Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 05.02.2008, 10:01 
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Cyber Knife, Gamma Knife oder Operation?

Hallo liebe leute,

bin neu hier im forum und finde es sehr fein, dass es diese möglichkeit des austausches im internet gibt.

ich lebe in wien und im burgenland und habe seit mai 07 die diagnose an

mein an ist links ca 7mm begleitet mit hörsturz und ständigem tinnitus, gelegentlicher schwindel.

nun bin ich natürlich auf der such nach infos um eine für mich eine gute entscheidung zu treffen

neurochirurg empfiehlt op
hno meint, dass bestrahlung auch möglich
cyberknife in münchen gefällt mir auch sehr ( nur kennt sich in ö damit niemand aus)

viele fragen sind für mich noch offen:

hat wer von euch erfahrung mit bestrahlung und hier im speziellen mit cyberknife????

welche ärzte und spezialisten gibt es in ö???

was übernimmt meine krankenkasse, wenn ich mich im ausland behandeln lasse - oder darf ich mir das alles selber zahlen??


neben all den schulmedizinern , die ich bis jetzt aufgesucht habe, gehe ich auch regelmäßig zu meiner homöopathin und zu einer körpertherapeutin - das tut mir wirklich gut und gibt mir immer wieder mut.

liebe grüße an alle und eine schöne zeit

sabine

aus wien


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BeitragVerfasst: 05.02.2008, 17:28 
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Liebe Sabine,

Du hast eine klare Diagnose und leider auch klare Symptome, die so sind, daß ein Handeln angesagt ist. Die nächsten Schritte sind gut zu überlegen. Gründlichkeit geht aber vor Eile.

Du hast viele Fragen. Welche ist vorrangig für Dich - willst du Dich zuerst zwischen OP und Bestrahlung entscheiden, oder neigst Du bereits mehr zur Bestrahlung und bist gedanklich schon bei der Auswahl des Verfahrens und danach einer Klinik?

Für eine Empfehlung "OP oder Bestrahlung" fehlen mir noch drei Angaben: Wo liegt das AN, wie alt bist Du und gibt es bei Dir irgendwelche Probleme, die gegen eine OP unter Narkose sprechen?

Nichts sagen kann ich über die Bezahlung der Bestrahlung in Österreich. In Deutschland handhaben das die Krankenkassen ganz unterschiedlich. Einige bezahlen die Bestrahlung mit LINAC, einige mit GammKnife, eine mit CyberKnife (7.500 Euro), einige gar nichts... Das muß man bei den Kassen erfragen, meist wissen das aber auch die Radiochirurgen anhand voriger Fälle.

Meine Hinweise zu Kliniken und Ärzten beschränken sich leider nur auf Deutschland. Aber vielleicht interessiert Dich das auch.

Beste Grüße von
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 07.02.2008, 17:04, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: viele fragen
BeitragVerfasst: 05.02.2008, 19:37 
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Hallo ANfux,

danke für die wirklich prompte rückmeldung

mein an liegt im inneren gehörgang und ist 7mm,
ich bin 44

ich versuche gerade pro und kontra jeder behandlung abzuwägen

- warum eine op, wenn das ergebnis mit bestrahlung das gleiche ist und eine op bei weitem mehr risiko darstellt

momentan versuche ich mich gerade über diverse bestrahlungen schlau zu machen -vorallem cyberknife - habe nächste woche einen gesprächstermin im münchner cyberknifezentrum - bin schon sehr gespannt, was ich dort alles erfahren werde.

auch lasse ich mich im wiener akh über gammaknife beraten

weißt du vieleicht über erfahrungen von leuten mit an aus österreich???

noch einen schönen abend

sabine[/list][/list]


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BeitragVerfasst: 05.02.2008, 21:43 
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Kliniksuche in Österreich und Deutschland

Liebe Sabine,

da ich aus Innsbruck bin, kann ich zu deinen Fragen vielleicht etwas beitragen:
bei mit wurde letzten August das AN festgestellt, allerdings war das mit 2,5 cm schon viel größer als deines. Habe mich dann ebenso wie du auf die Suche nach der richtigen Entscheidung gemacht - sehr schwierig, v.a. da ich recht unterschiedliche Dinge zu hören bekam.

