Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 11:57 
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Chronologie des AN von lueckge

verteilt auf die Rubriken
Entscheidung für Operation oder nicht? - Teil (1), Teil (2), Teil (3)
Kliniken/Operateure - Teil (4)
Rehabilitation/Rehakliniken - Teil (5)
Lebensqualität nach einer Therapie - Teil (6)


Diese ungewöhnliche Darstellung unseres Forumsmitgliedes lueckge wurde auf Anraten des Moderators nachträglich thematisch gruppiert, mit Zwischentiteln versehen und auf die o.g. vier Rubriken verteilt.

Wir hoffen, daß dadurch die Attraktivität nicht gelitten, sondern zugenommen hat.

ANFux, Moderator



Chronologie des AN von lueckge - Teil (3)
Therapieentscheidung für OP



13.)
Am Montagvormittag sitzen wir wieder „meiner“ HNO Ärztin gegenüber.
Sie schaut mich völlig verdutzt an und hält den eben aus der Post gezogenen, noch verschlossenen Umschlag vom Radiologen in Händen.
„Jetzt müssen Sie mir erst mal sagen, wie sie das gemacht haben, so schnell einen Termin zu bekommen...“
Ich sage lieber erst mal gar nichts, und sie vergisst das Fragen auch, während sie liest.
Sie bestätigt uns das was wir am WE bereits gelesen haben.
Auch das Wort, daß ich mir zu diesem Zeitpunkt einfach nicht merken kann, von dem ich aber ahne, daß es mir schon bald wie selbstverständlich über die Lippen gehen wird: „Akustikusneurinom“
Sie erklärt für medizinische Doofies mit einem Nerven „Kabel“ und dessen Isolierung, die anfängt zu wachsen und die Leitung dabei abquetscht...
Sie erwähnt Behandlungsmethoden:
Operation und Bestrahlung. Sie gibt aber offen zu, daß sie bei letzterem nicht auf der Höhe der Zeit ist, da es hier wohl auch permanent Fortschritte gibt.
Sie rät uns hier mit Spezialisten zu sprechen und nennt Namen und Krankenhäuser...
Meine Frau schreibt mit als ob es darum ginge den Weltrekord im Steno zu brechen.
Im Laufe der nächsten Monate werde ich noch sehr froh sein um ihre Buchhaltung in der ich jeden Namen und jede noch so kleine Kleinigkeit wiederfinde die besprochen wurde, oder auch sämtliche Befunde, Hörtests und CDs mit Bildern und Daten...
Frau Doktor rät zu Würzburg, da sie von dort schon positive Erfahrungen an Patienten gesehen hat.
Da ich aus religiöser Motivation auch in einem Ernstfall darauf bestehen möchte, daß eine solche OP an mir ohne eine Bluttransfusion durchgeführt wird, gilt es das bei der Auswahl der Ärzte vorher natürlich auch zu berücksichtigen.
Hier habe ich mich bereits am WE schlau gemacht, und Namen von kooperativen Ärzten bekommen, die dieses Anliegen respektieren.
Die räumlich nächsten zu unserem Wohnort währen hier tatsächlich Würzburg und Tübingen.
Frau Doktor rät zu Würzburg, da sie von dort Ergebnisse kennt. Von Tübingen nur einen allgemein guten Ruf.
Sie entscheidet kurzerhand: Wir machen einen Termin in Würzburg. „Sie hören sich das alles an, und wenn nur eine Kleinigkeit nicht so ist wie sie das möchten, oder sie noch eine weitere Meinung wollen, sind sie sofort wieder bei mir und ich schreibe ihnen das alles noch mal raus für das nächste Krankenhaus. So lange bis sie jemand finden, bei dem Sie sagen, daß es passt!“
Donnerwetter!
Die Frau beginnt uns immer sympathischer zu werden und das will bei mir und Ärzten etwas bedeuten!
Dann sagt sie aber etwas, was diese Sympathie schon fast wieder
Zerstört: Autofahren ist für mich ab sofort verboten!
Ich höre plötzlich so schlecht auf diesem Ohr, ich verstehe kein Wort...
Sie grinst nur und hebt drohend den Finger.
Ja, ja. Ist ja schon gut...

