Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 22.08.2011, 14:35 
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Hallo allerseits,
ich wollte mal über meinen Verlauf berichten.
Am 12.08.2011 habe ich mich in Krefeld bei Dr. Horstmann mit dem Gamma Knife bestrahlen lassen. Schon im Vorgespräch war mir klar, dass dies die richtige Entscheidung ist. Ich kann das Gerede der Neurochirurgen auch bald nicht mehr hören, die immer sagen: " Für Sie ist die OP die einzig wahre Therapieoption". Das ist meiner Meinung nach definitiv nicht so.
Was hat mich überzeugt?: Dr. Horstmann ist selber Neurochirurg, hat also viel Erfahrung auch im Bereich der AKN-OP und sieht das Outcome sicherlich realistischer als die aktiven Operateure. In den OP-Vorgesprächen wird viel schön geredet. Sicher gibt es viele, bei denen alles glatt geht. Aber eine ganz große Anzahl an Patienten geht leider unbefriedigend nach Hause. Man muss dabei auch bedenken, dass oft von einem Erhalt des Hör- oder Gesichtsnerves gesprochen wird (bzw. versprochen wird), was aber nichts über die Funktion sagt. Ein anatomischer erhaltener Nerv ohne Funktion bringt einfach gar nichts. Da kann man den Nerv auch gleich durchtrennen.
Die Nebenwirkungsrate nach Bestrahlung ist deutlich niedriger. Nur bei 20% gibt es eine zunehmende Verschlechterung des Hörvermögens, wobei hier nicht von Ertaubung die Rede ist. Leichte Störungen der übrigen Nerven sind meist nur passager und gehen wieder weg, sind aber i.d. Regel längst nicht so gravierend wie nach OP. Bei nur 4% wird ein weiteres Wachstums nach Bestrahlung gesehen. Hallo!!!!!!! 4% ist nicht viel. Nach OP kann der Tumor auch weiter wachsen, falls nicht ganz entfernt, und auch scheinbar entfernte waren nochmal nachgewachsen. Selbst wenn nach Bestrahlung der Tumor weiter wächst, kann man 1. nochmal bestrahlen oder auch dann noch operieren. Ein vorbestrahlter Tumor ist übrigens besser zu operieren als ein voroperierter.
Langzeitnebenwirkungen aufgrund der Bestrahlung sind bei 20 Jahren Überblick nicht bekannt und eigentlich auch nicht zu erwarten, da der Rest des Körpers eine verschwindend geringe Strahlendosis abbekommt. Ich bin nun selbst Ärztin und habe keinerlei Sorge, einen "Strahlenschaden" o.ä. zu bekommen.
Zudem muss man natürlich bedenken, dass eine OP immer ein gewisses Risiko birgt. 8-10 h OP, Infektionsgefahr, Narkose etc. Ich möchte hier wirklich keinem Angst machen, der sich für OP entschieden hat (bei größeren Tumoren gibt es ja auch keine Alternative) aber man sollte über diese wirklich gute Alternative Bestrahlung mal nachdenken.

So, wie ist es mir nun gegangen:
Super nettes tolles Aufklärungsgespräch, nettes Team. Völlig komplikationsloser Ablauf. Anbringen des Rahmens wirklich harmlos. Man gewöhnt sich schnell an das Ding. Kurz ins MRT, dann eben warten, bis Vorpatient fertig bestrahlt ist. Bestrahlung dann 40 min, habe schön Musik gehört und mich entspannt. Dann wurde der Rahmen abgenommen. Habe danach nur eine Schmerztablette wegen Druck im Kopf gebraucht, danach nie wieder. Am nächsten Tag habe ich 3 Sätze Beachvolleyball gespielt und nach 3 Tagen wieder gearbeitet. Subjektiv hat sich mein Hörvermögen evtl. sogar leicht verbessert, wobei der Tinnitus gleich oder vielleicht etwas mehr geworden ist. Zwischenzeitlich hatte ich für 2-3 Tagen ein dissonantes Hörempfinden, so dass sich Musik (vor allem klassisch) total schärg angehört hat, als wenn ein Katzenorchester spielen würden. Da hatte ich kurze Zeit wirklich Angst, dass das bleibt, habe nach Rücksprache mit meinem HNO-Arzt dann aber für 4 Tage nochmals Cortison genommen und das Missempfinden im Gehör war sofort weg. Sonst keinerlei Probleme, Nebenwirkungen o.ä.
Es bleibt jetzt natürlich abzuwarten, ob die Bestrahlung erfolgreich war. Mir geht es aber bestens und ich kann wirklich nicht verstehen, wie man sich bei dieser Therapieoption unter das Messer legen kann. Also Daumen hoch für die Bestrahlung mit dem Gamma Knife . Bin auch jederzeit für telefonische Rücksprachen bereit. Einfach persönliche Nachricht senden.

