Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 12.10.2011, 19:46 
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Hallo liebe Mitbetroffene,

ich habe heute meinen Termin in der Mainzer Uniklinik gut überstanden.

Es war sehr anstrengend für mich. Die Fahrerei (mein Mann hat keinen Führerschein) und die anschließende Parkplatzsuche waren Streß pur. Parksituation: die reinste Kathastrophe!!!

In der Klinik waren Alle sehr nett. Leider habe ich Prof. Mann nicht kennen gelernt, sondern Oberarzt Dr. Haxel und Assistenzärztin Dr. Thiel haben mich untersucht. Sie nahmen sich Beide viel Zeit und hat auch alle meine Fragen geduldig beantwortet.

Nun habe ich für den 27.01.2011 einen OP-Termin bekommen.
Anreise zwecks div. Untersuchungen 2 Tage vorher.

Prof. Mann hört lt. Dr. Thiel im März 2012 auf und jetzt wollen wohl noch viele Patienten vorher von ihm operiert werden.
Na gut, die Hauptsache war mir, daß die Warterei auf einen Op-Termin ein Ende hat und ich meine Planung hier zu Hause machen kann. Urlaub, Catsitter usw. usw.

Euch Allen wünsche ich noch einen schönen Abend.

Herzliche Grüße

mojack

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AN 14 mm, festgestellt am 22.08.11
OP am 03.02.12 Prof. Mann, Unikl. Mainz
starker Schwindel, Gangunsicherheit, seit 22.02.12 Kopfschmerzen
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BeitragVerfasst: 12.10.2011, 20:36 
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Hallo liebe Mojack,

schön, dass Du über den Termin berichtest.

Du klingst so positiv. Es freut mich für Dich, dass Du nun einen ganz großen Schritt weiter gekommen bist. Alles Gute!

Es ist ja noch ein Weilchen hin bis dahin. Ich wünsche Dir, dass Du die Zeit gut überstehst und dass sich im Neuen Jahr hoffnungsvoll alles zum Guten wenden möge!

Ich wünsche Dir einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Mozart

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Seit 08/10 bekanntes AN links, OP 03/12, links ertaubt, bds. Tinnitus, Schwindel, Sehstörungen, zunehmender Hörverlust rechts


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BeitragVerfasst: 12.10.2011, 21:48 
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Liebe Mozart,

ja, positiv denken ist ganz wichtig!

Ich weiß, was ich will! Dieser unliebsame "Mitbewohner" muß aus meinem Kopf heraus.

Dr. Haxel sprach mich auch darauf an, ob ich warten und beobachten wolle. Das geht gar nicht. Damit könnte ich nicht umgehen. Worauf will ich auch warten? Bis die Beschwerden so massiv werden, daß Gefahr für mich besteht??? Nein, nein, nein!!!

Bestrahlung kommt für mich auch nicht in Frage, also bleibt nur die OP.

Die Zeit bis zur OP werde ich sinnvoll für mich nutzen.
Jetzt, da ich den Termin weiß, kann ich planen.

Dir Alles Liebe + Gute

mojack

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BeitragVerfasst: 12.10.2011, 23:47 
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Liebe Mojack,

Bin beeindruckt über Deine Tatkraft. Bei mir dagegen läuft es da ziemlich zäh...oder lief. Dank des Forums und eines intensiven Gespräches mit meinem neuen Hausarzt sehe ich nun auch klarer.

Darf ich fragen/ magst Du berichten, warum Du Dich gegen die Bestrahlung entschieden hast? Gab es mehr Argumente als den Wunsch nach der totalen Entfenung?

Danke für Deine lieben Wünsche.

Liebe Grüße
Mozart

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BeitragVerfasst: 13.10.2011, 08:50 
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Guten Morgen liebe Mozart,

ziehst Du eine Bestrahlung in Erwägung?
Mich hat der Gedanke an Bestrahlung auch beschäftigt.

Prof. Maurer (KK Koblenz) hat mir am 14. Sept. von der Dame, die vor mir zur Besprechung bei ihm war, erzählt, daß diese bestrahlt wurde und seitdem auf dem betreffenden Ohr für immer taub ist!