Den Termin in Würzburg mache ich lieber selbst. Allein schon aus der Erfahrung mit dem letzten Termin...
Ich bekomme noch einen Termin vor dem geplanten Urlaub und meine Nachfrage nach dem Vorlauf zu einer dann möglichen OP ergibt, daß wir auf jeden Fall in Urlaub fahren werden. Das wird uns dann auch die Zeit geben über weiteres nachdenken zu können... hoffen wir jedenfalls.

Gruß lueckge

_________________
1967, m, "Hörsturz": 5x (CT: alles i.O.), zuletzt April '11, jeweils Infusionen im Krankenhaus.
Erst danach, durch die Hartnäckigkeit meiner mittlerweile 3. HNO Ärztin: MRT mit Befund AN im Mai '11.
OP 10/2011 Würzburg / rechts taub


Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 12:25, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 11:57 
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14.)
Mai 2011
Termin in Würzburg:
Wir werden im CHC („Comprehensive Hearing Center“ oder so ähnlich) in Würzburg von einem jungen, sympathischen Arzt in Empfang genommen, nachdem bereits einige Untersuchungen gemacht wurden.
Schwindel wurde getestet und ich habe zum allerersten mal einen Hörtest gemacht, bei dem es auch um Spracherkennung ging. Zu meinem Erstaunen stelle ich fest, daß mein Hören nicht nur bestimmte Frequenzen ausschließt, sondern auch bestimmte Laute von meinem Gehör anders, oder eben gar nicht mehr wiedergeben werden.
Das passt zu den schmerzhaft verzerrten Tönen, die manchmal bei mir ankommen, gerade bei Zischlauten, die ich seither versuche zu meiden wo immer es geht.
Donnerwetter! Das ich in Sachen Hörtest das noch erleben darf...
Der Arzt schaut sich die Ergebnisse an und liest die mitgebrachten MRT-Bilder in den Computer ein.
Das erste was er uns zum Thema Akustikusneurinom sagt, ist daß diese Art der Tumore in Würzburg nur vom Chef selbst (Prof. Dr. Hagen, der Name springt uns auch aus dem an der Wand hängenden Grafik als Leiter der HNO Klinik entgegen) und bei besonders komplizierten Fällen in Zusammenarbeit mit der Neurochirugie nebenan operiert werden.
Der Arzt ist sehr freundlich und offen. Er nimmt sich richtig Zeit für uns, versucht auch für Nichtmediziner verständlich und anschaulich zu erklären und antwortet auf alle unsere Fragen.
Da ich auch nach Strahlenbehandlung frage, hatte ich vermutet, daß ich in einer Klinik in der operiert wird hier vielleicht eine etwas einseitigere Schilderung der Nutzen im Vergleich zu den Risiken bekommen würde.
Aber ich bekomme offen Risiken angesprochen, auch mit prozentualer Wahrscheinlichkeiten versucht zu versehen, ohne daß ich groß nachfragen muß.
Auch die in der Klinik pro Jahr operierten Fälle eines solchen Tumors werden offen angesprochen und im Vergleich zu der statistischen Häufigkeit einer solchen Erkrankung ist das nicht gerade wenig, auch wenn die absolute Zahl von ca. 30-50 / Jahr mehr als deutlich macht, daß das keine Blinddarmerkrankung ist.
Und das macht wiederum die Vorgehensweise, dieses Wissen bei einer Person als Spezialist zu konzentrieren, mir zumindest plausibel.
Ich fühle mich offen und fair informiert und auch die Zahlen, Risiken und Wahrscheinlichkeiten passen tadellos zu dem was wir uns bisher bereits angelesen haben.
Auch meine Rückfrage bezüglich einer Behandlung auch im Ernstfall ohne Blut, wird respektvoll vermerkt, sei normalerweise kein Problem, allerdings so sagt der Arzt der hier heute für uns zur Beratung abgestellt wurde, operiere er ja nicht selbst, und in dem Falle müsse er das mit dem Chef selbst noch mal klären.
Antwort würden wir innerhalb der nächsten 14 Tagen, dann auch mit einer schriftlichen Empfehlung an unsere HNO-Ärztin bekommen.
Terminlicher Vorlauf bei einer Zusage zur Operation wären auf jeden Fall ca. 4 Wochen...
Na ja, wir wollen ja noch in Urlaub.