Gruß an alle von einer jetzt sehr entspannten, zuversichtlichen Patientin
Sporfan



`71, weibl., AKN Diagnose 31.05.11, 0,6x0,9x1,6 cm, intra- und extrameatal, an Hirnstamm reichend, Gleichgewichtsnerv schon vor Bestrahlung komplett ausgefallen, leichter Hörverlust im Hochtonbereich, mäßiger Tinnitus. Bestrahlung Gamma Knife in Krefeld am 12.08.2011, keine Nebenwirkungen

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


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BeitragVerfasst: 22.08.2011, 21:11 
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Bei aller Liebe und bei allem Respekt und bei allem Guten, was ich dir wünsche, Sportfan ...

... die Form, wie du hier "quasi" alles andere als Gamma-Knife als "dumm" abstempelst ist fast unerträglich.

Sei nicht böse, aber nach 2-mailigen kompletten Lesen deines Beitrags musste das raus.

Vippi

_________________
1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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BeitragVerfasst: 22.08.2011, 21:27 
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Hallo Sportfan,

ich würde das nicht so hart sehen wie Vippi.

Bestrahlung ist einen alternative. Hier gilt jedoch abzuwegen wie alt man ist und wie groß der Turmo ist.
Je älter und kleiner um so eher würde ich auf Bestrahlung setzten um die OP Belastungen nicht zu haben.
Langzeitprognosen über 20 Jahren sind bei einem Alter von 40 Jahren oder jünger nicht gerade aussagekräftig.
Ich möchte älter als 60 werden.
Ein Operatör hat mir auch geraten mich über eine Bestahlung zu informieren. Nur wenn man das Dingen raus haben möchte bleibt nur die OP und wenn es dann doch wieder wächst nach der Bestrahlung oder das umgebene Gewebe abfängt zu wuchen ist die Prognose nicht gut.

Daher gut informieren und sich dann entscheiden!
Malle36

_________________
1966, m. 8/2011 transtemp. OP (13 mm) in Hannover MHH/Prof. Lenarz, 65 db Restgehör, mittlerer Tinnitus, leichte Fazialispar links. Rehakur in Bad Oeynhausen.


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BeitragVerfasst: 22.08.2011, 21:40 
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Hallo Malle36,
natürlich war für mich das Thema Langzeitprognose auch da.
Ich bin auch erst 40 Jahre. Es heisst ja aber auch nicht, dass es nach 20 Jahren Probleme geben wird. Es gibt nur kein längeres Follow-up. Aus medizinischer und logischer Betrachtung ist nicht damit zu rechnen, dass es nach längerer Zeit Probleme, Entartungen oder Ähnliches gibt. Sonst hätte ich mich sicher nicht für die Bestrahlung entschieden, denn ich möchte auch älter als 60 Jahre werden.
Aber wie schon gesagt, die Frage habe ich mir auch gestellt, bin aber auch aus meinem medizin. Fachwissen heraus der Meinung, dass ich als einziges Risiko das evtl. Weiterwachsen (4%) des Tumors habe. Alles andere ist reine Spekulation und es gibt in keiner Studie Hinweise auf spätere Probleme aufgrund der Bestrahlung.