Mag sein, daß in einigen Jahren diese Art der Behandlung bessere Erfolge erziehlt. Da mein Gehör noch relativ gut ist, war für mich sofort die Entscheidung gegen eine Bestrahlung gefallen. Ich möchte mein Gehör nicht unnötig verlieren.

Mich stört auch, daß trotz Bestrahlung der Tumor weiter wachsen könnte und dann doch operiert werden müßte.
Daß die OP dann viel schwieriger wird, habe ich hier gelernt.
Diese Belastung, den Feind noch immer in mir zu tragen, würde ich nicht aushalten können und auch nicht wollen.
Also gibt es für mich nur die Möglichkeit der OP!

Trägst Du Dich mit dem Gedanken an eine Bestrahlung?

Ich lese in Deiner Sig.:

Seit 11/09 mehrere Hörstürze, Tinnitus, Hörminderung, Schwindel, Doppelbilder, Gangstörung, Schwäche re. Körperseite;
Diagn.: 08/10 AKN li intrameatal (6 x 9 mm), Zstd. nach Polyneuritis cranialis, 04/11 AKN li (6 x 11 mm


Das sind schon ziemlich heftige Beschwerden, bei denen i c h k e i n Risiko eingehen würde.

Kennst Du den Leitspruch der AA?

Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, dass eine vom anderen zu unterscheiden.

(Leitspruch der Anonymen Alkoholiker)


Dieser Spruch hat mir schon oft geholfen!

Alles Liebe und Gute für Dich.

mojack

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AN 14 mm, festgestellt am 22.08.11
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BeitragVerfasst: 13.10.2011, 11:03 
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Liebe Mojack,

danke für Deine Antwort.

Ja, ich ziehe Bestrahlung in Erwägung, obwohl ich nicht hierzu tendiere.

Völlig verwirrend sind für mich die Aussagen, die man Dir gegenüber gemacht hat. Mir hat der Neurochirurg im Gamma-Knife-Zentrum genau das Gegenteil gesagt: Er sprach davon, dass ich bei einem operativen Eingriff zu mehr als 50% mein Gehör verlieren und mit einem hohen Risiko einer entstehenden, bleibenden Facialisparese zu rechnen habe (im Hinblick auf meine scheinbare Disposition, weil auf der Gegenseite diese bereits geringgradig vorliegt), während es bei der Bestrahlung „nur“ zu einer 20%igen Wahrscheinlichkeit einer Hörverschlechterung kommen kann. Von Ertaubung war nie die Rede.

Ich möchte Dich jetzt auf keinen Fall verunsichern; entzieht es sich doch meiner laienhaften Kenntnis, inwieweit Lage, Form und Größe eines ANs von Einzelfall zu Einzelfall zu anderen Risikoeinschätzungen führt.

Die Gründe, die Du für eine OP-Entscheidung nennst, könnte ich vorbehaltlos genau so unterschreiben, besonders die Tatsache, dass bei einer Bestrahlung nie die Gewebeart bestimmt wird und man immer wieder „zittert“, wie der Verlauf ist und das über Jahre. Gut, jetzt könnte man entkräften und sagen: ein mögliches Wachstum nach einer OP kann auch wieder eintreten, aber ich denke, die Wahrscheinlichkeit ist wesentlich geringer und hängt davon ab, wie das AN mit dem Nervengewebe verwachsen ist und ob es komplett entfernt werden konnte oder nicht.

Ein weiterer Entscheidungsgrund für mich ist auch die Einschätzbarkeit meiner Leistungsfähigkeit in Bezug auf meine Arbeitsfähigkeit nach einer Behandlung. Wenn ich das richtig verstanden habe, ist eine Bestrahlung ja „perfekt, weil man direkt weiter arbeitsfähig ist“. Aber denke ich intensiver darüber nach, ist der Zustand nach einer Bestrahlung eher „variabel“, es könnte durch ein mögliches „Anschwellen“ der bestrahlen Region innerhalb eines langen Zeitraums zu Beschwerden kommen, die immer mal wieder Arbeitsunfähigkeit verursachen könnten.
Nach einer OP ist der Status quo direkt erkennbar. Es wird zu einer längeren Arbeitsunfähigkeit führen, ist aber besser einschätzbar.

