Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: AN mit 18 Jahren
BeitragVerfasst: 28.10.2010, 17:46 
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Hallo,

Bei mir wurde dieses Jahr im Juni das Akustikusneurinom diagnostiziert. Alte MRT Aufnahmen von 2008 bestätigten, dass es nach 2008 gewachsen und ist und das macht meinem Arzt etwas Sorge. Auch mein Alter ist wohl etwas untypisch.

Bei mir ist jetzt nur das Problem, dass ich kurz vor dem Abi stehe und eigentlich auch Sport-Leistungskurs habe. Meine ersten schirftlichen Prüfungen sind für Januar angesetzt und meine Sportprüfungen für Februar. Darunter auch Turnen. Aber im Moment sieht es so aus, als wäre ich mit meinen Gleichgewichtsproblemen nicht in der Lage diese zu machen.

Mein Arzt will eventuell schon nächstes Jahr eine OP, weil meine Symptome (Verlust der Hörfähigkeit, situationsbedingter (Dreh-)schwindel und gelegentlicher Tinnitus) schon relativ ausgeprägt sind. Ich mache mir im Moment wirklich Sorgen, da das AN sich anscheinend um meinen Gleichgewichtsnerv herumgebildet hat und dieser eventuell mit entfernt werden muss.

Eigentlich hatte ich auch vor nach dem Abi ins Ausland zu gehen. Aber diese Pläne musste ich jetzt ersteinmal auf Eis legen. :(
Ein wenig mulmig wird mir schon bei diesen Zukunftsaussichten.
Wie sieht das bei euch mit der Konzentrationsfähigkeit aus?
Liebe Grüße

Dani :) = Dani18

_________________
AN (rechts) diagnostiziert Juni'10 0,3 cm; Juli'11 0,5 cm; Februar'12 1,5cm--> Mai'12 transt. OP in Erlangen bei Prof. Iro & Prof. Zenk; Reha--> temporäre Fascialesparese, Liquorfistel, Kopfschmerzen; September'12 Krampfanfall & Blutung


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 Betreff des Beitrags: Re: AN mit 18 Jahren
BeitragVerfasst: 28.10.2010, 20:03 
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Hallo Dani18,

ich will nur kurz zu 3 Themen was schreiben.

--> Das Thema Hörvermögen war DER ausschlaggebende Punkt, weshalb ich mich recht kurzzeitig unter das Messer legen sollte. Besser als der jeweils aktuelle Stand wird es nicht. Bei mir war es noch relativ gut, deshalb die kurzfristige Entscheidung.

--> Der Gleichgewichtsnerv ist relativ häufig betroffen. Bei mir half intensives, besser gesagt kontinuierliches Training. Immer wieder alles nutzen was sich bietet. Ich war letzte Woche in Paris in einem recht hohen Haus mit vielen Rolltreppen. Je Treppe habe ich mich auf ein Bein gestellt und habe das Gleichgewicht gehalten. Ich hoffe es hat mich niemand beobachtet, aber die einzelnen Muskeln die mich gehalten haben waren anscheinend nicht trainiert;-))) Am nächsten Tag habe ich es nicht eine Treppe mehr geschafft, es hat gewirkt. Also es ist in jeder Situation angebracht, kleine Reize zu setzen und schon vor einer eventuellen OP zu trainieren!!! Aber Du treibst ja Sport...
Ich muss allerdings zugeben, dass ich vor der OP keine Probleme mit dem Gleichgewicht hatte, vielleicht bekam ich es deshalb so schnell in den Griff.

--> Die Konzentrationsfähigkeit ist ein Thema was ich ehrlich gesagt etwas gemieden habe, auch in meinen oben abgebildeten Texten. Damit habe ich "Erfolgsprobleme".
Ich vergesse ab und zu mal etwas, speziell wenn es stressige Situationen gibt. Ich stehe oder sitze da und kann mich nicht erinnern was ich gerade sagen oder schreiben wollte, auch kommen manchmal "die falschen Worte raus". Die Beteiligten sehen mich dann etwas merkwürdig an, ich kann mir aber nur denken dass ich Müll erzählt habe. Ist manchmal etwas peinlich, aber damit muss man wohl umgehen (lernen). Ich versuche es zu überspielen, allerdings muss ich zugeben dass es mich stört.

Ich wünsche Dir alles Gute, vor allem dass Du Deine Prüfungen doch noch gut über die Runden bekommst!


Viele Grüße, Thomas67!

