Hab ich oder hab ich nicht? Keiner redet Klartext! :(

[Mami24]

Hallo, ich habe euer Forum gefunden und es sehr interessant gefunden!!
Kurz zu meiner Person:
Ich bin 24 Jahre alt, weiblich und komme aus Wien. Ich arbeite in einem großen "staatlichem" Unternehmen als Chefsekretärin, habe zwei toll Töchter, Angelina 7 Jahre und Laura 4 Jahre und seit ca. 6 Jahren einen Lebensgefährten!
Seit meinem 10ten Lebensjahr leide ich unter massiven Kopfschmerzen die mit der Zeit immer schlimmer wurden bis ich sie nicht mehr aushielt. Da ich ein Missbrauchsopfer war, wurde alles auf die Psyche geschoben und nie geschaut! Ich habe Gleichgewichtsprobleme, leider unter starkem Schwindel und falle oft ohne vorwarnung um! Wenn ich Kopfschmerzen habe, läuft mein Auge und meine Nase und mein Augenlid hängt leicht!
Vor ca. einem Monat bekam ich erstmals eine Überweisung zu einem MRT. Als dieses gemacht wurde erhielt ich am darauffolgenden Tag einen Anruf des Chefarztes des Diagnosezentrums ich muss unbedingt noch einmal kommen, ein weiters MRT und ein CT mit Kontrastmittelzugabe muss gemacht werden. Ich bekam dann natürlich auch meine Bilder und einen
??Befund?? - Cholesteatom! Ich ging mit den Bildern und dem Befund gleich mal in die Rudolfsstiftung in Wien, wo mir dann ein Paukenröhrchen gesetzt wurde, da ich seit ca. 4 Jahren nichts mehr gehört habe, und mein HNO nur Druckausgleich gemacht hat, das jedoch nichts geholfen hat!
Beim letzten Termin wurde mir gesagt, dass ich eigentlich operiert werden müsse... Ich habe natürlich nachgefragt warum, da mir bis dato noch niemand etwas gesagt hat! Er meinte es sei ein Tumor... aber was für einer und was der macht und und und weiß ich nicht... Ich habe mir dann einige Bilder im I-Net angeschaut und bin aufs Akustikusneurinom gekommen. Ob es das wirklich ist, weiß ich eben nicht! Dieses nichtwissen macht mich wahnsinnig..
Mein Arzt möchte mich nicht operieren, da ihm der Tumor (die Tumore) zu nah am Kleinhirn liegen und er Angst habe, dass ich Gesichtlähmungen bekommen könnte oder Taub sein könnte. Jetzt wird mal abgewartet ob er sich vergrößert. Eigentlich ja auch nicht schlecht, so wild bin ich auf die OP eh nicht. Aber!! Was wenn es wächst noch mehr Platz einnimmt und ich dann erst Recht mit Problemen rechnen muss?

Anbei befindet sich eine Kopie eines MRT-Bildes!
Vielleicht schaut eures ja gleich aus

Vielen Dank für eure Hilfe.
Lg Manu

Manu gibt es bereits im Forum ! Das hier schrieb Mami24 !
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ANFux

[vane]

liebe Mami24,

habe Dich gelesen und möchte gleich kurz antworten.

Zum Tumor: das Wort Akustikusneurinom ist noch nie gefallen ? wie bist du Drauf gekommen ? ist es also kein Akustikusneurinom sondern eben ein Cholesteatom...kenne ich nicht...wenn es nichts bösartiges ist, dann erkundige Dich ertsmal schön, wie Du es machst...

Zu Deinen Kopfschmerzen: Warst Du denn schon bei Neurologen, denen Du alles beschrieben hast ?
sind das attackenartige Kopschmerzen, die innerhalb einer Minute höchstens ihre maximale Intensität erreicht haben und dann zwischen 15 min und 2 Stunden dauern ? bist Du dann unfähig was zu machen sogar zu sprechen ? haben Licht und Lärm einen Einfluß auf Dich in dieser Phase ? Hast Du nur tagsüber Schmerzen oder auch mal Nachts ? kennst Du die Uhrzeiten ? Ist der Schmerz nur am Kopf ? oder ums Auge ? oder an der ganzen Gesichtshälfte ? wechselt er die Seite ?
mich macht Deine Beschreibung stutzig: Wenn ich Kopfschmerzen habe, läuft mein Auge und meine Nase und mein Augenlid hängt leicht! das sind ganz typische Erscheinungen bei einem ganz besonderen Kopfschmerz. und er ist auch kein normaler Kopfschmerz sondern ähnelt viel mehr einem inneren Brennen oder einer Qual...Ich will Dich damit nicht beunruhigen aber falls Du noch solche Schmerzen hast, dann brauchst Du auch Hilfe, das heißt die entsprechenden Medikamenten...und Sauerstoff, um die Schmerzen zu reduzieren.
Kannst Du bitte die Fragen zum Deinem KP beschreiben ? dann gebe ich Dir die Infos zu diesem Kopfschmerz, falls Du sie nicht hast. wenn man was liest, kann man manchmal beeinflußt werden...

