Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 19.11.2017, 03:19




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BeitragVerfasst: 10.01.2012, 23:18 
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Liebes Forum,

ich bin neu hier und vorweg gesagt Foren-unerfahren.
Zunächst bin ich unendlich dankbar für dieses Forum. Ich habe hier Informationen erhalten, die in diesem Umfang seitens der Ärzte unterblieben.
Auch wenn meine Ängste vor dem Bevorstehenden nach wie vor vorhanden sind, habe ich durch die Beiträge neue Zuversicht erhalten.
Ich finde es bewundernswert, wie hier Betroffene gegen die Krankheit und ihre Folgen ankämpfen, sich auch von Rückschlägen nicht entmutigen lassen und dazu auch noch die Kraft finden, anderen Leidensgefährten immer und immer wieder neuen Mut zuzusprechen. Meine Hochachtung!

Nun zu meinem Anliegen.
Habe seit 2005 beidseitigen Tinnitus, ursächlich auf Halswirbelsäule und Kiefergelenk zurückzuführen, dadurch Hörminderung auf dem rechten Ohr.
Ab Oktober 2010 zeitweise auftretender leichter Schwindel, merkwürdigerweise jedoch nur beim Essen, d. h. nur zu Beginn der Nahrungsaufnahme, des Kauvorgangs für ca. bis zu 15 Sekunden. Frühjahr 2011 diesbezüglich beim Hausarzt kardiologische Untersuchung, jedoch ohne Ergebnis. Mai bis Oktober 2011 Zunahme des Schwindels an Häufigkeit und Stärke – nun auch beim Trinken - mit Gleichgewichtsstörungen, wurde jedoch aufgrund einer heftigen Borreliose Erkrankung Anfang Juni - September nicht thematisiert.

Oktober 2011 HNO-ärztliche Untersuchung, anschließend MRT mit Diagnose: Im Meatus acusticus internus rechts findet sich eine T1 und T2 insointense Raumforderung, die außerhalb des Gehörgangs einen Durchmesser von 1 cm zeigt.
Laut Rücksprache mit dem Röntgeninstitut betrug die Gesamtlänge zu diesem Zeitpunkt 16 mm, Durchmesser innerhalb des Gehörgangs 4 mm – wobei dieser mit dem Tumor komplett ausgefüllt ist – und außerhalb des Gehörgangs 1 cm. Hirnstamm noch nicht betroffen.

Aufgrund der Lage des AN und der unweigerlichen Auswirkungen einer OP wie Taubheit und Gesichtsnervenlähmung riet mein HNO-Arzt zur Abklärung, ob eine Gamma-Knife Behandlung in Krefeld möglich wäre. Das Ergebnis der dortigen Untersuchungen und Auswertung des MRT-Befundes von Seiten des dortigen HNO-Arztes und der Neurochirurgen lautete, dass die Chance für einen Hörerhalt bei jetziger Operation oder jetziger Bestrahlung mit dem Gamma-Knife bei ca. 60 % liege, wobei auch bei Bestrahlung eine Gesichtsnervenlähmung und enormer Drehschwindel nicht auszuschließen wäre. Es wurde empfohlen, nach 6 Monaten eine Verlaufskontrolle durchzuführen. Mein HNO-Arzt lehnt das Abwarten einer Verlaufskontrolle ab, da eine Entfernung des Tumors unumgänglich sei, jedoch würde er aufgrund der Folgen eine OP nicht durchführen lassen und riet daher um nochmalige Kontaktaufnahme mit den Neurochirurgen in Krefeld. Die zwischenzeitlich im Internet ermittelte CyberKnife-Bestrahlung war ihm nicht bekannt.

Habe jedoch davon abgesehen, da ich in diesem Forum einige ermutigende Beiträge von der CyberKnife Bestrahlung in München und OP von Prof. Dr. Tatagiba in Tübingen gelesen habe, bin jedoch in meiner Entscheidungsfindung hin- und hergerissen.

