Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Kleines AN: OP oder Bestrahlung ?
BeitragVerfasst: 25.06.2010, 10:51 
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Hallo liebe Forummitglieder,

bin bereits seit April Mitglied und lese eure Beiträge.
Jetzt möchte ich endlich auch mal etwas schreiben, da ich ziemlich durcheinander bin und mir dadurch etwas "Ordnung" erhoffe.

Kurz zu mir: Bin 30 Jahre, weiblich, ein Kind (2,5 Jahre) und zur Zeit noch Studentin (schreibe grad meine Abschlussarbeit).

Habe seit Herbst 2009 Beschwerden (Schwindel, Schmerzen an der Nase) und extreme Kopfschmerzen(habe seit meiner Jugend Kopfschmerzen, aber diese sind anders/stärker). Mein Hausarzt schickte mich zum Röntgen und es wurde eine Nasennebenhöhlenentzündung festgestellt. Diese ging nicht weg und ich landete beim HNO-Arzt. Dieser stellte auch nichts fest und schickte mich zum MRT. Diagnose im April: 4 mm kleines Akkustikusneurinom links (intrameatal), eventuell aber auch "nur" eine Nervenentzündung.
Zur Kontrolle im Mai nochmal MRT, Diagnose: genau wie im April.

Da ich mich hier bereits belesen hatte, entschied ich mich dafür, nach Halle zu Prof. Strauss zu fahren.
Dort war ich nun vor 3 Wochen zum Gespräch. Er empfahl mir abzuwarten und in etwa 6 Monaten nochmals zum MRT und wenn das AN gewachsen ist, dann Entscheidung OP oder Bestrahlung.

Seit dem ich diesen Befund im April bekam bin ich psychisch völlig am Boden. In meinem Kopf existiert scheinbar nur noch der Gedanke an das AN. Ich kann mich kaum auf etwas länger konzentrieren. Ich versuche nach außen recht sachlich damit umzugehen, aber innerlich zerreisst es mich.

Ich möchte das nicht entscheiden müssen, OP oder Bestrahlung!!!
Ich möchte weder taub werden, noch mit einem Tumor leben müssen.
Und vor allem hab ich Angst, aus einer OP nicht wieder aufzuwachen...

Ich möchte nach meinem Studium anfangen zu arbeiten, aber wie soll ich damit umgehen? "Lieber Arbeitgeber, bitte stell mich ein, aber ich muss in 3 Monaten wahrscheinlich operiert werden, Hirntumor, kann sein, dass ich dann taub bin auf einem Ohr..." (so ungefähr sehen meine Gedanken aus) - wie soll ich da Arbeit finden?

Kann mir jemand einen Rat geben, wie ich mit diesen ganzen "Negativgedanken" umgehen kann und wie ich mir eine eventuelle Entscheidung erleichtern kann?

Ich hoffe, hier bei Euch gut aufgehoben zu sein mit meinen Gedanken, Gefühlen und Ängsten. In meiner Umwelt (Partner, Familie etc.) hab ich das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden, so nach dem Motto "ist doch nicht so schlimm, das wird schon". - ABER es ist schlimm, scheinbar nur für den Betroffenen.

Lieben Gruß
sani


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BeitragVerfasst: 27.06.2010, 00:49 
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Hallo sani,

erst mal: keine Panik.
Ein AKN mit 4 mm ist wirklich sehr klein. Sei froh, dass er bei dir so früh entdeckt worden ist. Bei vielen wird er erst entdeckt, wenn es 2-3 cm groß ist (wie bei mir auch).
Meines war 2 cm groß und ich bin vor 11 Jahren operiert worden. Je größer, desto besser ist wohl eine OP, da bei der Bestrahlung der Bereich des Tumors wohl ein wenig anschwillt (z.T. zeitweise). Bei einem so kleinen Tumor mag eine Bestrahlung besser sein.

Ich frage mich aber, ob ein AKN von 4mm Größe überhaupt die Ursache für Schwindel und Schmerzen in der Nase sein kann. Da müsste der Tumor wohl ganz oben im Kleinhirnbrückenwinkel liegen, damit er überhaupt auf den Nerven drücken kann. Und wenn er bereits auf den Nerven drückt, so wäre es auch wahrscheinlich, dass du bereits auf der betroffenen Seite bereits eine kleine Hörminderung bei bestimmten Frequenzen hast Ich hatte z.B. eine Hörminderung zw. 2-7 kHz). Um das zu überprüfen, muss auf alle Fälle eine komplette Ruhehörschwellenmessung durchgeführt werden. Ein paar Töne zu testen, wie Sie bei den HNO Ärzten durchgeführt werden reicht da nicht aus. Es muss der komplette Freqenzbereich "durchgesweept" werden, also alle Freqenzen erfasst werden. Nur dann kann man klar feststellen, ob auf dem einen Ohr eine Hörminderung besteht.

