Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Operation doch besser absagen?
BeitragVerfasst: 21.07.2011, 10:20 
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Hallo liebe Freunde,

seit März 2011 lebe ich mit der Diagnose AN rechts. (ca. 2cm)
Vorgestellt hatte ich mich in der Regensburger UNI und in der Klinik in Erlangen.

Der Termin steht sogar schon fest. Am 2. August 2011 ist Showtime :cry:

Ich überlege noch schon die ganze Zeit ob ich die Operation noch doch erstmal absage, denn ich habe eigentlich wenig beschwerden. (Nur Rauschen im Ohr und leichtes Druckgefühl)
Kein Schwindel !

Was meint ihr? Desweiteren überlege ich, mich nun doch in Tübingen operieren zu lassen und nicht in Erlagen. Herr Dr. Prof. Tatagiba wird mich aber wohl kaum operieren. (laut telef. Aussage) sondern Herr Dr. Rossler.

Was meint Ihr?

Ich freue mich auf Eure Antworten!


lg
Andimau


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 Betreff des Beitrags: Re: Operation doch besser absagen?
BeitragVerfasst: 21.07.2011, 10:52 
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Zunächst die Erklärung. Ich bin der Ehemann von Vippi. Die hat mit Lesen und Schreiben noch etwas Probleme, wird sich aber dann auch wieder melden.

Hier gehts zum Thread von Vippi

Vielleicht kannst du damit was anfangen. Die Diagnose bei Vippi war "fast identisch". Zu deiner Frage intrameatal und extrameatal: Schlimmer ist so nicht zu sagen. Die genaue Erklärung findest du auf diesen Seiten.

Und in Anbetracht der Grösse des AN und deines Alters halte ich - wir standen vor der gleichen Frage - eine OP für die richtige Entscheidung.

Zum wo gibts hier viele Berichte; was uns angeht war die Entscheidung Würzburg die Richtige. Da gibts für Kassenpatienten keine Zuzahlung dafür, von Frau Prof. Matthies zusammen mit Prof. Hagen operiert zu werden.

Liebe Grüsse

Günter (i. A. von Vippi)

_________________
1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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 Betreff des Beitrags: Re: Operation doch besser absagen?
BeitragVerfasst: 21.07.2011, 15:18 
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Lieber Andimau,

ich kann deine Bedenken so gut nachvollziehen. Ich habe auch große Unsicherheit wegen der Folgen einer OP.
Aber ich denke auch, diese Unsicherheit ist normal. Du siehst und liest, was alles auf dich zukommen kann. Versuche dir bewußt zu machen, daß dieses "alles" nicht (unbedingt) bei dir eintreten wird, bzw. sich manches wieder bessern kann.

Was die Frage, die OP zu verschieben angeht, wäre ich für mich (!) ganz klar entschieden. Ich habe von einem Patienten gehört, dessen AN schon 17 Jahre beobachtet wird, also in diesem Zeitraum offenbar nicht (kaum?) gewachsen ist. Aber:
Soweit ich informiert bin, ist das eher eine Ausnahme. Ich glaube, das AN soll im Durchschnitt etwa einen Millimeter pro Jahr wachsen (Infos dazu müßte es auf der Hauptseite geben).

Ich schreibe dir jetzt mal auf, wie es bei _mir_ war (kann bei dir ganz anders verlaufen!): Ich war beim HNO, der bei mir keine Hörminderung und keinen Schwindel feststellen konnte (ich selbst hatte ein Gefühl von Hörminderung, und deutlichem, sporadischen Schwindel). Vier Wochen später bin ich innerhalb von zwei Stunden auf der betroffenen Seite ertaubt und habe seitdem konstant Tinnitus (ein Rauschen, das bei Belastung, Geräuschen, ... stärker wird), der Schwindel tritt zur Zeit unregelmäßig auf, teils auch stark.
(inzwischen denke ich, es gab schon ein paar Tage vorher Anzeichen dafür, daß da im Untergrund etwas vor sich geht. Ich habe Töne metallern gehört, ...)

Noch etwas zur Größe/Lage des ANs: Meines ist mit der größten Ausdehnung von 13 mm x 6 mm offenbar kleiner als deines (du hast jetzt nur eine Länge angegeben, was den Größenvergleich nicht zuläßt. Mir wurde selbst leider auch keine dritte Dimension angegeben). Ob dein AN in nächster Zukunft weitere Symptome mit sich bringen wird oder nicht, hängt (neben seiner Größe) auch von seiner Lage ab.

Aus meiner jetzigen (absolut subjektiven) Sicht, denke ich, wenn ich die Möglichkeit gehabt hätte, mich früher operieren zu lassen und vielleicht die Chance, noch zu hören, ... ich hätte nicht gezögert.

