Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 14.03.2010, 11:53 
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Das Thema lautete zunächst anders:
Neue alte Frage: OP oder Cyber-Knife?
Es wurde am 1.4.2010 umbenannt, um die Wichtigkeit und Besonderheit des gleichzeitigen Auftretens von mehreren Tumoren zu unterstreichen.


... wieder mal: OP oder Cyber-Knife?

Liebe Tumorkollegen,

wie viele von euch frage ich mich, ob Cyber-Knife oder Operation für mich die bessere Wahl sind. Habe (u.a. hier) schon einiges gelesen und brauche euch hauptsächlich, um mir meine Meinung nun besser bilden zu können. Denn Wissen ist eines, Entscheiden etwas ganz anderes.

6/08: Zufallsbefund MRT von zwei Tumoren, die direkt nebeneinander liegen und ca. 11x11x10 mm bzw. 20x4x4 mm groß waren. Die Ärzte (Prof. Samii in Hannover und Prof. Tonn in München) waren sich unsicher, ob nicht beide sogar zusammen gehören, ansonsten vermuteten sie ein AKN und ein Facialis-N. Vielleicht aber auch ein Meningeom dabei. In jedem Fall was Gutartiges und symptomfrei, also Abwarten.

2/10: Kontroll-MRT zeigt Wachstum der Tumore auf ca. 17x15x15 mm bzw. 25x5x6 mm, also deutlich. Außerdem merke ich seit einigen Wochen Hörminderung, lt. HNO-Arzt –40%, auf dem Tumor-Ohr. Also muss jetzt was passieren.

Die beiden Tumore können nicht in einer einzigen OP entfernt werden, da sie wohl so liegen, so dass der eine durch das Schläfenbein, der andere durch den Hinterkopf besser zugänglich ist. Das stellt psychisch eine große Belastung dar, weil ich ja nach allen Widrigkeiten und Risisken der OP nachher nicht tumorfrei sein werde. Außerdem kann man ja nur raten, welcher der beiden die akuten Beschwerden verursacht. Samii hat mir damals gesagt, dass durch die Lage des einen Tumors wohl der Gesichtsnerv nicht erhalten werden kann und deswegen eine Transplantation nötig würde. Damit kann man nach ca. 2 Jahren wohl wieder das Auge zumachen, wenn’s gut läuft. Eine komplette Funktionalität der Gesichtshälfte ist wohl nicht zu erwarten.

Die drohende Gesichtslähmung hat nicht nur psychische Folgen. Ich bin Wissenschaftler und würde mir gerne in den nächsten 1-2 Jahren einen neuen Job in meiner Heimat Bayern suchen, weil es hier keine permanente Stelle für mich gibt. Mit einem recht entstellten Gesicht, möglichst noch mit Uhrglasverband, bewirbt sich’s natürlich ungleich schwerer. Noch dazu, weil ich beruflich Präsentationen geben und potenzielle Kunden von meiner Technologie überzeugen muss. Sollte ich zuerst den neuen Job antreten und der Facialis-nahe Tumor verursacht dann Probleme, kann ich gleich aus der Probezeit wieder rausfliegen. Das ist alles noch schwieriger, weil ich Frau und drei Kleinkinder ernähren muss.

Bei einer Cyberknife-Behandlung würde ich mir also enorm viel ersparen, mehr als die meisten anderen Betroffenen, die drüber nachdenken. Vor Allem wären beide Tumore gleichzeitig weg, und ich wäre wieder frei in meiner Lebensplanung. Die Größe der Tumore scheint optimal für CN. Bleiben also die beiden Risiken der Rezidive und der Sekundärtumore durch die Strahlung. Die Rezidive kann man ja nie ganz auschließen, denn auch beim Schneiden bleiben ja scheinbar manchmal Reste übrig, warum auch immer. Mit Strahlung kenne ich mich beruflich bedingt etwas aus. Die CN-Strahlung sollte für das gesunde Gewebe ein klar geringeres Risiko darstellen als z.B. Rauchen für Lungenkrebs. Und ich würde sofort zum Raucher, wenn ich meine Tumore dadurch los bekäme. Es ist ja nie sicher, dass man dadurch einen Tumor auslöst, sondern immer nur ein Spiel mit Wahrscheinlichkeiten. Die Facialisprobleme werde ich zu 100% haben und sie werden schlimm sein. Der mögliche, immer noch unwahrscheinliche Krebs in vielleicht 20-30 Jahren ist für mich derzeit die geringere Bedrohung.

