Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 27.01.2011, 22:23 
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Guten Tag,

mein Name ist Steffen, komme aus Schönebeck, liegt bei Magdeburg und am 18. Januar 2011 wurde durch ein MRT ein Akustikusneurinom von 5 x 5 x 6 mm Größe festgestellt.
Habe keine bzw. nur wenig Symptome, leichtes Rauschen und -30dB bei 4 kHz.
Ansonsten oft Kopfschmerzen, Spannungskopfschmerz.

Am 31. Januar habe ich einen Termin in der Magdeburger HNO-Uniklinik bei Prof. Ahrens. Prof. Freigang wird ebenfalls anwesend sein.

Normaler Weise sollte bestimmt nicht operiert werden, da ja das AN noch keine gravierenden Beschwerden macht, aber hatte vor 2,5 Jahren ein Melanom unter dem großen Zehnagel. Deshalb bin ich eher vorsichtig und sage mir, was raus ist ist raus.
Wie seht ihr denn das und welche Meinung habt ihr zur frühen OP?

Liebe Grüße
Steffen

_________________
46 J., 1.Hörsturz 05/02, 2. Hörsturz 11/10, 3. Hörsturz 10/11, Diagnose 01/2011, AN 6x6x7mm intrameatal li, OP 31.01.2012 in Erfurt durch Prof. Eßer, Prof. Freigang und Prof. Rosahl, keine FP, li fast taub (mit Hörgerät aber ok), starker Tinnitus


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 28.01.2011, 15:28 
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Hallo,

Steffen, zunächst herzlich willkommen hier bei uns im Forum.

Mein Befund aus November 2010 ähnelt Deinem Ergebnis sehr.

Gerade habe ich meine Entscheidung von gestern in einem anderen Beitrag dargestellt, ich lasse mich in 4 Wochen operieren.

Trotz der zweifellos vorhandenen Risiken einer OP will ich nicht abwarten, wie sich die Erkrankung entwickelt. Nach allem, was ich bisher gelesen habe, sind einmal entstandene Einschränkungen (Hörvermögen, Tinnitus u.a.) weder durch die OP noch durch Bestrahlung zurück zu drehen.

Klar fällt es schwer, fast ohne klinische Symptome (mir ist "nur" etwas schwindelig, ich habe eine Hörminderung von 20% im Hochtonbereich) ins Krankenhaus zu gehen, ich bin aber jetzt fest entschlossen.

Informiere Dich zunächst in aller Ruhe (die Uniklinik Halle/Saale ist ja bei Dir vor der Haustür) und entscheide dann. Eins muss ich allerdings zugeben, mehr Information aus Gesprächen mit Ärzten macht die Entscheidung nicht immer leichter...!

PeterK

_________________
45 J., vermindertes Hörvermögen 10/08, "Rauschen" im li. Ohr 10/10, Schwindel, KH Bethel Bielefeld 11/10, Diagnose AN links 11/10, seit KH-Entlassung fast beschwerdefrei, OP Halle/Saale 03/11,anschließend Reha in Eigenregie (von zuhause aus)


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 09.02.2011, 13:28 
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Lieber Steffen,

ich kann Dich sehr gut verstehen, denn ich befand mich in einer ähnlichen Situation. Nach einem Hörsturz im August letzten Jahres bekam ich die Diagnose Akustikusneurinom. Das Hörvermögen kam bald wieder, so dass ich gefühlt keinerlei Symptome hatte. Allerdings ist nicht zu verleugnen, dass das AKN durch den Hörsturz schon symptomatisch geworden war.

Ich bin dann zum Glück sehr schnell auf dieses Forum gestossen und bin dann die Sache aktiv angegangen, d.h. habe Termine mit einigen Ärzten gemacht, für mich waren Anfangs alle Optionen (OP, Bestrahlung, Abwarten) denkbar. Die Zeit der Entscheidungsfindung war nicht einfach, da ich vielleicht ein wenig naiv war und dachte, die Ärzte werden mir die Entscheidung für eine Therapiewahl abnehmen, so war es dann aber nicht. Bestrahlungsärzte sprachen sich für die Bestrahlung aus, Operateure für die OP.

Dann hatte ich im November einen Termin bei Prof. Tatagiba in Tübingen. Und irgendwie habe ich danach sehr viel klarer gesehen...er machte mir sehr deutlich, dass sich die Situation durch Zuwarten für mich eigentlich nur verschlechtern kann. Der Tumor wird sich früher oder später wieder bemerkbar machen, durch Abwarten kann der Tumor immer besser mit den anliegenden Nerven verwachsen und einmal durch den Tumor entstandene Schäden lassen sich durch die OP dann auch nicht mehr revidieren.

Die Entscheidung für die OP und gegen die Bestrahlung war bei mir eine Mischung aus Bauch- und Kopfentscheidung. Zum einen hatte ich sofort ein sehr grosses Vertrauen zu Prof. Tatagiba, zum anderen bin ich eher der Sicherheitstyp und fühle mich wohler, wenns raus ist.