Kein Risiko einzugehen ist auch mein größter Wunsch. Meine allergrößte Sorge ist, dass viele meiner Beschwerden nicht mit dem AN zusammenhängen könnten. Nichtsdestotrotz habe ich aber seit gestern begriffen, dass ich hier ohnehin jetzt schnellstmöglich handeln sollte (jetzt weiß ich auch, was ein „Aha-Erlebnis“ ist.) und - obwohl mir mehrheitlich zur Bestrahlung geraten wird - eher eine OP favorisiere.

Ja, Dein Leitspruch ist so voller Lebensweisheit! Aber genau das ist mein Problem. Vielleicht hat es auch mit dem eigenen Charakter oder mangelndem Selbstbewusstsein zu tun. Der gesunde Menschenverstand und das Bauchgefühl müssten zu diesem Leitspruch befähigen. Ich arbeite daran.

Herzliche Grüße ins Ahrtal !
Mozart

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BeitragVerfasst: 13.10.2011, 13:07 
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Hallo Mojak,

es ist gut für Dich, dass Du eine Entscheidung getroffen hast. Worauf sollte man auch warten, dass AN wird sich nicht zurückbilden.

Ich kann von mir nur sagen, dass es mir wesentlich besser ging , als der OP Termin feststand.

Ich wünsche Dir eine schöne Zeit und drücke fest die Daumen.

Liebe Grüße

Neuri04

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Jahrg.51,w, . AN li. 2004(2mm) jährl.MRT Kontrolle. OP 2011in Würzburg,Gr.7 x 3,5 x 3 mm intrameatal, volllständig Resektion, einseitig taub, Tinnitus, Fazialisparese(nach ca.3 Mon. zurüchgebildet) Gleichgewichtsstörungen, Reha in Bad Nauheim ab 26.07.11


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BeitragVerfasst: 13.10.2011, 20:41 
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Hallo Neuri04,

genau, der Tumor wird sich nicht zurückbilden, ganz im Gegenteil, er wird wachsen. Nur wie und wann, ist nicht sicher.

Danke für Deine lieben Zeilen, es tut gut, daß Ihr Alle hinter mir/uns steht. Ich fühle mich stark!

Herzliche Grüße, auch an all die Anderen

mojack

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BeitragVerfasst: 09.11.2011, 16:21 
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Hallo liebe Mitbetroffene,

heute hatte ich einen Termin bei einem Mund- und Kieferchirurgen, mein Zahnarzt schickte mich dorthin..
Ich kämpfe schon seit ca. Anfang des Jahres mit Schmerzen im linken Kiefergelenk. Der ganze Biss hat sich verschoben, zwischen den oberen und unteren rechten Backenzähnen klafft eine Lücke von ca. 2mm.
Dies war auf dem Röntgenbild auch für mich sehr gut zu erkennen. Man konnte auch sehen, dass die beiden Seiten ziemlich unterschiedlich aussehen.

Am Donnerstag, 17.11.11 nachmittags habe ich einen Termin zum CT mit Kontrastmittel. Ich soll alle vorhandenen Unterlagen mitnehmen. Der Mundchirurg hat mir dringend geraten, den OP-Termin in Mainz vorzuverlegen!

Welch schlechter Scherz. Als ich eben nach Hause kam, hat die Uniklinik Mainz eine Nachricht hinterlassen, dass der OP-Termin auf den 06.02.12 verschoben wurde, da Prof. Mann Ende Januar nicht da ist. Ob der Termin am 06.02.12 wirklich eingehalten werden könne, wisse man noch nicht 100%ig.

Es hört nicht mehr auf! Was kommt als Nächstes?

Jetzt bin ich ziemlich fertig. Diese Warterei ist nicht so mein Ding. Der Gedanke, mich noch einmal in einer anderen Klinik vorzustellen, sitzt in meinem Kopf. Ich bin momentan ein wenig überfordert und weiss noch nicht so richtig, was ich machen werde.
Kennt das Jemand von Euch?