Wenn z.B. die Schmerzen an der Nase symmetrisch sind, so spricht das meiner Meinung nach klar dagegen, dass die Ursache der Tumor ist. Sind aber die Schmerzen nur auf der Seite auf der der Tumor liegt, so wird der Tumor wohl doch die Ursache sein.
Ich hatte nach der OP z.B. an der betroffenen Seite direkt am dem Nasenflügel, aber schon
mehr an der Backe ein leicht komisches (taubes) Gefühl.

Wo hast du Kopfschmerzen?
Ich hatte Jahre vor der OP, im hinteren Kopfbereich auf der betroffenen Seite einen recht dumpfen Kopfschmerz. Auch hier gilt meiner Meinung nach: Ist er bei dir auch einseitig, so spricht das für den Tumor als Ursache - bei symmetrischem Kopfschmerz gegen den Tumor.

"Und vor allem hab ich Angst, aus einer OP nicht wieder aufzuwachen..."
Solch eine Angst ist verständlich, aber solche OPs am Kopf werden heutzutage viele Mal am Tage durchgeführt, und die Ärzte sind in diesem Bereich meist sehr erfahren. Ich habe mich damals voll auf die Ärzte verlassen.
Ich bin in Hannover (MHN, Prof. Samii) auf Empfehlung hin operiert worden, und seither gab es sicher auch noch viele Fortschritte, vor allem in der Nachbehandlung/-betreuung, die zu meiner Zeit noch eher mau war.
Falls du dich operieren lässt, dann rate ich dir auf alle Fälle eine Klink, die viel Erfahrung mit genau dieser OP hat, und diese tägl. durchführt. Prof. Strauss scheint da durchaus eine gute Adresse zu sein, wie ich hier im Forum gelesen habe.

Angst vor Taubheit kann ich gut verstehen. Da hilft dir sicher ein Gespräch mit einem Arzt der solche OPs durchführt.
Aber ich denke bei einem so kleinen Tumor wie bei dir, ist die Wahrscheinlichkeit eines Hörverlustes wohl eher gering. Wie das bei einer Bestrahlung aussieht, kann ich nicht sagen.

Am besten sind immer Berichte von Personen, die auch einen solchen kleinen Tumor hatten, und diesen entfernen oder bestrahlen ließen.


Alles Gute,
Christoph = ChrisG


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BeitragVerfasst: 27.06.2010, 12:26 
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Zuerst die Angst ablegen

Liebe sani,

ich beginne mit dem Angstgefühl, mit der Vorstellung, dass alles nur irgendwie denkbar Ungünstige ausgerechnet bei Dir zusammentrifft. Das ist eine sehr belastende Situation, aus der Du Dich befreien musst. Die zu bewältigen, bedarf es eines starken, treuen Umfeldes aus Familie, Verwandten, Freunden und Medizinern. Zu diesem Thema habe ich mit Lilo einige interessante VN ausgetauscht – Ihr habt einige Gemeinsamkeiten.....

Es gibt für die Bewältigung der Angstgefühle gute Beispiele im Forum. Z.B. haben tatunka und magnolie in der Rubrik „Kliniken/Operateure“ darüber berichtet. Ein Wendepunkt ist oft das Fällen einer Entscheidung, die das unselige Abwägen aller Möglichkeiten beendet. tatunka schrieb direkt, dass "dem Terror ein Ende“ gesetzt wurde. Auch Ulla hat sich mit der Angst, aus der Narkose nicht mehr aufzuwachen, geplagt. Sie alle könnten Dir (evtl. per VN) Tips geben.

Was ChrisG über die Professionalität solcher Operationen schreibt, ist zu unterstreichen. In guten Kliniken !!! Da läuft man bei manch harmloser Infektion manchmal größere Gefahr....