Na gut. Wir fahren von Würzburg nach Hause und lassen alles ein wenig sacken.
Auch wenn wir uns ganz gut beraten fühlen, ist es doch merkwürdig mit „irgendeinem“ der Ärzte zu sprechen und letztlich gar nicht mit dem, der die OP durchführt.
Mir fehlt hier etwas die mögliche Vertrauensbasis und ich weiß schon auf dem Weg nach Hause, daß ich hier vor der möglichen OP auf jeden Fall noch mal einen Termin möchte.

Gruß lueckge

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OP 10/2011 Würzburg / rechts taub


Zuletzt geändert von lueckge am 03.11.2011, 17:04, insgesamt 2-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 11:58 
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15.)
Juni 2011.
Wir waren in Urlaub...
Na ja zumindest waren wir weg. Die Fahrräder mitzunehmen hätte ich mir sparen können. Mittlerweile habe ich das Gefühl ich hätte mindestens eine komplette Kiste Bier geleert und versuchte krampfhaft gerade, damit keiner etwas merkt, von der Kneipe nach Hause zu radeln.
Der Schwindel hat erheblich zugenommen. Hatte ich bei der Untersuchung in Würzburg Anfang Mai noch großspurig behauptet mit Schwindel so keine Probleme zu haben, hätte mir die gleiche Aussage nur 3-4 Wochen später keiner mehr abgenommen!
Ich hatte viel Zeit nachzudenken, und für mich steht mittlerweile fest:
Das Ding muß raus aus meinem Kopf! Bestrahlung hin oder her, ich hätte vermutlich keine Ruhe...
Als wir wieder nach Hause kommen ist auch der Brief aus Würzburg da.
Klingt alles ganz positiv und in dem Schreiben an meine Ärztin wird ausdrücklich erwähnt, daß eine OP empfohlen wird, auch unter Berücksichtigung meiner religiösen Überzeugung.
Meine Entscheidung steht, aber ich will wissen wer mir da an der Schaltzentrale herumschrauben wird und will das auch noch mal aus seinem Munde hören.

Mein Anruf wird etwas irritiert zur Kenntnis genommen.
So ein Gespräch sei normalerweise direkt vor der OP üblich, maximal eine Woche vorher und dann auch nur Mo oder Di wenn der Prof in der Abteilung sei. Überhaupt sei der nächste mögliche Termin zur OP erst Anfang September und eine Woche vorher ginge nicht, da der Herr Professor zuvor in Urlaub sei...
Bingo! Der Terim ist gekauft. Wenn er frisch aus dem Urlaub kommt sollte er eine ruhige Hand haben. Und da der Gesprächstermin zuvor wegen Urlaub ja nicht möglich ist, hätte ich den eben gerne vor dem Urlaub! Und schon hab ich genau das was ich haben will.
Anfang August haben wir wieder einen Termin in Würzburg zum Gespräch.
Was wäre aber wenn?
Na ja, ich ziehe mir noch andere Infos um notfalls noch umschwenken zu können. Aber eigentlich klang das was wir in Würzburg gesehen hatten alles plausibel und innerlich muß ich mir eingestehen, daß meine Entscheidung längst steht und ein Umwerfen mir doch erheblich schwerer fallen würde als ich zugeben mag.

