Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 11:52 
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Chronologie des AN von lueckge

verteilt auf die Rubriken
Entscheidung für Operation oder nicht? - Teil (1), Teil (2), Teil (3)
Kliniken/Operateure - Teil (4)
Rehabilitation/Rehakliniken - Teil (5)
Lebensqualität nach einer Therapie - Teil (6)


Diese ungewöhnliche Darstellung unseres Forumsmitgliedes lueckge wurde auf Anraten des Moderators nachträglich thematisch gruppiert, mit Zwischentiteln versehen und auf die o.g. vier Rubriken verteilt.

Wir hoffen, daß dadurch die Attraktivität nicht gelitten, sondern zugenommen hat.

ANFux, Moderator



Chronologie des AN von lueckge - Teil (2)
Endlich MRT - mit Schockdiagnose



9.)
Die neue Frau Doktor hatte den Befund bereits gelesen als ich ins Zimmer gerufen wurde, was allein schon eine neue Erfahrung war.
Auch setzte Sie sich mir als Patienten direkt gegenüber während in der Ecke in der sich der Arzt sonst immer hinter dem Rechner verkrochen hatte, eine Arzthelferin klemmte, die auf Kommandos zum schreiben wartete.
Ich war fast schon irritiert und am überlegen wo ich eigentlich war als ich die Frage hörte:
„Ja, und was haben Sie für Probleme?“
Mir lag schon auf der Zunge zu sagen, daß ich schlecht sehe und deswegen beim HNO Arzt bin, als mir einfiel was die Dame da eben für einen Befund gelesen hatte, und daß sie aus ihrer momentanen Sicht ja gar nicht anders fragen konnte.
OK. Dann würde ich wohl mal beichten müssen, von Hörtests in immer gleicher, sturer Reihenfolge, die Tonleiter hinauf und wieder hinunter und in immer schönen, gleichbleibenden Zeitabständen, so daß man die Ohren vorher eigentlich auch irgendwo hätte abgeben können.
Erzählt bekam ich im Gegenzug von Hörtests mit Worterkennungen, die man aber selbst noch nicht habe in der Praxis. „Weiß ich, denn euren Hörtestkasten kenn ich auch schon zur Genüge...“ dachte ich. Denn ein paar Minuten später saß sie selbst am Hebel, und da im wahrsten Sinne des Wortes: am längeren!
Was da raus kam, bescheinigte mir einen Hörverlust von mehr als 70% auf der rechten Seite und war das erste Stück Papier dieser Art, das ich seit langem mal wieder ernst nahm.
Dann hagelte es Fragen:
Warum kein MRT? (peinlicher Bericht meinerseits)
Aber auch den Versuch von Erklärungen:
Daß sie den Versuch mit Kortisonspritzen ins Trommelfell sogar eher auch als eine durchaus positive Behandlungsmöglichkeit sah, machte mir die Dame schon wieder suspekt! Aber ihre Ausführung klang zumindest mal überzeugt.

Auf jeden Fall wollte sie unbedingt ein MRT sehen und fing an zu blättern über die Maße und Größen dieser Geräte.
Soviel Enthusiasmus war mir schon wieder peinlich und ich versicherte ihr noch mal es in der örtlichen Radiologiepraxis zu versuchen. Im Geiste sah ich mich schon wieder nebenan in dem gemütlichen CT liegen, denn: „Das Gerät geht ja auch“
Sie war zumindest mit dem ersten Teil, dem was ich laut ausgesprochen hatte einverstanden und ich sollte unbedingt dazu sagen: „So schnell wie möglich“
Spätestens in 8 Tagen wolle sie mich noch mal sehen und ich solle sobald ich den Termin habe gleich den Anschlußtermin bei ihr holen.
Na ja. Erstens schien sie mir noch nicht die Terminvergabe und den Zulauf dieser örtlichen Praxis zu kennen und zudem wollte ich mit meiner Frau im Mai in Urlaub gehen. Da würde mir deren Terminvorlauf gut passen und ich sagte erst mal gar nichts weiter dazu.
Einen Termin bekam ich für MRT auch tatsächlich für Ende Juni und meldete den auch treu und brav an die Sprechstundenhilfen der HNO-Praxis weiter, während ich mich innerlich in den Urlaub verabschiedete und gedachte meinem Ohr dort Ruhe zu gönnen.