Eine OP mit anschließender Reha könnte ich zum jetzigen Zeitpunkt nicht durchführen, da sich meine Kids in der Vorbereitungsphase auf die bevorstehenden schulischen Abschlussprüfungen befinden und sich allein das Wissen um meine Erkrankung und meine Abwesenheit gerade bei meinem jüngeren Sohn negativ auswirken würden.

Des Weiteren habe ich enorme Angst vor den Auswirkungen einer vollständigen Gesichtsnerventrennung und Sykinesien - für meinen Arbeitgeber wäre ich damit nicht mehr tragbar - und / oder anderen nicht vorhersehbaren schwerwiegenden OP-Folgen , die zu langer Arbeitsunfähigkeit bis hin zur Versetzung in den einstweiligen Ruhestand führen könnten, was mir und meinen Kids die Existenz kosten würde, da alleinerziehend und teilzeitbeschäftigt.

Zwar gibt es lt. Internet chirurgische Behandlungsmöglichkeiten – wie z.B. in der Uni-Klinik Köln -, doch vergehen wohl mitunter Jahre, bis durch weitere Maßnahmen Besserungen erzielt werden.

Zeitgleich mit dem AN wurde bei mir ein Schilddrüsenknoten festgestellt. Die Abklärung erfolgt in Kürze. Meine große Sorge besteht auch darin, dass beide Erkrankungen ursächlich zusammenhängen, somit der AN doch nicht gutartig sein könnte.

Ansonsten würde ich aus vorgenannten familiären und beruflichen Gründen am ehesten zur CyberKnife Bestrahlung tendieren, sofern diese überhaupt möglich ist. Jedoch haben die Beiträge in diesem Forum auch zu neuen Unsicherheiten geführt. Deshalb wäre ich für eine evtl. mögliche Klärung meiner folgenden Fragen durch evtl. eigene Erfahrungen von Betroffenen sehr dankbar.

(1) Wie können irreparabel Strahlungsschäden entstehen und sich diese im Nachhinein auf eine evtl. doch noch erforderliche OP auswirken?

(2) Entgegen der Aussagen der Prof. in Krefeld und meines HNO-Arztes wird im Forum mehrfach davon berichtet, dass doch Tumor-Entartungen und Rezidive auftreten können
sowie
(3) dass eine Rückbildung einer Fazialisparese möglich und diese sogar heilbar ist. Auch bei vollständiger Gesichtsnervendurchtrennung??

(4) Mehrfach wird von Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen als Folge der OP berichtet. Vorübergehend oder bleibend?? Ist man damit in der Lage zu arbeiten?

(5) In wie fern bzw. warum ist die Therapieform u.a. auch abhängig vom Alter?

Ärztlicherseits bekomme ich leider – wenn überhaupt Informationen, dann nur aufgrund von Fragen -nur sehr knappe, bruchstückchenhafte, ausweichende und widersprüchliche Antworten. Der Abschluss-Satz eines Arztes in Krefeld – ein sehr freundlicher und vertrauenserweckender Arzt - war, dass ich trotz des Tumors im Grunde gesund sei, die Schwierigkeit nur darin bestände, gedanklich auszuschalten, dass sich da etwas im Kopf befindet.
Ich hätte ihm zu gerne geglaubt.

Vielen lieben Dank dem Forum, dass ich hier meine Gedanken und Sorgen mitteilen durfte und vielleicht auch Antworten auf meine Fragen finde und bitte um Nachsehen, dass meine Ausführungen so sehr lang geworden sind.

Mit besten Grüßen
Cecile


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BeitragVerfasst: 11.01.2012, 11:48 
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Hallo Cecile,

schöne Grüße aus Erkrath. Ich will Dich hier nicht über das Pro und Contra von OP contra Bestrahlung vollquatschen, kann Dir jedoch aus eigener Erfahrung raten, gehe doch mal auf die Internetseite des Deutschen CyberKnife-Zentrums in Soest. Ruf dann einfach an, die geben Dir normalerweise einen Besprechungstermin für einen Dienstag, an dem der verantwortliche Neurochirurg vor Ort ist.

