Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 24.07.2010, 20:07 
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Hallo alle zusammen!

Ich habe heute leider die Diagnose Akustikusneurinom erhalten! Es war eindeutig eine Zufallsdiagnose,da ich (um ehrlich zu sein) bei meiner Hausärztin schon teilweise als Hypochonder bekannt bin, und sie mir deshalb immer ganz schnell MRT-Überweisungen ausstellt. Die MRT Überweisung habe ich am Anfang des Quartals erhalten, weil ich 3 Tage mal etwas Kopfschmerzen hatte. Ich hatte zwar zudem auch Schnupfen, sozusagen eine kleine Erkältung, aber sie stellte mir netterweise wieder sofort eine Überweisung aus.

Da ich nach diesen besagten drei Tagen absolut nichts mehr hatte, habe ich mich auch nun erst viel später um einen Termin gekümmert. Ich bin heute also völlig "gesund" in meinen Augen, außer vielleicht ab und an mal etwas Kopfschmerzen, wenn ich zuvor stundenlang vor meinem Laptop saß, zum MRT gegangen und erhalte diese Diagnose. Ich hatte keinen Schock, das kann ich nicht sagen, aber als der Arzt mir beim Gehen direkt ins Gesicht sagte "Ach, wären sie doch einfach nicht gekommen" dachte ich mir "nun ist deine Hypochonerart wohl mal etwas nach hinten losgegangen".

Ihr werdet nun alle denken "spinnt dieses Mädchen, um so früher, desto besser", aber ich habe aufgrund dieses Tumors keinerlei Beschwerden, und ich denke es lebt sich wirklich einfacher, solange man eben nichts hat, auch nichts davon zu wissen. Ich möchte mich hier nicht als völlig gelassene Person hinstellen, schließlich hatte ich daheim auch ein paar Tränen, aber ich habe mir mit meinen Eltern zusammen fest vorgenommen, dass Leben nun erstmal ganz normal weiterzuleben!

Ich werde zwar nächste Woche einen HNO-Termin ausmachen, wenn jedoch sein Rat ist, ich könne warten, dann mache ich das auch, denn eine OP ist immernoch eine OP, und solange es mir gut geht, ist sie meiner Meinung nach eher ein Nachteil! Ich werde regelmäßige MRT-Untersuchungen durchführen lassen, das steht außer Frage, aber ansonsten hake ich sonst ersteinmal eine OP in meinem Kopf ab.

Ich bin kein Arzt, d.h. ich schreibe euch gerade nur meine Einstellung und nicht die tatsächliche Umsetzung, die mir geraten wird, aber ich finde auch einfach, dass man Menschen, die sich gegen eine OP entscheiden, mehr Mut machen sollte.

Ich habe bereits in einem anderen Forum von Menschen gelesen, die nun über 10 Jahre damit leben, sie sind auch noch recht jung, und gerade für einen jungen Menschen wie mich ist es wirklich schlimm zu lesen, dass es Beispiele gibt, wo Menschen eine einseitige Gesichtslähmung haben.

In diesem Sinne bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben, und hoffe auf Verständnis gegenüber meiner Einstellung, denn ich finde NIEMANDEM ist hier geholfen, wenn man von vornerein nur über eine mögliche OP diskutiert, denn wie in meinem Fall sieht man ja, dass ich womöglich erst Jahre später davon erfahren hätte.

slfinnley

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weiblich, 23 Jahre; AN-Zufallsdiagnose am 29.07.10, T3a links; OP am 04.11.10 bei Prof. Dr. Tatagiba in Tübingen, AN restlos entfernt, keine Fazialisschwäche, keine Taubheit links, Restgehör jedoch noch nicht genau einschätzbar


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BeitragVerfasst: 25.07.2010, 21:50 
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Liebe slfinnley,

als ich Deinen Beitrag las, mußte ich mehrmals schmunzeln. Wegen der lockeren Erzählerart ohnehin, aber auch noch aus zwei anderen Gründen. Trotz des ernsten Anlasses.