Worüber ich mich immer wundere, ist die Aussage, dass man bei einem kleinen AN z.B. sechs Monate warten wolle und wenn dann der Tumor einen oder zwei mm gewachsen sei, wolle bzw. müsse man operieren. (Kam in den letzten Fällen im Forum so vor.) Das ist für mich so kein alleiniges, entscheidendes Kriterium. Wichtig für mich ist das Empfinden des Patienten. Welche Symptome treten auf? Wie stark sind diese? Wie sehr leidet der Patient darunter (allgemeine Konstitution, Alter, Beruf, Hobbies entscheiden hier mit) ? Wie kann der Patient diese Beeinträchtigungen akzeptieren? Wie reagiert die Umgebung auf den Patienten mit dessen Beeinträchtigungen? Steigert er sich intervallmäßig in Depressionen und Ängste? Und viele ähnliche Fragen können gestellt und müssen beantwortet werden.
Damit spreche ich mich nicht gegen die Strategie des Wartens aus, aber ich betone andere Prioritäten und Entscheidungskriterien.

Liebe sani, ich vermeide es grundsätzlich, von mir aus Ärzte namentlich zu empfehlen. In diesem Falle würde ich eine Ausnahme machen; nicht gleich für eine Therapie, sondern erst einmal für die Diagnose einiger Symptome, wie es auch ChrisG angeregt hat, und dann eine Diskussion des möglichen weiteren Vorgehens. Melde Dich bitte bei mir per VN, wenn Du Interesse hast.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 29.06.2010, 21:15 
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Wer begutachtet Daten-CD aus Ausland ?

Hallo,

bei mir wurde im Spanienurlaub auch so ein Akustikusneurinom - Zwerg mit der Größe < 3mm festgestellt. Der hat mich dort 5 Tage ins Krankenhaus gebracht. Davon 2 Tage intensiv. Hatte Glück, in das supermoderne neue Krankenhaus von Torrevieja zu kommen ( soll derzeit das modenste von Europa sein). Hier noch Dank an den ADAC. Mit der Auslandskrankenversicherung wurde ich super betreut.

Dort hat man mir nach 6 Monaten eine Nachkontrolle angeraten,
was mir von meinem Arzt in Deutschland bestätigt wurde.

Dann habe ich die Daten-CD noch weiteren Ärzten zum anschauen gegeben. Leider konnten sie mir nicht helfen - sie hätten zu wenig Erfahrung damit.

Wem kann ich denn die Scandaten noch zum Begutachten geben. Derzeit bin ich wieder beschwerdefrei.

Grüsse aus Oberbayern
Schwanozwerg


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BeitragVerfasst: 30.06.2010, 11:54 
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Lieber Schwanozwerg,

es ist gut, daß Du die MRT-Unterlagen aus dem Auslandsurlaub mitbekommen hast. Es ist auch gut, daß die Ärzte, die Du in Deutschland konsultierst hast, ihre Unwissenheit bei diesem Befund zugegeben haben. Dadurch mußt Du zwangsläufig zu einem AN-erfahrenen Arzt gelangen.
Wo?
Am besten in eine Klinik, in der ANs therapiert werden. München bietet dafür einige Adressen (Großhadern, Rechts der Isar), andere Orte mit "AN-Kliniken" findest Du auch mit der Suchfunktion.
Mit dieser Kontaktaufnahme gehst Du ja keinerlei Verpflichtung ein, Dich dort und erst Recht nicht schon jetzt therapieren zu lassen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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BeitragVerfasst: 06.07.2010, 21:18 
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Hallo ihr Lieben,

ich bedanke mich sehr für eure Antworten.

Seit letzter Woche habe ich wieder mal ein totales Tief. Psychisch geht es mir nicht sehr gut und es besteht wieder dieser Schwindel, das Rauschen und Piepsen/Pfeifen.

Ich hoffe einfach mal darauf, dass die Symptome bald wieder verschwinden.

Die Warterei, Ungewissheit und Zukunftsangst fressen mich echt bald auf.

Hat jemand Erfahrung damit, wie lange man ohne OP oder Bestrahlung seinen Alltag bewältigt kriegt?

Danke, dass ich hier schreiben darf, was mich bedrückt. Es versteht ja sonst irgendwie keiner.

Liebe Grüße
Sani


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BeitragVerfasst: 07.07.2010, 17:46 
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Liebe Sani,

lass den Kopf nicht hängen. Vielleicht hilft es dir, wenn ich hier meine Erfahrungen kurz schildere. Ich fange deshalb nicht von Anfang an sondern erst kurz vor der Bestrahlung.