Herr Dr. Lehrke ist ein kompetenter und weltoffener Mensch, der nicht von Bestrahlungspatienten lebt, da er Chefarzt in einer anderen Klinik ist. Die Behandlung wird von allen Kassen getragen.

Bei Interesse stehe ich Dir gerne für detaillierte Auskünfte zur verfügung.

LG Curt = onkelcurt
AN rechts, 15x7x5mm
Bestrahlt am 20.09.2011 in Soest


Zuletzt geändert von onkelcurt am 11.01.2012, 17:25, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 11.01.2012, 15:13 
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Hallo Cecile,

sicherlich mußt Du Die Gesamtsituation betrachten (also auch die familäre..) aber an erster Stelle stehst leider erstmal Du..oder besser gesagt, Deine Gesundheit...man muß schon alles berücksichtigen aber der AN gibt eigentlich öfters vor, was überhaupt möglich ist als Therapie...Die Wahl hat man ja nicht immer...damit meine ich, daß nach dem folgenden Absatz von Dir, mir nicht ganz klar ist, ob eine Bestrahlung überhaupt möglich ist...Das mußt Du natürlich nochmal in einem anderen Zentrum vielleicht abklären lassen. (Dein AN scheint also intra- und extrameatal zu sein...und kommt mir sehr ähnlich wie meiner vor...vielleicht doch einen Tick zu groß für eine Bestrahlung ? Da will ich Dich nicht beunruhigen sondern kann Dich aufmuntern nochmal eine Meinung von Spezialisten zu holen.)

Laut Rücksprache mit dem Röntgeninstitut betrug die Gesamtlänge zu diesem Zeitpunkt 16 mm, Durchmesser innerhalb des Gehörgangs 4 mm – wobei dieser mit dem Tumor komplett ausgefüllt ist – und außerhalb des Gehörgangs 1 cm.

Zum weiteren Absatz:
Des Weiteren habe ich enorme Angst vor den Auswirkungen einer vollständigen Gesichtsnerventrennung und Sykinesien - für meinen Arbeitgeber wäre ich damit nicht mehr tragbar - und / oder anderen nicht vorhersehbaren schwerwiegenden Op.-
Folgen , die zu langer Arbeitsunfähigkeit bis hin zur Versetzung in den einstweiligen Ruhestand führen könnten, was mir und meinen Kids die Existenz kosten würde, da alleinerziehend und teilzeitbeschäftigt.

Du kannst im voraus gar nicht wissen, was Du überhaupt für Folgen der OP hättest...Ausssage von Prof. Mann (HNO-Mainz): der Gesichtsnerv ist sehr robust, er kann eventuell geschädigt werden aber komplett durchtrennt wird er ganz selten (ca. 1 %)...Deine Angst kann ich ja verstehen, die hatte ich auch...wenn ich von der OP gesprochen habe, habe ich immer wieder meine Backe gestreichelt und gesagt, es wird schon gut gehen...das war irgendwie automatisch...tja...und mein Gesichtsnerv war dann tatsächlich "verärgert"...und ich habe einige Monate trainiert...meine Angst vorher war viel schlimmer als die Tatsache hinterher...der Nerv regeneriert zwar langsam...aber wen ner eben nicht durch ist, dann tut er das. ABER eine Fazialisparese muß gar NICHT auftreten !! Deine Gesichtsnerv kann ein bißchen angekratzt werden muß aber nicht...dafür gibt es hier im Forum genug Fälle, wo es nicht eingetreten ist.
Manche erholen sich auch ziemlich rasch...innerhalb 3 Monaten...sicher kann es auch länger gehen...da steckt man aber nicht drinnen...eins nach dem anderen...und immer zuversichtlich bleiben... :D Man darf doch nicht mit nur dunklen Gedanken dahin...egal ob Bestrahlung oder OP, Du mußt für Dich die beste Entscheidung treffen und einfach überzeugt sein, es war die richtige in dem Moment. egal, was kommt ! jede Methode hat ihre Vor- und Nachteile...ich hatte sicher länger Probleme aber sie werden immer weniger...und ich bereue keine Sekunde, operiert worden zu sein und bin richtig froh, daß Prof. Mann dies auch selber gemacht hat (wohl gemerkt..bin Kassenpatientin..und Prof. Mann operiert uns ja auch...dafür muß man keinen Cent ausgeben...)...ich konnte selber nicht mit der Strapaze leben, das Ding noch im Kopf zu haben, nicht zu wissen, ob es tatsächlich kleiner werden würde, ob es mir sonst irgendwie langfristig geschädigt hat...und wollte nicht eine durch die Bestrahlung noch schwierigere OP erleben müssen, falls es mit der Bestrahlung eben nicht klappen sollte...Du siehst...jeder hat so seine Argumente...und biegt sich das ganze zurecht... :wink: Mir war die OP einfach lieber...auch mit ihren Risiken...ich dachte, dann weiß ich's gleich ! und arbeite halt dran, falls... !