Du führst quasi ein Selbstgespräch, allerdings schriftlich und in der Öffentlichkeit. Das war der eine Grund.
Am Ende verteidigst Du Deine (vermutliche) Entscheidung, Dich (vorerst) nicht operieren zu lassen, derart bestimmt, als hätten Dir schon viele geraten, Dich operieren zu lassen. Das war der zweite Grund, denn es hat im Forum ja noch gar keiner geschrieben!

Seine eigenen Überlegungen laut zu artikulieren oder aufzuschreiben, ist ein sehr gutes Mittel, die eigene Meinung „loszuwerden“ und auch zu überprüfen. Es ist dazu der einzige Weg, andere zum Mitdenken und Mitdiskutieren aufzurufen.
Ich verstehe Deinen Beitrag deshalb so und antworte.

Du bist in einigen Punkten ein Fall, der typisch ist für die letzten Jahre: Junger Patient, Zufallsbefund, keine Symptome.
Nirgendwo steht geschrieben, dass man da operieren soll!
Da kann man sich in aller Ruhe mal durchlesen, was auf der IGAN-Homepage unter Therapie alles über die Therapieoptionen geschrieben steht, kann Meinungen einholen und sich entscheiden.
Mir fehlt allerdings für das Äußern einer konkreten Meinung noch etwas mehr über Dein Akustikusneurinom. Wie groß ist es? Wo liegt es? Gab es wirklich keinerlei Symptome in den letzten Jahren, d.h. hatten Deine Hypochonderattacken keinerlei Bezug zu diesem kleinen Tumor?

Nach den bisher einsehbaren Schilderungen von Dir ist es ein Fall für „Warten unter Beobachten“. Du schreibst von zehn ruhigen Jahren. Es können sogar 20 oder 30 werden! Oder auch nicht.... Eine Frage drängt sich da sofort auf: Wie kommst Du, die sich selbst als Hypochonderin bezeichnet, damit klar??? Es wäre eine Bewährungsprobe, und wenn Du sie bestehst, hättest Du zugleich diese „Krankheit“ besiegt. Reizvoll....

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 26.07.2010, 11:58 
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Hallo an alle!

Ich war heute morgen schon aktiv und habe mir eine Überweisung zum HNO besorgt. Den HNO Termin habe ich nun am Donnerstag, 29.07.2010. Dort werde ich natürlich den Befund und die dazugehörigen Bilder vorzeigen, und mir mal die Meinung des Arztes anhören, wie er in meinem Fall in Zukunft handeln würde. Zum Befund, ich zitiere: "intra- und extrameatal wachsendes Akustikusneurinom links, Maximaldurchmesser des extrameatalen Anteils streng orthogonalen gemessen kraniokaudal 16mm, transversal 17mm und sagittal 16mm. Zusätzlich 14mm langer, den Meatus acusticus internus ausfüllender Anteil.

Mein Denken darüber: anscheinend deutet der bereits extrameatale Wachstum auf ein fortgeschrittenes Stadium hin,wobei der Radiologe zu mir meinte, dass er bisher eigentlich fast nur intra- und extrameatal wachsende Befunde gesehen hat,denn wenn sich alles intrameatal ausbreiten würde,die Betroffenen auf diesem Ohr gar nichts mehr hören könnten. Den Forenbeiträgen nach würde ich behaupten,dass man bei 16mm von einer mittleren Größe sprechen kann.