Termin in der Uniklinik Mainz i.S. OP
Termin im GammeKnife Zentrum Krefeld i.S. Bestrahlung

Ich habe mich in beiden Häusern vorgestellt und mich informiert, was möglich ist und wie sich der Ablauf gestaltet. Natürlich haben mich auch viele Fragen gequält und ich war hin- und hergerissen. Deine Angst verstehe ich nur zu gut.

Nachdem ich mich dann mit meiner Familie und Freunden besprochen habe und mir meine Entscheidung nicht leicht gemacht habe, bleib am Ende doch die Bestrahlung übrig.

Ich war morgens gleich um 8:00 Uhr dran. Zuerst habe ich ein Beruhigungsmittel verlangt und wurde mit einem Rahmen auf dem Kopf zum MRT gebracht. Nach den Aufnahmen hat man mich wieder zurück geführt und dort hatte ich eine kurze Wartezeit, bis die Daten ausgewertet waren und ich dann ins GammaKnife kam. Das dauerte bei mir ca. 20 Minuten. Irgendwann bekam ich noch eine Spritze mit Kortison wg. der Anschwellung nach der Bestrahlung. Den Rahmen bekam ich dann abgenommen und durfte dann mit 2 Kopfschmerztabletten bewaffnet nach Hause.
Eine Tablette habe ich gleich dort genommen, da das Abmachen des Rahmens doch etwas schmerzhaft war.

Um 10:00 Uhr waren wir wieder auf dem Nachhauseweg. Im Gepäck hatte ich eine Krankmeldung für 3 Tage (incl. dem Bestrahlungstag). Durch das Beruhigungsmittel war ich etwas high und fühlte mich ganz gut. Natürlich sah ich fertig aus. Auf dem Rückweg habe ich dann im Auto 2 Stunden geschlafen und dann einen Kaffee getrunken. Mir ging es eigentlich ganz gut. Ohne das Beruhigungsmittel (braucht man nur bei Angst bzw. Platzangst im MRT) wäre es mir wahrscheinlich aber noch besser gegangen.

Am nächsten Tag bin ich zu meiner Hausärztin und sie hat mich dann für die komplette Woche krankgeschrieben. Das war ihr und mir lieber so, damit ich mich auch ausruhen konnte. Beschwerden, Schwindel, Pfeifen oder sonstiges hatte ich nicht. Es kamen keine neuen Sachen hinzu. Meine Kinder konnte ich gleich versorgen. Eigentlich fühlt es sich nicht an wie wenn etwas passiert wäre. Das sieht man ja auch erst beim Kontroll-MRT 1 Jahr später.

Für die Bestrahlung und das du danach wieder die Alte bist, kann ich dir keine Garantie geben. Obwohl es bei mir so war. Aber die Reha-Phase gibt es hier sozusagen nicht, da du ja keine OP hast.

Falls du weitere Fragen hast, bitte einfach melden. Ich weiß ja nicht genau, was du noch so alles wissen willst.

Liebe Grüße
Melanie/Hummeline

_________________
w,Bj.70,2 Kinder,AN re.,0,089 ccm vor Bestrahlung 11/08-1 Jahr danach 0,04 ccm. leichter Tinnitus, selten noch Schwindel/Gleichgewichts-probleme - nach Bestrahlung rückgängig, keine Hörminderung (bei 20-30 dB), keine strahlenbedingten Nebenwirkungen


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BeitragVerfasst: 07.07.2010, 20:13 
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Registriert: 10.04.2010, 20:45
Beiträge: 4
Wohnort: Raum Magdeburg
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1980
Liebe Melanie/Hummeline,

ich danke dir für deine Antwort.
Es hat gut getan, zu lesen, dass du nach der Bestrahlung keine bzw. wenig Beschwerden hattest.

Ich warte momentan darauf, ein Gespräch mit einem HNO-Spezialisten zu bekommen und hoffe, dass mir das weiter hilft.

Ansonsten hab ich mich heut dazu durchgerungen, einen Termin bei einem Psychologen zu machen. (10.08.) Ich hoffe, dass es mir hilft mit ihm zu reden. Momentan wirken irgendwie nur noch Probleme auf mich ein und ich falle immer tiefer in ein Loch hinein.
Dieser Termin macht mir jetzt auch erstmal wieder Hoffnung.

Lieben Gruß
Sani


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