Dein HNO darf übrigens nicht, Dir da so ein dunkles Bild der OP schildern...es ist kein Zahnziehen...aber wir kommen da auch durch ! dafür gibt es Spezialisten, die ihr bestes tun...Du kannst doch gute Hände finden ! :D
Ganz wichtig ist das Vertrauen: egal, ob in den Chirurgen (HNO oder Neuro) oder in den Bestrahlungsarzt..( weiß, nicht wie er sich nennt... :wink: ). Du mußt einen finden, dem Du gerne Deinen Kopf anvertrauen möchtest...Du mußt mit gutem Gewissen hingehen können...

alles alles gute...
es ist gut und vernünftig, sich Gedanken zu machen...und auch halbwegs zu planen...seine Familie auch schützen zu wollen...aber Du mußt jetzt für Deine Gesundheit das beste entscheiden...vieles regelt sich dann...versuche positiv zu sein...ist auch für die Genesung und ein gutes Gelingen wichtig! :D bin davon überzeugt...

liebe Grüße
vane

hoffe, ich war nicht zu hart...es ist einfach eine nicht ganz so leichte Lebenssituation...aber da muß man durch ! und da kommt man ja auch durch ! :D Du schaffst das auch ! :wink:

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 11.01.2012, 17:39 
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Hallo Cecile,

das ist natürlich keine leichte Entscheidung, Bestrahlung oder OP.
Ich wurde operiert, da der Tumor für eine Bestrahlung zu groß war. Nach der OP lag ich 3 Tage auf der Intensivstaion, danach 5 Tage auf der normalen. Da war eine heftige Belastung, habe ca. 10 kg Gewicht verloren, aber im ganzen gesehen, finde ich, war es nicht so schlimm. Zahn ziehen ist für mich viel schlimmer.

Gruß und alles Gute thomask

_________________
AN Diagnose am 29.05.08, OP am 05.06.2008 in Heidelberg,linksseitige Fazialispar., links taub, AHB (Reha) in Nordrach.
03.12 Op des Rezidiv mit anschliesender AHB.
12.14 kam überraschen eine Faszialispares auf der rechten Seite dazu


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BeitragVerfasst: 12.01.2012, 15:51 
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Liebe Cecile,

Du hast eine sehr anschauliche Schilderung Deiner Situation geschrieben, von der schrittweisen, stotternden Diagnose (typisch für viele Fälle, leider, aber es gab schon schlimmere) über die verwirrende Häufung von Fragen, die zu einer Entscheidung so notwendig sind, die aber die Entscheidung auch so schwer machen.
Da sind wir schon bei einem Problem: Versuchen, Ruhe zu finden. Gedanken ordnen. Informieren. Prioritäten setzen. Nicht nur Negatives sammeln und herumtragen, sondern gleichberechtigt Positives (Es gibt kaum immer nur ein Extrem!). Wenn das gelingt, wird es Tag für Tag besser.

