Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 08.03.2010, 17:54 
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Meine AN Geschichte

Hallo zusammen.

Ich freue mich hier eine Anlaufstelle für Leidensgenossen gefunden zu haben. :D

Anfang des Jahres 2000 bekam ich auf der Arbeit, ich war damals Lagerist, einen Hörsturz auf dem rechten Ohr, was ambulant behandelt wurde und nach drei Wochen wieder in Ordnung war. Ein gutes halbes Jahr später folgte der zweite Hörsturz auf dem rechten Ohr, der wieder ambulant behandelt wurde. Die Ärzte vermuteten Stress, weswegen ich mir keine weiteren Gedanken machte, weil Stress gibt es ja überall.

Im Herbst 2004 bekam ich abends einen kleinen, 10 Sekunden andauerten Schwindelanfall. Am nächsten Morgen auf der Arbeit dann einen starken Drehschwindelanfall. Nach 2 Krankenhäusern und Vomex wurde ich dann wieder bei meinem damaligen HNO-Arzt vorstellig, der mich schon vier Jahre vorher wegen den Hörsturzen behandelt hatte. Mit Betahistin und Ruhe verschwand der Schwindel wieder. Eine vorsichtige Diagnose lautete damals: Morbus Meniere.

Im November 2005 dann der zweite starke Anfall, der mich aus dem Schlaf riss. Nachdem der Bereitschaftsarzt mich in die Uniklinik Aachen eingewiesen hatte und vier Tage später nach unzähligen Untersuchungen sich die Diagnose Morbus Meniere von den Ärzten festigte, fiel ich erstmal in ein Loch. Ich konnte mit dieser Diagnose meinen erlernten Beruf nicht mehr ausüben. Ausserdem benötigte ich Hörgeräte beidseitig.

Es dauerte fast ein Jahr bis ich im Oktober 2006 eine Umschulung zum IT-Systemkaufmann machen konnte, die ich im Juni 2008 erfolgreich bestanden habe.

Mein Hörverlust und gelegentliche Schwindelanfälle führte ich auf Morbus Meniere zurück. Im Dezember 2009 beschloss ich, den HNO zu wechseln, weil ich das Gefühl hatte das die Chemie nicht mehr stimmt. Ich wurde bei einer Gemeinschaftspraxis mit vier HNO-Ärzten vorstellig. Während des ersten Gesprächs wurde schnell deutlich, dass die Uniklinik Aachen es wohl versäumt hatte, fünf Jahre früher ein MRT zu machen. Das sollte im neuen Jahr nachgeholt werden.

Anfang Januar 2010 wurde dann ein MRT durchgeführt und auf der rechten Seite ein Akustikusneurinom festgestellt, das 1.7 mal 1.2 cm groß war und sich richtig in den Nervenstrang eingewebt hatte.
Am 11. Januar 2010 bekam ich dann plötzlich Dauerschwindel. Das Akustikusneurinom drückte jetzt permanent auf den Gleichgewichtsnerv, so dass ich erstens arbeitsunfähig wurde und zweitens eine Operation unausweichlich wurde.

Ende Januar 2010 wurde ich in der Uniklinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz vorstellig. Nach diversen Untersuchungen wurde dann der 11. Februar 2010 als OP-Termin angesetzt, zwei Tage nach meinem 40. Geburtstag.
Am 10. Februar wurde ich eingewiesen und es wurden die üblichen Voruntersuchungen gemacht.
Donnerstags wurde ich dann operiert und landete eine Nacht auf der Intensivstation.

Am nächsten Tag bemerkte ich dann, das ich einen Doppelblick bekam, der in den nächsten Tagen immer stärker wurde. Sonntags kamen dann auch Migräne-Anfälle und hoher Blutdruck dazu. Als das am Montag nicht besser wurde, wurde ein CT gemacht. Es stellte sich heraus, dass ich zu viel Nervenwasser verloren hatte und mein Gehirn sich gesenkt hatte. Zusätzlich hatte sich eine Wasserblase oberhalb des Gehirns gebildet.