Ihr seht also, dass ich derzeit zum Cyberkife tendiere. Das kann sich aber innerhalb von Tagen wieder ändern, sonst wäre ich nicht hier gelandet. Kommentare und Argumente sind also herzlich willkommen.
Ich habe mich gerade beim CN-Zentrum München per Internet registriert und warte auf deren Antwort und hoffentlich bald einen Gesprächs-Termin.

Weil das hier immer wieder kommt: ich wurde nicht auf NF-2 getestet, weil mein Krankheitsbild dafür nicht typisch wäre. Möglicherweise ist es ja auch wirklich nur ein Tumor, der in einer sehr unüblichen Form gewachsen ist.

Ich freue mich auf zahlreiche Antworten.
Liebe Grüße,
Andy

_________________
zwei Neurinome 17x15x15 mm extrameat. und. 25x5x6 mm intrameat. re. dirkekt nebeneinander, beide gewachsen, Erstdiagn. 6/08 dann wait-and-see. Seit 01/10 ca. 40% Hörverlust. Unklar, ob AKN, Facialis-N. oder auch Menigeom.
OP-Termin: 06.05.2010


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 Betreff des Beitrags: Re: wieder mal: OP oder Cyber-Knife?
BeitragVerfasst: 15.03.2010, 12:21 
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Lieber Andy,

Glück im Unglück, möchte man sagen. Was hier noch Glück sein soll? Nun, daß die Tumoren noch ohne große Symptomatik zufällig entdeckt wurden.
Und das Unglück? Daß es gleich zwei sind. Und daß sie so schnell gewachsen sind.

Glück hattest Du auch mit Deinen beiden ersten ärztlichen Konsultanten, Prof. Samii und Prof. Tonn. Beide verfügen über reiche Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom.

Die Größenangaben (Längen in mm oder cm) verniedlichen das Wachsen ungemein. Die Tumoren sind nämlich nicht nur um 1, 5 oder 7 mm gewachsen, sondern ihr Volumen hat sich auf mehr als das Dreifache erhöht: Von 1,2 ccm auf 3,8 ccm und von 3,2 ccm auf 7,6 ccm.

Was Rezidivtumoren und Sekundärtumoren anbelangt, solltest Du etwas optimistischer sein, sonst findest Du nur schwer zu einer Therapieentscheidung. Die Gefahr von Sekundärtumoren - Du meinst sicher die Bildung bösartiger Tumoren nach einer Bestrahlung - solltest Du ganz außer Acht lassen.

Knackpunkt ist ohne Zweifel die Vermeidung einer dauerhaften Fazialisnervschädigung, genauer gesagt einer dauerhaften Fazialisparese. Eine temporäre Parese muß man bei dieser Situation in Kauf nehmen. Du mußt nichts weiter schreiben, welchen Problemen man heute im Berufsleben damit ausgesetzt ist - leider. Man sollte aber die Hoffnung nicht aufgeben, daß es auch noch vernünftige Entschedungsträger bzw. Vorgesetzte gibt. Ich habe schon mehrfach einige "Prominente" erwähnt, deren Gesicht auch nicht gerade maßgeschneidert ist, und die dennoch (oder gerade deshalb ?) ansehnlich, sympathisch, attraktiv wirken. Bei den Männern ist das u.a. der Nachrichtensprecher Claus Kleber vom ZDF.
Ich würde deshalb trotz bester Referenzen der beiden o.g. Professoren heute noch einmal einen Operateur konsultieren und mir von diesem aktuell die Chancen und Risiken einen Fazialisnerverhaltes erläutern lassen.

Die Konsultation im Cyber-Knife-Zentrum München ist sinnvoll bzw. notwendig. Überigens ist es nicht so, wie Du schreibst, daß durch eine Bestrahlung mit CN die beiden Tumoren gleichzeitig weg sind. Die sind zunächst gar nicht weg. Sie sind erst einmal "nur" genmaipuliert. Wie sich diese veränderten Dinger dann weiter verhalten (werden, können), das enthält auch wieder gewisse Risiken mit gewissen Wahrscheinlichkeiten. Aber das kann Prof. Wowra sehr gut erläutern.

Ich würde in dieser Situation auch noch den Kontakt zu Prof. Debus in Heidelberg suchen. Die Kurve des Dosisverlaufes bei der Ionenstrahlung kommt nahe der Idellinie einer Treppenkurve, und damit ist eine sehr wirkungsvolle Bestrahlung bei minimaler Mitbestrahlung der Nachbarbereiche möglich.

Das wären fürs Erste meine Gedanken.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: wieder mal: OP oder Cyber-Knife?
BeitragVerfasst: 15.03.2010, 12:44 
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Hey ANFux, danke für deine Antwort, und besonders danke überhaupt für dieses Forum, das gehört gesagt.