liebe Grüße
vane

[Mami24]

liebe Mami24,

habe Dich gelesen und möchte gleich kurz antworten.
Erstmals Danke für deine Antwort
Zum Tumor: das Wort Akustikusneurinom ist noch nie gefallen ? wie bist du Drauf gekommen ? ist es also kein Akustikusneurinom sondern eben ein Cholesteatom...kenne ich nicht...wenn es nichts bösartiges ist, dann erkundige Dich ertsmal schön, wie Du es machst...
Weder das eine noch das andere wurde vom HNO Arzt erwähnt, Cholesteatom steht im Befund aber mit Fragezeichen und der HNO meinte, dass sei es nicht! Aber was genau es ist, können sie mir nicht sagen
Zu Deinen Kopfschmerzen: Warst Du denn schon bei Neurologen, denen Du alles beschrieben hast ?
Ja, war ich deshalb auch das MRT und CT!
sind das attackenartige Kopschmerzen, die innerhalb einer Minute höchstens ihre maximale Intensität erreicht haben und dann zwischen 15 min und 2 Stunden dauern ?
Es beginnt ganz plötzlich mit einem grauenhaften brennen nur linksseitig, dauer immer zw. 1-3 Stunden manchmal auch von Mitternacht bis in der Frühbist Du dann unfähig was zu machen sogar zu sprechen ?
Manches mal fällt es mir schwer, aber auch wenn ich keine Schmerzen habe
haben Licht und Lärm einen Einfluß auf Dich in dieser Phase ?
Weder Licht noch Lärm stört!
Hast Du nur tagsüber Schmerzen oder auch mal Nachts ?
Hauptsächlich abends, nachts und morgens!
kennst Du die Uhrzeiten ? Ist der Schmerz nur am Kopf ? oder ums Auge ? oder an der ganzen Gesichtshälfte ? wechselt er die Seite ?
Der Schmerz zieht sich über die ganze linke Gesichtshälfte, von der Schläfe über das Auge, zum Ohr und manchmal auch ein bisschen am Zahnfleisch
mich macht Deine Beschreibung stutzig: Wenn ich Kopfschmerzen habe, läuft mein Auge und meine Nase und mein Augenlid hängt leicht! das sind ganz typische Erscheinungen bei einem ganz besonderen Kopfschmerz. und er ist auch kein normaler Kopfschmerz sondern ähnelt viel mehr einem inneren Brennen oder einer Qual...Ich will Dich damit nicht beunruhigen aber falls Du noch solche Schmerzen hast, dann brauchst Du auch Hilfe, das heißt die entsprechenden Medikamenten...und Sauerstoff, um die Schmerzen zu reduzieren.
Kannst Du bitte die Fragen zum Deinem KP beschreiben ? dann gebe ich Dir die Infos zu diesem Kopfschmerz, falls Du sie nicht hast. wenn man was liest, kann man manchmal beeinflußt werden...

liebe Grüße
vane

Die Fragen zu meinem KP? Ich habe jetzt mal alle Fragen im Text beantwortet! Meine Neurologin war zuerst der Meinung es seinen Clusterkopfschmerzen, dann kamen diese Kugerln am MRT zum vorschein!

Ich finde das so böse von den Ärzten, warum sagen sie mir nichts?
Kann ich eigentlich darauf bestehen, dass sie mich lückenlos aufklären?