Zuerst wollte ich in Innsbruck eine Bestrahlung mittels Linearbeschleuniger machen lassen, hier wäre jemand in der Neurochirurgie sehr spezialisiert darauf gewesen. Ich weiß jetzt die genauen Unterschiede bei den verschiedenen Bestrahlungsmöglichkeiten nicht mehr, wichtig war mir die Aussage, dass bei der geplanten Bestrahlung die Strahlen von verschiedenen Seiten auf den Tumor treffen und daher weniger Gewebeschäden als bei einer punktuellen B. auftreten.

Insgesamt seien bei der Bestrahlung weniger Nebenwirkungen als bei der OP zu befürchten, daher wäre das auch meine erste Entscheidung gewesen, ich hatte sogar schon einen Termin!
Ich habe mich aufgrund meiner Symptomatik und der Lage des Tumos dann doch für eine OP in München entschieden, dort hat alles sehr gut geklappt (habe schon einige Beiträge dazu geschrieben).

Zu deiner Frage bzgl. der Kosten:
Hier ist es mir wie einigen Forumsteilnehmer/innen aus der Schweiz gegangen - die Tiroler Gebietskrankenkasse hat die Übernahme der OP-Kosten (außer einem Tagsatz für den Aufenthalt) strikt abgelehnt, und zwar mit dem Hinweis, dass die OP auch im Inland möglich wäre. Sämtliche Verhandlungsversuche haben hier nichts gebracht, auch nicht das Argument, dass mir München bessere Chancen bzgl. des Erhalt des Gesichtsnervs eingeräumt hatte.
Auch bei meiner Krankenzusatzversicherung hats zuerst nicht gut ausgesehen, aber schließlich haben sie glücklicherweise doch die Kosten übernommen. Man muss in diesem Fall allerdings in München die geschätzten Kosten vorauszahlen und dann einreichen.

München kann ich aus meinen Erfahrungen für die OP empfehlen (Bestrahlung weiß ich nicht), ich habe aber bzgl. Cyber-Knife auch über Wien und Graz Gutes gehört.
Jedenfalls wünsche ich dir alles Gute bei der Entscheidungsfindung und für den weiteren Verlauf!

Viele Grüße
Susanne


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 Betreff des Beitrags: Kontakte in Österreich
BeitragVerfasst: 07.02.2008, 17:14 
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Liebe Sabine,

Susanne hat sich schon selbst gemeldet. Ich wollte Sie Dir empfehlen. Darüberhinaus gibt es noch die Möglichkeit, von der deutschen VAN die Namen von östereichischen AN-Betroffenen zu erfahren, die Mitglied in der VAN sind und dort erklärt haben, daß ihre Anschrift bei Anfragen weitergegeben werden darf. Das erfährst Du dort z.B. beim Kassenwart über www.akustikus.de.
Zur bevorstehenden Konsultation im CyberKnife-Zentrum München kann ich sagen: Dr. Wowra ist sehr kompetent und auch menschlich sehr sympathisch. Er hat mit GammaKnife von 1994 bis 2005 rd. 400 ANs bestrahlt und seit 2005 bereits wieder rd. 150 mittels CyberKnife.
Weitere Adressen guter Strahlentherapeuten in Deutschland kann ich Dir bei Bedarf mitteilen.
Meine Hinweise zur Therapieentscheidung "OP oder Bestrahlung" kommen in einem gesonderten Beitrag.
Gruß ANFux

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BeitragVerfasst: 07.02.2008, 20:42 
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Zur Wahl zwischen Operation und Bestrahlung

Liebe Sabine,

ein paar Dinge sind relativ klar bzw. naheliegend, also empfehlenswert.
Wenn/da Du offensichtlich nicht internistisch (Herz, Kreislauf, Lunge) belastet bist, eine gute Allgemeinkonstitution hast und keine panische Angst vor Narkose und damit vor OP hast, käme für Dich eine AN-OP prinzipiell in Frage.
Da das AN noch nicht größer als max. 3x3x3 cm groß ist und nicht gefährlich nah am Hirnstamm liegt, kommt auch eine Bestrahlung prinzipiell in Frage.
Da das AN zwar noch relativ klein ist (ich vermute, die 7 mm sollen der mittlere Durchmesser sein?), aber schon deutliche Symptome bewirkt, die sich verschlechtern werden, ist langes Warten allerdings nicht angesagt.

Damit hast Du nach meiner Meinung zwei Therapien zur Auswahl. Dein Satz „- warum eine op, wenn das ergebnis mit bestrahlung das gleiche ist und eine op bei weitem mehr risiko darstellt“ – kann nicht unwidersprochen bleiben. Nach meiner Erfahrung stimmt er nicht. OP und Bestrahlung haben Gemeinsames, aber auch gegeneinander Vorteile und Nachteile – situations- und personenbezogen! Diese gilt es herauszuarbeiten und abzuwägen – situations- und personenbezogen!