Meine "lockere" Art ist nicht aufgesetzt, und ich kann nicht dauerhaft von einem lockeren Umgang sprechen. Gerade in Zeiten, wo ich tagsüber keine bestimmte Beschäftigung habe,mache ich mir Gedanken darüber, oder abends vorm einschlafen. Ich höre nun auf jeden Pieps des Kopfes, aber außer ab und an mal etwas Ohrenziepen kann ich nichts verzeichnen,auch nach der Diagnose eben nicht.Ich denke jedoch gerade durch die Vergangenheit etwas stärker geworden zu sein, denn mein Opa und meine Oma sind beide letztes Jahr an Krebs gestorben, und mein anderer Opa wiederum kämpft seit 4,5 Jahren bisher erfolgreich dagegen an. Genau aus diesem Grund habe ich mir eben auch gedacht, du hast Gott sei Dank "nur" einen gutatigen Tumor! Das hat sich hier keiner gewünscht, das ist mir klar, aber es gibt wirklich schlimmeres bzw. aussichtsloseres! Ich war gestern mit meiner Mutter im Eiscafe und habe dort meinen Schwarm betrachtet und gedacht, wenn du dich nun hängen lässt,kannst du jede erdenkliche Möglichkeit,die du vllt bei ihm hättest,vergessen. Denn kein Junge in meinem Alter möchte eine Freundin, die an Selbstmitleid zerbricht ;) Für euch Älteren hier hört sich das bestimmt nach einen ziemlich kindischen Ansporn an, aber für mich ist er das =) Ich habe in den nächsten Wochen auch noch meine Bachelorthesis fertigzustellen, d.h. mein Leben muss sowieso weitergehen, ich möchte nicht stehen bleiben ;) Ich habe meinen ersten Eintrag bestimmt nicht böse gemeint, aber ich finde, dass man im ersten Moment durch das Forum nicht wirklich aufgebaut wird, mir ging es eher andersherum, und deshalb wollte ich vllt zeigen, dass man aufgrund meiner familiären Erfahrungen und meiner Grundeinstellung zum Leben auch ganz anders mit dem Thema umgehen kann.

Nun zu den Therapien: auch längere Sicht hin wird auch abwarten nichts für mich sein, ich möchte an mein Bachelorstudium noch einen Master anhängen, und das so schnell wie möglich, d.h. das Thema Tumor sollte behandelt werden, sodass ich mit gutem Gewissen etwas neues starten kann, doch Behandlung heißt für mich nicht unbedingt OP. Wie bereits oben erwähnt bin ich natürlich gespannt, was mir der HNO Arzt wohl raten wird, aber ehrlich gesagt bin ich vllt gerade aufgrund meines Wohnortes sehr von der Bestrahlungsmöglichkeit überzeugt. Die Bestrahlung durch fraktionierte Strahlentherapie (Radiotherapie) gibt es ja in Heidelberg und das HIT.

Grundsätzliche Fragen: es klingt sehr oberflächlich, aber es interessiert mich unheimlich sehr. Was wird im Falle einer OP mit meinen Haaren geschehen? Wie groß wird die Rasur sein, wird man die Narbe/fehlenden Haare sehen können? Als Anmerkung: ich habe langes Haar.

Wenn der HNO Termin vorbei ist, werde ich mich wieder melden. Bis dahin alles Gute an alle und ich hoffe ihr habt alle wieder Lebensfreude gefunden =)

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BeitragVerfasst: 26.07.2010, 12:35 
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hallo slfinnley,

schön, daß Du alles sehr positiv siehst ! so muß es sein ! die Energie braucht man ja um alles zu überstehen. Zuversicht gehört zu den wichtigisten Genesungsfaktoren.
Jeder kann dies oder jenes beim Lesen im Forum empfinden...meinerseits empfinde ich nicht, daß das Forum einen nach unten zieht...vor einem Jahr stand ich vor der OP und ich war natürlich auch erstmal sehr besorgt, wie es weitergehen sollte, nachdem ich die möglichen Konsequenzen der OP hier lesen konnte...aber das gehört zu der Aufklärung dazu (erstmal kann man halt schockiert sein...). Dann faßt man sich wieder und denkt, es wird schon werden !! die ganze Zeit habe ich das gedacht...es ist halt noch nicht ganz geworden :wink: aber es wird es noch werden...davon bin ich immer noch überzeugt !! :D
Die meisten hier (wenn nicht alle) wissen ja auch, daß es schlimmeres gibt. Ich sage das selber schon auch seit einem Jahr...es stimmt vollkommen, wir können froh sein, daß es gutartig ist...und wir freuen uns auch über jede positive Rückmeldung nach OP. Nichts desto trotz ist es aber auch wichtig, daß Probleme angesprochen werden, damit vielleicht Tipps, Tricks oder Aufmunterung ausgeprochen werden und somit der oder die andere weiterkommt. Sorgen und Angst gehören einfach auch dazu. Die muß man nur im Schach halten ! :wink:

Dir wünsche ich auch alles gute. Mit der mittleren Größe liegst Du, glaube ich, richtig. Gut, daß Du Dich viel informierst. Somit kannst Du besser eine Entscheidung treffen und Deinen Weg finden.

schöne Grüße
vane

mit Deinen Haaren würde wenig passieren ! :D Ich habe auch langes Haar. es wird nur ein Streifen hinter dem Ohr wegrasiert. Wenn die Haare dann offen sind, sieht man es also gar nicht !!
und die Narbe kann man nach einiger Zeit sowieso nicht mehr finden !!!

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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BeitragVerfasst: 26.07.2010, 18:37 
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Ich hätte da noch schnell eine Frage:

der Radiologe riet mir einen HNO-Termin auszumachen, damit der sich mal die Bilder betrachtet und mir die ersten weiteren Ratschläge gibt. Zudem sollte von ihm mal das linke Ohr ausgemessen werden, inwieweit dort eine Hörminderung zu verzeichnen ist.

Diesen Termin habe ich nun am Donnerstag. Doch wie sieht es mit einem Termin bei einem hier im Ort liegenden Neuro aus? Seit ihr sofort an die "hochgradiegen" Adressen, die auch eine Operation durchführen könnten, oder wart ihr vorher nochmal in einer stink normalen Neuro-Praxis, um euch eine Meinung über den weiteren Verlauf geben zu lassen?

Danke für die Antworten bezüglich Haare und Narben, das scheint wohl das geringste Problem zu sein.

Zur Tumorgröße: ich dachte, dass wäre tatsächlich noch eine mittlere Größe, also Stadium 2, oder sehe ich das falsch? Würde also größentechnisch, wenn man von meinem Alter absieht, gar keine Bestrahlung mehr in Frage kommen?

slfinnley

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BeitragVerfasst: 26.07.2010, 20:50 
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Liebe slfinnley,

gut, daß ich mit meiner Meinung vorsichtig war und sie an die bis dato von Dir gegebenen Informationen geknüpft habe.
Wir brauchen keine formale Typengrößen zu bemühen - der von Dir nun geschilderte Tumor füllt den inneren Gehörgang aus und hat extrameatal, also außerhalb des Gehörganges, im Kleinhirnbrückenwinkel (in der Nähe von Kleinhirn und Hirnstamm) eine Größe von rd. 4,35 ccm. Der intrameatale Anteil könnte 1 bis 3 ccm betragen, zusätzlich.

Das ist kein kleines Akustikusneurinom! Hier bleibt die Verwunderung, daß dieser Tumor nicht schon mehr Probleme gemacht hat. Vor allem ist schwer vorstellbar, daß er noch keine Hörminderung verursacht hat. Deshalb ist eine genaue Hörprüfung sehr wichtig. Neben Audiometrie sollte auch BERA gemacht werden.

Wie wichtig eine gute radiologische Praxis ist, zeigt der Beitrag von michel von heute in der selben Rubrik. Ich zweifele nicht bei Dir, betone es lediglich noch einmal.

Zu Deiner Frage betr. der zu konsultierenden Ärzte: Wenn es um eine zu wählende Therapie geht, dann sollte unbedingt ein Arzt gefragt werden, der solche Tumore schon therapiert hat, und nicht bloß einen! Die Meinungen anderer Ärzte sind nicht unbedeutend, aber richtiges Gewicht haben nur die Meinungen von therapieerfahrenen Spezialisten.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 26.07.2010, 23:39 
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Jetzt bin ich das erste Mal verunsichert, traurig etc. .

Ich habe nach dem MRT die Beurteilung der Bilder ja sofort vom zuständigen Radiologen bekommen, und der betonte absolut null, dass es sich bei meinem Tumor schon um einen großen handeln würde. Im Gegensatz: er meinte ja noch "...ach, wären sie doch gar nicht erst gekommen". Und dann meinte er ganz deutlich: "es gibt 3 Therapien, abwarten, bestrahlen, operieren. Ihr HNO wird ihnen mit der weiteren Vorgehensweise helfen".