Noch einmal ganz herzlichen Dank und
Liebe Grüße Manu

Manu gibt es bereits im Forum ! Das hier schrieb Mami24 !
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ANFux

[vane]

liebe Mami24,

folgende Beschreibungen von Dir:

Es beginnt ganz plötzlich mit einem grauenhaften brennen nur linksseitig, dauer immer zw. 1-3 Stunden manchmal auch von Mitternacht bis in der Früh
Weder Licht noch Lärm stört!
Der Schmerz zieht sich über die ganze linke Gesichtshälfte, von der Schläfe über das Auge, zum Ohr und manchmal auch ein bisschen am Zahnfleisch
Wenn ich Kopfschmerzen habe, läuft mein Auge und meine Nase und mein Augenlid hängt leicht!

deuten auf einen Clusterkopfschmerz. Du solltest noch genau beobachten, wann genau die Attacken kommen...sie reißen Dich aus dem Schlaf heraus ? (bei mir war es Mitternacht, 2 Uhr und etwa 5 Uhr morgens...).
Der MRT war wohl da um auszuschließen, daß ein Tumor vorliegt...jetzt ist er da... das heißt, es ist natürlich die Frage, ob Deine Schmerzen davon ausgelöst werden...wenn es ein "gängiger" Akustikusneurinom ist, dann wird er meiner Meinung nach nicht für Deine Schmerzattacken verantwortlich sein (ANFux, korrigiere mich bitte, wenn ich falsches sage...aber Schmerzen gehören nicht zu den typischen Symptomen eines ANs).
Kann ja sein, daß Du doch 2 Probleme zu bekämpfen hast. An Deiner Stelle würde ich bei der Neurologin wieder aufkreuzen. Eine Behandlung gegen Cluster scheint mir da angebracht zu sein. Am wichtigsten wäre erstmal eine 10liter Flasche Sauerstoff zu bekommen. Damit bekämpfst Du die Attacken. Dann werden sie nicht mehr so lange dauern und vor allem nicht mehr so heftig sein...das hilft durchzukommen (der Sauerstoff läßt sich die Gefäße wieder zusammenziehen, der Schmerz hört auf...Du sollst da 12 liter/min einatmen, höchstens 30 min lang...meistens hat es sich aber beruhigt...). Sonst gibt es auch Sumatriptan-Spritzen oder Nasensprays. Es muß nämlich schnell wirken. Ich bevorzuge den Sauerstoff. (habe ich ja nicht erwähnt: habe als Folge der AN-OP clusterähnliche Kopfschmerzen bekommen...hing wohl auch mit der Regeneration des Gesichtsnerves zusammen und auch noch mit meiner durch die Narkose wieder stark auflebenden Histaminunverträglichkeit...habe aber seit 8,5 Monaten keine solche Attacke mehr bekommen.)
Es gibt auch Langzeit Therapien (ich nehme Verapamil). es hilft, man kommt aus diesen Schmerzen heraus...es dauert halt...
Histamin: ist Dir das ein Begriff ? bekommst eine Attacke nach Rotwein? gut gereiften Käse oder Bergkäse ? Schokolade ? Hefe ? Glutamat ? kannst Du mal darauf achten...habe alles über einem Jahr gestrichen...so langsam kann ich wieder einiges einführen.

Auf jeden Fall müssen die Ärzten Dir schon verraten, was sie denn glauben, was Dein Tumor ist ! das ist ja wichtig..erst so kannst Du dann "angreifen".. dann kannst Du Dich erkundigen..Spezialisten suchen ...Meinungen einholen...

falls Du cluster hast (wenn sie nicht glauben, die Schmerzen kämen vom Tumor..müssen sie abklären..), dann sollst Du bitte auch unbedingt bei Narkoseärzte das erwähnen.

es sind vielleicht einige Infos..ich hoffe nicht zu viele...es ist gut, wenn Du einiges weißt, vor allem wenn Du auf wenig kommunikative Ärzte stößt !

ich wünsche Dir alles alles gute !! Das schaffst Du !"! bitte keine Panik, erstmal Infos sammeln.
liebe grüße
vane

noch eins: hier die Internetseite über Clusterkopschmerz...
http://clusterkopf.de/
vielleicht hilft es Dir..

(ich hatte mich damals gerade am Anfang einer Attacke fotografiert...das wollte mein Neurologe sehen...war nicht einfach..aber ich habe es geschafft..und er hat mich dann auch richtig behandelt ! sehen wie das Lid hängt oder so..dann wissen die Ärzte Bescheid..aber Deine Erklärungen sind für mich als Laie ) ziemlich eindeutig...)

