Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 22.11.2017, 18:09




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BeitragVerfasst: 21.07.2010, 14:38 
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Hallo Forumsmitglieder,

erst einmal möchte ich mich bedanken, denn dieses Forum mit allen seinen Beiträgen hat meine Entscheidung für eine Operation stark beeinflusst.
Ich möchte meine Erfahrungen mit Ärzten bezüglich meines AN weitergeben. Im November 2009 wurde bei mir nach einem linksseitigen Hörsturz nach einem MRT ein Akustikusneurinom diagnostiziert. Mein Ohrenarzt sagte mir nur, dass dieses sehr klein sei und das 90% aller Ohrenärzte sich das nicht operieren lassen würden. Zudem würde in meinem Alter (66 Jahre) so ein Akustikusneurinom nur sehr langsam wachsen.

Seit 1989 wurde ich immer wieder, wenn auch mit langen Ruhephasen, von Drehschwindelanfällen heimgesucht. Ich habe viele Tage an Infusionsschläuchen verbracht, aber nie wurde die Ursache erkannt. Im Januar 2010 bekam ich wieder einen Drehschwindelanfall, mein Ohrenarzt war in Urlaub und ich ging zu seinem Praxiskollegen. Dieser teilte mir mit, dass AN keine Drehschwindelanfälle verursachen würden und verschrieb mir neben durchblutungsfördernden Medikamenten Nackenwirbelmassagen. Da ich im Februar und März 2010 eine längere Auslandsreise gebucht hatte, wollte ich vor allem keine Drehschwindelanfälle und bestand auf eine Überweisung zu einem Neurochirurgen für eine zweite Meinung.

Nach meinem Urlaub ging ich an einer örtlichen Klinik zum Chefarzt der Neurochirurgie. Seine Frage nach Begutachtung der CD lautete: "Worauf wollen sie warten?" Seine Antwort auf meine Entgegnung, dass 90% der Ohrenärzte ein AN nicht operieren lassen würden war: "1. 90% der Ohrenärzte haben kein AN und 2. Sie können es nicht!"

Diese Aussage veranlasste mich, im Internet zu recherchieren und so bin ich auf die Seite der IGAN gestoßen, die hervorragend von ANfux geleitet wird.

Nachdem ich mich für eine Operation entschieden hatte und die nächstliegendste Klinik mit AN-Erfahrung die MHH Hannover war, schrieb ich am 26.04. eine E-Mail an Prof.Dr.Lenarz mit der Frage nach OP - Terminen. Am 27.04. erhielt ich eine Antwort mit einem Termin am 09.07.zur ambulanten Vorstellung bei Prof. Dr. Lenarz. Diesen Termin nahm ich wahr. Der Prof. Dr. Lenarz versicherte mir, dass meine Drehschwindelanfälle alle vom AN verursacht wurden. Es wurden auch Gehörtests vorgenommen und danach teilte mir die Chefsekrärerin mit, dass überhaupt keine OP-Kapazität vorhanden sei und ich in einem halben Jahr wieder anrufen könnte. Das hieß: Außer Spesen nichts gewesen. Es ist nicht immer von Vorteil, wenn man Privatpatient ist.

Dank der IGAN - Seite bin ich dann auf die Klinik in Halle gestoßen. Am 21.06. rief ich dort an und hatte am 23.6. einen Termin bei Prof. Dr. Strauß mit der Zusage, dass OP - Kapazität vorhanden sei. Die 420 km Fahrt hat sich gelohnt. Mein OP-Termin ist der 11.08. und ich werde Euch so schnell wie möglich nach der Operation berichten wie es gelaufen ist.

Noki

_________________
1943,m,11/2009,linksseitig AN 4x4x13mm, gewachsen auf 6,5x6,5x15,5 intrameatal
Drehschwindelanfälle seit 1998,11/2009 linksseitig Hörsturz, Hörminderung linksseitig,
erfolgreich operiert am 12.08.2010 bei Prof.Dr. Strauss in Halle


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BeitragVerfasst: 22.07.2010, 12:22 
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Lieber Noki,

Du fackelst nicht lange, und Du klagst auch nicht. Altersweisheit? Wir spielen ja in der selben Liga (70 plus/minus).

Mit Deinem Alter und mit der Größe des Tumors bist Du ja ein fast klassischer Fall dafür, daß alle drei Therapievarianten bzw. -strategien in Frage kommen. Du hast Dich aber konsequent für eine Operation entschieden. Die Entscheidung des Betroffenen bezieht immer das Ausmaß der Symptome und die individuelle Belastung dadurch mit ein. Vielleicht ist das sogar der entscheidende Moment für eine Therapieentscheidung, auf jeden Fall wichtiger als die Tumorgröße allein.