Ganz vereinfacht möchte ich sagen, dass es zwischen OP und Bestrahlung einen großen Unterschied gibt: Nach der OP ist der Tumor weg und nur in sehr seltenen Fällen noch da. Nach der Bestrahlung ist der Tumor noch da und nur in sehr seltenen Fällen weg. Wissenschaftlich ausgedrückt heißt das: Hier eine nahezu 100 %-ige chirurgische Radikalität, dort eine sog. Tumorkontrollrate von rund 95 %) Damit ist aber noch kein Urteil und schon gar keines für alle Fälle gesprochen.

Die von erfahrenen AN-Spezialisten ausgeführte OP beseitigt in der Regel den Tumor, wenn nicht ein Resttumor bleiben soll, um z.B. den Hörerhalt zu garantieren oder eine Fazialisparese zu vermeiden. Die Entscheidung dafür wird während der OP anhand des Neuromonitorings getroffen, also bewusst, gezielt, anhand aktueller Daten aus dem OP-Feld. Vermeidung von Fazialisparesen und Erhalt eines noch vorhandenen (Rest-) Hörvermögens stehen bei der OP an oberster Stelle. Entsprechend hoch sind heute bei sehr guten Operateuren die Erfolge dabei. Zahlen möchte ich hier nicht strapazieren, dazu steht an mehreren Stellen der IGAN-Homepage und des Forums schon genug. Daß es in sehr seltenen Fällen zu Komplikationen wie bspw. Liquorfisteln kommen kann, ist nie ganz auszuschließen, ist aber nicht charakteristisch für den Therapieweg OP.

Die Bestrahlung hat heute nicht (mehr) das Ziel der Nekrose (Gewebstod) - schon gar nicht bei Hirntumoren, viele stellen sich ein Verbrennen und Wegschmelzen des Tumors vor – ,sondern ist ein Eingriff in die Genstruktur der Tumorzellen. Dabei macht man sich drei Dinge zunutze. Die sauerstoffreicheren, weil besser durchbluteten Tumorzellen nehmen mehr Strahlen auf als die Zellen des gesunden Gewebes. Die Reparaturfähigkeit der Zellen, die bei der Zellteilung und damit beim Zellwachstum sowohl beim gesunden als auch beim Tumorgewebe gefragt ist, wird durch Bestrahlung beim Tumorgewebe stärker geschädigt. Und schließlich ist die Erholungsphase nach einer Bestrahlung beim gesunden Gewebe kürzer als beim Tumorgewebe (Letzteres ist bedeutsam für die mehrfache, fraktionierte Bestrahlung). Man spricht von sog. Tumorkontrolle, wenn der Tumor nicht mehr weiterwächst, wenn er an Größe verliert oder sich gar vollends rückbildet. Es kann tatsächlich „alles passieren“: Der Tumor wächst langsamer, er wächst nicht mehr, er verliert an Größe, er verschwindet, und er kann auch weiterwachsen. Und das evtl. "hin und her".

Auf der 8. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Schädelbasischirurgie 2000 in Leipzig referierte Prof. Pendl aus Graz über Erfahrungen mit der GammaKnife-Bestrahlung von ANs. Fünf Jahre danach war in rund 52 % der Fälle das Volumen unverändert, in rund 40% war es vermindert, 3 % der Tumore waren verschwunden und 5 % der Tumore waren weiter gewachsen. Die Zahlen mögen heute aufgrund besserer Technik, Technologie und Erfahrungen anders sein, an der Grundaussage aber, dass es keine hundertprozentige Garantie des Volumenrückganges oder gar eines völligen Verschwindens des Tumors gibt, ist auch heute nicht zu zweifeln. Es ist auch bekannt und unbestritten, dass das Wachstumsverhalten des bestrahlten Tumors wechseln kann, mehrfach und in wechselnder Richtung. Und noch etwas ist wichtig: Jeder Patient hat einen nur für ihn typischen, unvorhersehbaren Wachstumsverlauf. Bisher kennt man keine Faktoren, die diesen Verlauf beeinflussen. Daraus folgt zwingend, dass nach einer Bestrahlung lebenslang eine Kontrolle notwendig ist! Das ist Streß und will bewältigt sein.

