Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Fallzahlen in CH, A und D
BeitragVerfasst: 22.06.2011, 21:44 
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Fallzahlen und Empfehlungen – mein Standpunkt

Eine aktuelle Anfrage einer Schweizern AN-Betroffenen und die zufällig zur gleichen Zeit mir von Herrn Fluri zugestellten aktuellen Fallzahlen der Schweiz veranlassten mich, diesen Beitrag zu schreiben.
Die Ratsuchende aus der Schweiz schrieb an die Guido-Fluri-Stiftung u.a.: „......ich habe mich im Internet mit Ihrer Stiftung bekannt gemacht. Dabei ist mir aufgefallen, dass Sie ausschliesslich Kliniken in Deutschland empfehlen.“

Wenn hier die IGAN und speziell das Forum der IGAN gemeint ist, stimmt die Aussage nicht, denn die IGAN als Institution sieht ihre Aufgabe nicht darin, konkrete Ärzte und Kliniken zu empfehlen. Wir bieten eine Plattform zum Erfahrungsaustausch. Gute Erfahrungen kommen genau so zu Wort wie weniger gute oder schlechte, und das betrifft sowohl die niedergelassenen Ärzte verschiedener Fachrichtungen wie die Therapeuten, Neuro- und HNO-Chirurgen und Strahlentherapeuten.

Als Moderator, der mit Sicherheit die meisten Erfahrungen aller Forumsmitglieder hat, habe ich mir auferlegt, nicht offensiv für einen Arzt zu werben, indem ich ihn von mir aus einem Forumsmitglied empfehle. Ich reagiere auf Auswahlen und Fragen der Mitglieder und helfe Ihnen, einen individuellen, aber logischen Entscheidungsweg zu finden.

Warum ich das schreibe? Anlaß waren die o.g. Sätze der Schweizer AN-Betroffenen. Aber ich weiß seit langem, dass Schweizer Ärzte und Arztverbände ähnlich über die IGAN denken und sich schon mehrfach kritisch ungehalten geäußert haben.

Deshalb möchte ich hier einige grundsätzliche Ausführungen machen.

Das Schweizer Bundesamt für Statistik BFS veröffentlicht auch Zahlen aus den Kliniken und Krankenhäusern, u.a. auch die viel gefragten Fallzahlen für Krankheiten. Mir liegen die Zahlen von 2005 bis 2009 für „0401 Exzision eines Akustikusneurinoms“ vor:
2005 und 2006 wurden (zusammen!) in der Schweiz 68 Akustikusneurinome operiert.
2008 waren es 39, 2009 waren es 56.

Ich weiß nicht, auf wie viele Kliniken und auf wie viele Ärzte (Neurochirurgen, HNO-Chirurgen) sich diese Fälle verteilen. Ich weiß aber, dass es in Deutschland einige Ärzte gibt (Neurochirurgen und auch HNO-Chirurgen), die so viele ANs allein pro Jahr operieren. Namen und Zahlen nenne ich aus o.g. Gründen hier nicht.

Man muß kein Patriot sein, um zu wissen und zu akzeptieren, dass Erfahrung und Häufigkeit in direkter Abhängigkeit stehen. Und die Häufigkeit wieder steht mit der Masse im Zusammenhang. Deutschland hat rd. 82,5 Mio. Einwohner, Österreich rd. 8,1 Mio - rd. 10 % - und die Schweiz rd. 7,2 Mio – rd. 9 % - (Stand 2004).

Also: Auf 100 Deutsche kommen nur 11 Österreicher und nur 10 Schweizer.
Wenn man die international sich eingestellten Durchschnittszahlen für das Auftreten von Akustikusneurinomen (1 bis 1,2 pro 100.000 Einwohner) zugrundelegt, werden in Deutschland jährlich ca. 800-1000 ANs diagnostiziert, in Österreich ca. 70-90 und in der Schweiz ca. 65-80.

Daß sich die fast 1000 Fälle in Deutschland auf mehrere Kliniken und damit Ärzte verteilen, leuchtet ein. Und die Spitzenleute operieren mehr als 100 pro Jahr. Warum sich aber um 70-90 oder 65-80 typisch Kranke so viele Kliniken und Ärzte reißen, daß für keinen oder nur sehr wenige Ärzte genügend Fälle bleiben, um überhaupt überdurchschnittlich viel Erfahrung sammeln zu können, das müssen die Zuständigen in den Ländern verantworten und den Betroffenen erklären. Die Betroffenen, das sind die Patienten, sind deshalb auch die Leidtragenden, denn das Niveau der Behandlung ließe sich ohne Zweifel steigern.