ANFux hat geschrieben:
Glück hattest Du auch mit Deinen beiden ersten ärztlichen Konsultanten, Prof. Samii und Prof. Tonn. Beide verfügen über reiche Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom.
Ja, da hatte ich auch lange im Internet rumgesucht. Ich glaube, es ist nur wichtig, einen der vielleicht 5-10 Top-Ärzte dafür zu haben Wer's nun genau ist, spielt wahrscheinlich weniger eine Rolle, als dass er einen guten Tag hat, wenn er operiert. Tatagiba und Sepehrnia hatte ich mir auch überlegt.

Zitat:
Was Rezidivtumoren und Sekundärtumoren anbelangt, solltest Du etwas optimistischer sein, sonst findest Du nur schwer zu einer Therapieentscheidung. Die Gefahr von Sekundärtumoren - Du meinst sicher die Bildung bösartiger Tumoren nach einer Bestrahlung - solltest Du ganz außer Acht lassen.
Wie meinst du das? Ich dachte das sei DER Grund, warum nicht alle Menschen per Strahlung behandelt werden, sondern nur ältere.


Zitat:
Ich würde deshalb trotz bester Referenzen der beiden o.g. Professoren heute noch einmal einen Operateur konsultieren und mir von diesem aktuell die Chancen und Risiken einen Fazialisnerverhaltes erläutern lassen.
Ja, ich habe am 30.3. einen Gesprächstermin beim Tonn.


Zitat:
Überigens ist es nicht so, wie Du schreibst, daß durch eine Bestrahlung mit CN die beiden Tumoren gleichzeitig weg sind. Die sind zunächst gar nicht weg.
Ist klar, war flapsig formuliert. Gerade hier im Forum sind ja super Berichte, wie die inaktive Masse erst anschwellen und/oder wieder schrumpfen kann.

Zitat:
Ich würde in dieser Situation auch noch den Kontakt zu Prof. Debus in Heidelberg suchen.
Was kann der Besonderes? Ich dachte das Cyberknife-Gerät, das es ja nur in München gibt, ist das Ober-Non-Plus-Ultra der Strahlenchirurgie und ist durch nichts und niemanden zu toppen?

Liebe Grüße,
Andy

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OP-Termin: 06.05.2010


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 Betreff des Beitrags: Re: wieder mal: OP oder Cyber-Knife?
BeitragVerfasst: 15.03.2010, 15:51 
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Hallo Andy

Du stehst mehr oder weniger vor dem gleichen Problem und den gleichen Fragen, wie ich. Ich habe ein Akustikusneurinom 1,4cm x 1,65 cm, festgestellt am 12.1.2010. Letzte Untersuchung MRT 21.12.2008: 10 mm x 14 mm. Im Verhältnis zu der Untersuchung von 03/2008 kein Wachstum, also lassen wir uns Zeit mit der nächsten Untersuchung, wächst ja nicht mehr. Klasse , super.

Dann der Schlag in den Kontor am 12.1.2010, klasse, mittlerweile Tinitus, Hörschädigung des rechten Ohres von 30 %.

Also wir ab nach Uniklinik Homburg, die raten OP mit den auch Dir bekannten Risiken. Auf Anraten meines Cousins, der Lebertransplantation in Heidelberg gemacht bekommen hat und mit seinem Professor über mich geredet hat, habe ich sämtliche Unterlagen an Herrn Prof. Dr. Dr. Jürgen Debus, Klinikum Heidelberg geschickt und warte auf Antwort. Nach meinen Recherchen soll das eine sehr zuverlässige Behandlungsmethode sein, die punktgenau den Tumor zertrümmert. Mal abwarten, was für eine Antwort ich erhalte.

Ich habe nämlich das Problem, daß ich durch 3 Meningiome im Brustwirbelbereich, linksseitig schon leichte Einschränkungen habe, Fuß halb taub, Bein ebenfalls. Da das AN rechtsseitig gelagert ist, würde im schlimmsten Fall meine linke Seite mal wieder einen Schlag bekommen. Dazu habe ich noch einen Luftröhrenschnitt durch Schilddrüsenoperation seit mehr als 5 Jahren, der nie wieder zurückgemacht werden kann.

Ich kann Dich sehr gut verstehen, wenn Du das Risiko der Gesichtslähmung scheuest, ja Angst davor hast, denn die lieben Mitmenschen können so gemein sein. Man wird schnell in die Schublade, behindert, bekloppt, nicht mehr vorzeigefähig, so eine/r kann nichts mehr abgeschoben.