_________________
Seit 9/07 bekanntes AN, dieses ist von 7x5mm auf 11x6mm gewachsen. Dieses Forum hat mir sehr viel geholfen eine eigene Meinung zu bilden, wie ich mich behandeln lasse. Am 17.9.09 hatte ich meine 9 stündige OP, mit größtmöglichem Erfolg.


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 Betreff des Beitrags: Re: AN mit 18 Jahren
BeitragVerfasst: 29.10.2010, 15:38 
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Liebe Dani18,

Du stellst - leider! - im Forum einen Negativrekord auf mit Deinem AN mit 18. Aber zum Glück keinen Negativrekord in der Diagnoszeit, denn vor zwei Jahren war ja noch nichts zu sehen. Bliebe nur der Vorwurf, Symptome negiert zu haben. Geschenkt, vorbei, nach vorn!

Gesundheit geht vor Karriere (dazu zählt auch die Ausbildung, denn Karriere ist ohne Gesundheit nicht möglich!

Das Gehör und vor allem der Schwindel besseren sich nicht durch eine Bestrahlung. Und vor allem bist Du dafür zu jung. Also OP.
Und diese OP sollte a) nicht zu spät sein und b) von einem sehr AN-erfahrenen Operateur erfolgen, damit die Chance, das Restgehör noch zu erhalten, möchlichst groß ist.
Suche dazu im Forum!

Für uns andere wäre interessant: Wie groß ist der Tumor, wie ist er beschaffen und wo liegt er?

Den Verlust des Gleichgewichtsnerven durch eine Operation mußt Du nicht dramatisiern. Das ist bei den allermeisten so. Lies ein bißchen im Forum dazu, das beruhigt Dich, denn der jetzige Schwindel wird nach der OP abgebaut.

Wenn Du nicht zu sehr in Ängste verfällst, würde ich dem intellektuellem Teil des Abis gelassen entgegensehen. Sport würde ich nicht für Noten machen wollen, vor allem nicht solchen, der besonders auf Gleichgewicht aufbaut. Das müßten auch Deine Lehrer einsehen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: AN mit 18 Jahren
BeitragVerfasst: 29.10.2010, 22:24 
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Hallo Dani18,

ich wollte dir mit meinem Beitrag zeigen, dass es auch junge Menschen trifft!. Ich bin Baujahr 89 und damit grade mal 3-Jahre älter als du! Ich möchte dir auch zu einer Operation raten. Eine OP ist die sicherste Variante den Tumor los zu werden, da du dem Tumor aufgrund deiner Jugend zu viel Zeit gibts größer zu werden!

Du hast großes Glück das dein Tumor so früh entdeckt wurde, ich denke dein Hörnerv kann gerettet werden. Dein Gehör ist vielleicht beschädigt aber dein Gleichgewichtssinn bleibt dir erhalten. Also kurzum, sobald du einen Arzt deines Vertrauens bezüglich dieser Angelegenheit gefunden hast, dann jage diesen Tumor in Wüste!^^

Chris934

_________________
1989, OP 06.2010 (4,5 - 5 cm³) Hannover Frederikenstift Krankenhaus, Operatuer Herr Dr. med. Zumkeller, Fazialpar. rechte seite, Hörverlust rechte seite, schwacher Tinnitus, keine Schmerzen


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 Betreff des Beitrags: Re: AN mit 18 Jahren
BeitragVerfasst: 30.10.2010, 20:37 
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Hallihallo,
Es kann sein, dass ich mir das nur einbilde, aber ich glaube ich habe ähnliche Probleme mit der Konzentrationsfähigkeit.
Gestern habe ich meine erste Abivorarbeit von 5h geschrieben und es war doch ein anstrengender Kampf, bei dem vermutliche viele unvollständige Sätze herauskamen. :)

Trotzdem, eigentlich mache ich mir wegen dem Ganzen keine allzu großen Gedanken, es ärgert mich einfach nur, dass dies all meine Pläne nach dem Abi durchkreuzt und das ich nicht mehr so leistungfähig bin wie früher. Das Timing ist einfach nur denkbar schlecht.

Am meisten ärgert mich einfach der Hörverlust, der vielleicht dann bleiben wird.
Dennoch vielen lieben Dank für all die Antworten. Eure Erfahrungen helfen einem doch wirklich weiter!

Liebste Grüße...
Dani18

_________________
AN (rechts) diagnostiziert Juni'10 0,3 cm; Juli'11 0,5 cm; Februar'12 1,5cm--> Mai'12 transt. OP in Erlangen bei Prof. Iro & Prof. Zenk; Reha--> temporäre Fascialesparese, Liquorfistel, Kopfschmerzen; September'12 Krampfanfall & Blutung


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