Die Schwindelattacken und Hörsürze, zuletzt verbunden mit Hörminderung waren auch für meinen Krankheitsverlauf symptomatisch. Das hatte ich satt. Als nach Vorhandensein des ersten MRT-Gerätes in Leipzig die Diagnose stand, habe ich auch nicht mehr gewartet. Diagnose am 7.7, Operation am 30.9.1994.

In der MHH wird, so wie ich das weiß, jede Woche ein AN operiert. Dadurch ergibt sich so eine Warteliste. Aber es gibt ja Alternativen.

Ich wünsche Dir alles Gute.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 22.07.2010, 16:38 
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Hallo ANFux,
vielen Dank für die guten Wünsche. In meinem Beitrag ist mir ein Fehler unterlaufen, denn der Besuch an der MHH war bereits am 09.Juni und nicht im Juli.
Was mich wirklich verärgert hat war die Tatsache, dass ich explizit in meiner Anfrage nach einem möglichen Operationstermin gefragt hatte. Diese Anfrage wurde nicht beantwortet aber es folgte eine Einladung zu einer ambulanten Vorstellung genau von der Sekretärin, die mir später mitteilte, dass überhaupt keine OP - Kapazität vorhanden sei.
Mein Krankheitsbild kannte ich ja bereits und die wurde von Prof.Dr. Lenarz nur bestätigt und die nach der Unterredung durchgeführten Hörtests belasten nur die Krankenkassen.
Ich glaube das fortgeschrittene Alter hat auch seine Vorteile zumindest bei der Entscheidungsfindung. Jünger werde ich nicht mehr, aber ein paar Jahre noch ohne Drehschwindel sind für mich erstrebenswert.
Die Klinik in Halle und Prof.Dr. Strauß haben mich positiv überrascht und ich hoffe, dass ich dem Forum auch nach der OP noch Positives berichten kann.
Schöne Grüße aus dem hohen Norden
Noki

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1943,m,11/2009,linksseitig AN 4x4x13mm, gewachsen auf 6,5x6,5x15,5 intrameatal
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BeitragVerfasst: 23.07.2010, 09:51 
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Bestrahlung wäre keine wirklich Option

Lieber Noki, liebe Leser,

in meiner ersten Antwort auf Nokis Beitrag habe ich etwas nicht ganz korrekt geschrieben. Prinzipiell stimmt es, daß für ihn alle drei Therapieansätze in Frage kämen, aber:
Schwindel und Tinnitus, die vor Beginn einer Strahlenthearpie bereits vorliegen, verschwinden nach der Bestrahlung nicht. Da für ihn aber der Schwindel das am meisten störende Symptom ist, brächte eine Bestrahlung keine erwünschte Besserung.
Blieben also nur Warten unter Erhalt aller lästigen Symptome und evtl. Hinzukommen weiterer oder Operieren mit den bekannten Risiken und Chancen.

Über die Qual der Wahl wurde im Forum bereits viel geschrieben. Die Frage steht jedesmal wieder und ist nur individuell zu beantworten.

ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 26.08.2010, 16:49 
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OP in Halle war erfolgreich

Hallo Betroffene, hallo Forum,

wie versprochen melde ich mich nach erfolgreicher Operation in Halle/Saale wieder. Die meisten von Euch sind ja viel jünger als ich, und denen möchte ich Mut machen. Was ich mit 67 Jahren machen kann, das könnnt ihr allemal.

Wenn ich jetzt behaupten würde, dass es mir 12 Tage nach der OP schon besser geht als vorher, dann würde ich lügen. Das erste mal in meinem Leben musste ich nach der Entlassung aus dem Krankenhaus und einer fünfstündigen Zugfahrt einen Fahrgast bitten meinen Koffer aus dem Gepäcknetz zu heben.

Aber was ich schon mit Sicherheit sagen kann ist, dass ich keine Facialisparese habe und nicht einmal Gesichtsübungen machen muss. Allerdings fühle ich mich in meiner Koordination noch stark eingeschränkt, aber ich werde das selbst für mich in Angriff nehmen. Ein weiterer Hörverlust auf dem linken Ohr ist aufgetreten, aber kein Totalverlust, der mir im Vorfeld angekündigt wurde.

Übrigens wurde der für mein AN angekündigte Zugang von der Schläfe auf den Schädelknochen hinter dem Ohr verlegt. Hintergrund ist die Belastung des Gehirns durch die Anhebung über einen längerem Zeitraum. Ein für mich völlig neuer Zustand ist das Auftreten von Kopfschmerzen, die aber mit der Zeit vergehen sollen.

