu führen, daß man als AN-Betroffener um diese Kliniken einen Bogen macht.

Zum Glück fand Tine den Weg nach Tübingen, und das OP-Ergebnis war dann auch erfreulich.

Nicht so erfreulich ist das Wiederaufleben des Tumors, obwohl diese Möglichkeit immer mit ins Kalkül gezogen werden muß.
Ich habe aber die gleichen Fragen wie vane!

Vielleicht würde die Antwort auf die Frage nach der jetzigen Größe des Rezidivs helfen, die Empfehlung von Prof. Tatagiba zu verstehen. Auch die Größe des "Fleckes" auf dem Kontroll-MRT drei Monate nach der OP (Narbengewebe oder Resttumor?) könnte evtl. einiges erklären. Es könnte ja ein überraschend stark wachsender Tumor sein. Vielleicht wäre in diesem Fall aus Erfahrung eine zweite OP weniger effektiv als eine Bestrahlung ?

Auch ich möchte Tine nicht verunsichern, aber wenn man sich an den Diskussionen beteiligt wie das van und ich tun, dann möchte man die Entscheidungen anderer mit seiner eigene Logik abgleichen. Und das gelingt mir hier nicht gut.

Ich drücke Dir, Tine, die Daumen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrung mit dem AN
BeitragVerfasst: 19.07.2012, 13:44 
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Geburtsjahr: 1962
Liebe Tine,

herzlich Willkommen im Forum !

Du bist wieder mal einer der Fälle, bei denen der Verlauf der
ärztlichen Begleitung lange Zeit wenig Positives zu Tage fördern
mochte.
Ist schon die Erkrankung eine Belastung an sich, wird die
„Odyssee“ bis zur eindeutigen Diagnose mittels MRT, manchmal
aber eben auch darüber hinaus zur Nervenprobe.
Im Laufe einer solchen Krankheitsgeschichte kommt es nicht
selten auf die richtigen/glücklichen Zufälle an, d.h. an den
richtigen Spezialisten zu gelangen, die richtigen Informationen
zu erhalten oder eben den einen „speziellen“ Hinweis zu
bekommen.

Diese positiven Wendepunkte waren bei Dir ja der Wechsel des
HNO, ein umsichtiger Akustiker und der Hinweis auf Prof.
Tatagiba und Tübingen. Letzteres geschah durch Eigeninitiative
(Internetrecherche), eventuell gar auf Basis zugänglicher
Informationen dieses Forums und der IGAN-Infoseiten (?).

Du bist schließlich bei einem Spezialisten gelandet und
operiert worden – mit leider eingeschränktem Erfolg, in recht
kurzer Zeit nach der Operation hat sich vermutetes Narbengewebe
als wachsendes Rezidiv herausgestellt.
Die Fragen von vane und ANFux (wie sollte es anders sein ? ;) )
sind auch meine – über die Gründe und die Beurteilung zu spekulieren
hilft leider nicht, wichtig ist, dass Du Dich weiterhin in guten
Händen fühlst und deinem Arzt vertraust.
Und die Sache mit dem positiv denken solltest Du auf alle Fälle
beibehalten – zusammen mit der Gewissheit, einen nächsten
sorgfältig vorbereiteten Schritt in der Therapie anzugehen.

Auch daher einen Dank für Deinen Entschluss, uns ein Feedback
in Form deines Berichtes mitzugeben. Es sind die vielen Erlebnisse
und Zwischenschritte, die die vielen Fragen und Unsicherheiten
begegnen helfen. So wie Dir Schilderungen und Infos geholfen
haben, so ermutigen sie vielleicht andere „Nurleser“, diese
Form der Initiative für sich zu entdecken.

Ich drücke Dir die Daumen für den weiteren Heilungsverlauf und
freue mich auf kommende Fortschrittsberichte.