Langzeitstörungen der Hirnnerven, insbesondere Hörminderung und Hörverlust, treten nach einer Bestrahlung verzögert auf, nach sechs Monaten bis fünf Jahre. Der Mechanismus dafür ist noch unbekannt. Vermutlich sind die sich nach der Bestrahlung bildenden und danach sich wieder rückbildenden Anschwellungen und Ödeme eine Erklärung dafür.

Eine französische Studie aus dem Jahre 2000 spricht von 60 % Hörerhalt nach Bestrahlung, von 3 % Wachstum des Tumors und von erschwerten Bedingungen für eine OP nach einer Bestrahlung in 50 % der Fälle. Prof. Pendl nannte 2000 rd. 55 % brauchbares Hörvermögen. Die Doktorarbeit von Grossauer / Graz aus 2002 nennt bei 76 Patienten 74 x Hörminderungen und –verluste, 55 x Andauern des Vor-Therapie-Tinnitus und 44 x Schwindel. In Köln, wo unter Leitung von Prof. Sturm schon rd. 1500 Hirntumore mit LINAC bestrahlt wurden, veröffentlichte man 2006 folgende Zahlen: Wachstumsstopp 95 %, Fazialisparese 3 %, Gefühlsstörungen (Trigeminus) 1 %, Ertaubung nach fünf Jahren rd. 50 %. Alle diese Zahlen dürften sich mit fortschreitender Erfahrung bei der Präzisierung des Strahlenverlaufes und der Bemessung der Dosen weiter verbessern, sie zeigen aber, dass die Bestrahlung nicht alle Risiken einer OP ausschließt oder deutlich mindert.

Viel diskutiert, noch nicht statistisch gesichert, aber sehr wichtig für die Therapiewahl sind die Probleme, die auftreten können, wenn die Wiederholung einer Therapie nach einer vorangegangenen Bestrahlung notwendig wird. Eines ist sicher: Bei einer zweiten Bestrahlung tritt Ertaubung auf der bestrahlten Seite ein. Das Risiko einer Fazialisparese erhöht sich aber nicht, bleibt fast bei Null.

Mehrfach wurde berichtet, dass sich die Bedingungen für eine OP generell verschlechtern. Prof. Schwager aus Würzburg berichtete 2005, dass der Fazialisnerv häufig papierdünn ausgewalzt ist und der Tumor großflächig an diesem Nerv liegt. Das erschwert die Bestimmung der optimalen Dosis für den Tumor und die präzise Ausrichtung der Strahlen. Eine Studie aus Baltimore, die 2007 Prof. Deitmer aus Dortmund bekannt machte, weist aus, dass bei acht AN-Patienten bei einer OP nach Bestrahlung erschwerte OP-Bedingungen vorgefunden wurden. Es fanden sich Vernarbungen. Die Tumorkapsel war mit einzelnen Hirnnerven und Hirnarterien verklebt. Der Fazialisnerv war verfärbt, dadurch schlecht identifizierbar. Die Tumortrennung war schwieriger und gefährdete den Nerv.

Auch klar ist, dass auch eine bestens ausgeführte OP i.a. belastender ist als eine Bestrahlung. Eine Reha-Phase von einigen Wochen oder Monaten ist erforderlich. Die Bestrahlung ist „unblutig“, dauert i.a. nur wenige Stunden und zieht keine längere Erholungsphase nach sich. Aber sind das die wichtigsten Kriterien, und für jeden Patienten? Auf der o.g. Schädelbasischirurgie-Tagung fragte Prof. Samii im Rahmen eines Round-Table-Gesprächs, wie sich die anwesenden Spezialisten entscheiden würden bei einem fiktiven Fall: Kleines AN, intrameatal gelegen, Hörvermögen noch vorhanden, sollte erhalten werden. Prof. Linder aus Zürich sagte damals „....ältere Patienten würde ich primär bestrahlen, jüngere operieren.“. Auf die Frage „Warum?“ antwortete er: „ ...weil ich den Langzeiteffekt der Radiotherapie bei jüngeren Patienten noch nicht abschätzen kann.“ Das ist auch heute noch der Grundtenor von erfahrenen AN-Chirurgen.

