Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Abwarten / Bestrahlen
BeitragVerfasst: 07.02.2010, 19:25 
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Guten Tag!
Auch ich bin (fast) neu in diesem Forum.Ich bin eine "Betroffene" und lebe seit 1999 mit der Diagnose AN. Haben tue ich es wahrscheinlich schon seit 34 Jahren, damals hatte ich den ersten (es folgten noch einige, bis der Gleichgewichtsnerv dann ganz ausgeschaltet war und seit 20 Jahren keinen mehr) heftigen Menière -Anfall.
1999 hatte ich dann einen einseitigen Gehörsturz und in der HNO-Praxis war zufällig eine Praxisvertretung, die ihren Facharzt in Hannover bei Prof. Samii gemacht hat und mich zur MRT schickte, da hatte ich dann eine Diagnose, AN 2x5 mm, intrameatal. Ich war damals 53 Jahre alt und die Ärztin meinte,dass ich das wahrscheinlich schon so lang (auf Grund der Symptome) hätte, dass ich damit ins Grab sinken würde ohne weitere große Probleme.
2002 ging ich aus eigenem Antrieb doch zu einer Kontrolle und das AN war leider gewachsen,13x2,5 mm und extrameatal. Zuerst natürlich Panik und eine Odyssee zu verschiedenen Ärzten. Alle sagten sofort operieren. Ich wollte das nicht und es passte nicht in meine Lebensplanung.Ich wurde Mitglied bei VAN und bekam viele gute Ratschläge und Infos, aber auch die meinten OP.
Es bestand auch die Option Bestrahlen, was aber damals zumindest in Deutschland noch sehr umstritten war. Dr. Wowra in München, den ich unter anderem auch konsultierte, beruhigte mich und meinte abwarten und kontrollieren wäre ein vertretbarer Weg. Ich hatte ja keine weiteren großen Beschwerden und die ich hatte, verschwinden nicht mit einer OP / Bestrahlung.Ich habe seit dem Gehörsturz Tinnitus, ca. 65 -70 Dezibel und bin leicht schwerhörig (leider auch etwas auf dem gesunden Ohr), was ich seit 3 Jahren mit Hörgeräten ganz gut kompensieren kann. Ich habe mich dafür entschieden abzuwarten und mich an die "max. Bestrahlungsgröße" ranzutasten.Ich ging jährlich in die "Röhre". Seit 8 Jahren wächst das AN sehr langsam,aber sicher und ist inzwischen extrameatal, 9x8x7 mm groß.
Bei der jetzigen Größe meines AN steht wohl demnächst nun doch die Entscheidung zu einer Bestrahlung an, da mir niemand sagen kann, wann dieses Wachstum unkontrollierbar wird. OP kommt für mich nicht in Frage. Ärztlich bin ich - nach einigen nicht so guten Erfahrungen - in guten Händen.
Die ca. 10 Jahre Wartezeit haben in der Bestrahlungstechnik viel Innovationen gebracht und auch sonst bleibt die Forschung ja nicht stehen.Mich interessieren natürlich vor allem die Erfahrungen der schon "Bestrahlten".
Soweit für heute, mit freundlichen Grüßen, Magdalena

_________________
64, w. AN rechts extrameatal 9x8x7 mm (aktuell). Diagnose 1999, seitdem jährliche Kontrollen.Tinnitus und leichte Schwerhörigkeit.


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 Betreff des Beitrags: Re: Abwarten / Bestrahlen
BeitragVerfasst: 07.02.2010, 20:29 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
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Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Liebe Forumsleser,

der Beitrag von Magdalena steht bereits im Forum, und zwar in der
Rubrik "Entscheidung Operation oder ?"
am Ende des Themas "Wann macht Abwarten Sinn?" ..

Dieser Beitrag hier wird deshalb gesperrt und demnächst gelöscht.

ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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