Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 23.05.2011, 15:00 
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Registriert: 22.05.2011, 22:38
Beiträge: 1
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1983
Hallo, an Alle!!!
Ich bin neu hier und wollte nun auch meinen Beitrag in diesem Forum leisten.

Zunächst zum Krankheitsverlauf:

- Nach einer Zahnarztbehandlung mit örtlicher Betäubung vor ca. 2 Jahren blieb meine linke Gesichtshälfte taub und erholte sich nicht wesentlich.
Es wurde auf eine zu tief gesetzte Betäubung und eine damit verbundene Irritation des Gesichtsnerven begründet.

- Vor einem Jahr kam ein unregelmäßig auftretender Tinnitus hinzu. Den wiederum schob ich auf Stress während des Studiums und im Nebenjob.

- Vor ca. 2-3 Monaten fiel mir auf, dass ich auf dem linken Ohr schlechter zu hören schien. (Mit dem gesunden Ohr auf der Couch gelegen und plötzlich
alles wie durch Watte gehört. Ähnliches beim Telefonieren.)

- Mitte April 2011 dann endlich durchgerungen HNO-Arzt aufzusuchen. -> Hörapparat i.O. -> Überweisung zu Röntgenpraxis

- Anfang Mai: MRT-Aufnahmen

->>> Diagnose: "Da ist was in ihrem Kopf was da nicht hingehört!" -> Akustikusneurinom (Vestibularis-Schwannom)

- ca. 2 Wochen später "Hörsturz" und einen Tinnitus vom Allerfeinsten! :( -> Behandlung mit Cortison -> Besserung nach ca. 1 Woche auf "Ausgangs-Taubheit"

Zur Zeit befinde ich mich auf der Suche nach der passenden Klinik und einem passenden Operateur.
-> Schwere Entscheidung, die Zeit erfordert, die ich aber nicht wirklich habe. (AKN ist bereits recht groß: 24mm x 34mm x ?; drückt bereits stark auf Stammhirn)

Vorgestellt habe ich mich bis dato in Kiel (Prof. Dr. Mehdorn) und in der Charité (Dr. Horn).
Weitere Termine habe ich noch in dem INI, der MHH und in Tübingen...

Werde mich die Tage nochmal melden, wenn ich genaueres weiß.
Gruß
Dahlvatore


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BeitragVerfasst: 23.05.2011, 15:51 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
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Geburtsjahr: 1939
Lieber dahlvatore,

ich war doppelt so alt wie Du, als ich mich operieren ließ. Das war 1994. OP-Mikroskope gab es schon, Neuromonitoring war noch neu und nicht Standard. Die OP-Folgen waren gravierender als heute. Ach ja, noch eines: Es gab noch keine Homepage, auf der man sich informierne konnte, natürlich auch kein Forum, die deutsche Selbsthilfegruppe war noch wenig bekannt. Und man mußte ausgesprochenes Glück haben, wenn man einen niedergelassenen Arzt traf, der das AN kannte. Heute braucht man nur noch Glück.

Warum ich Dir das schreibe? Es könnte Dir Mut machen. Ich bin gut aus der OP herausgekommen. Taubheit rechts, temporärer Schwindel, keine Kopfschmerzen, kein Tinnitus, keine Fazialisparese.
Das kann Dein Ziel sein. Das muß das Ziel Deines Therapeuten sein.
Lage, Größe und Symptome sind so, daß Du handeln mußt. Das siehst Du ja auch so. Das Beispiel von lalahh sollte eine Warnung sein, nichts auf die lange Bank zu schieben. Der Tumor ist nur noch zu operieren!

Deine Konsultationspartner sind gut gewählt. Bei den ausstehenden würde ich die Reihenfolge umdrehen. Das INI operiert nur Privatpatienten (Dafür solltes Du erst Dein Studium abgeschlossen haben.)

Bis jetzt kannst Du Dich nicht beschweren über "Dein AN", wenn Du mal davon absiehst, daß es eigentlich hätte gar nicht kommen müssen. Es hat sich nämlich fast vorbildlich und steigernd zu Wort gemeldet. Mehr kann man nicht verlangen. Es hat leider keiner so richtig 1 und 1 zusammengezählt. Das schreibe ich ohne großen Groll und auch ohne Spott, denn es gibt immer viele Deutungsmöglichkeiten. Es kommt nur immer darauf an, aus Geschehnissen und vor allem aus Fehlern zu lernen. Die Ärzte wären manchmal besser beraten, sich und den Patienten weniger Erfolgsstatistiken mit mehreren Stellen hinter dem Komme zu zeigen, als typische und atypische Abläufe sich gegenseitig kundzutun.
Was wir mit unserer Homepage und mit dem Forum dazu tun können, das machen wir. Und Du hast mit Deinem interessanten Fall etwas beigetragen.

Ich drücke Dir die Daumen, daß Du einen Therapeuten Deines Vertrauen findest. Verdränge alles, was mit dem Studium zu tun hat und konzentriere Dich aufs Gesundwerden.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 23.05.2011, 20:50, insgesamt 1-mal geändert.
Hinweis auf lalahh


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