Auch ich habe panische Angst, weil ich nicht weiß, was ich machen soll und was mich erwartet.

Drücke Dir trotzdem die Daumen und hoffe, daß Du die richtige ( was ist richtig?) Entscheidung triffst. Kannst mir ja bitte mal mitteilen, was bei der Unterredung bzw. Untersuchung in München rausgekommen ist.

Danke
Ulrike1951


Ein ausführlicher Beitrag von Ulrike1951 steht auch in der Rubrik "Angst" unter dem Thema "Viele Tumoren - viele Fragen zur Therapie".
ANFux, Moderator


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 Betreff des Beitrags: Re: wieder mal: OP oder Cyber-Knife?
BeitragVerfasst: 15.03.2010, 18:37 
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Hallo Andy,

hoffentlich habe ich das richtig verstanden: Du brauchst uns
(respektive Meinungen von Betroffenen) zur besseren
Meinungsbildung, wie in deinem Falle zu verfahren ist ?

Dein Bericht (und die Antwort von ANFux) gehen sehr detailliert
auf die Optionen ein, die Risiken und Chancen der Verfahren und
Methoden, was zu beachten wäre. Da bist Du bereits sehr versiert und umfassend "im Bilde", stellst die Alternativen
zur Wahl und versuchst Dich in der bewertenden Abwägung.
Ich muss gestehen, Dein Fall stellt sich ungleich schwieriger dar -
für mich war die Option "Operation" gleichbedeutend mit der erwarteten Befreiung vom Tumor. Alles "danach" war der Neuanfang, der konkrete Weg der Heilung. Dies funktionierte
für mich, bei allem unkalkulierbaren Risiko, soweit stabilisierend,
daß meine Entscheidung schließlich unwiderruflich feststand.

Bei Dir ist es vielleicht/wahrscheinlich mit einer Operation nicht
getan. Und auch die möglichen Beeinträchtigungen sind weder
gesichert noch auszuschließen - dagegen nimmt sich die
Bestrahlung gänzlich anders aus. Die Möglichkeit, 2 Tumore
zugleich bestrahlen und unschädlich zu machen, ohne die
typischen und untypischen Risiken einer Kopfoperation
eingehen zu müssen, will genau gewogen werden. (Dabei gilt, bestrahlt ist nicht weg, inaktiviert nicht gleich unschädlich). Ich gebe zu, mein eigenes Vorgehen taugt nicht als Ratschlag - zumindest vordergründig nicht.

Und doch hoffe ich für Dich, daß bei aller sorgfältigen und
gründlichen Prüfung Zuversicht und Optimismus die Oberhand
behalten. Alles Jonglieren mit Wahrscheinlichkeiten, Restrisiken
und Prognosen - Wissenschaftlicher, Techniker und Kopfmenschen tendieren dazu - bringt nur eine relative Gewissheit.
Fühle Dich darin bestätigt - Du hast den Kampf aufgenommen
und Du wirst Dich richtig entscheiden, das zählt.

Kopf hoch und alles Gute

snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: wieder mal: OP oder Cyber-Knife?
BeitragVerfasst: 15.03.2010, 22:20 
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Mein lieber Andy,
meine Güte, wenn man deine Geschichte liest, da geht es einem ja richtig gut.
Es tut mir leid, dass du vor diesem unübersichtlichen Dilemma stehst. Ich bin aber sicher, du wirst die für dich richtige Entscheidung fällen. Geh nach deinem Bauchgefühl und lass den Kopf einmal ausser Betracht. Es sind soviele Wenn und Aber's die du berücksichtigen kannst, da kann man ja ganz sturm werden.

Aber ich weiss, was du meinst; ich bin in einer ähnlichen Situation aber in Anbetracht deiner Geschichte in einer ganz harmlosen.

Eines muss ich aber schon bemerken, ich würde soviele Meinungen wie irgend möglich einholen.

Denk daran, wir sind bei dir und deine Entscheidung, welche auch immer, wird die richtige sein. Verlier nicht den Mut!!! :wink:

Liebe Grüsse
marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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BeitragVerfasst: 16.03.2010, 12:57 
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Lieber Andy,

kleine gelbe Karte, denn Du hast die Homepagenseiten offensichtlich doch nicht richtig gelesen. Dort steht unter Therapie - Bestrahlung - usw. ziemlich klar, warum i.d.R. eine Bestrahlung für Ältere besser geeignet ist. Das ist jetzt eine sehr vereinfachte Darstellung; bitte nicht wörtlich nehmen!