Sportfan

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


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BeitragVerfasst: 22.08.2011, 21:56 
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Hallo Vippi,
ich habe niemals gesagt, dass alles Andere dumm ist. Das ist schlichtweg falsch. Ich finde Deine Wortwahl daher auch total überzogen. Es gibt sicher viele, bei denen die OP die richtige Entscheidung ist und bei denen auch alles gut läuft.
Ich bin nur der Meinung, dass die Bestrahlung in diesem Forum sehr stiefmütterlich behandelt wird und die Aufklärung der OP einfach viel schön geredet wird. Ich habe selber 3 OP-Aufklärungsgespräche hinter mir und weiss, wovon ich rede.
Ich weiss als Ärztin halt auch, wieviel auch mal durch einfache, menschliche Fehler schief gehen kann und weiss auch um der Risiken von Narkose/Infektion etc.
Also ich bleibe bei meiner Meinung, dass in vielen Fällen die Bestrahlung die vielleicht bessere Alternative ist.
Es werden doch alle von den HNO-Ärzten primär zu den Neurochirurgen geschickt, da zu wenige Erfahrung mit Bestrahlung haben. Habe selber 3 befreundete HNO-Ärzte.
Wer lässt ich denn primär von einem Strahlentherapeuten beraten? Das sind sicher sehr, sehr wenige und daher landen alle direkt beim Neurochirurgen, die wiederum die Bestrahlung als keine wirkliche Option sehen (Ausnahme sicher Prof. Tatagiba, der übrigens mit dem Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld zusammenarbeitet).

Sportfan

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


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BeitragVerfasst: 23.08.2011, 03:46 
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Liebe Sportfan,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zu deiner anscheinend recht komplikationslosen und, was ich dir von Herzen wünsche, erfolgreichen Behandlung! :D

Für mich war das sehr spannend zu lesen, wie es dir erging und deine ausführliche Darstellung deiner Beweggründe für die Entscheidung zur Bestrahlung. Ich stehe nämlich selbst vor einer Behandlung und werde wohl in einem Monat in der HNO-Chirurgie operiert werden (also ich bin zumindest schon mal ein AN-Patient, der nicht beim Neuro-Chrirugen gelandet ist).

Ich hätte doch Fragen an dich und freue mich sehr!, wenn du sie mir beantwortest (bitte sieh alle meine Fragen nicht als kritische Bemerkung, sondern als echtes Interesse; solange ich nicht behandelt bin, bleibt meine Entscheidung für eine Behandlungsart ja revidierbar):

Mir wurde von einer Radiologin empfohlen, eine fraktionierte Bestrahlung vornehmen zu lassen. Das gesunde Gewebe hätte bei dieser Art der Bestrahlung eine größere Chance sich zu erholen als bei einer einmaligen starken Bestrahlung. Wie siehst du das? Hast du eine fraktionierte Bestrahlung für dich in Betracht gezogen?
(bei deinem ersten Bericht hatte ich den Eindruck, für dich steht ganz weit vorn die schnelle Rückkehr in den Alltag, was ich gut verstehen kann, ... in der Hoffnung, daß alles gut geht)

Du schreibst, Dr. Horstmann ist Neurochirurg, ist er gleichzeitig Radiologe?
(ich finde eine Einschätzung eines Arztes, der beide Fraktionen vertritt, sehr interessant; andererseits denke ich, er bestrahlt jetzt und wird von daher wohl eher für Bestrahlung eintreten)

Was ist deiner Einschätzung nach die Motivation/Rechtfertigung von Chirurgen, AN-Patienten zu operieren, wenn das "Outcome" nach Bestrahlung besser ist, und eine evtl. notwendige Nachbehandlung dabei ebenfalls günstiger erscheint? Hat die OP eine Legitimation?

Letztlich muß man als Patient (s)einem Arzt vertrauen. Ich habe Vertrauen zu dem Arzt, von dem ich mich behandeln lassen will.
Ich habe wirklich gekämpft mit der Entscheidung.

Mir selbst erscheint eine einmalige Behandlung mit wenigen Tagen an notwendiger Erholung sehr verlockend.
Allerdings wurde mir erklärt, ein vorbestrahlter Tumor wäre sehr schwierig zu operieren, da das Gewebe des Tumors mit umliegendem gesundem Gewebe verweben (sinngemäß) würde. Was ist deine Information dazu?