Tatsächlich muß man bei der Therapiewahl berücksichtigen, dass es noch immer keine statistisch gesicherten Langzeitergebnisse für Bestrahlungen von ANs gibt. Wer heute als Patient im jungen oder mittleren Alter (Mitte 40) bestrahlt wird, muß aber damit rechnen, dass in den nächsten 10, 20 oder 30 Jahren eine erneute Therapie bei ihm notwendig wird. Wie es dann im bestrahlten Gebiet in seinem Kopf aussieht, weiß heute noch niemand. Aus dieser Ungewissheit und aus den Unabwägbarkeiten resultiert die Empfehlung der meisten Neuro- und HNO-Chirurgen, in jungen Jahren noch nicht zu bestrahlen.

Jede/jeder muß seine individuelle Situation für sich und mit Ärzten seiner Wahl diskutieren, seine derzeitige Behinderung bewerten, Aussichten formulieren, Schwerpunkte setzen. Das nimmt ihm niemand ab, auch Dir nicht, Sabine.

Ich habe mich bewusst nur auf die Frage „OP oder Bestrahlung“ konzentriert und nichts zu den unterschiedlichen Bestrahlungsverfahren geschrieben. Das schien mir im Moment zweitranig, denn da geht es nur um verhältnismäßige Kleinigkeiten. Das kann man gesondert erörtern. Wichtig ist, dass die Strahlentherapeuten gute Kenntnisse in Neurophysiologie und Neuroanatomie haben oder/und Neurochirurgen sind und keine reinen Physiker.

Ich wünsche allen Betroffenen den Mut zu einer vorurteilslosen Bestandsaufnahme und Entscheidungsfindung und hoffe, dafür eine kleine Hilfestellung gegeben zu haben.

ANFux

_________________
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Zuletzt geändert von ANFux am 11.12.2008, 16:06, insgesamt 2-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 07.02.2008, 20:50 
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Hallo Cyber-Knife-Interessierte!
Ich beginne mit dem Satz von Tewje in „Anatevka“, den jeder kennt, „Wenn ich einmal reich wär“, und fahre fort: „und ein AN hätte, das von der Größe und der Lage her zum Bestrahlen in Frage käme, dann würde ich mich bei PD Dr. Wowra in München mit Cyber-Knife behandeln lassen“
Die Begründung kann man im vorhergehenden Beitrag von Anfux von 16:14 Uhr nachlesen. In einem weiteren Beitrag hat Anfux die Kosten für eine Cyber-Knife-Behandlung mit 7.500 Euro beziffert. Ich weiß es nicht besser. Aber ich habe erst kürzlich erfahren, dass sich keine gesetzliche Krankenkasse an den Kosten beteiligt.
Da kann ich froh sein, dass ich schon zu meiner Zufriedenheit operiert (1997) wurde. Denen, die sich mit einer Cyber-Knife-Behandlung beschäftigen, wünsche ich, dass sie ein „Reicher Mann wär’n“ bzw. für „Gesundheit ist das höchste Gut“ auch Einsatz zeigen :?können.
lulube


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 Betreff des Beitrags: danke
BeitragVerfasst: 12.02.2008, 16:12 
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Geburtsjahr: 1963
liebe leute, lieber anfux

danke für die zahlreichen und ausführlichen meldungen.

war gestern in münchen und hab mich über cyberknife schlau gemacht - wirklich ein tolles institut, sehr persönlich und kompetent - sowas von patientenfreundlich findet man in österreich kaum

da mein hörnerv sich schon verabschiedet hat (wurde auch vom hno bestätigt) - ist eine bestrahlung für mich eine option

bestrahlung mit cyberknife würde bei mir ca.40min dauern und ein termin in 2 wochen ist möglich - also keine ewigen wartezeiten

ich habe jetzt noch einen termin beim gammaknife spezialisten im akh wien - bin sehr gespannt

was bis jetzt bei mir noch nicht gekärt ist, wer zahlt die behandlung, wenn ich mich mitcyberknife behandeln lasse - hat da wer erfahrungen von euch mit auslandsbehandlungen und was man von der krankenkasse zurückbekommt

wünsche allen beroffenen mut und mögen eure wünsche in erfüllung gehen

sabine

aus wien

_________________
sabine wohnhaft wien und burgenland
AN 7mm links, funktionelle taubheit, tinnitus, schwindel
noch auf der suche nach der für mich beste lösung


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 Betreff des Beitrags: Kommentar
BeitragVerfasst: 26.02.2008, 14:24 
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Beiträge: 96
Wohnort: Mittelland CH
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1971
Lieber AnFux, ich danke dir recht herzlich für die ausführlichen Informationen. Natürlich hoffe ich, dass dies alles nie nötig wird, bin aber über die Infos trotzdem sehr dankbar.

Viele Grüsse
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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