Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 24.09.2010, 12:32 
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Hallo liebe Forumsmitglieder,

seit ca. 4 Monaten habe ich auf dem rechten Ohr dauerhaft Druck ( wie beim Fliegen ), auf dem linken Ohr nur sporadisch.
Beim MRT wurde dann das Akustikusneurinom mit ca. 3mm Größe auf der linken Seite entdeckt.

Der empfohlene Spezialist ist der Meinung, dass aufgrund der geringen Größe in ca. 6 Monaten ein weiteres MRT gemacht werden soll. Sollte der Tumor gewachsen sein, empfiehlt er die Operation, da die Bestrahlung aufgrund der fehlenden Erfahrungen zu Spätfolgen und bei ansonsten vergleichbarer Nebenwirkungen ausfallen würde. Außerdem wäre man nach der Bestrahlung nicht sicher, ob das AN nicht wiederkommt.

Die Nebenwirkungen beschreibt er mit der definitiv zu erwartenden Taubheit auf der vom AN befallenen Seite sowie deutlichen Gleichgewichtsstörungen.

Auf meine "Druckbeschwerden" geht er in diesem Zusammenhang nicht ein. Diese kämen durch eine ebenfalls festgestellte deutliche Reduzierung der Wahrnehmung hoher Frequenzen.

Ich bin nach dieser Aussage (gestern) ziemlich orientierungslos; meine Hoffnung war es, den Tumor - solange er noch klein ist - eventl. mit geringerer Dosis bestrahlen zu lassen, um die Nebenwirkungen möglichst gering zu halten und den Tumor zu beseitigen.

Nun fange ich von vorne an und erhoffe mir hier ein wenig Rat und Unterstützung.

Vielen Dank im Voraus

sven67


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BeitragVerfasst: 24.09.2010, 16:14 
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Hallo Sven67,

gerade heute hatte ich mein Kontroll-MRT nach meiner Bestrahlung die 2 Jahre her ist. Mein AN war damals 0,089 ccm groß und vor einem Jahr waren es nur noch 0,04 ccm. Das MRT heute hat gezeigt, dass es sich nochmal verkleinert hat. Den Bericht bekomme ich aber erst im Laufe der nächsten 2 Wochen. Mein Gehör ist mir erhalten geblieben, ich kenne auch niemanden, der nach einer Gamma Knife Bestrahlung sein Gehör verloren hat. Bei operierten AN-Patienten ist dies viel häufiger der Fall. Nebenwirkungen gibt es bei mir bis heute keine. Wenn du mit dem Gedanken spielst dich bestrahlen zu lassen, dann informiere dich vorher auf jeden Fall z.B. bei Gamma Knife, Klinik Krefeld (Internet: www.gamma-knife.de) - die Entscheidung kannst du danach dann ja immer noch fällen. Nur allzu lange würde ich nicht warten, da es sehr wahrscheinlich ist, dass der Tumor wächst und gerade bei der Bestrahlung kommst du dann mit einer ziemlich kleinen Dosierung aus. Bei mir dauerte die Bestrahlung ca. 15 - 20 Minuten.

Du kannst dir hier auch meine älteren Berichte ansehen. Ich glaube man kann die Berichte nach dem Verfasser sortieren.

Viel Erfolg und alles Gute. Melde dich wieder.

LG
Melanie/Hummeline

_________________
w,Bj.70,2 Kinder,AN re.,0,089 ccm vor Bestrahlung 11/08-1 Jahr danach 0,04 ccm. leichter Tinnitus, selten noch Schwindel/Gleichgewichts-probleme - nach Bestrahlung rückgängig, keine Hörminderung (bei 20-30 dB), keine strahlenbedingten Nebenwirkungen


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BeitragVerfasst: 26.09.2010, 12:58 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Falsche Verallgemeinerungen

Lieber sven67,

ich hoffe und glaube, daß Du hier noch einige Beiträge bekommst.
Von mir zunächst nur einige Bemerkungen bzw. Fragen:

Wer ist der "empfohlene Spezialist"?
Wenn für beide Therapien - Bestrahlung und Operation - die Nebenwirkungen "definierte Taubheit und deutliche Gleichgewichtsstörungen " angekündigt werden (ich verstehe das so, als wäre das unausweichlich), dann ist diese Aussage schlichtweg falsch. Sie trifft auf keine der beiden Therapievarianten zu! Ich denke, das Forum, aber auch die Themenseiten der Homepage bringen genügend Beweise, daß es nicht so ist!

Laß Dich also nicht so beeinflussen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 26.09.2010, 13:36 
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Registriert: 24.09.2010, 09:24
Beiträge: 4
Wohnort: Berlin
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1967
Hallo an alle Forumsmitglieder,
insbesondere ANFux, Hummeline und Kuwe58,

vielen Dank für Eure Informationen und Unterstützung.

Meine HNO - die dieses Forum auch empfohlen hat - hatte mir in der Tat auch die Bestrahlung als Alternative benannt. Umso erstaunter war ich als der Chefarzt einer in Berlin ansässigen Klinik - der auch die OP bei mir durchführen würde - diese in meinem ersten Beitrag genannten Konsequenzen für die Bestrahlung so deutlich negativ darstellte.
Ich freue mich, dass die mir -bislang- sympatischere Lösung nun doch wieder möglich scheint. In der nächsten Woche werde ich mit der HNO die weiter Vorgehensweise hinsichtlich einer Bestrahlung besprechen.

Ich wünsche allen Mitgliedern ein schönes Woschenende und sage nochmals Danke !

Sven67


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