Danke für deine Mühe, wenn (und falls) du meine Fragen beantwortest! Auf jeden Fall würde ich mich sehr freuen, das wäre klasse!


Liebe Vippi,

ich kann deinen Unmut nachvollziehen. Bei mir kommt der Beitrag von Sportfan - ich sage mal "engagiert" pro Bestrahlung an.
Ich denke, wenn ich wie du vor kurzer Zeit operiert worden wäre, und solch deutliche Worte kontra Operation und pro Bestrahlung lesen würde, würde es mir vielleicht ähnlich wie dir ergehen.
Ich wünsche auch dir alles Gute! :D


Herzliche Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


Zuletzt geändert von Amsel am 23.08.2011, 11:58, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 23.08.2011, 10:51 
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Sportfan hat geschrieben:
Hallo allerseits,
Ich kann das Gerede der Neurochirurgen auch bald nicht mehr hören, die immer sagen: " Für Sie ist die OP die einzig wahre Therapieoption".

In den OP-Vorgesprächen wird viel schön geredet.

Bei nur 4% wird ein weiteres Wachstums nach Bestrahlung gesehen. Hallo!!!!!!! 4% ist nicht viel.



Ich hab mal nur ein paar Sätze, die meine Reaktion erzeugten. Ich jedenfalls wurde von HNO-Ärzten UND Neurochirurgen ausführlich auch über Gamma-Knife aufgeklärt und danke an dieser Stelle nochmals der hervorragenden Arbeit der Ärzte in der Uniklinik Würzburg.

Das soll der Option Gamma-Knife keine Absage erteilen. Jeder soll die Entscheidung treffen, mit der er leben kann. Aber den Rat zu einer Operation als "Gerede von Neurochirurgen" zu diffaminieren, geht einfach zu weit.

Engagiert pro und abwertend dagegen zu sein sind zwei verschiedene Dinge und man sollte das auch sagen dürfen. Gegen engagiert pro ist nichts einzuwenden.

Vippi (die sich jetzt weiter raushält, da sie in keinem Fall Streit produzieren will)

_________________
1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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BeitragVerfasst: 23.08.2011, 11:19 
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Hallo Vippi,
ich möchte wirklich auch keinen Streit. Es soll auch nicht abwertend klingen. Ich habe eine Hochachtung vor der Arbeit der Neurochirurgen, die sicherlich auch oft wahre Wunder vollbringen. Ich habe nur anscheinend andere Erfahrungen als du gemacht. Ich wurde in Würzburg z.B. (zwar nur schriftlich) aber in keiner Weise auf Gamma Knife hingewiesen. Auch die anderen Neurochirurgen habe eben ihre eigene Methode als für mich quasi einzig richtig dargestellt. Vielleicht liegt es auch daran, dass ich Privatpatient bin (mag auch wieder ein Vorurteil sein, aber ich weiss wie der Hase läuft).
Jeder möchte natürlich seine Fallzahlen erhöhen.
Ich denke halt auch, wenn ein "von Haus aus" Neurochirurg auf Strahlentherapie umschwenkt, tut er dies nicht ohne Grund.

Trotz allem bleibt leider die Entscheidung für jeden schwierig, und im Nachhinein weiss man nie, ob man für sich die richtige Entscheidung getroffen hat.
Ich hoffe eben nur, dass die Strahlentherapie einmal aus diesem Negativimage heraus kommt.

Schönen Tag noch allerseits
Sportfan

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BeitragVerfasst: 23.08.2011, 12:37 
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Liebe Forumsleser,

meine OP soll ja von einem HNO-Chirurgen vorgenommen werden. Dieser hat, soweit es mir bekannt ist, Patienten auch schon zu anderen Behandlungsweisen geraten.
So stelle ich mir einen verantwortungsvollen Arzt vor; und das gibt mir doch ein gutes Gefühl.