Vor gut 2 Wochen wurde ich dann in Tübingen operiert, den OP Verlauf kannst Du unter einem anderen Thread nachlesen.

Ich kann Dir auf jeden Fall Mut machen, die Sache schnell und aktiv anzugehen, da ich damit gut gefahren bin. Es ist dabei wichtig, dass Du einen Arzt findest, dem Du vollends vertraust. Ich wünsche Dir für Deine Entscheidungsfindung viel Mut und Kraft!

Viele Grüße
danzatoria

_________________
27 Jahre, 1. Hörsturz 8/2010, Hörvermögen danach weitgehend normal, Zufallsdiagnose AKN rechts T3a nach MRT 9/2010, OP 27.1.2011 bei Prof. Tatagiba in Tübingen, keine Fazialisparese, keine Taubheit, Hörnerv erhalten mit geringer Hörminderung rechts


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 09.02.2011, 19:16 
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Lieber Steffen,

Du stellst die alle Betroffenen immer wieder quälende Frage.
Und immer wieder lauten die Antworten letztlich so, daß es eine subjektive Entscheidung des jeweils Betroffenen bleibt.
Das muß so sein und ist gut so, sonst hätten wir sicher eine Reihe nicht enden wollender Vorwürfe und evtl. gerichtlicher Klagen.

Bei Dir kommt der zusätzliche Aspekt der Kleinheit bzw. der geringen Beschwerden hinzu.
Aber dafür gibt es im Forum genug Parallelen. Ich nenne Dir mal ein paar Namen. Durch Suche (namen in die Suchfunktion eingeben) kannst Du (meist in den ersten Beiträgen dieser Mitglieder) mal nachlesen, wie die sich gequält und letztlich entschieden haben. Zu vielen habe ich auch meinen Senf dazugegeben. Im Fall von hans4201 sogar ziemlich lang.
joni, Ernst, danzatoria, Sani, hans4201, uko, baerbel.

Viel Erkenntnisse bei Lesen.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 12.07.2011, 19:40 
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So, nach einem halben Jahr war nun wieder mal die Kontrolle dran, mit MRT. Im MRT hat sich kein Wachstum gezeigt, jedoch war ich diesmal bei Dr. Hamann in der Uniklinik Magdeburg in der Sprechstunde, der AN betreut aber nicht selber operiert. Er hat sich, im Gegensatz zu Prof. Arens, sehr viel Zeit genommen alles zu erklären, alle Möglichkeiten der Therapien zu erläutern mit Vor- und Nachteilen jeder einzelnen. Nach einem langen Gespräch sind wir überein gekommen das es nur eine Möglichkeit für mich gibt, die OP. Ende August, Anfang September solle ich ihn anrufen um einen neuen Termin zu vereinbaren, diesmal mit dem Operateur Prof. Freigang. Bis dahin solle ich mir Gedanken zum Zeitpunkt machen um die wichtigen Sachen zu erledigen, Familie, Arbeit usw. Werde euch dann weiterhin auf dem laufenden halten.
lg
steffen

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46 J., 1.Hörsturz 05/02, 2. Hörsturz 11/10, 3. Hörsturz 10/11, Diagnose 01/2011, AN 6x6x7mm intrameatal li, OP 31.01.2012 in Erfurt durch Prof. Eßer, Prof. Freigang und Prof. Rosahl, keine FP, li fast taub (mit Hörgerät aber ok), starker Tinnitus


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 16.07.2011, 20:16 
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Lieber Steffen,

nach Deinem letzten Beitrag kamen mir angenehme Erinnerungen an Magdeburg hoch, an das Vor-OP-Gespräch mit Prof. Freigang im Juli 1995 und an einen AN-OP-Workshop 2005, auf dem ich ein interessantes Gespräch mit Dr. Hamann hatte.
Mit Prof. Freigang habe ich noch heute Kontakt, vor allem bei komplizierten Fällen. Herzliche Grüsse.
Du hast einen sehr guten Operateur gewählt. Lass es locker bis September angehen!

Beste Grüsse
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 29.10.2011, 07:57 
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Guten Tag an alle,

nun kommt auch noch etwas Pech hin zu. Im Januar ist meine OP geplant. Hatte gehofft bis dahin keine gravierenden Probleme zu bekommen. Aber es kommt ja immer anders. Liege nun mit erneutem Hörsturz in der Uniklinik Magdeburg. Zwar ohne Schwindelanfälle aber Frequenzen im Sprachverständnis bei -60db. Wird nun mit Infusionstherapie versucht das Gehör zurück zu bekommen.
An alle ein schönes Wochenende und wer hat schönen Feiertag

LG Steffen

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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 29.10.2011, 19:46 
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Lieber Steffen,

das ist hart, aber es gibt eine Chance. Ich habe bei zwei im Jahresabstand anfallenden Hörstürzen mit jeweils sofortiger zehntägiger Infusionsstherapie - stationär- eine Hörminderung abwenden können. Erst im dritten Jahr beim dritten Hörsturz kam nicht alles wieder.
Evtl. bei Prof. Freigang nach einem vorgezogenen OP-Termin nachfragen....