Lieber Andimau, das war jetzt meine ganz persönliche Einschätzung. Ich habe gezögert, dir zu schreiben und hoffe, du bekommst noch weitere Meinungen. Ich weiß schon, wie schwer die Entscheidung ist, wie ich schon geschrieben habe, da geht es mir ähnlich.

Ich wünsche dir einen guten Weg und alles Gute für die Behandlung.

Herzliche Grüße

Amsel

_________________
*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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 Betreff des Beitrags: Re: Operation doch besser absagen?
BeitragVerfasst: 21.07.2011, 17:09 
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Hallo Andimau

Die Bedenken die du hast, habe ich auch gelegentlich. Bei mir sind sie tagesformabhängig. Ich habe sogar vier Wochen mehr Zeit zum Warten auf die OP. Hätte früher, aber wegen privaten Dingen habe ich die OP um einige Wochen nach hinten verlegt. So, zu deinen Bedenken, wenn du Vertrauen zu deinem Arzt( der die OP macht) hast, warum willst du dann wechseln. Und wenn du deinen Termin verschiebst, worauf wartest du dann. Das ist meine Frage immer, wenn ich mich jetzt nicht operieren lasse, wann will ich es dann machen. Dann wenn man mehr Probleme hat und er gewachsen ist? Allerdings die Probleme (Hörverlust etc..)dann, werden bleiben und bei einer OP, gerade wenn der Tumor noch kleiner ist und keine riesigen Ausfälle verursacht, sind die Chancen das du ohne größere Folgen die OP überstehst höher als wenn du wartest.
Mein Grund die OP jetzt zu machen ist auch, jetzt bin ich körperlich und psychisch fit für so eine OP. Ob ich das in 5,10 oder 15 Jahren auch bin, weis ich nicht. Egal was man macht, passieren kann bei der OP etwas, aber auch beim Warten. Ich gehe aber davon aus das alles gut geht und es so richtig ist. Angst vor der OP zu haben ist normal und meines Erachtens nach auch gut. Keiner ist so cool ohne Angst in eine OP zu gehen. Meine Meinung! Bei meinen 3 Kaiserschnitten haben mir auch die Beine geschlottert, aber ich habe sie alle relativ gut überstanden.
Lass dich nicht bange machen

Lg Petra72

_________________
1972, AN links 12 mm extrameatal , 7mm weit nach intrameatal OP: 30.8.11 Uniklinikum Münster: Schwindel, Gleichgewichtsprobleme weg; links taub, Rauschen im Ohr; leichte Facialisparese. Rest belassen. 2012,13,14,15 ,17 kein Wachstum.


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 Betreff des Beitrags: Re: Operation doch besser absagen?
BeitragVerfasst: 21.07.2011, 17:58 
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Lieber Andimau,
Ich kann Deine Überlegungen sehr gut verstehen! Ich hatte nach einem Hörsturz auch keinerlei Beschwerden, aber sieh es mal so: Beschwerden können sich mitunter von heute auf morgen einstellen. Das ist nicht berechenbar. Außerdem, je länger das AN drin bleibt, desto mehr verwächst es mit Gewebe und umliegenden Nerven, was im Falle einer OP erschwerend ist! Einmal eingetretene Schäden zB am Faszialis oder Hörnerv sind irreversibel, was kaputt ist, bleibt kaputt!
Daher bringt zuwarten besonders bei jungen Patienten in der Regeln keinen Vorteil! Man vertagt die OP und geht das Risiko ein, dass alles schlimmer wird!
Natürlich muss das jeder für sich entscheiden, ich würde zu einer frühen OP raten!
Wichtig ist natürlich, dass Du zu Deinem behandelnden Arzt volle Vertrauen hast!
Würzburg scheint doch eine gute Adresse, aber die Entscheidung triffst letztendlich Du! Ich wünsche Dir jedenfalls von ganzem Herzen dass alles gut verläuft und Du bald den Gast in Deinem Kopf los bist!
Viele Grüße, danzatoria

_________________
27 Jahre, 1. Hörsturz 8/2010, Hörvermögen danach weitgehend normal, Zufallsdiagnose AKN rechts T3a nach MRT 9/2010, OP 27.1.2011 bei Prof. Tatagiba in Tübingen, keine Fazialisparese, keine Taubheit, Hörnerv erhalten mit geringer Hörminderung rechts


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 Betreff des Beitrags: Re: Operation doch besser absagen?
BeitragVerfasst: 15.08.2011, 13:22 
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Hallo Andimau,

ich hatte damals meine Befunde nach Hannover geschickt, Prof. Lenarz wollte dann innerhalb der nächsten 14 Tage operieren. Damit hatte ich gar nicht gerechnet... Mein "Mann im Kopf" war noch nicht so riesig, aber das Hören war für die Größe des Gewächses recht gut. Und was weg ist ist weg, der Zustand vor der OP kann max. auch der Zustand nach der OP sein. Deshalb damals die Eile...