Neuro-Chirurgen haben mir tatsächlich alle (drei), die meinen Befund im MRT gesehen haben, zur OP geraten, und zwar mit neurochirurgischem (subokzipitalem) Zugang; am besten gleich bei ihnen, ... :wink: was aber, so wie ich es verstanden habe, nicht unbedingt angesagt ist in meiner Situation.

Wie ANFux einmal schrieb: Jeder Händler lobt seine Ware. Warum sollten Neuro-Chirurgen eine Ausnahme sein?
Der Patient ist gefragt, und das ist echt eine Herausforderung.
Ich erinnere mich an meine ersten Wochen nach der Diagnose. Ich war "durch den Wind" und völlig orientierungslos, mal ganz abgesehen von dem Schock der Diagnose.

An dieser Stelle danke für diese Seite und das Forum, und danke an ANFux für sein Engagement!


Liebe Sportfan,

"Trotz allem bleibt leider die Entscheidung für jeden schwierig, und im Nachhinein weiss man nie, ob man für sich die richtige Entscheidung getroffen hat."
Sportfan, da stimme ich dir zu. Ich habe so lange gezögert und gehadert mit der Entscheidung. Im Moment bleibe ich bei meiner getroffenen Entscheidung für die HNO-OP.
Magst du mir noch meine Fragen beantworten; vielleicht hast du meinen Beitrag (über dem letzten von Vippi) noch nicht entdeckt?


Liebe Vippi,

ich wollte deinen Unmut ganz und gar nicht kleinmachen und deiner kurz zurückliegenden OP zuschreiben! Es tut mir leid, falls du es so oder ähnlich verstanden hast. Das war nicht meine Absicht!

Ich hatte versucht, mit meiner Formulierung "ich sage mal engagiert", augenzwinkernd darzustellen, daß ich ihn auch etwas (zu) scharf finde.


Herzliche Grüße und allen einen schönen Sommertag

Amsel

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*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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BeitragVerfasst: 23.08.2011, 13:19 
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Hallo Amsel,
ich hatte vorher nicht genug Zeit für deine Fragen, daher jetzt:
1. ich habe mich auch über eine fraktionierte Bestrahlung informiert. Das Gamma Knife ist ein ganz spezielles Gerät, welches auch nur am Kopf eingesetzt werden kann. Es werden 192 einzelne Strahlen im zehntel Milimeterbereich gebündelt auf den Tumor gerichtet. Somit bekommt der Rest des Körpers eine verschwindend geringe Strahlendosis ab, die keine Relevanz haben sollte. Daher ist es mit einer einmaligen Sitzung erledigt.
2. Dr. Horstmann ist kein Radiologe.Er ist Neurochirurg und seiner Erfahrung nach geht es eben vielen nach der OP schlechter als vorher.Das ist sicher nicht bei allen der Fall. Es bleiben natürlich einerseits die großen Tumore über 3 cm, die nicht bestrahlt werden können, da zu groß. Außerdem ist durch die Bestrahlung der Tumor halt nicht weg, sondern wird nur aufgehalten oder schrumpft im Idealfall danach zusammen. Somit ist es mit der Bestrahlung auch nicht möglich, vorhandene Symptome wesentlich zu bessern. Wie schon viele gesagt haben: Was kaputt ist, bleibt kaputt. Bei Dir liegen scheinbar ja relativ viele Symptome vor, wo die Frage ist, ob diese evtl. mit einer OP beseitigt werden könnten. Keine Ahnung, ob das möglich wäre. Dann wäre für dich sicher die OP die bessere Alternative. Bei mir war es so, dass ich mit den derzeitigen Symptome sehr gut leben kann.
Das Hauptargument der Neurochirurgen ist einerseits, dass der Tumor nach der OP wirklich weg ist und das Langzeitergebnisse bei der Bestrahlung fehlen. Da ist sicher nun entscheidend, wie jeder einzelne Patient damit umgehen kann. Es gibt sicher viele, die sagen, sie möchten das Ding einfach los sein und nicht mehr darüber nachdenken müssen. Dann ist die OP unumgänglich. Andere sagen, mir reicht es, wenn der Tumor nicht weiter wächst. Bezüglich der Langzeitwerte heisst es ja nicht, das nach diesen jetzt bekannten 20 Jahren die Katastrophe kommt. Dies ist eigentlich nicht zu erwarten. 100% kann man es aber natürlich nicht sagen. Aber wer kann schon etwas 100% sagen.
Außderm darf man nicht vergessen, dass jeder seine Fallzahlen haben möchte und an jedem Tumor, der operiert wird, wächst der Operateur mit seiner Erfahrung. Das ist natürlich reizvoll. Klingt jetzt vielleicht ein bisschen gemein. Da gibt es übrigens eine schöne Allgemeinchirurgische Seite http://www.vorsicht-operation.de.
3. Dass die vorbestrahlten Tumore schwieriger zu operieren sind stimmt wohl in ca. 50% der Fälle. Manchmal merkt der Operateur wohl keinen Unterschied. Noch schwieriger sind aber wohl voroperierte Tumoren nachzuoperieren.