Nicht die Möglichkeit einer Entartung des bestrahlten Gewebes ist der Grund, sondern, a) daß man sich heute noch scheut (heute, das kann sich ändern), eine zweite Bestrahlung beim Weiterwachsen des bestrahlten Tumors durchzuführen; und b) daß ein bestrahlter Tumor, wenn er weiter gewachsen ist und dann doch operiert werden soll, schwerer komplikationslos zu entfernen ist.
Genauer steht es auf den genannten Seiten und auch in einigen Forumsbeiträgen.

Deine Frage zum HIT in Heidelberg und zur Bestrahlung mit Schwerionen bzw. dem Protonenbeschleuniger:

Die fraktionierte stereotaktische Bestrahlung, das Gamma-Knife und das Cyber-Knife nutzen Gammastrahlen, die auf verschiedene Weise entstehen bzw. erzeugt werden, die sich aber alle wellenförmig ausbreiten. Dabei geben sie während der gesamten Laufzeit von der Quelle bis zum Ziel Energie ab - also auch in das gesunde Gewebe, das sie auf dem Weg durchlaufen.

Teilchenstrahlung aber (schwere Ionen oder Protonen) haben günstigere physikalische Eigenschaften. Die Teilchen setzen fast ihre gesamte Energie erst am Ende ihrer bestimmbaren Reichweite auf einmal frei. Es gibt also so gut wie keine Belastung des gesunden Gewebes auf dem Weg zum Ziel, und auch fast keine des Nachbargewebes um das Ziel.
Die Dosisverteilung läßt sich also in der Tiefe des Körpers gut präzisieren, im Zielvolumen wird eine hohe biologische Wirksamkeit erreicht. Damit ist dieses Verfahren prädestiniert für Tumoren in problematischer Lage, d.h. in der Nähe lebenswichtiger Zonen (die keine Randdosis mir erhalten sollen).

Die Technik ist sehr aufwändig und teuer, so daß sie vorerst nur oder vorwiegend (?) für wirklich unoperierbare Fälle eingesetzt wird, für die es schon eine Warteschlange gibt. Und ein Akustikusneurinom allein und ohne außergewöhnliche Lage/Größe/Begleitumstände ist heute eben therapierbar - per Operation und andere Bestrahlungsverfahren.

Es bleibt sehr zu hoffen, daß sich die Situation für AN-Betroffene bald bessert, denn in Deutschland sollen bis 20120 weitere Protonenbeschleuniger eingesetzt werden.
Leider hat Prof. Debus bisher auf zwei Anfragen von mir nicht geantwortet. Aber ich bleibe dran.

Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 16.03.2010, 14:41 
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Liebe Tumorkollegen,

gerade kam die E-Mail von Prof. Wowra (Cyberknife). So einfach ist’s nicht, wie ich mir das dachte, beide Tumore mit einem Schlag vernichten und Ruhe haben. Mir ist unklar warum, aber er rät zur OP mit teilweiser Tu-Entfernung. Dann beobachten und im Falle eines Weiterwachsens erst Cyberknife.

Am 30.3. habe ich trotzdem einen Termin beim Cyberknife-Zentrum München. Das ist praktisch, weil ich ein paar Stunden später bei Prof. Tonn bin, dann kann ich mir wirklich alles geballt anhören. Ich habe natürlich enorm viele Fragen, gerade an Wowra, warum es nicht so einfach ist. Das zieht mich gerade ziemlich runter, weil ich doch eine gewisse Hoffnung hatte, mich vor der OP drücken zu können.


@Ulrike
OMG, du hast ja bis jetzt schon ganz schön Federn lassen müssen. Da empfinde ich dein Neurinom (und auch meine) im Vergleich wie einen Sonntagsspaziergang. Es ist auch immer dieses Wort „Hirntumor“, dass einen so bleich werden lässt. Im Grunde ist es aber irreführend, denn das AN hat ja mit dem Hirn gar nichts zu tun, sondern wächst außerhalb, aus dem Hörnerv.

Also dein Tumor könnte ja von der Größe her leicht operabel sein. In deinem Fall würde ich mir die Chirurgie deshalb überlegen, denn die Prognose könnte sehr gut sein (im besten Fall bleibst du so, wie du jetzt bist) und die Nachteile der Bestrahlung wiegen dadurch schwerer. Wenn natürlich die Lage des Tumors knifflig ist, kann’s anders ausschauen. In jedem Fall ist wichtig, WER dich schneidet; dafür musst du ggfs. ein paar Tausender als Privathonorar löhnen. Wenn du kannst. Prof. Samii bietet eine Brief-Beratung an, das solltest du tun. Schicke die MRT Fotos und alle Befunde hin und frage nach der Prognose für Erhalt des N. facialis, dann schreibt er dir einen kurzen Brief, was er davon hält. Kostenlos!!
Dann würde ich bei einem der Spezialisten eine Beratung einholen. Meist musst du die Privatsprechstunde selber zahlen, hat für mich bei Tonn und Samii jeweils ca. 80 Euro gekostet. Gut angelegt.