Die Aussage Deines HNO-Arztes, dass mit einer OP unweigerlich Taubheit und eine Gesichtslähmung verbunden ist, die ist grundweg falsch ! Weg mit diesem Argument ! Ich bin ein Beweis dafür. Es gibt im Forum ’zig weitere.

Die Aussagen aus Krefeld über rd. 60 % Wahrscheinlichkeit für einen Hörerhalt sowohl bei einer OP als auch bei einer Bestrahlung, sind erfreulich sachlich. Es gab auch schon andere Auskünfte von Ärzten.

Der in den letzten Monaten zunehmende Schwindel ist kein Wunder, wenn es im MRT heißt, dass der innere Gehörgang komplett ausgefüllt ist. Das lässt übrigens einen Schluß auf die Wirkung einer Bestrahlung zu. Mit größter Wahrscheinlichkeit nimmt in den ersten Monaten nach einer Bestrahlung der Tumor zu, was in dieser Situation nahezu sicher einen höheren Druck auf den VestibuCochlearisnerv bedeutet, also auf keinen Fall Abnahme der Schwindelsymptome und Hörbeeinträchtigungen. Bitte, das ist keine Therapieempfehlung, sondern eine Prognose der Symptome.

Über eine Empfehlung, mal sechs Monate zu warten, werde ich immer wütend. Was soll da geschehen, was eine Entscheidung wesentlich einfacher machen würde, die Ausgangssituation aber nicht verschlechterte ??? Spricht irgendetwas dafür, dass ausgerechnet in den nächsten sechs Monaten der Tumor seine wahre Fratze zeigt, oder gar abschmilzt, so dass man nichts zu tun brauchte? Was für Gedanken! Das ist wichtigtuerisches, substanzloses Geschwätz, das trösten und Mut machen will, aber ohne Grundlage ist. Ich habe im Forum dazu bereits mehrfach Stellung genommen, erspare mir hier Wiederholungen.

Und ehe ich den ersten Teil meiner Antwort beende, ein paar Sätze zum Thema Zeit und Zeitpunkt. Auch das war bereits oft Gegenstand engagierter Diskussionen, an denen sich erfreulich viele Mitglieder beteiligten. U.a. war Gismo991 einmal eine engagierter Gesprächspartnerin.
Es gibt jetzt nichts Wichtigeres als das, dass die Mutter gesund wird! Wenn das nicht in den Vordergrund gerückt wird, gerät alles in Schieflage. Nichts, aber wirklich nichts ist jetzt wichtiger, denn wenn die Gesundheit nicht wieder hergestellt ist, leidet alles, was man heute mit dem Verzicht auf die „Priorität Gesundheit der Mutter“ als sooo wichtig einstuft.

Wie alt sind denn die Jungen? Gegen 18? Geht es ums Abitur? Sollen die da nicht verstehen, was für die Mutter auf dem Spiel steht? Wäre das nicht die Gelegenheit zu zeigen, dass man an der Schwelle zum Erwachsensein steht? Und kann man jetzt nicht der Mutter mal etwas zurückgeben, indem man einfach ein bisschen selbständiger wird und die Mutter entlastet? Es wäre die Chance für ein Aktionsbündnis unbekannten Ausmaßes, aus dem beide Seiten mit einem wunderbaren neuen Gefühl herauskommen könnten. Vielleicht ist wirklich keine stationäre Reha nötig, wenn zu Hause alles schön verteilt getan wird?! Das wäre doch ein Vorsatz! Aber bitte nicht die Verschiebung einer notwendigen bzw. zu einem günstigen Zeitpunkt möglichen Therapie!

Sprich doch mal mit Deinen Jungs in diesem Sinne, oder zeige ihnen mal meine Antwort, Teil 1.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 13.01.2012, 15:30 
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Liebe Cecile,

nun zu Deinen anderen Fragen. Antwort Teil 2.

Dein Schilddrüsenknoten hat nichts mit dem AN zu tun. Hier lehne ich mich als Nichtmediziner weit aus dem Fenster, aber das müssten Dir die Ärzte auch sagen. Das AN an sich ist auf jeden Fall gutartig und bildet keine Ableger, keine Metastasen.