Für Dich ist sicher die Frage, welche der Symptome durch eine OP evtl. beseitigt werden könnten. Hoffe, ich habe alle Fragen zu Deiner Zufriedenheit beantwortet und wünsche Dir alles, alles Gute für Deinen Weg.
Wenn Du doch noch telefonieren möchtest, sende mir einfach eine persönliche Nachricht.

Sportfan

p.s. Du bist übrigens zwar nicht bei den neurochirurgen sofort gelandet, aber halt auch bei einem operativ tätigen Kollegen

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BeitragVerfasst: 23.08.2011, 14:38 
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Noch ein Satz zur Operation. Ich stimme dir voll zu Sportfan, dass die Neurochirurgen - zumindest überwiegend - zu OP raten.

Ich bin allerdings sicher, dass der Zustand derer - ob viele weiss ich nicht aber jeder ist einer zuviel - denen es nach der OP schlechter geht, auf OPs von "Neurochirurgen" (absichtlich in "" gesetzt) zurückzuführen ist, die davon besser die Finger liessen. Ein guter Wirbelsäulenchirurg hat nicht unbedingt Erfahrung mit ANs.

Ich schreibe auch dies aus der eigenen Erfahrung, da ich unmittelbar nach der Diagnose durch den HNO Arzt im KH an den neurochirurgischen Chefarzt dieses KH vermittelt wurde, der dieser "Fraktion" angehörte. Der sprang auf die Frage, wieviele ANs er operiert habe, fast aus der Hose. Damit war der Fall für mich erledigt.

Insofern bleibt es für mich beim Grundtenor in diesem Forum: Keine Panik. Informiert euch möglichst breit. Wenn eine sachliche Frage nicht "erlaubt" ist, rumdrehen und gehen. Und "Zeit die vergeht" macht die Entscheidung nicht unbedingt leichter. Also versuchen den richtigen Weg in jeder Beziehung zu finden.

Dir Sportfan wünsche ich von Herzen alles Gute und eine beschwerdefreie Zukunft und reiche dir die Hand zur Versöhnung. :wink: :P

Vippi

_________________
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BeitragVerfasst: 24.08.2011, 17:04 
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Liebe Sportfan,

überrascht, verwundert, Eigendiagnose, geschockt, am Boden, schnelle Entscheidung aus dem Bauchgefühl, schnelle Therapie. So weit., so gut. Nun gilt es zu warten. Das gehört eben zur Bestrahlungstherapie, dass erst nach Monaten ersichtlich wird, wie es „geklappt“ hat. Für eine Gratulation ist es bei einer Bestrahlung leider noch zu früh. Ich drücke Dir deshalb weiter beide Daumen.