übrigens:
>>Da das AN rechtsseitig gelagert ist, würde im schlimmsten Fall meine linke Seite mal wieder einen Schlag bekommen.<<
beim Facialis geht’s nicht „über Kreuz“, d.h. AN-OP rechts verursacht auch die Gesichtslähmung rechts. Beim Hören ist's ja auch so.



@snowdog
>>Du hast den Kampf aufgenommen und Du wirst Dich richtig entscheiden, das zählt.<<
Klar, kämpfen kann ich gut und die Kraft geht mir nicht so schnell aus. Aber ich bin sehr, sehr unsicher, was von mir danach noch übrig bleiben wird. Vor dem Zustand für den Rest meines Lebens habe ich große Angst. Ich gehöre auch nicht zu den Menschen, die ihre Entscheidungen im nachhinein immer super finden. Wenn’s mies läuft, werde ich mich immer über mich ärgern; hätte ich’s doch anders gemacht.
Wegen ganz anderer Stressfaktoren meiner letzten Jahre bin ich frisch in einer Psychotherapie gelandet und hoffe, dass ich dadurch auch meine Sicht der Zukunft auf die Tumore bezogen aufhellen kann. Braucht aber wohl seine Zeit. Früher war ich mal ein ganz fröhlicher, unbeschwerter Mensch.


@Marmott
Naja, so richtig super ist’s ja bei dir auch nicht, ich finde wir liegen etwa gleichauf, nur dass du schon einiges hinter dir hast.
Am schlimmsten ist die Vorstellung, nie wieder komplett gesund zu sein. Verbleibender Schwindel wäre für mich z.B. blöder als für manch anderen, da ich Bergsteiger und Kletterer bin. Es würde mein gequältes Herz bluten, wenn ich das nicht mehr ausüben könnte. Die Bedrohung durch permantenten Schwindel/Kopfschmerz würde bei mir zur völligen Berufsunfähigkeit führen, da ich den ganzen Tag am Rechner sitze und mich sehr gut konzentrieren muss.

Liebe Grüße an euch alle,
Andy

_________________
zwei Neurinome 17x15x15 mm extrameat. und. 25x5x6 mm intrameat. re. dirkekt nebeneinander, beide gewachsen, Erstdiagn. 6/08 dann wait-and-see. Seit 01/10 ca. 40% Hörverlust. Unklar, ob AKN, Facialis-N. oder auch Menigeom.
OP-Termin: 06.05.2010


Zuletzt geändert von Andy am 16.03.2010, 15:27, insgesamt 1-mal geändert.

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BeitragVerfasst: 16.03.2010, 15:26 
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Hallo ANFux,

ANFux hat geschrieben:
Sekundärtumoren - Ionenbestrahlung - Protonenbeschleuniger
kleine gelbe Karte, denn Du hast die Homepagenseiten offensichtlich doch nicht richtig gelesen. Dort steht unter Therapie - Bestrahlung - usw. ziemlich klar, warum i.d.R. eine Bestrahlung für Ältere besser geeignet ist.
Naja das ist etwas anders in meinem Fall, weil ich beruflich für den Strahlenschutz zuständig bin und deshalb nicht alles gleich glaube, was auf einer Webseite steht. Es sind für mich die Energiedosen, die in der Medizin eingesetzt werden, sehr hoch, und wir sind einfach alle drauf trainiert sehr, sehr sparsam mit Strahlung umzugehen. Was also für uns streng verboten ist, darüber reden die Ärzte noch nichtmal. Und du hast recht, die Argumente der Probleme mit der zweiten OP wiegen schwerer.

Danke für die Infos zum Beschleuniger! Das hatte ich noch nicht gehört, klingt aber nach einer Option für Ulrike1951, bei der das AN ja scheinbar sehr nahe dem Kleinhirn liegt, so dass die OP besonders heikel ist (habe ich gerade in Ulrikes Thread nachgelesen). Auf der HIT Seite bekomme ich aber den Eindruck, dass gutartige Tumore wie Neurinome dort überhaupt nicht als behandelnswert gesehen werden.

Jetzt muss ich noch zwei Wochen Geduld haben, bis ich mehr erfahre in München.

