Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Entscheidung zur OP fällt schwer
BeitragVerfasst: 10.12.2010, 16:59 
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Registriert: 08.12.2010, 09:05
Beiträge: 1
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Geburtsjahr: 1970
Hallo,

ich bin erleichtert, dieses Forum gefunden zu haben. Ärzte sollten von diesem wissen und auch eine Empfehlung an Patienten weitergeben.

Seit September ist mir bekannt ein AN zu haben.Ich hatte 2007 meinen ersten Hörsturz li, erneut Juni 2010. Tinitus seit 2. Hörsturz( hohe Töne) auf der li Seite,seit September 2010 einen unkontrollierbaren Drehschwindel.

Befund: Nachweis einer stark vascularisierten, ca 6 x 3mm großen ovalären Raumforderung im inneren Gehörgang li (nach Kontrastmittelgabe) AN- links.

Mein erstes Gespräch mit einem Prof aus der Uniklinik DD war für mich nicht hilfreich," kann, hätte, könnte sein,...."
Ich blicke nicht mehr durch. Nach einem Beratungsgespräch in der Strahlentherapie habe ich mich entschlossen, diese nicht in Betracht zu ziehen. Bleibt also nur Beobachtung oder OP.

Ich bin mir sehr unschlüssig und suche dringend Rat. Einiges konnte ich schon erlesen.
Behalte ich den Tinitus nach einer OP? Auf der li Seite nichts mehr hören zu können- damit könnte ich mich noch anfreunden, aber eine Gesichtsparese oder den Drehschwindel zu behalten, stelle ich mir sehr schwierig vor.

Da das AN sehr dicht an der Hörschnecke liegt, wurde gesagt, mit Sicherheit das Gehör li zu verlieren.
Ich habe Angst, die falsche Entscheidung zu treffen. Habe ich mit zu hohen Konsequenzen zu rechnen als ich jetzt Symptome habe?
Ich möchte unbedingt noch eine Zweitmeinung hören. Komme aus Sachsen.Kann mir ein Operateur in SA/SA-Anhalt empfohlen werden hier im Forum?

Ich lese immer Tübingen, aber es muß doch auch noch andere Ärzte geben. Vielleicht kann mir jemand einen Rat geben. Allen wünsche ich ein schönes WE und einen schönen dritten Advent
Susanne

_________________
1970,w.,2007 li Hörsturz,2010 li H.-sturz, 10/2010 Befund AN 6x3 mm,Tinitus seit 10/2010 mit unkontrollierbaren Drehschwindel


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BeitragVerfasst: 10.12.2010, 18:55 
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Registriert: 12.01.2010, 12:17
Beiträge: 71
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Hallo Susanne,

auf Grund deiner schon vorhandenen Probleme gibt es nur den Weg der OP.Ich würde mir noch eine Zweitmeinung einholen. Die Frage wo und wer operiert ist auch eine Frage wie weit man fahren möchte.Und vor allem zu wem man ein Vertrauen aufbauen kann.Ob der Tinnitus nachher noch da ist,kann man eigentlich mit Ja beantworten, da es eine Sache vom Gehirn ist.
Parese und oder Schwindel kann, muß aber nicht sein.Hier gibt es Mitglieder mit kleinem AN und großen Problemen,ich zb.großes AN und keine Probleme.Es spielt auch eine Rolle wie und wo es sitzt.
Dir eine gute Entscheidung.

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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BeitragVerfasst: 13.12.2010, 19:28 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Geburtsjahr: 1939
Liebe susanne,

ich fange mit Deinen einfachen Fragen an:
In Halle hat die Neurochirurgie der Uniklinik einen guten Ruf bzgl. AN-OP. In Erfurt haben sich Neurochirurgie, HNO-Chirurgie und Strahlentherapie zu einer guten Zusammenarbeit bei der AN-Therapie zusammengetan. In Bad Berka werden auch ANs operiert. Nicht unerwähnt soll Dresden bleiben. Aber ich bin immer der Meinung, dass die Entfernung zum Therapieort wirklich nebensächlich ist. Dorthin fährst Du i.d.R. dreimal; wenn Du Pech hast, reist Du zu einem näher gelegenen Ort zig Male mehr.... Fuldas Schädelbasiszentrum ist eine Reise wert, auch Würzburg, und hier höre ich auf – wegen der Entfernung.