Leicht deprimierte Grüsse an Euch Alle

mojack

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BeitragVerfasst: 09.11.2011, 18:50 
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Hallo liebe Mojack,

das sind ja keine guten Nachrichten!

Als wenn das eine nicht reicht, nun auch noch eine zweite Erkrankung und dann auch noch die Terminverschiebung. :shock:

Könntest Du nicht vielleicht Kontakt aufnehmen und aufgrund der Empfehlung des Kiefer- und Mundchirurgen um einen schnelleren OP-Termin in Mainz bitten? Vielleicht unterstützt Dich der Kiefer- und Mundchirurg Dich auch und ruft dort an?

Fühl Dich gedrückt und getröstet! Für die Untersuchung wünsche ich Dir alles Gute!

Alles Liebe!

Herzliche Grüße

Mozart

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BeitragVerfasst: 09.11.2011, 19:46 
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Liebe mojack,

schön ist das nicht, was Du erlebst, aber auch keine Beinbruch.
Den Arzt würde ich jetzt nicht wechseln. Zwei Gründe: Prof. Mann ist ein Spitzenmann. Du würdest Dir viel Streß (wieder-) aufladen.

Ich verstehe nicht, warum der Kieferspezialist auf eine vorgezogene AN-OP drängt. Logischer wäre für mich die Zielstellung, die Kieferprobleme vor der AN-OP beseitigt zu haben.
Was ist denn in puncto Kiefer als Therapie vorgesehen und wie lange dauert diese ?

Erst wenn Du das genau weißt, könnte man erwägen, in Mainz noch einmal nachzufragen. Aber ich vermute, daß es da keinen Spielraum gibt.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 09.11.2011, 20:04 
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Hallo liebe Mozart,

vielen Dank für Deine lieben Zeilen. Es tut gut, sich mit Mitbetroffenen auszutauschen.

Wie geht es Dir überhaupt? Gibt es Neuigkeiten? Evtl. sogar Positive???

Mit dem Kieferchirurgen habe ich heute morgen gleich gesprochen. Er hat, leider, nicht vor, sich in die Terminierung von Mainz einzumischen :( Er möchte auch nicht, dass man das Gleiche mit ihm macht. Tja, da kann man leider nichts machen.

Mit Mainz habe ich, gleich nachdem ich wieder zu Hause war, telefoniert. Prof. Mann ist Ende Februar nicht da. Und ob mein neuer Termin nun der Endgültige ist, konnte man mir leider auch nicht sagen. Es zerrt an den Nerven...

Tja, so ist das Leben. Es gibt Dinge, auf die wir keinen Einfluss haben. Ich war heute Nachmittag schon ziemlich fertig. Jetzt versuche ich, dass ich mit den Gegebenheiten klar komme. Nicht einfach, aber was bleibt mir viel Anderes übrig?

Ich werde mich jetzt einfach auf unseren Urlaub konzentrieren. Das lenkt ab. Und eben immer wieder versuchen, positiv zu denken.

Fühl Dich ganz lieb gedrückt und gegrüsst von

mojack

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BeitragVerfasst: 09.11.2011, 20:13 
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Lieber ANFux,

der Kieferchirurg war der Meinung, dass das AN evtl. auf das Kiefergelenk drückt. Wenn das der Fall wäre, macht doch eine schnelle OP Sinn, oder?

Wir wollen das CT Donnerstag nächster Woche abwarten. Dann will der Spezialist selbstverständlich eine Therapie vorschlagen.

Also werde ich wohl oder übel bis Donnerstag warten müssen :-(

Ich werde Euch weiter berichten.

Liebe Grüsse

mojack

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AN 14 mm, festgestellt am 22.08.11
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BeitragVerfasst: 09.11.2011, 23:02 
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Liebe mojack,

auf diese Beweisführung bin ich sehr gespannt ...

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 09.11.2011, 23:35 
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Hallo ANFux,

auch ich bin schon sehr gespannt, was der Donnerstag Neues bringt!!! Lassen wir uns überraschen.

Euch Allen eine gute Nacht.

Liebe Grüsse

mojack

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