[ANFux]

Liebe Mami24,

ich versuche, es kurz zu machen.
1. Du hast ein Recht auf die Befunde, damit meine ich den Text und die Bilder. Die benötigst Du, wenn Du Dir eine zweite oder auch dritte Meinung einholen möchtest.
2. Eine weitere Meinung (oder auch mehr) solltest Du Dir unbedingt holen, und zwar dort, wo Hirntumoren operiert werden.
3. Das Bild Deiner Tumoren – es sieht wirklich aus wie zwei – kann wohl kein IGAN-Forumsmitglied sicher deuten, auch ich nicht. Dazu fehlen die medizinischen Kenntnisse und, wollte man es wagen, die technischen Parameter der Untersuchung.
4. Die Aussage des Arztes, er wolle wegen der Nähe zum Kleinhirn nicht operieren, weil er Angst vor OP-Folgen habe – aber er möchte warten und schauen, ob der Tumor wächst ....
Diese Aussage ist in höchstem Maße unverständlich und ... (ich verkneife mir eine Charakterisierung). Es ist in Ordnung und sogar zu loben, dass der Arzt zugibt, dass er sich die Operation nicht traut. Aber zu warten und erst dann erneut ans Operieren zu denken, wenn sich der Tumor vergrößert hat, das ist so unlogisch, dass mir fast die Worte fehlen. Hinzu kommt, dass man in dieser Wartezeit offenbar nicht daran denkt, die Diagnose abzuschließen.
5. Nach meinem Dafürhalten ist das Gebilde im MRT-Bild schon beträchtlich groß, so dass man nicht mehr untätig warten muß.
6. Den Arzt solltest Du wechseln.
7 Ein Akustikusneurinom zeigt sich außer im MRT (mit Kontrastmittel!) auch in Hirnstrommessungen BERA, kombiniert mit Hör- und Gleichgewichtstests. Das sollte unbedingt gemacht werden.

Zu dem Cholesteatom habe ich 2009 mit den Forumsmitgliedern alexandra und carina einige Vertrauliche Nachrichten ausgetauscht. Darin hatte ich u.a. Folgendes geschrieben:

"Sog. erworbene Cholesteatome (98 %) sind eigentlich keine Tumoren, sondern Vereiterungen des hornigen Deck- oder Bindegewebes (Plattenepithel), oft direkt am Trommelfell. Auslöser sind Verstopfungen oder bakterielle Infektionen. Die Symptome können neben Ausfluß ähnlich denen des Akustikusneurinoms sein (Schwindel, Fazialis parese).
Das angeborene Cholesteatom, auch kongenitales Ch.genannt, ist sehr selten (2 %). Dort sind es Zellreste aus der Embryonalzeit, die sich hinter dem Trommelfell, aber auch in der Felsenbeinregion oder im Kleinhirnbrückenwinkel gehalten haben und vereitern.

Das Cholesteatom kann von einem erfahrenem HNO-Spezialisten diagnostiziert werden. Und es könnte verhältnismäßig leicht operativ entfernt werden. Es liegt i.d.R. auch nicht dort, wo ein AN liegt, es sei denn, es wäre sehr groß und wäre in den hinteren inneren Gehörgang gewachsen und in den Kleinhirnbrückenwinkel. Das Cholesteatom kann die Knochen schädigen, deshalb ist ein CT nützlich. Das AN schädigt keine Knochen, wenn man von einer Aufweitung des inneren knöchernen Gehörganges absieht.
Die Operation durch HNO-Chirurgen kann zur vollständigen Heilung incl. Hörerhalt führen. Aber das Ausdehnen in die Schädelgrube ist eine Komplikation, die unbedingt behandelt werden muß, weil bis zur Sepsis alles möglich ist. Dort sind dann Neurochirurgen gefragt."

Achtung: Ich sage nicht, dass Du ein AN oder ein Cholesteatom hast ! Ich habe nur ein paar Gedanken zu Deinen Problemen und Fragen geäußert.

Es muß Dein Ziel sein, eine klare Diagnose zu erhalten. Dann kann man über eine Therapie nachdenken.

Beste Grüße
ANFux


PS:
Das Forumsmitglied Manu ist männlich, 1948 geboren und seit 12.1.2010 Mitglied.
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