Gleichfalls habe ich auch an der Medikamentenstudie, die z.Z an fünf verschiedenen Kliniken läuft, teilgenommen. (Siehe Forschung)

Sollte irgendjemand Fragen zu Ablauf, Betreuung oder sonstige Begebenheiten haben, dann bin ich zu Antworten jederzeit bereit.
Ich möchte mich hier auch nochmal bei ANFuchs bedanken, der meiner OP beiwohnte und mich bei einem Besuch in der Klinik im Detail über den OP-Verlauf informierte.
Für alle, die diese OP noch vor sich haben, wünsche ich einen guten Verlauf.
Mit freundlichem Gruß von der Nordsee

Noki

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1943,m,11/2009,linksseitig AN 4x4x13mm, gewachsen auf 6,5x6,5x15,5 intrameatal
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BeitragVerfasst: 17.09.2010, 10:57 
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Rückschlüsse aus Multicenterstudie

Lieber Noki,

genau einem Monat nach unserem ersten Treffen wenige Tage nach Deiner OP melde ich mich mal wieder.
Es ist leider so eingetrofen, was Ulrike1951 in ihrem letzten Beitrag bedauerte, nämlich, daß Positivberichte im Forum weniger Resonanz finden als anders ausgerichtete.

Nach Deinen Schilderungen 12 Tage nach der Operation in Halle wurde Dein Tumor vollständig entfernt, Du hattest keine Fazialisparese und ein Hörvermögen auf der operierten Seite war noch vorhanden. Die Koordination war noch stark eingeschränkt, und Du hattest ungekannte Kopfschmerzen.

Das ist für mich ein sehr gutes Ergebnis, wenn die beiden letztgenannten Beschwerden nur temporär bleiben.

Nach einem reichlichen Monat wage ich die Frage, wie es Dir jetzt geht. Du wolltest ja auch so bald wie möglich wieder anfangen zu joggen...

Du hast sicher auch aus dem Forum erfahren, daß inzwischen auch ein weiteres Forumsmitglied in die Multicenterstudie zur Medikamentengabe einbezogen wurde - ulu-pulli in Tübingen. Und möglicherweise wird chris59 in Göttingen auch teilnehmen.

Mich würde sehr interessieren, wie Dein Körper nach der Medikamentenabsetzung reagiert hat. Du bist doch sicher ein genauer Beobachter.

Weiterhin alles Gute wünschen
ANFux und Frau.

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BeitragVerfasst: 17.09.2010, 15:26 
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Lieber ANFux,

ein guter Monat ist vorbei und mir geht es eigentlich ganz gut. Ich fahre wieder Auto und in der nächsten Woche werde ich wieder aufs Fahrrad steigen.

Vier Tage nach der OP habe ich die Schmerztropfen (Novalgin) abgesetzt und hatte seitdem auch keinerlei Kopfschmerz mehr.(Nichtmal nach einer Flasche Wein.)

Die erste Woche zu hause war ich ein wenig deprimiert, da ich nicht damit gerechnet hatte, dass dies doch ein so belastender Eingriff ist. Doch mittlerweile habe ich schon wieder Lust auf alles.

Das schlechte Hören auf der linken Seite ist gewöhnungsbedürftig und ich stelle fest, dass ich öfter einmal nachfrage, weil ich es nicht oder nicht richtig verstanden habe. Übrigens wurde auch mir der linke Gleichgewichtsnerv gekappt, wie mir Prof.Dr. Strauß mitteilte.(Deswegen auch die Koordinierungsprobleme) Ich habe mir den Film meiner OP mehrfach angeschaut und habe einen großen Respekt vor dieser Fummelarbeit im Kopf.

Am 17.11. werde ich mich wieder im UHK melden und solange soll ich auch noch mit einem Hörgerät warten. Da mir keine Fahrtkosten ersetzt werden, habe ich das Ticket schon jetzt gekauft, d.h. im November werde ich Euch noch nicht besuchen aber eventuell im Februar 2011, wenn ich meine zweite Vorstellung in Halle habe.

Mit dem Joggen starte ich am 19.o9. und hoffe, dass das Wetter nicht so bescheiden ist.
Ich hoffe dass es dir und deiner Frau gut geht und schicke euch liebe Grüße von der Nordsee.
Noki

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1943,m,11/2009,linksseitig AN 4x4x13mm, gewachsen auf 6,5x6,5x15,5 intrameatal
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