Ich wurde noch am selben Tag von der HNO-Klinik in die Neurochirugie verlegt. Dort sollte ich eine Schraube in den Kopf gedreht bekommen und das überschüssige Wasser entnommen werden. Das wurde dann aber verworfen und mir wurde der Nervenkanal im Rückenmark verschlossen.

Acht Tage später konnte ich dann endlich von der Neurochirugie wieder in die HNO-Klinik verlegt werden, nachdem ein neues CT gemacht wurde und das Wasser zwar noch nicht weg war, aber schon weniger wurde.

Am 25. Februar 2010 wurde ich dann nach Hause entlassen. Die Doppelbilder sind zwischentzeitlich fast weg. Was geblieben ist und nur langsam besser wird, sind zum Teil starke Kopfschmerzen und eine Gesichtslähmung der rechten Seite. Mein Geschmackssinn läßt auch noch zu wünschen übrig. Auf Anraten der HNO-Praxis in Aachen stelle ich jetzt einen Kurantrag. Die Uniklinik Bonn hatte das leider versäumt! Den Drehschwindel bin ich endlich los!

Das ist meine Geschichte.

Gruß Willy40

PS: Seit 2004 kommt auch noch ein Tinnitus dazu, der mich seit der OP fast zum Wahnsinn treibt, weil dieser erheblich lauter geworden ist.

_________________
45j. AN festgestellt am 04.01.2010 17x12 mm rechts, AN-OP Uni-Klinik Bonn bei Prof. Dr. Bootz am 11.02.2010, starker Tinnitus rechts und links, OP nach Jannetta am 25.03.2011 in Offenbach, stark ausgeprägte TN, starke Kopf- und Gesichtsschmerzen.


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BeitragVerfasst: 13.03.2010, 13:06 
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Lieber Willy40,

danke für Deine aufschlußreiche Schilderung des Krankheits- und Therapieverlaufes. Da ist wieder eine Menge Lehrreiches drin. Leider auch für die Ärzte, die unsere Beiträge aber vermutlich seltener lesen als die AN-Betroffenen.....

Das alte Lied: Wenn fünf Jahre nach dem Auftreten zweier Hörstürze und zwei stärker werdenden Schwindelattacken immer noch niemand an ein MRT denkt, dann muß man an der Kompetenz zweifeln oder unverantwortlichen Sparsinn unterstellen. Ich weiß, daß ich dafür verklagt werden kann (ein Arzt drohte mir das neulich an), aber ich schreibe es trotzdem.

Dein jetziger HNO-Arzt hat richtige Schlüsse gezogen und das Beste daraus gemacht.
Das Wasser im Kopf nach einer Operation kommt aller Wahrscheinlichkeit nach von der Spülung des OP-Feldes während der Operation. Da spielt auch die OP-Position des Patienten eine Rolle.

Es ist gut, daß Du jetzt eine Rehakur planst. Das Krankenhaus ist übrigens nicht verpflichtet, das dem Patieneten zu organisieren; die Sozialdienste stehen aber i.d.R. dafür bereit. Es empfiehlt sich, selbst vor der OP bereits daran zu arbeiten (siehe Homepage-Themenseite zur Reha).

Durch das Liquor und Wasser hattest Du offenbar einige Probleme, die nur temporär sein werden. Auch die Anzeichen einer Fazialispares werden sicher bald zurückgehen. Dazu immer wieder der alte Spruch: Geduld und Fleiß!!!
Mit dem Tinnitus ist das so ein Kreuz; schwer zu ergründen, schwer zu bessern. Auch hier hilft, die Dinge nach der OP langsam anzugehen und keine Überanstrengung in physischer und psychischer Hinsicht riskieren. Im Kopf muß Ruhe einziehen - ganz simpel und versucht anschaulich gesagt.

Ich wünsche Dir einen guten Kurverlauf.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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