Gruß lueckge

_________________
1967, m, "Hörsturz": 5x (CT: alles i.O.), zuletzt April '11, jeweils Infusionen im Krankenhaus.
Erst danach, durch die Hartnäckigkeit meiner mittlerweile 3. HNO Ärztin: MRT mit Befund AN im Mai '11.
OP 10/2011 Würzburg / rechts taub


Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 12:22, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 11:53 
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10.)
Aber Hallo:
Wenn ich irgendetwas nicht mag, dann wenn man mir versucht die Initiative aus der Hand zu nehmen. Und von HNO-ärztlicher Seite hatte ich das ja nun gar nicht erwartet:
Der Rückruf auf dem AB besagte nur, daß Mitte Juni ja wohl eine Frechheit von der Praxis wäre. Sie habe sich selbst eingeschaltet aber auch nicht viel mehr als Mitte Mai bewirken können. Sie sei schon auf der Suche wo noch weitere...
HALT! Hatte ich eben Mitte Mai gehört? Vor meinem geistigen Auge erschien mein Terminkalender mit dem gestrichenen Wort: Urlaub... das geht ja wohl gar nicht!
2 Minuten später hatte ich wieder die Radiologie an der Strippe: ich will keinen Termin Mitte Mai! Wenn schon, dann sofort! Ich weiß nicht was die Leute dort über den mehrseitigen Telefonterror gedacht haben, aber aufgrund dessen, daß ich ganze 2 Straßen entfernt wohne, haben sie sich darauf eingelassen, mich sofort anzurufen falls jemand absagen sollte.
Das war an einem Donnerstag Vormittag.
Am gleichen Tag gegen 17:00h klingelte das Telefon, ob ich innerhalb von 15 min da sein könne. Vermutlich hatte jemand den Vermerk gesehen und wollte sich für den Telefonterror am Vormittag rächen. Jedenfalls war die Reaktion am anderen Ende merklich verblüfft als ich „ja“ sagte. Hörte sich fast an als ob man damit nicht gerechnet hatte. Aber wenn es um den Erhalt meines Urlaubs geht, bin ich auch zu Einigem fähig. Und so saß ich 12 Minuten später in der Praxis, wo wieder zuerst ich und dann die Röhre kritisch gemustert wurde...
Ich blieb wie gehabt bereits mit den Schultern hängen und wartete gerade auf das Kommando: „Das CT-geht ja auch...“ als mir eröffnet wurde, daß Frau Dr. auf MRT bestand.
Au Weia, das kann ja eng werden:
Mit über das Gesicht gestülpten „Abstandskäfig“ und dazwischen und zwischen der Röhrenwand irgendwo nach oben angelegten Armen ab in die Röhre.
Habe ich überhaupt noch Arme?
Ja Moment: das war erst die Hälfte ohne Kontrastmittel, welches mir dann auch noch ohne herausgezogen zu werden, durch die obere Öffnung in die völlig blutleeren Arme gespritzt wird. Der Kontrast ist bestimmt gut zu sehen...
Als ich endlich herauskomme, lassen sich meine Arme gar nicht mehr selbstständig bewegen und fallen ohne Widerstand rechts und links von mir am Körper herab ohne das ich es hätte verhindern können, während ich wehmütig auf das in der Ecke stehende CT schiele.
Nach einer dreiviertel Stunde bin ich wieder angezogen und die ersten Blutstropfen haben sich wieder in meine Arme verirrt, als mich der Radiologe mit den Worten „es hat sich gelohnt, daß sie diese Tortur mitgemacht haben“ zu sich ins Zimmer ruft.
Dann will ich mal hoffen, daß die Bilder was geworden sind und will gerade den alten Witz vom letzten Mal hervorkramen, von wegen in den Kopf schauen und nichts finden... als er auf eine Stelle zeigt, die für mich auch nicht wirklich viel anders aussieht als die Anderen.