Du verrätst nicht, welcher Professor welcher Fachrichtung der Dresdner Uniklinik Dir solche gummiartigen Auskünfte ("kann, hätte, könnte sein...") gegeben hat und warum die Strahlentherapie nach einer Konsultation für Dich ausscheidet. Das muß man als Leser nicht wissen, aber es erklärt evtl. einiges über Deine Kriterien und Rangfolgen...

Du verrätst auch nichts über die Lage des ANs und über das vorhandene Hörvermögen. Du hast aber offenbar klare Vorstellungen über Prioritäten – eher Hörverlust als Fazialisparese und Schwindel nach einer OP. Das ist gut für Gespräche mit den Ärzten und für eine persönliche Therapieentscheidung. Wobei sich hier nach den Gesprächen das eine oder anderen noch verschieben kann.

Die Beschwerden sind mittlerweile so zahlreich und in solcher schnellen Folge eingetreten, dass für mich keine Wartenstrategie mehr in Frage käme. Es sei denn, du verzichtest von vornherein auf jede Chance eines Hörerhaltes und nimmst auch eine Zunahme der Schwindelattacken in Kauf.

Eine Zweitmeinung ist unbedingt geraten, vor allem nach den mageren Auskünften aus Deiner ersten Konsultation. Was soll der folgende Satz eigentlich heißen? Da das AN sehr dicht an der Hörschnecke liegt, wurde gesagt, mit Sicherheit das Gehör li zu verlieren.
Eine solche Lageschilderung habe ich noch nie gehört. Auf derartige Prophezeiungen kannst Du verzichten. Das kann kaum ein AN-Operateur gesagt haben, oder doch? Das klingt klar so, als ob hier bereits vor der OP ein „unvermeidbarer“ Hörverlust begründet werden soll.

Zu den Erwartungen nach einer OP kann niemand im Forum Dir etwas Verläßliches sagen. Das wäre absurd. Das kann nur ein (guter) Operateur abwägen, wenn er alle Deine Befunde kennt. Und auch dann bleibt einiges offen bis zum OP-Ende.

Also, ringe Dich zu einer weiteren Konsultation durch. Im Forum gibt es zig Beispiele, wie die Leser das organisiert haben und wie sie davon profitiert haben.
Das Weihnachtsfest musst Du Dir deshalb nicht aus Deinen persönlichen Plänen streichen. Es ist alles beherrschbar.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 14.12.2010, 16:06 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
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Geburtsjahr: 1939
Liebe susanne,

ich möchte meine Antwort auf Deine Frage, wohin Du Dich wenden kannst/solltest, etwas ergänzen.
Du fragtest vor allem nach Adressen in Sachsen und Sachsen-Anhalt. Darauf habe ich geantwortet; und ich bin auch etwas weiter gegangen, räumlich gesehen.
Aber ich habe auch geschrieben, daß Dresden nicht vergessen werden sollte.
Das möchte ich jetzt noch einmal bekräftigen, trotz der "gummiartigen" Auskunft (s.o.). Das war und ist für mich eine Einzelmeinung.

In der Neurochirurgischen Klinik des Universitätsklinikums Dresden liegen viele Erfahrungen mit AN-OP vor. 2008 wurden dort 89 Operationen an D32 und 49 Operationen an D33 durchgeführt. D32= Gutartiger Tumor der Hirnhäute bzw. Rückenmarkshäute und D33 = Gutartige Hirntumoren, Hirnnerventumoren bzw. Rückenmarkstumoren.
Für die HNO-Klinik stehen keine Zahlen für D32 und D33 im Qualitätsbericht, d.h. sie sind nicht erwähnenswert.

Damit würde ich, bevor ich (richtigerweise) auch an einem anderen Ort Meinungen einhole, erst einmal in der Dresdener Neurochirurgie bei Frau Prof. Schackert nachfragen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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