Wie kann man denn so mit mir reden, wenn das Ding anscheinend schon ziemlich groß ist? Das verstehe ich nicht, und Symptome habe ich wirklich keine =( Ich habe bis vor kurzem ja noch ganz normal studiert etc., ich würde mich ja sonst nur selbst anlügen.

Ich weiß es hört sich blöd an, aber es ist wohl besser ich gehe vor Donnerstag nicht mehr ins Forum, ich bin nun ziemlich durcheinander, weil nun die Angst hochkommt, dass eine mögliche OP eine sehr komplizierte wird, und ich dadurch danach an schlimmen Folgeschäden leiden werde. Ich habe nun echt Angst. Wenn ich mir die Bilder betrachte, verstehe ich leider nichts, sonst wüsste ich noch gerne, ob der Tumor zumindest noch "gut" liegt.

Gute Nacht an alle.
slfinnley

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BeitragVerfasst: 27.07.2010, 15:06 
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Liebe slfinnley,

jetzt übertreibst Du. Mit dieser Vogel-Strauß-Politik schadest Du nur Dir selbst! Du hast auch niemandem im Forum zu zürnen, denn weder vane noch ich haben Dir unangenehme Wahrheiten und Angstmachendes geschrieben. Vane und ich betonen, dass eine Aufklärung mit der Wahrheit beginnen muß. Und ich habe das, was Du zu Deinem Befund in den ersten Beiträgen geschrieben hast, lediglich in andere Worte und in Zahlen gefasst.

Über die Bemerkung des Arztes, der meinte „wären Sie doch gar nicht gekommen“, müsste man da schon eher diskutieren. Dieser Satz hätte nur eine Berechtigung, wenn Du keine Symptome hättest und der Tumor wirklich unbedeutend klein wäre. So, wie es jetzt aussieht, müssten alle Beteiligten, also Patient und Arzt froh sein, dass der Bösewicht entdeckt ist und im Auge behalten werden kann. Sieh das mal bitte so.

Und noch einen Rat: Lies bis zum Donnerstag alle Themenseiten der IGAN-Homepage von „Was ist ein AN?“ bis zur „Therapie“. Das ist die beste Vorbereitung auf ein Arztgespräch. Dabei fallen Dir auch Fragen ein, die Du mit dem Arzt diskutieren kannst. Es sind relativ viele Seiten, das dürfte aber für eine Studentin machbar sein.

Alles Gute und beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 27.07.2010, 18:29 
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Unter Mut machen verstehe ich nicht meine genaue Tumorgröße auszurechnen, und sie mir entgegenzubringen. Was sollte das? Das sollte doch nur heißen "er ist riesig, also beeile dich mal". Mehr als ich bisher gemacht habe konnte ich ja gar nicht. Am Samstag kam die Diagnose, am Donnerstag bin ich beim HNO zur Beurteilung und danach werde ich mich wohl gleich um Vorgesprächstermine kümmern, um letztendlich einen OP Termin zu bekommen. Ich hoffe, dass ich bereits ein Gespräch im August bekomme,doch wann dann die OP ist,kann ich ja selbst nicht bestimmen. Und genau das meine ich mit meinem Ärger: wenn ich nun beispielsweise erst im Oktober/November einen OP Termin bekommen sollte, muss ich mir Dank ihrer Ausrechnung automatisch mehr Gedanken machen, als zuvor.
Ich werde am Donnerstag nach dem HNO Termin oder Freitag in einer Klinik anrufen, im Kopf habe ich da beispielsweise Tübingen. Ab 05.August bin ich dann eine Woche im Urlaub in Italien, aber diese Woche wird den Bock nicht fett machen, d.h. wie sieht es mit den Terminen aus? Habe ich bei einem Anruf diese Woche auf einen Gesprächstermin Mitte August Chancen? Und dann in Sachen OP...wo liegen denn pauschal gesehen die Wartezeiten?