Gruß lueckge

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Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 12:24, insgesamt 3-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 11:55 
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11.)
„Hier sitzt etwas“
was ist bitte „etwas“? Ich bin plötzlich hellwach und will mich gerade mit dem blutleeren Arm gegen den Schreibtisch stützen um besser auf den Bildschirm sehen zu können. Das geht natürlich nicht und ich lande etwas unsanft auf dem gerade noch hingeschobenen Stuhl.
„bitte verstehen sie mich nicht falsch“ meint er (was soll ich den jetzt noch falsch verstehen?) „ich bin nur der Radiologe und nicht der Fachmann hierfür“ (... ja wofür den dann zum Donner?) „ das sollten Sie mit Frau Dr. besprechen, aber das ist ein Tumor“ (Uff! Das Wort ist raus...) „ich habe hier die alten Bilder des CT daneben. Hier stößt das CT an die Grenzen und sie sehen im gleichen Bereich nichts“ ...ich stoße auch gerade innerlich an Grenzen und höre nur noch, daß sie den Bericht schnellstens fertig machen werden und Frau Dr. die Unterlagen spätestens am Montag hat. Alles Weitere soll ich dann mit ihr besprechen. Das letzte klang schon fast flehentlich und ich bin am überlegen was mir wohl gerade im Gesicht geschrieben steht, gehe dann aber lieber zur Tür und lasse mich selbst wegen der zwei Straßen von meiner Frau mit dem Auto abholen.
Es dauert eine Weile bis ich überhaupt etwas sagen kann, und das will bei mir sonst etwas heißen.
Donnerstagabend. Das Wochenende ist schon gelaufen. Weitere Infos, frühestens Montag.
Als ich zu Hause bin fällt mir komischerweise die neue Roxette CD meiner Frau in die Hände.
Ich hätte jetzt eher Bock auf Clapton und zwar so laut wie möglich!!!

Gruß lueckge

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Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 12:24, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 11:56 
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12.)
Ich stelle fest, daß meine Frau zunächst gänzlich anders reagiert als ich:
Sie forscht im Internet, liest, wühlt und sucht und findet zu dem Zeitpunkt bereits auf der IGAN Seite das Wort „Akustkusneurinom“ („sowas muß es wohl sein“) als ich noch nicht einmal weiß wie man so was schreibt, da liest sie schon über mögliche Therapien und Behandlungen...
Zu dem Zeitpunkt sitze ich noch im Sessel und bin am Überlegen wie ich eigentlich reagieren soll oder muss. Ich horche in mich hinein und habe das Gefühl, daß da alles leer ist und dazwischen immer wieder das Wort „Tumor“ von einer Ecke zur nächsten hallt.
Aber irgendwo gibt mir dieser Befund auch eine gewisse Befriedigung:
Da ist doch etwas! Etwas greifbares, endlich ein Grund für das jahrelange Gezerre. Ich hab doch nicht nur gesponnen um mit Kortison wieder ruhig gestellt zu werden, sondern es gibt eine konkrete Ursache. Einen Befund! Ich weiß endlich wogegen es anzugehen gilt!
So blöd wie das klingt, aber irgendwie erleichternd...
Da wir erst am Montag nähere Info bekommen können, beschließen wir das WE ganz „normal“ zu sein. Ja, nicht ganz, das wird nicht gehen. Ein bisschen was sagen wir ab, da ich nun wirklich anderes im Kopf habe (Donnerwetter: selbst diese Redewendung bekommt damit eine ganz andere Bedeutung!).
Ansonsten werden Fragen nach meinem Befinden (ich bin ja immer noch krank geschrieben) ausweichend beantwortet. „Ich hab Montag wieder einen Termin beim Arzt. Frag mich nächste Woche wieder...“
Allerdings gibt es Leute, die mich besser kennen als ich glaubte.
Eine liebe ältere Dame aus unserem näheren Bekanntenkreis merkt das was nicht stimmt und bohrt und will wissen...
Ich weiche aus und winde mich, aber sie lässt nicht locker. Als ich dann doch das böse Wort „Tumor“ in den Mund nehme, bin ich selbst schockiert, über die Wirkung und die Reaktion die andere darauf zeigen.
Bei dem was das bei manchem hervorruft, war ja unsere eigene Reaktion noch harmlos und beinahe schon lethargisch.
Meine Frau und ich schauen uns nur an und beschließen hier zukünftig vorsichtiger zu sein.
Den Sonntag lassen wir ruhig angehen. Ich will nachdenken, gar nicht reden müssen. Mit nichts und niemanden.
Irgendwann stellen wir fest, daß meine Frau im Wohnzimmer mit dem Laptop sitzt und ich in meinem Büro an meinem Rechner und wir beide im Internet auf den selben Seiten surfen und Input aufsaugen. Nach und nach können wir auch zusammen über Ängste, Hoffnungen und das reden, was wir bereits gelesen haben. Ganz langsam pendeln wir uns in unserer Reaktion auf gleichem Level ein und gleichen uns ab...

Gruß lueckge

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