Liebe Grüße an euch alle,
Andy

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OP-Termin: 06.05.2010


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BeitragVerfasst: 17.03.2010, 10:49 
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Hallo Andy

Die Lage meines Akustikusneurinoms ist kompliziert, denn er stößt schon leicht ans Stammhirn. Bei einer Operation hat man mir jetzt nochmals erklärt, daß die Gefahr eines sogenannten Schlaganfalles 50 zu 50 steht, außerdem, da das AN rechts gelagert ist, rechtsseitig Gehörverlust, Gesichtsnervverletzung , ja und dann halt evtl. Beeinträchtigungen bei mir jetzt durch den Luftröhrenschnitt, Schluckbeschwerden, Sprachstörungen, da mein Kehlkopf ja bereits teilweise beschädigt ist, sprich, der Schluck- und Hustenreflex ist nicht mehr hundertprozentig.

Ich warte jetzt mal ab, was Heidelberg schreibt, meint und dann werden wir uns entscheiden, was wir tun. Insgeheim aber rechnen wir mit einer OP.

Drücke dir für den 30.3. die Daumen, da hast Du ja einen anstrengenden Tag vor Dir und ich wünsche und hoffe für Dich, daß Du im Nachhinein etwas schlauer bist.
Liebe Grüße , alles Gute
Ulrike1951


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BeitragVerfasst: 17.03.2010, 12:23 
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Andy hat geschrieben:
Aber ich bin sehr, sehr unsicher, was von mir danach noch übrig bleiben wird. Vor dem Zustand für den Rest meines Lebens habe ich große Angst.


Die Angst und Unsicherheit ist "völlig normal" und gehört dazu,
sie befällt jeden und ich wage zu behaupten, gleichermaßen.
Worauf es ankommt, ist der Umgang damit. Herauszufinden,
welche "persönliche" Strategie die richtige ist. Dazu gehört
auch, das Schicksal anzunehmen. Alles Bedenken und Abwägen,
vor allem das Fixieren auf das vorher und früher, hilft Dir
nicht weiter, wenn es zur Flucht vor der Realität wird.

Leider wird es keine Sicherheit darüber geben, das bestenfalls
alles wieder so wird (oder bleibt) wie früher - denn gerade das
wird es nicht.
Zitat:
Früher war ich mal ein ganz fröhlicher, unbeschwerter Mensch.


Warum solltest Du das nicht bleiben bzw. wieder werden ?
Genau das ist ein Ziel, das in den Fokus gehört. Und zwar nicht
resignierend mitleidig, sondern positiv hoffend.
Das Beurteilen nach erwarteten Einschränkungen hilft Dir nicht
weiter, gehe vom Besten aus. Chance vor Risiko, denn wie es
nachher wird, kannst Du vorher nicht wissen.

Zitat:
Ich gehöre auch nicht zu den Menschen, die ihre Entscheidungen im nachhinein immer super finden. Wenn’s mies läuft, werde ich mich immer über mich ärgern; hätte ich’s doch anders gemacht.


Persönlich nachzufühlen, aber ein zweifelhaftes Unterfangen.
"Wenn´s mies läuft" war bereits, sonst hätte Dich der
(Doppel-) Zwerg erst gar nicht erwischt.
"Hätte ich´s doch anders gemacht" impliziert, daß das
Ergebnis Deiner Entscheidung negativer ausfallen könnte,
als die Alternative. Wozu ?

Schlauer sind wir alle erst hinterher - doch gibt es einen Grund,
sich im nachhinein "über sich" zu ärgern ?
Dazu gehörte zumindest eine Art schuldhaftes Handeln,
welches es objektiv nicht gibt. Nur rational ist nicht, auch
das ist ein Moment der Rat-und Hilflosigkeit.

Zitat:
Wegen ganz anderer Stressfaktoren meiner letzten Jahre bin ich frisch in einer Psychotherapie gelandet und hoffe, dass ich dadurch auch meine Sicht der Zukunft auf die Tumore bezogen aufhellen kann


Das klingt doch hoffnungsvoll. Genau darum geht es.
Nicht nur auf die Tumore bezogen, auch auf die Sicht der
Zukunft.

Gruß snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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BeitragVerfasst: 31.03.2010, 20:46 
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Update: OP oder Cyber-Knife?
Wen’s interessiert, hier ein Update meines Entscheidungsprozesses. Ich war gestern bei Prof. Tonn und vorher bei Prof. Wowra vom Cyberknife-Zentrum, beides in München, direkt nebeneinander. Die beiden Professoren arbeiten zusammen an einer Kombinations-Behandlung (schneiden + bestrahlen) und hatten sich schon zuvor über meinen Fall ausgetauscht. Entsprechend haben mir auch beide das gleiche erzählt.