Ich drücke die Daumen.
Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 18.11.2011, 20:16 
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So, heute habe ich meinen OP-Termin bekommen. Am 31.01. wird es nun in Erfurt so weit sein. Werde von Prof. Eßer, Prof. Freigang und einem Neurochirurgen operiert. Am 29. werde ich im Laufe des Nachmittages mich auf der Station HNO 1 einfinden und dann wird es wohl schon mit den Voruntersuchungen los gehen.
Nun habe ich vor drei Tagen noch die Diagnose Glaukom bekommen, also für die Cotisontherapie äußerst ungünstig.
Melde mich wieder wenn es etwas neues gibt.
LG Steffen

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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 12.01.2012, 00:26 
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Nun bereite ich mich schon so langsam auf die OP am 31. 01.12 vor. Da sind so viele Sachen im Vorfeld zu beachten, da hätte ich nie dran gedacht.

Da wären nicht nur die direkten organisatorischen Dinge, sondern auch das Alltägliche, woran man erst gar nicht so denkt z.B. Überweisungen, die in dem Zeitraum anstehen, um Aufschub der Steuererklärung beim Finanzamt bitten, zur Sicherheit alle Passwörter aller möglichen Zugänge aufschreiben (zur Sicherheit, wer weiß) u.s.w..

Werde Euch auch nach der OP auf dem Laufenden halten.

LG Steffen

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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 29.01.2012, 22:50 
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So, nun ist es Sonntag Abend, liege in Erfurt im Krankenhaus und bereite mich so langsam auf die Nacht vor. Habe ein Zweibettzimmer, was ich allerdings alleine bewohne. Das Personal ist super nett und es kommt hier auch keine Hektik auf die einen dann selber noch unruhiger macht. Morgen früh ist erst MRT und danach CT an der Reihe, danach kommt der Anästhesist und am Nachmittag folgt dann das Gespräch mit Prof. Eßer, Prof. Freigang und Prof. Rosahl. Hier operieren ja immer beide Fachrichtungen gemeinsam, also HNO und Neurochirurgie. Am Dienstag ist es dann soweit, habe großes Vertrauen in das Team. Melde mich morgen dann noch einmal was es neues gibt.

LG Steffen

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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 30.01.2012, 02:21 
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Hallo Steffen,

gut, daß Du Vertrauen in das Team hast, das trägt schon zu einer gewissen Entspannung bei, so ging es mir jedenfalls.

Ich drücke Dir die Daumen, daß alles gut geht! :D

Amsel

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*1962/w. Diagn. Mai 2011: AN rechts, 13mm x 8mm x 7mm, intra- und extrameatale Anteile, rechts taub und Tinnitus, OP: September 2011, Uni-KH Erlangen - Otochirurgie (Prof. Iro/Prof. Zenk), translabyrinthärer Zugang
nä. Kontr.-MRT: März 2019


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 30.01.2012, 12:10 
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Lieber Steffen,

Kopf hoch, er bleibt auch dran! Du kannsrt ruhig den Professoren einen herzlichen Gruß von mir ausrichten. Ich habe alle drei in bester Erinnerung.
Alles Gute.

Beste Grüße
ANFux

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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 30.01.2012, 14:29 
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Geburtsjahr: 1962
Hallo Steffen,

was zu tun war, hast Du getan -
und Du hast allen Grund, mit deiner getroffenen Entscheidung
und der Vorbereitung zur Operation zufrieden zu sein.

Jetzt gilt es, den Spezialisten zu vertrauen und voller Hoffnung
und Zuversicht den morgigen Tag anzugehen.
Und immer dran denken, die Tage werden wieder länger -
dieser Hinweis meines Operateurs ist mir im Gedächtnis geblieben.
Mir hat es geholfen, die Tage nach der OP wurden in der Tat als
ein "Wiederaufblühen" empfunden... ;)

Alles Gute, das wird schon !

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Geringe Symptome, was tun?
BeitragVerfasst: 30.01.2012, 22:50 
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Vielen vielen Dank an alle, die Untersuchungen waren heute der reinste Marathon, aber so sehe ich das sich alle Gedanken darüber machen. Ich habe vollstes Vertrauen in die Operateure, so wie sie heute mit mir noch einmal geredet haben, einfach rührend, Prof. Rosahl war noch um halb neun bei mir und erklärte mir genauestens wie die OP geplant ist (suboccipitaler Zugang). So, dann klappe ich mal den oder das Laptop zu und versuche mit etwas medikamentöse Hilfe zu schlafen. Werde mich wieder melden wenn ich alles überstanden habe.

LG Steffen

Nachtrag: War die richtige Entscheidung nicht abzuwarten. Das AN ist in einem Jahr um 1mm im Durchmesser gewachsen, also worauf warten

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