Herzliche Grüße
Snowdog (Moderator)

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Erfahrung mit dem AN
BeitragVerfasst: 24.07.2012, 23:39 
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Registriert: 23.12.2011, 19:16
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Geburtsjahr: 1984
Hallo,

entschuldigt bitte, dass ich mich erst jetzt wieder melde. Ich habe ein paar Tage Urlaub gemacht, die ich trotz AN sehr genossen habe :-)

Ich habe mich sehr über eure Beiträge und Aufmunterungen gefreut und ich bin wirklich froh, dass ich letztes Jahr dieses Forum gefunden habe. Viele Informationen, die mir die Ärzte geben wollten, hatte ich mir hier schon angelesen! Eine Arzthelferin fragte mich vor Kurzem sogar, ob ich Medizin studiert hätte, weil ich einige Fachbegiffe hier aus dem Forum kannte :D

Nun zu euren Fragen:
Prof. Tatagiba wollte letztes Jahr operieren, weil er davon ausgegangen ist, dass er den Tumor komplett entfernen kann. Bei einer Bestrahlung wird ja "nur" das Wachstum aufgehalten und bestenfalls schrumpft der Tumor. Prof. Tatagiba sagte mir vor der OP, dass er erst während der OP entscheiden würde, wie viel er vom Tumor entfernt. Ich hatte ihn darum gebeten, dass er auf jeden Fall den Gesichtsnerv erhalten soll und wenn möglich, den Hörnerv, da ich als Lehrerin mit nur einem Ohr Probleme hätte.
Nach der OP war Prof. Tatagiba positiv gestimmt und meinte, dass er vermutlich den ganzen Tumor entfernt hat. Bei der ersten Nachuntersuchung 3 Monate später ging er davon aus, dass es sich um Narbengewebe handelt, das auf dem MRT zu sehen war. Er sagte mir aber auch ganz klar, dass es auch Resttumorzellen sein könnten. Auf einem MRT kann man das offensichtlich nicht erkennen.
Bei der Nachuntersuchung vor zwei Wochen war er sehr überrascht, dass der Tumor wieder da ist. Er meinte, dass dies nur bei wenigen Operierten der Fall ist. Warum der Tumor so schnell wieder da ist, konnte er mir auch nicht sagen. Das Rezidiv ist im Moment leider ungefähr wieder so groß wie vor der OP. Eine genaue Größe hat er mir nicht gesagt (ich habe auch völlig vergessen zu fragen, weil ich doch etwas verwirrt und traurig war), aber ich werde noch einmal genau nachfragen, auch bezüglich der Größe des Narbengewebes/der Resttumorzellen nach der OP (der "Fleck" auf dem MRT war aber so klein, dass ich ihn kaum erkennen konnte).

Eine OP zum jetzigen Zeitpunkt möchte Prof. Tatagiba nicht so gerne durchführen, weil die letzte OP noch nicht so lange her ist und noch nicht alles wieder komplett verheilt ist. Deshalb meinte er, dass eine Bestrahlung für mich im Moment einfach mehr Sinn machen würde. Wenn diese nicht helfen sollte, käme für ihn eine erneute OP jedoch in Betracht. Vielleicht spielen aber auch noch andere Aspekte bei seiner Entscheidung eine Rolle (mein Alter, Erhaltung des Hörnervs etc.), die er mir nicht mitgeteilt hat. Da ich kein Arzt bin, kann ich das schlecht beurteilen.

Heute hatte ich auch meinen Termin im Gamma-Knife-Zentrum Krefeld. Dort habe ich mich sehr gut aufgehoben gefühlt und einen Termin für die Bestrahlung bekommen. Der Arzt (Dr. van Eck) war sehr freundlich und hat mich über den gesamten Ablauf und auch alle Risiken aufgeklärt. Mal abwarten, wie es danach weitergeht. Aber ich habe hier im Forum ja schon von Einigen gehört, dass die Bestrahlung bei ihnen gut verlaufen ist.

@ Anfux: Du verunsicherst mich mit deinen Fragen und Beiträgen überhaupt nicht. Ich bin eher dankbar, dass du dich überhaupt damit beschäftigst und deine Meinung sagst. Es hilft einem schon viel weiter, wenn man mit anderen Betroffenen darüber reden/schreiben kann. Ihr habt ja mittlerweile auch eine Menge Erfahrung, die auch mir bisher weitergeholfen hat.

Ich werde euch weiter auf dem Laufenden halten.

Viele Grüße,
Christine

_________________
*1984, Mai 2011 OP (0,5x0,5x0,3cm) in Tübingen/Prof. Tatagiba, nach Hörsturz Tinnitus, nach OP leichte Facialisparese und Schwindel (nach einigen Monaten komplett verschwunden), Hörvermögen bei 80%, Juli 2012 Feststellung eines Resttumors


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