Meine Eltern wären ganz klar auch bereit Geld zu zahlen,denn wir sind leider Kassenpatienten,in Tübingen kommt Geld auf einen zu,oder habe ich da falsch gelesen? Ich hoffe ihr könnt mir in Sachen Kliniken diese Woche noch etwas Tipps geben, bis ich mich letztendlich für ca. 2 Gespräche entscheiden werde.

Ich werde es hoffentlich trotzdem schaffen ruhig zu bleiben, und mein Leben bis zum OP Termin genauso weiterzuleben, wie auch zuvor, denn nur das macht für mich bei dieser leider sehr blöden, doch auch heilbaren Krankheit einen Sinn!

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BeitragVerfasst: 27.07.2010, 19:10 
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hallo slfinnley,

schade, ich hatte gerade was langes geschrieben..und es ist weg !! also nochmal kürzer:
ich muß Dich da widersprechen, da Du zu viel aus einigen Worten herausinterpretierst. ANFux hat nie "er ist riesig, also beeile dich mal" geschrieben oder gemeint !! er hat sich nur zu Recht darüber gewundert, daß Dir der Tumor noch keine Probleme bereitet hat und hat nur geschrieben, daß er nicht klein sei, was auch stimmt. Keiner zweifelt an deiner Vorgehensweise, Du hast ja Dein HNO-Termin schon geplant, klar, daß es nicht noch schneller gehen kann !! laß Dich dort beraten und frage alles mögliche..(wobei mein Arzt damals mit den konkreten Fragen überfordert war...).
In Tübingen hatte ich letztes Jahr in der Privatsprechstunde (110 Euros) einen Termin für die Woche drauf, sonst muß man etwa 6 Wochen für die normale Ambulanz warten.

Operiert bin ich in Mainz von Prof. Mann. Ich kann ihn, sein Team und die Klinik nur empfehlen. Er operiert dort jeden selber (ohne Aufpreis !). bei Prof. Tatagiba kostet es 6700 Euros...und nichts, wenn Dr Roser operiert.

So..mach Dich jetzt nicht verrückt...warte die Termine ab, schreibe Deine Fragen auf und zögere nicht alles zu fragen, was Du im Kopf hast. Ein AN ist in den meisten Fällen nicht was dringendes. (intra- und extrameatal hatte ich auch...bei mir waren es 3 Monate zwischen Diagnose und OP). Die Zahlen von ANFux sollen Dich nicht beunruhigen...sie standen doch sowieso im radiologischen Bericht...nur nicht als Volumenangabe...aber was ändert das ??

also nicht alles überinterpretieren...Laß Dich die 3 Alternativen in Deinem Fall schildern und irgendwann wirst Du auch Deinen Weg finden. Du mußt die beste Entscheidung für Dich treffen. Aber keine Voreile...erstmal Gespräche mit Spezialisten..

Grüße
vane

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BeitragVerfasst: 28.07.2010, 12:24 
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Liebe slfinnley,

hier schreibt keine beleidigte Leberwurst, sondern jemand, der dir helfen will. Aber das ist bei Dir schwer.
Du bist ängstlich, generell, denn Du bist - nach Deinen eigenen Aussagen – hypchondrich veranlagt. Folglich hast Du auch furchtbare Angst vor einer Operation und möglichen Folgen daraus. Du gestehst Dir das zwar ein, aber nur oberflächlich. Du brauchst jemandem, an dem Du Deine Angst und Deinen Frust abreagieren kannst. In Deinem ersten Beitrag waren das die anonymen Forumsmitglieder, die noch gar nicht geschrieben hatten. In Deinem letzten Beitrag hast Du mich dafür auserkoren.

Deine Begründungen dafür sind absurd. Ich habe in keinem meiner drei Beiträge eine OP empfohlen, ich habe erst Recht nicht einen bestimmten Arzt empfohlen, ich habe Dein AN nicht als riesig bezeichnet, ich habe Dich nicht zur Eile gedrängt, ich habe nicht behauptet, dass Du bisher zu wenig gemacht hast.
Aber ich habe Deinen Fall als geeignet für Warten unter Beobachtung bezeichnet, habe geraten, sich über die Therapieoptionen zu informieren, Meinungen einzuholen und sich dann zu entscheiden. Nirgendwo steht geschrieben, dass man da operieren soll!