Gruß lueckge

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Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 12:26, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 11:59 
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16.)
August 2011
Termin in Würzburg.
Zu meiner Irritation werden wir wieder von einem freundlichen, jungen Arzt in Empfang genommen. Diesmal zwar ein anderer, aber er steht uns ebenso freundlich zur Verfügung wie der Kollege beim ersten Mal. Und die eine oder andere Frage ist in der Zwischenzeit auch tatsächlich noch dazu gekommen. Auch wenn diese Fragen mittlerweile aufgrund von fortschreitender Info schon immer spezieller werden, nimmt er sich Zeit sie uns erschöpfend zu beantworten.
Dazwischen schielt er immer nach einem Termin beim Chef, bei dem er mit mir wie von mir gewünscht vorstellig werden möchte. Aber so ein Klinikleiter hat natürlich auch Stress und als wir uns gerade dorthin bewegen wollen, wird Prof. Hagen zu einer OP hinzu gerufen und ist erst mal auf unbestimmte Zeit beschäftigt.
Zur Überbrückung bekomme ich vorgeschlagen, einige der Untersuchungen vorzuziehen, die sonst am Aufnahmetag gemacht werden. Nur nicht all zu weit weg, damit wir greifbar sind wenn der Chef wieder da ist.
Gerne doch.
Allerdings wird es bereits bei der zweiten, vorzunehmenden Untersuchung plötzlich finster in dem Flur in dem wir wartend sitzen: Stromausfall durch Gewitter in der ganzen Poliklinik!
Na doll! Und das soll mir Vertrauen einflößen?
Ich bekomme schnell versichert, daß natürlich Notstromaggregate anspringen, die aber nur die wichtigen Apparaturen am laufen halten. Und zu denen gehören die Testgeräte hier nun mal eben nicht.
Wir nehmen es mit Humor, zumal gerade „unser“ Arzt über den Flur gesegelt kommt: „Der Chef ist wieder da, wir müssen nach unten“
Dort angekommen stehen bereits mehrere Ärzte mit ihren Patienten vor drei Zimmern zwischen denen der Chef hin und her springt. Wir warten und stehen an wie bei einem normalen Arztbesuch, nur daß ich meinen Arzt ja schon dabei haben...
Als wir an der Reihe sind in eines der Zimmer zu gehen, bereitet unser Arzt die Bilder auf dem Computerbildschirm vor...
Und schon kommt der Chef ins Zimmer gestürmt. Der junge Arzt schafft es tatsächlich alles in drei informativen Sätzen zusammenzufassen (er scheint hier geübt zu sein) und Professor Hagen schaut kurz über die Bilder.
Ich nehme mir heraus ihn aus dem Hintergrund direkt anzusprechen was wohl nicht üblich zu sein scheint, denn er schaut mich an als ob er ganz vergessen hätte daß da ja auch noch jemand sei und mustert mich erst mal. Dann bekomme ich aber durchaus die Aussage die ich haben wollte auch aus seinem Mund und husch ist er auch schon wieder weiter im nächsten Zimmer verschwunden. Der ganze Spuk hat vielleicht 4 Minuten gedauert.
Als ich mit unserem Arzt wieder auf dem Weg nach oben bin kann ich mir irgendwie ein Grinsen und Kopfschütteln nicht verkneifen. Er beeilt sich mir zu versichern, daß der Professor nicht so unnahbar sei wie es vielleicht jetzt den Anschein habe. Ich solle deswegen kein falsches Bild von ihm haben. Aber er habe eben viel zu tun...
Dann steht er uns noch mal zur Verfügung falls jetzt noch Fragen sein sollten. Und versucht auch das noch mal für medizinische Laien zu übersetzen, was der Prof gesagt hatte, aber mittlerweile habe ich genügend Übung das auch zu verstehen.