Wenn Du Lust hast, ich habe meine gesamte Geschichte aufgeschrieben, kannst es Dir gerne mal durchlesen...

Ich würde die OP jetzt durchführen, wie oben geschrieben steht ist natürlich das Vertrauen in den Operateur das Wichtigste und auch das Alter und die Fitness!!! Ich war damals in der Marathonvorbereitung, das half mir verhältnismäßig schnell wieder fit zu werden;-)


Ich wünsche Dir alles Gute und grübel nicht, entscheide!

Thomas67

_________________
Seit 9/07 bekanntes AN, dieses ist von 7x5mm auf 11x6mm gewachsen. Dieses Forum hat mir sehr viel geholfen eine eigene Meinung zu bilden, wie ich mich behandeln lasse. Am 17.9.09 hatte ich meine 9 stündige OP, mit größtmöglichem Erfolg.


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 Betreff des Beitrags: Re: Operation doch besser absagen?
BeitragVerfasst: 16.08.2011, 13:33 
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Hm.
Die Entscheidung sollte ja bereits gefallen sein:
Andimau hat geschrieben:
Der Termin steht sogar schon fest. Am 2. August 2011 ist Showtime :cry:

Bin mal gespannt ob er sich noch mal meldet.
Bin im Moment gerne am Lesen von OP-Ergebnissen.
Erst recht wenn sie positiv waren!
Wie das eben so ist wenn man selbst noch davor steht...

Gruß
lueckge

_________________
1967, m, "Hörsturz": 5x (CT: alles i.O.), zuletzt April '11, jeweils Infusionen im Krankenhaus.
Erst danach, durch die Hartnäckigkeit meiner mittlerweile 3. HNO Ärztin: MRT mit Befund AN im Mai '11.
OP 10/2011 Würzburg / rechts taub


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 Betreff des Beitrags: Re: Operation doch besser absagen?
BeitragVerfasst: 16.08.2011, 14:42 
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Hallo lueckge,

da hast Du natürlich Recht!

Das war in Summe soviel Text, da habe ich wohl das Datum "verwechselt";-)) Aber da Andimau nicht mehr im Forum war, ist die OP hoffentlich gut über die Bühne gegangen!

Direkt nach der OP hatte ich auch nicht wirklich Lust im Internet "zu stöbern", die Konzentration liegt dann wo anders, man will ja den Körper schnell wieder in den Griff bekommen...

Aber auf der anderen Seite muss ich zugeben dass man hier schon ein gewisses Verhältnis aufbaut und Infos weitergeben möchte, jedenfalls ging es mir so... das habe ich dann auch zeitnah getan. Das hilft ja auch anderen die ebenso in die Situation kommen, das Dingens entfernen lassen zu müssen... Das war auch meine Motivation zu schreiben;-))

Ich wünsche Dir alles Gute und drück Dir die Daumen!


Thomas67

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 Betreff des Beitrags: Re: Operation doch besser absagen?
BeitragVerfasst: 17.08.2011, 12:33 
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Dann beteilige ich mich nochmal an den "guten Meldungen". Die OP liegt mittlerweilen 6 Wochen zurück. Es geht stetig aufwärts, wenn auch die Ungeduld (Gleichgewichtssinn mit wieder Arbeiten und Autofahren) mich plagt.

Im Moment beenden wir morgen 2 Wochen Aufenthalt an der Nordsee bei meiner Schwiegertochter. Ich hab die Physio (Fango und manuelle Therapie Schulter und HWS) hier fortgesetzt.

... und wie vorher gesagt, es ist schade, dass nach "gelungener OP" viele sich nicht mehr melden.

Habt Mut!

Vippi

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1961; w; 2 x Hörsturz 2009 und 2011, Hörminderung rechts u. Tinitus; Diagnose: AN re lt. MRT am 21.04.11 - 16,5 x 15,5 mm intra- u. extrameatal. OP 05.07.11 Würzburg - NC Suboccipital. Gehörminderung, Facialis unverletzt, Vestibularis entfernt.


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 Betreff des Beitrags: Re: Operation doch besser absagen?
BeitragVerfasst: 17.08.2011, 14:17 
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Hallo Vippi,

die Ungeduld solltest Du ablegen;-))

Gib dem noch vorhandenen Gleichgewichtsorgan Zeit, die Arbeiten zu übernehmen. Bei mir hat es zu 100% geklappt, das ist sicher nicht immer der Fall. Aber immer wieder trainieren, in Gesprächen stehe ich noch immer häufig auf einem Bein da, nur ein winziges Stückchen angehoben fällt es nicht auf, aber es trainiert. Und da gibt es immer wieder Varianten...

Ich freue mich trotzdem sehr für Dich es gut überstanden zu haben, denn wenn die Ungeduld auf diese Dinge vorhanden ist, scheint es Dir recht gut zu gehen;-))


Alles Gute,

Thomas67!

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