Ich habe zwar nicht jedes meiner Worte in Watte gepackt, aber das schien nach Deiner lockeren, coolen Art der Berichterstattung auch gar nicht nötig. Ich habe das Latein des MRT-Befundes ins Deutsche übersetzt, habe die Lage des Tumors deutsch beschrieben, habe aus Längenangaben in Millimetern eine Volumenangabe in Kubikzentimetern gemacht, und dann habe ich den Tumor als „nicht klein“ charakterisiert.

All das hat Dir also geschadet, hat Dir Angst gemacht, hat Dich zu Eile gedrängt ?
Hattest Du eine Vorstellung von der Größe des ANs, als Du die mm-Angaben im MRT gelesen hattest? Hat man die nicht besser, wenn man sich Würfel mit einer Kantenlänge von 1 cm vorstellt? Ist Das Angstmacherei ? Ich nenne das bildhafte Verdeutlichung eines Sachverhaltes. Sollte ich Dich einlullen, damit Du die volle Wahrheit dann beim Arzt erfährst und dort vor Schreck und Entsetzen keine weiteren vernünftigen Fragen stellen kannst?
Mein beruhigend gemeinter Satzteil „im Auge behalten“ wird bei Dir zu „Gefahrenklasse I, Riesentumor, Eile geboten!“ Das ist Dein Problem! Du machst aus einer Mücke einen Elefanten.

Wenn wir uns mündlich unterhalten hätten, könnte man Deine Fehldeutungen evtl. akzeptieren, denn beim einmaligen Hören kann manches missverstanden werden. Aber wir haben geschrieben! Alle Welt kann nachlesen, was ich geschrieben habe, und zwar so oft man will. Da bleibt es für mich ein Rätsel, dass Du mir die Worte so im Munde, nein: in der Feder rumdrehst. Ich kann es nur mit Deiner Angst und Deiner hyochondrischen Veranlagung zu erklären versuchen.
Mit den Aussagen der Ärzte, die Du demnächst konsultieren wirst, solltest Du das nicht machen.

Du hattest in Erwägung gezogen, das Forum bis Donnerstag zu vermeiden, weil dadurch Angst hochkommt. Damit Du dennoch meinen Beitrag zu Gesicht bekommst, habe ich ihn ausnahmsweise parallel per E-Mail an Dich geschickt – im selben Wortlaut. An den Schluß habe ich noch eine Zeile angehängt, die nicht im Forum steht:
Bleibe bitte ruhig. Es ist noch nichts Dramatisches passiert. Es sind alle Optionen offen!

Dennoch hast Du so erbost reagiert. Das ist für mich nicht nachvollziehbar.

Ich erlaube mir am Schluß dieses Beitrages noch einmal ein paar Hinweise zu wiederholen:
Dränge auf Hörprüfung und Hirnstrommessung. Das eine zeigt, ob Du noch gut hörst, das andere, ob der Hörnerv intakt ist. Das ist nicht Dasselbe.
Konsultiere Ärzte mit Erfahrungen in der AN-Therapie. Das Ob, das Wie und die Risiken und Chancen einer Therapie in Deinem konkreten Fall können nur Therapeuten einschätzen, die AN schon genügend therapiert haben (Ich schreibe therapiert und nicht operiert!).
Und ganz am Schluß wiederhole ich den Schluß meiner Mail an Dich:
Bleibe bitte ruhig. Es ist noch nichts Dramatisches passiert. Es sind alle Optionen offen!

Alles Gute und beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 29.07.2010, 18:59 
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Hi an alle!

Wie versprochen meine Rückmeldung nach meinem heutigen HNO-Termin:
Gesichtsmimikentest: einwandfrei
Hörtest: rechts 100%; links 100%
Danach kam ein Test bezogen auf den Hörnerv (Name vergessen), auf dem Blatt steht: ipsilaterale Ableitung, Pegel-Latenz Diagramm und Numerische Auswertung, alles einwandfrei.