Gruß lueckge

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Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 12:26, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 12:00 
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17.)
Auf der Nachhause fahrt bin ich sehr nachdenklich.
Natürlich fährt meine Frau. Ich habe das Autofahren seit Mai eingestellt und bin nur froh, daß ich am gleichen Ort wohne wie ich auch arbeite. So kann ich bis zum Schluß arbeiten gehen, was mir auch hilft beschäftigt zu sein und nicht zu Hause zu sitzen und in Grübeln zu verfallen.
Aber jetzt sitze auf dem Weg von Würzburg nach Hause, auf dem Beifahrersitz und versuche mir ein Bild zu machen von dem was wir da gerade erlebt haben:
Ich habe alle meine Fragen beantwortet bekommen.
Und eben das was mir besonders wichtig war auch von demjenigen bestätigt bekommen, der mich schließlich operieren soll...
Was ich kennengelernt habe ist ein Manager, dessen Umfeld perfekt funktioniert und ihm entsprechend zuarbeitet. Der junge Arzt ist ebenso wie sein Kollege beim letzten Termin, von seinem Chef überzeugt und spricht sehr positiv von ihm und seinen Leistungen.
Was mir ein wenig fehlt, ist der Mensch, zu dem ich eine Vertrauensbasis haben kann. Immerhin soll der ja an meiner Schaltzentrale, oder zumindest ziemlich dicht dran, herumschrauben und bei dem Gedanken wird mir schon ein wenig mulmig.
Und an der Stelle nützt mir ein perfekter Manager relativ wenig.
Hier hätte ich lieber einen passionierten Idealisten und einen hochkompetenten „Fachidioten“ gesehen. Aber dafür hatten die 4 Minuten zu diesem Zeitpunkt noch nicht gereicht.
Aber ich überlege mir auch, daß ein Klinikleiter eben auch nur so funktionieren kann. Ich vergleiche mit den Hierarchien und Verantwortungsbereichen die ich von meinem Brötchengeber kenne und da kann so eine Stelle als Klinikleiter eben nur eine Managerstelle sein.
Und trotzdem führt er diese Art der Operation nur selbst aus und ist hier wohl auch noch absoluter Spezialist...
Das erscheint mir, wie wenn der oberster Werkleiter meines Brötchengebers irgend einen sehr komplizierten Fertigungsvorgang, der vielleicht nicht täglich vorkommt, der aber eine sehr ruhige Hand erfordert und etwas kompliziert ist, ausschließlich sich selbst vorbehält.
Das Bild will einfach nicht passen und irritiert mich momentan mehr, als daß es mir hilft.

Ich gebe zu: Das Bild in meinem Kopf ist zu diesem Zeitpunkt ziemlich zwiespältig!

Gruß lueckge

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Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 12:27, insgesamt 1-mal geändert.