Aber es ist eben auch eine Tatsache, dass Spezialisierung Verzicht bedeutet, eine gewisse Einengung des Profils. Und hier liegt vermutlich der Knackpunkt. An dieser Stelle richte ich an alle Ärzte zwei Fragen: An wen würden Sie sich wenden, um Ihr Akustikusneurinom entfernen zu lassen? Welche Kriterien würden Sie für Ihre Entscheidung zugrundelegen?

Natürlich sind die Fallzahlen nicht alles. Natürlich sind Talent, das verfügbare Team und eine gezielte Ausbildung und Heranführung unverzichtbare weitere Voraussetzungen, um ein guter und sehr guter Operateur, spezialisiert für eine bestimmte Krankheit, zu werden. Aber Die Fallzahlen, d.h. die Anzahl von Operationen von AN, sind die Basis.

Ich möchte damit sagen, dass in erster Linie die geringen Krankheitszahlen und die ungenügende Spezialisierung von Kliniken auf bestimmte Krankheitsbilder die Ursachen sind, dass sich keine Spezialisten mit großen Fallzahlen herausbilden können. Darüber lasse ich mich mit niemandem auf einen Streit ein; das ist so. Andere Erscheinungen sind Folgen dieses Tatbestandes und sind verständlicherweise heftig umstritten. Ich meine die ungenügend ausgeprägte Zielstellung, einen Tumor möglichst restlos zu entfernen (wenn es machbar ist und nicht mit anderen großen Einbußen erkauft werden muß – das sei hier betont!). Für meine Begriffe wird all zu schnell und all zu oft von vornherein das Belassen eines Tumoranteiles einkalkuliert. Das lässt sich gegenüber dem Patienten schön verkaufen als besondere Sorgfaltspflicht, als einfühlsames, abgewogenes Verhalten, um größere Schäden abzuwenden. In Wirklichkeit zeigt sich m.E. hier in vielen Fällen eine Unsicherheit, die auch aus mangelnder Erfahrung resultiert. Und dass das klar ist: Das betrifft die Ärzte in Deutschland, die nur eine Handvoll ANs im Jahr operieren genau so wie österreichische und Schweizer Ärzte.

Das schreibe ich, wohl wissend, was ich damit unter der Ärzteschaft auslösen werde. Aber es musste mal raus.
In Deutschland konnten sich zum Glück einige wirkliche Spezialisten für die AN-Therapie entwickeln und etablieren. Durch das Forum werden die Erfahrungen, die Patienten mit diesen gemacht haben, weitergetragen. Das ist gut so und wird auch so weitergeführt. Das ist kein Totmachen anderer Ärzte – egal, aus welchem Land sie sind! Letztendlich trifft der Betroffene immer allein die Entscheidung, wem er sich anvertraut.

Ich hoffe sehr, dass die Bemühungen, in Deutschland Kriterien und Anforderungsprofile für Schädelbasiszentren zu schaffen und durchzusetzen, bald Erfolg haben werden und damit u.a. auch die Fallzahlen eine anerkannte Rolle für die Bewertung eines Arztes spielen werden.

ANFux, Moderator

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Fallzahlen in CH, A und D
BeitragVerfasst: 28.06.2011, 12:23 
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Hallo lieber ANFux

Herzlichen Dank für diesen fundierten, das Ganze auf den Punkt bringenden Beitrag. Es kann wohl wirklich nur ein davon Betroffener sich die Angst, Hilflosigkeit und das "Ausgeliefert sein" nach so einer AN-Diagnose vorstellen...
Warum kann man denn nicht den paar Betroffenen "in unseren kleinen Ländern" eine kompetente Behandlung ermöglichen, wenn es sein muss auch im Ausland. Wir sind doch keine Versuchskaninchen :oops: - und der Kopf ist nun mal ein sehr empfindlicher Körperteil.
In der Hoffnung, dass sich Aerzte, Krankenkassen und Gerichte, die über Zahlung oder Nicht-Zahlung einer OP befinden mal an einen Tisch setzen und die Lage überdenken, nicht nur immer den Eigenen Vorteil sehen - oder die "Kosten-Einsparung" (an falscher Stelle). Es könnte auch eines Tages ein Familien-angehöriger von ihnen betroffen sein...
Es gibt so viel junge Leute, die an dieser Tumorart erkranken - sie haben ihr ganzes Leben noch vor sich. Und das sollte mit der grössten Chance auf Genesung geschehen.
Allen Betroffenen gute Besserung,
viele Grüsse, Biene

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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