Leider ist es nicht möglich ohne eine Operation, nur radiochirurgisch, zu arbeiten, weil mein Tumor teilweise im Felsenbein drin sitzt. Da nach der Bestrahlung zunächst eine Schwellung des inaktiven Gewebes zu erwarten ist, würde dieses in meinem Fall die Nerven dort gegen den Knochen drücken und schädigen. Also muss der Knochen chirurgisch geöffnet werden, um Platz für die Schwellung zu haben.

Außerdem seien meine Tumore schon recht groß, so dass die Strahlendosis sich auf viel Gewebe verteilen würde und so schwächer ware. Das bedeutet weniger Strahlung pro Zelle und damit ein höreres Risiko eines Rezidivs.

Also passiert folgendes. Prof. Tonn entfernt in einer OP alles, was er erwischen kann, ohne den Nerven großen Schaden zuzufügen. Es bleibt aber ein deutlicher Rest zurück, besonders vom zweiten Tumor, der den N. Facialis bedrängt.

Dann wird erstmal auf die Heilung der OP-Folgen gewartet und nach wenigen Monaten der gesamte Rest-Tumor vom Cyberknife bestrahlt. Dadurch erspare ich mir die gefürchtete zweite OP, und mein Gesichtsnerv kann ziemlich sicher zu einem Teil erhalten werden. Klingt irgendwie viel besser als bisher.

OP-Termin ist nun der 6.5.2010. Jetzt bin ich ungeduldig und hätte es gerne schon hinter mir, aber irgendwie bin ich auch etwas optimistischer als zuvor.

Liebe Grüße,
Andy

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zwei Neurinome 17x15x15 mm extrameat. und. 25x5x6 mm intrameat. re. dirkekt nebeneinander, beide gewachsen, Erstdiagn. 6/08 dann wait-and-see. Seit 01/10 ca. 40% Hörverlust. Unklar, ob AKN, Facialis-N. oder auch Menigeom.
OP-Termin: 06.05.2010


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BeitragVerfasst: 01.04.2010, 09:58 
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Hallo Andy,
das sind doch sehr positive Nachrichten und allemal Grund zum
Optimismus !
Die Gelegenheit, zwei Spezialisten in Kombination der Verfahren
zu konsultieren hat sich ja dabei als sehr günstig herausgestellt.
Und da ja jetzt sowas wie ein "Masterplan" steht -
also zunächst der OP-Eingriff und dann eine Bestandsaufnahme
nach Verheilung - bleibt immer noch Spielraum für weitere Maßnahmen.

Die 5 Wochen bis zum OP-Termin kannst Du jetzt zur Vorbereitung
nutzen, d.h. nicht unbedingt in Ungeduld verharren, sondern
das davor und danach organisieren. Ob Du jetzt weiterhin eine
Informationssuche intensivieren solltest, musst Du selber beurteilen.
Für mich war es das nach dem finalen Gespräch mit dem Operateur
erstmal - aus der Thematik hatte ich mich die letzten Wochen dann ausgeklinkt.

Noch eine Anmerkung am Rande:
Mein Chirurg "warb" seinerzeit für einen Eingriff im Frühjahr -
seiner Erfahrung nach verkrafteten Patienten solcherart Eingriffe
besser (zunehmende Tagesdauer, seelische Konstitution).
Somit fällt die Rekonvaleszenz in die warme Jahreszeit, was für
die Reha z.B. ebenfalls angenehm sein kann.
Wenn planbar, könnte das also zum Vorteil gereichen.

Jetzt wünsche ich Dir einen erfolgreichen Verlauf der Operation -
halt die Ohren steif !
Allen Forumsbesuchern und Mitbetroffenen ein frohes Osterfest -
genießt die Feiertage...

liebe Grüße
snowdog

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snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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BeitragVerfasst: 01.04.2010, 10:20 
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Hallo Andy

Super, wenigstens eine Entscheidung am 6.5. OP. Jetzt nur die Ruhe bewahren und alles kommen lassen. Drücke Dir die Daumen.
Bei mir dauert es noch mit der Entscheidung, da mein behandelter Neurochirurg zur Zeit in Urlaub ist und die Antwort aus Heidelberg ja sehr aufschlußreich war.
'Am 13.4. habe ich nochmals Termin zum MRT, um zu sehen, ob und wieviel mein AN seit 12.1.2010 gewachsen ist.
Dir wünsche ich trotz allem ein friedliches Osterfest.
Ulrike1951

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Notiz des Moderators:
Dieses Thema wurde hier geteilt, und der erste Teil wurde gesperrt wegen "Überlänge". Die Fortsetzung hat den selben Titel mit einer (2).


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