Für Deine Therapieentscheidung hattest Du zweifellos eine der besten Adressen gewählt. Das kommt auch in mehreren Beiträgen anderer Forumsmitglieder zum Ausdruck, die in Krefeld bestrahlt wurden.
Jetzt gilt es, ein engmaschiges Kontrollnetz aufzubauen und einzuhalten (!), das neben MRT und Hörtests auch das eigene Beobachten alles Unnormalen beinhalten sollte. Natürlich, ohne bei jeder Kleinigkeit hysterisch ängstlich zu werden. Aber da besteht wohl bei Dir kein Anlaß zur Sorge, wie Deine Beachvolleyballeinlage beweist..... Du musst Dir und anderen nichts beweisen !! Was Du willst, ist folgenlos gesund zu werden. Aber, wem sag’ ich das – Du bist ja selbst Ärztin. Ein paar hohe Zuspiele, Pässe oder leichte Bagger hätten es doch auch getan – wenn überhaupt. Diese Einlage hat Dir doch wohl nicht Dr. Horstmann empfohlen ?

Es war niemand in Deinem Schädel, auch kein Skalpell, aber es ist immer noch etwas Fremdes drin. Und getan hat sich in Deinem Kopf auch etwas. Deinem ungebetenen Untermieter wurde mit einem Messer (=Knife) zugesetzt, unblutig zwar, aber kräftig. Erste Anzeichen, dass er sich zu wehren versucht, hast Du nach einigen Tagen gespürt. Die leichten Beschwerden sind übrigens typisch und wurden von nahezu allen “Bestrahlten“ geschildert. Davon gibt es einige im Forum....Aber dazu mehr in meinem Folgebeitrag.

Mehr bleibt mir zu Deiner Schilderung Deiner Bestrahlung und dem Befinden unmittelbar danach nicht zu schreiben. Ich wiederhole aber, dass ich Dir weiterhin beide Daumen drücke.

Zu der „Grundsatzdiskussion“, die Du insbesondere mit Deinem Beitrag vom 22.8.2011 losgetreten hast, drängt es mich, persönlich und als Moderator später etwas zu schreiben.

Alles Gute und beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 25.08.2011, 02:15 
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Liebe Sportfan,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort auf meine Fragen!
Was ich tatsächlich nicht wußte, ist, daß voroperierte Tumoren noch schlechter zu operieren sind als vorbestrahlte.
Ich hoffe natürlich, daß bei meiner OP (im Moment bleibe ich bei dieser Entscheidung) der Tumor vollständig entfernt wird/werden kann (es soll bei der OP auf jeden Fall versucht werden).

Bisher habe ich mich noch gar nicht mit dem Gedanken befaßt, ob ich den Tumor lossein will, oder ob es mir nichts ausmacht, wenn er in veränderter Form (nach Bestrahlung) zurückbleiben würde.
Ich sitze jetzt so am PC und denke, da ist ein Gewächs, das da nicht hingehört; so richtig realisieren kann ich das gar nicht. Für mich waren von Anfang an die Symptome im Mittelpunkt gestanden, einfach das, was mich gestört hat, am schlimmsten davon der Schwindel.
Diesen Aspekt (Tumor soll weg oder nicht) würde ich am liebsten wegschieben, vielleicht ist er auch für mich nicht so zentral.

Nochmals danke für deine Infos. Alles Gute für dich!

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
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BeitragVerfasst: 25.08.2011, 10:21 
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Liebe Amsel,

ich bin traurig, wie Du dich nach langer Phase der Festigung - wir haben ja auch etliche VN ausgetauscht - wieder hast total verunsichern lassen.
Zwei Dinge: Erstens, laß Dir bitte von Sportfan genau die Quelle nennen, aus der die Erkenntnis mit den voroperierten und vorbestrahlten AN stammt. Und zweitens: Wenn der Schwindel das unerträgliche Symptom ist, dann hilft keine Bestrahlung.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 25.08.2011, 10:41 
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Registriert: 27.04.2011, 18:49
Beiträge: 25
Wohnort: Magdeburg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
ANFux hat geschrieben:
... laß Dir bitte von Sportfan genau die Quelle nennen, aus der die Erkenntnis mit den voroperierten und vorbestrahlten AN stammt.


Das würde mich auch über die Massen interessieren. In allen Beratungen, die ich hatte wurde genau das Gegenteil dargestellt.

In meiner ersten "Angst" (die Symptome waren ja nicht so massiv) war genau das (erst Gamma-Knife und vielleicht später OP) die Option, die ich ins Auge gefasst hatte.

Vippi

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1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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