Ob Gamma-Knife oderCyber-Knife, das sind Feinheiten. Gemeinsam ist aber beiden die Einmalbestrahlung mit einer (im Vergleich zur fraktionierten Bestrahlung) hohen Dosis. Das fördert u.a. das Anschwellen, das ich im ersten Antwort erwähnt habe. Die meisten Erfahrungen bei der AN-Bestrahlung mit Cyber-Knife hat ohne Zweifel München (über 600). Auf der Therapieseite, Teil Bestrahlung ff stehen die Adressen der Zentren.

Eine Durchtrennung des Fazialisnervs zählt heute - bei den guten AN-Operateuren – zu den absoluten Ausnahmen. Eine schwere Schädigung des Nervs liegt bei unter 3 Prozent. Ich halte nichts von Statistiken, will Dir mit dieser Zahl nur eine Größenordnung geben und ausdrücken, dass Deine „panische Angst“ nicht begründet ist.
Dieser Nerv ist tatsächlich sehr robust, erholt sich wieder und kann auch repariert („geflickt“) werden. Letzteres auch noch sehr lange nach einer OP.

Zu (1) empfehle ich das Lesen der entsprechenden Homepageseiten und einiger Forumsbeiträge, die man über die Suchfunktion aufstöbern kann. Es ist unnötig, ein Schreckensszenario gegen die Bestrahlung aufzubauen. Die Wirkungen auf das umgebende Gewebe sind bei den heutigen Präzisionsmöglichkeiten in Planung und Durchführung gering, aber sie sind nicht zu leugnen. Wir AN-ler haben nur leider die Besonderheit am Hals, daß das „umgebende Gewebe“ Hirnnerven sind!
Zu den Auswirkungen der Bestrahlung auf in der Folge notwendig werdende Operationen mache ich z.Z. gerade eine Umfrage unter Ärzten. Tenor aber bereits heute: Die OP wird komplizierter.

Zu (2): Rezidive können bei beiden Therapievarianten auftreten, weil das AN einfach wieder wächst. Nicht zu verwechseln mit Resttumoren, die bewusst belassen wurden – bei der Bestrahlung sind sie ohnehin da, mit beeinträchtigtem Gen – die auch wieder wachsen können.
Entartete AN sind schon immer ein Streitthema unter Medizinern. In der Praxis gibt es vielleicht eine Handvoll Fälle weltweit, die noch zu keiner wissenschaftlich fundierten Meinung und Ursachenfindung geführt haben. Unter „Aktuelles“ gibt es einen Hinweis auf eine Studie dazu. Meine Meinung: Dieses Thema ausblenden, da nicht relevant.

Zu (3) habe ich schon oben etwas geschrieben. Auch hier meine Empfehlung: Jetzt ausblenden. Im Forum stehen etliche Beiträge von schnellen und langsamen Erholungen “beleidigter“ Fazialisnerven, die ich hier nicht zitieren möchte.

Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen als Folge der OP (4) können auftreten. Auch hierzu gibt es Beispiele. Über die Suchfunktion kann man sie finden, falls sich Betroffene nicht zu Wort melden. Aber das ist nicht so bedeutend. Das kann und sollte man mit einer langsamen Wiedereingliederung und einer veränderten Lebensweise zu mindern versuchen. Ich habe z.B. meine Mittagspause auf dem Hof, z.T. im Auto sitzend, verbracht, abseits allen Lärmes im Betrieb. Daß dadurch eine Arbeitsunfähigkeit eintritt, solltest Du nicht ins Kalkül ziehen.

Natürlich spielt das Lebensalter (5) immer eine Rolle, bei jeder Therapie. Das Alter steht dafür aber vor allem für das, was Körper und Geist in dieser Zeit des Erdendaseins auf sich nehmen, abfedern, erleiden mussten – also schlicht gesagt, geht es um die Anamnese und die Psyche. Bei der Entscheidung zwischen OP und Bestrahlung sollte man das Alter mit in die Überlegungen einbeziehen – für den Fall, dass weitere Therapiewiederholungen im verbleibenden Leben notwendig werden sollten. Auch das ist oft im Forum diskutiert worden. Ich schreibe hier nichts dazu. Meine grundsätzliche Meinung steht auf den Therapieseiten der Homepage.