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18.)
Jetzt beginnt eine Zeit, in der ich aufpassen muß, was ich im Forum oder sonst noch an Informationen über meinen kleinen Mann im Ohr lese:
Innerlich steht meine Entscheidung fest.
Es bringt nichts noch tausendmal andere Behandlungsmethoden von rechts nach links und wieder zurück durchzugehen. Nein ich habe mich entschieden und ich kann und will nicht andauernd wieder von vorne alles durchdenken.
Diese Art der Berichte im Netz, die mit der Entscheidungsfindung zu tun haben, und die mir anfangs auch sehr geholfen hatten mir überhaupt ein Bild zu machen, meide ich jetzt eher.
Mein Vater ruft mich ein paar Stunden nachdem ich ihm die Website der IGAN zur Info empfohlen habe, völlig aufgelöst zurück: Ob ich diese und jenes gelesen hätte, mit was für Folgen die Betroffenen zu kämpfen hätten und was da alles für Risiken...
Ja, danke! Auch da hatte ich mich in den letzten Wochen und Monaten eingelesen.
Aber diese Art der Berichte meide ich zur Zeit auch.
Klar, die Risiken und möglichen Folgen einer OP bin ich mir mittlerweile doch ziemlich bewusst. Aber mit dem Umgang damit will ich mich erst wieder auseinandersetzen wenn sie denn bei mir tatsächlich auch eingetreten sind.
Leider haben solche Foren naturgemäß ein Problem:
Diejenigen bei denen alles glatt läuft und die recht schnell wieder zur Normalität in Ihrem Leben übergehen, sind schon bald mit anderen Problemen und Problemchen beschäftigt, so daß man in dem Forum eher selten noch etwas von Ihnen liest.
Das soll kein Vorwurf sein, denn ich vermute, daß es mir nicht viel anders gehen wird wenn ich alles ohne große Komplikationen überstehen sollte.
Wer weiter Probleme hat und unter den Folgen leidet (manche Schicksale lassen sich da ja manchmal nur zwischen den Zeilen erahnen) der wird sich auch weiter damit beschäftigen und wird vermutlich auch mit Leuten die ähnliche Probleme haben über so ein Forum in Kontakt bleiben. Klar, das beschäftigt und bestimmt vielleicht sogar das weitere Leben.
Aber das ergibt dann vielleicht ein etwas unausgewogenes, schiefes Bild wenn man sich durch ein solches Forum liest und die ganzen Folgen und Probleme liest.
Zum Glück gibt es auch Ausnahmen von diesem durchaus logischen Automatismus und auf der IGAN Seite durchaus eine ganze Menge davon.
Berichte von positiv verlaufenen OPs an verschiedenen Kliniken, und zu meiner Freude auch zwei drei gute Rückmeldungen von Würzburg.
Das sind die Berichte die ich jetzt förmlich suche und aufsauge!
Das ist auch der Moment, wo ich beginne diesen Bericht zu schreiben und meine eigen Geschichte etwas aufzuarbeiten und das geschehene zu sortieren.
Denn ich möchte nach der OP, wenn sie denn hoffentlich auch positiv verläuft, wenigstens auch so einen Bericht zurücklassen, wie die an denen ich mich selbst immer wieder hochgezogen habe.
Auch wenn ich dann nicht ausschließen kann, daß man auf Dauer auch von mir vielleicht nichts mehr hören wird...

Gruß lueckge

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Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 12:28, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 01.11.2011, 12:01 
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19.)
Die einzigen Berichte die ich in diesem Stadium noch zusätzlich verfolge, sind Berichte über AHBs. Wir versuchen uns ein Bild zu machen was eine Klinik für welche möglichen Folgen können muß, und meine Frau fordert von zwei, drei Klilniken die als gut beschrieben werden Infomaterial an. Am liebsten würde meine Frau schon alles genau weiter planen...
Aber leider gibt es da so eine große Unbekannte in der Rechnung:
Was passiert am 8. September, dem Tag an dem die OP in Würzburg angesetzt ist?
Wie komme ich aus dieser OP raus und was ist dann überhaupt nötig oder am nötigsten?
Bis dahin ist jetzt nur noch Warten angesagt und hoffen, daß der Prof einen schönen, erholsamen Urlaub verbringt um hinterher eine ruhige Hand zu haben!
Alles andere ist geregelt und mehr geht jetzt einfach nicht mehr...

All das rattert mal wieder in meinem Kopf als ich morgens unter der Dusche stehe.
Im Radio spielen sie zur Zeit ein Lied rauf und runter, dessen Refrain singe ich noch munter vor mich hin als ich aus dem Bad komme.
Meine Frau schaut mich mit großen Augen an und fängt dann schallend an zu lachen.
Ich verstehe erst gar nicht was sie hat, bis ich mir darüber im klaren werde was ich da gerade geträllert habe: Das Lied ist von Andreas Burani und heißt „das ist alles nur in meinem Kopf...“
Ich muß mitlachen und nehme mir insgeheim vor, lieber wieder mehr Clapton zu hören.

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Zuletzt geändert von lueckge am 01.11.2011, 12:28, insgesamt 1-mal geändert.

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