Seine Meinung: Starkes Abraten von einer OP, da er in meinem Fall trotz der Tumorgröße keinen Anlass dafür sieht. Trotzdem habe ich eine Überweisung ins Uniklinikum Heidelberg, um mir dort eine Zweitmeinung einzuholen. Diesen Termin werde ich morgen vereinbaren, und dann sieht man weiter.

VLG

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BeitragVerfasst: 29.07.2010, 21:20 
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Nichts ist unmöglich

Liebe slfinnley,

danke für die schnelle Info.
Das sind sehr gute Ergebnisse, die bei dieser Tumorgröße nicht unbedingt zu erwarten sind.
Ich kann deshalb meine Schlußbemerkungen wiederholen: Bleibe bitte ruhig......Es sind alle Optionen offen!
Im Auge behalten !

Weiterhin alles Gute und beste Grüße
ANFux


Liebe Leser,

der „Fall slfinnley“ ist fast ein Lehrbeispiel dafür, dass es beim Akustikusneurinom keine allgemeingültigen Regeln gibt, wie auf der IGAN-Seite „Symptome“ schon geschrieben („In der Regel: ohne jede Regel“).
Aus Schilderungen im Forum wissen wir, dass ein AN mit durchschnittlich drei mm Durchmesser wahnsinnige Kopfschmerzen bereiten und dass ein Acht - mm – AN Hörstürze auslösen kann. Salopp könnte man sagen: Nichts ist unmöglich. Das ist für AN-Betroffene eine wichtige, wenn auch nicht für alle und immer tröstliche Erkenntnis.

ANFux, Moderator

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 02.08.2010, 20:40 
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Registriert: 24.07.2010, 18:15
Beiträge: 22
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Geburtsjahr: 1987
Hallo mal wieder an alle!

Ich hätte da eine Frage bezüglich meines nächsten Arzttermines.
Wie bereits erzählt habe ich von meinem HNO Arzt eine Überweisung für den HNO-Spezialisten in der Uniklinik Heidelberg bekommen. Da meine Mutter nun auch eine Überweisung für den Neurochirurgen besorgt hat, würde ich nun gleich gerne einen Termin dort ausmachen, wo ich mir auch eine mögliche OP vorstellen könnte. Deshalb werde ich versuchen vor Urlaubsantritt am Donnerstag noch jemanden an der Uniklinik Mainz erreichen zu können, da hier wohl einige gute Erfahrungen mit Prof. Dr. Mann gemacht habe. Lange Rede, kurzer Sinn: könnte mir vllt jemand die Telefonummer posten, bei der ich gleich an der richtigen Stelle wäre für ein Vorgespräch?

VLG slfinnley

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weiblich, 23 Jahre; AN-Zufallsdiagnose am 29.07.10, T3a links; OP am 04.11.10 bei Prof. Dr. Tatagiba in Tübingen, AN restlos entfernt, keine Fazialisschwäche, keine Taubheit links, Restgehör jedoch noch nicht genau einschätzbar


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BeitragVerfasst: 03.08.2010, 08:31 
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Registriert: 13.11.2009, 10:26
Beiträge: 319
Wohnort: Karlsruhe - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1974
Hallo slfinnley,

hier die Tel. Nummer von Frau Meisenzahl (Ambulanz): 06131 17 2664. Du brauchst aber für die Uniklinik Mainz eine Überweisung von Deinem HNO-Arzt, da Prof. Mann HNO-Chirurg ist...(kein Neurochirurg). aber frag am besten Frau Meisenzahl.
Grüße
vane

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OP Mainz Aug.09, AN 22 mm, Schwindelattacke weg nach OP, Fazialisparese (nach 3,5 Mon. weitgehend zurückgebildet), Synkinesien (Mund-Auge),trockenes Auge, Ohr bei 70 dB+verzerrtes Signal, Grundgeräusch weg in stiller Umgebung, Kopf- und Gesichtschmerzen


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