Nun hoffe ich auf einige Erfahrungsschilderungen anderer Forumsmitglieder zu den aufgeworfenen Fragen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 13.01.2012, 17:34 
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liebe Cecile,

nur zur Beruhigung... :wink:
Dein Schilddrüsenknoten hat nichts mit dem AN zu tun. Hier lehne ich mich als Nichtmediziner weit aus dem Fenster, aber das müssten Dir die Ärzte auch sagen. Das AN an sich ist auf jeden Fall gutartig und bildet keine Ableger, keine Metastasen.
Da will ich mich ANFux anschließen. Habe vergessen es vorher zu schreiben: ich hatte selber am 30. April 09 meine AN-Diagnose...gleich Anfang Mai ging ich zu meiner Ärztin, um ihr die Nachricht zu überbringen und kriegte da gleich am Empfang mitgeteilt, daß meine TSH nicht gut wäre...ich müßte zum Radiologen und Endokrinologen...da stimme was nicht...abklären...Du siehst...bei mir, war es auch so: plötzlich 2 Baustellen...da hatte ich auch eher Angst...und es ist einfach viel auf einmal...aber gut...einen Knoten an der Schilddrüse ist nichts tragisches, haben viele...laß es einfach abklären. das hat mit dem AN und irgendeiner Bösartigkeit nichts zu tun ! ist meistens harmlos...(ich nehme selber jetzt Tabletten jeden Tag und somit ist jetzt gut...).
Nur eins: achte darauf, daß Du bei einer eventuellen OP das ansprichst. Es ist nur wichtig, daß Du mit Tabletten (falls nötig) schon gut eingestellt bist, bevor Du zur OP gehst. aber sonst ist es nicht schlimm. (hatte im Juni 09 dann die Abklärung wegen der Schilddrüse, habe mit den Tabletten angefangen und hatte die OP schon am 3. August 09..also Du siehst, es konnte alles parallel laufen... :wink: )

liebe Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 15.01.2012, 21:21 
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Hallo

Zuerst einmal möchte ich mich recht herzlich für die aufklärenden und aufbauenden Beiträge bedanken,
insbesondere bei ANFux:
beginnend mit der Änderung des Aufbaus meines Beitrages,
dem anschließenden 'Kopf zurecht rücken'
bis hin zur Beantwortung meiner Fragen'
und auch bei der unermüdlich mutzusprechenden Vane.

Ihr investiert soviel Zeit, um Anderen beizustehen und zu helfen, dafür kann man nicht genug danken, ganz besonders ANFux.

Eure Beiträge haben mir sehr dazu verholfen, meine Gedanken neu zu sortieren und Sichtweisen zu verändern, auch hinsichtlich meiner Kids und Prioritäten und meine zur Bestrahlung hin tendierende Entscheidung rigoros zu überdenken.

Es hat etwas mehr Zeit in Anspruch genommen, drum melde ich mich erst jetzt wieder.

In Abhängigkeit des Schilddrüsen-Ergebnisses - am Mittwoch habe ich die Untersuchung beim Endokrinologen - werde ich mich anschließend mit Tübingen in Verbindung setzen.

Ich denke und hoffe, dass ich auf lange Sicht gesehen, mit einem klaren Ergebnis besser zu Recht kommen werde, als mit einem ungewissen Ausgang einer Bestrahlung.

Würde gerne weiter mit dem Forum in Verbindung bleiben und mich zu gegebener Zeit wieder melden.

Nochmals vielen lieben Dank für Eure Zeit, Euer 'Ohr' und Eure Offenheit.

Liebe Grüße
Cecile


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BeitragVerfasst: 16.01.2012, 00:42 
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Hallo Cecile,

ich wünsche dir für deinen Weg alles Gute für dich und deine
Familie, besonders deine Kinder.
Hoffnung und Vertrauen ist für mich dabei das wichtigste.

liebe Grüße thomask

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AN Diagnose am 29.05.08, OP am 05.06.2008 in Heidelberg,linksseitige Fazialispar., links taub, AHB (Reha) in Nordrach.
03.12 Op des Rezidiv mit anschliesender AHB.
12.14 kam überraschen eine Faszialispares auf der rechten Seite dazu


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BeitragVerfasst: 14.02.2012, 16:30 
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liebe Cecile,

Deine letzte Nachricht liest sich doch viel besser ! :D es freut mich sehr, daß Du jetzt das ganze sachlich betrachten kannst und Deine Gesundheit jetzt an erste Stelle gerückt ist ! :D sie ist einfach unentbehrrlich...erst dann kannst Du den Rest planen ! :wink: ich wünsche Dir also viel Mut und einen klaren Kopf, um alle noch vor Dir stehenden Entscheidungen zu treffen. Es wird !! :D (bin tatsächlich ziemlich unermüdlich in der Hinsicht...mußte so lachen ! :wink: :D )
Ich drücke Dir jetzt die Daumen für die Schilddrüse !

ganz liebe Grüße
und sicher hören wir dann bald von Dir !
vane

_________________
OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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 Betreff des Beitrags: Op.-Termin in Kürze
BeitragVerfasst: 14.02.2012, 16:56 
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Liebes Forum,

wollte mich - bevor es morgen los geht - noch einmal kurz melden.
Also der Schilddrüsenknoten ist gutartig. Verlaufskontrolle ist für Herbst vorgesehen.
Ihr könnt Euch sicher vorstellen, wie erleichtert ich war.
Vorerst eine Baustelle weniger.
Hatte vor zwei Wochen eine Vorbesprechung mit Prof. Dr. Tatagiba in Tübingen.
Am 16.2. - also übermorgen - ist bereits die Op. anberaumt.
Die Anschlussheilbehandlung kann nahtlos übergehend in der Schmieder Klinik Allensbach erfolgen.
Nun heißt es: Augen zu und durch!
Liebe Grüße
Cecile


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 Betreff des Beitrags: Re: Op.-Termin in Kürze
BeitragVerfasst: 14.02.2012, 17:14 
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hallo Cecile,

na schön ! eine Sorge weniger !!

dann drücke ich Dir die Daumen für Donnerstag...entspanne...und denk positiv ! :D
wenn Du fit bist, melde Dich dann zurück ! :D
gut, daß die Anschlußheilbehandlung auch schon abgeklärt ist.

viel Erfolg !!
Alles Gute !! :D :wink:

schöne Grüße
vane

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 Betreff des Beitrags: Re: Op.-Termin in Kürze
BeitragVerfasst: 14.02.2012, 17:25 
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Hallo Cecile,

möchte mich Vane anschließen und Dir alles erdenklich Gute wünschen!

Ich drücke auch die Daumen!

Liebe Grüße
Mozart


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 Betreff des Beitrags: Re: Op.-Termin in Kürze
BeitragVerfasst: 14.02.2012, 22:34 
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Geburtsjahr: 1992
Hallo Cecile,

auch von mir dir besten Wünsche für die OP!


Liebe Grüße
nati

_________________
2009 1. MRT - keine Diagnose
2011 2. MRT - Diagnose AN rechts 16x12 mm / leichter Schwindel
2012 OP in Würzburg / Resttumor / re. Ohr hört ab 60 db / leichter Tinitus / keine Fazialisparese / leichter Schwindel


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 Betreff des Beitrags: Re: Op.-Termin in Kürze
BeitragVerfasst: 14.02.2012, 23:35 
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Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1958
Vielen lieben Dank für Eure lieben Wünsche.

Liebe Grüße
Cecile


Zuletzt als neu markiert von Cecile am 14.02.2012, 23:35.


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