Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Nach Warten für OP entschieden
BeitragVerfasst: 20.01.2010, 23:59 
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Ich habe mich entschieden

Hallo liebe Forums-Leser/innen

Es ist schon eine Weile vergangen, seit ich über den Anfang meiner AN-Geschichte berichtete. Hier nun ein paar weitere Zeilen was bisher geschah, was nun ist und was kommen wird.

Anfang September 07 habe ich den Befund Akustikusneurinom erhalten. Darauf folgend überwies mich der HNO-Arzt mich in das Uni Spital Zürich.
Drei Monate später hatte ich Dank der IGAN einen Termin bei Prof. Tatagiba in Tübingen um noch eine 2. Meinung einzuholen.
Auf Empfehlung meines Hausarztes war ich noch im Kantonsspital St. Gallen bei Prof. Hildebrandt. Obwohl das Gespräch sehr gut verlief, konnte es mich nicht überzeugen,
mich in St. Gallen operieren zu lassen. Zürich war seit dem ersten Gespräch für mich kein Thema mehr!

Die Achterbahnfahrt war zu diesem Zeitpunkt schon voll im Gange!
Ein hin und her mit der Krankenkasse, ein Gefühls-Chaos mit Höhen und Tiefen uvm. :shock:

Zwei Jahre sind nun vergangen. Trotzdem blieb ich nicht untätig. Jedes Jahr im September mache ich zur Beobachtung meines AN`s ein MRT.

Ich habe alternative Heilmethoden, wie z.B. TCM (traditionelle chin. Medizin) ausprobiert. Leider hat alles nichts gebracht!

Das AN wächst fast 3mm pro Jahr ungebremst weiter! :x
So habe ich beim letzten MRT innert Minuten entschieden:
„Jetzt ist das Fass voll, ich lasse mich in Tübingen operieren“

Den OP-Termin habe ich unterdessen mit dem Sekretariat abgesprochen. Am 29.03.10 werde ich ins UKT Tübingen eintreten. Die OP ist für Dienstagmorgen geplant.

Bis dahin werde ich noch einiges zu organisieren haben.
Nach der OP geht es wenn nötig zur Reha (Anschlussheilkur) hier in der Schweiz.

Betreffend den Kosten ist der momentane Stand, dass ich die OP selber bezahlen muss. :( Jedoch werden die Kosten für die Reha von der KK übernommen. :D

Für Tipps betreffend AN-OP habe ich immer ein offenes Ohr :wink:


Es grüsst euch Herzlich

Säntis

_________________
1966, m, AN T4 3,4x3x3cm medialerTyp, Schwerhörigkeit rechts 50 %, Tinitus, leichte Gleichgewichtsstörung, Krankenkasse zahlt OP nicht im Ausland, Reha wird bezahlt in CH, OP in Tübingen 30.03.2010, re taub, Tinitus, Liquorfistel


Zuletzt geändert von Säntis am 31.05.2010, 10:26, insgesamt 1-mal geändert.

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 Betreff des Beitrags: Re: Nach Warten für OP entschieden
BeitragVerfasst: 02.05.2010, 20:54 
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Erfolgreiche OP in Tübingen trotz Liquorfistel

Hallo Zusammen

Nun bin ich seit genau einer Woche nach erfolgreicher OP aus Tübingen zurück.
An dieser Stelle möchte ich euch von meine Erlebnissen erzählen.

Am Montag den 29.03.2010 um 11.15 Uhr bin ich stationär in der CRONA Klinik der Uniklinik Tübingen aufgenommen worden.
Ich habe das Zimmer bezogen und kurz darauf auch schon das erste Mittagessen bekommen.

Am Nachmittag waren diverse Voruntersuchungen auf dem Programm.
Zuerst die AEP, danach EKG und eine Ultraschalluntersuchung des Herzens.
Letzteres um festzustellen, ob der Patient in liegender oder halbsitzender Haltung operiert wird. Kaum wieder auf dem Zimmer, wurde ich für ein CT abgeholt.
Kurz vor dem Nachtessen kommt noch der Anästhesist und klärt mich über die Narkose und gewisse Risiken auf. Auch Prof. Tatagiba schaut noch bei mir vorbei und teilt mir mit,
dass ich als Erster am Dienstagmorgen 7 Uhr für die OP vorgesehen bin.

Dienstag 30.03.2010 / 07.15 Uhr ich werde im Zimmer abgeholt und im Bett zum OP-Vorbereitungsraum gefahren. Dort wurde ich für die Narkoseeinleitung vorbereitet.
Als mir das Narkosemittel verabreicht wurde, war ich kurze Zeit später schon im Reich der Träume. Anschliessend brachte man mich in den OP-Saal, wo noch alle weiteren Kabel, Schläuche usw. an mir „angeschlossen“ wurden. Nun kamen Prof. Tatagiba, Dr. Roser und das restliche Team zum Zug.

Um 15.30 Uhr wurde ich auf die Intensivstation verlegt, wo man mich um 18 Uhr aufwachen liess.
Um 18.30 Uhr war ich schon etwas wach, habe aber gar nicht mitbekommen,
dass meine Mutter und meine Lebensgefährtin vorbei geschaut haben.
Die Krankenschwester hatte ihnen mitgeteilt, dass ich auf Reize reagiere und mir sogar ein „Ja“ entlocken konnte. Um 21 Uhr war ich dann wirklich wach und es begann die sehr lange Warterei (!!!) bis zum Morgen. Mir ging es den Umständen entsprechend gut! Hatte keine Schmerzen, kein Schwindel oder Übelkeit.

Am Mittwochmorgen 31.03.2010 versuchte ich das erste Mal noch auf der Intensiv zu essen.
Leider hatte ich es sofort wieder erbrochen und so hatte ich an diesem Tag nur etwas warmen Tee getrunken. Um 11.45 Uhr konnte ich „Gott sei Dank“ wieder auf die Normalstation verlegt werden.
Dort ist mir auch das erste Mal aufgefallen, dass ich eine Facialisparese habe.
Nachdem Mittagessen kam auch schon der Physiotherapeut vorbei und machte mit mir die ersten Übungen. Da ich noch nicht aufstehen konnte, machte ich diese Übungen im Bett.
Später kam dann auch noch Prof. Tatagiba zu mir und berichtete über die OP.
Es sei eine schwierige OP gewesen, da das AN gross und sehr hart war.
Der Tumor ist zu 99.9 % entfernt worden und der Rest zugunsten des Gesichtsnervs belassen.
Auch der Hörnerv konnte erhalten werden, trotzdem höre ich auf dem rechten Ohr nichts.
Am Abend hatte ich das erste Mal etwas Kleines gegessen, das auch im Magen geblieben ist.

Am Donnerstag 01.04.2010 wurden mir alle Zugänge und der Urinkatheter gezogen.
Welche Wohltat, ein grosser Schritt in Richtung Normalität!
Am Morgen kam der Physiotherapeut wieder vorbei.
Erstes Mal aufstehen und erste Gehversuche mit anschliessenden Gleichgewichtsübungen.
Ohne Übelkeit und erbrechen! Ab diesem Tag habe ich auch mit den Gesichtsübungen begonnen.
In der Nacht musste ich bis auf weiteres Augensalbe und einen so genannten Uhrglasverband tragen. Da mein Auge sich wegen der Parese nicht ganz schliessen lässt und die Gefahr des Austrocknens besteht.

Am Freitag 02.04.2010 wurde mir endlich der Druckverband auf dem Kopf entfernt.
Dieser hinderte mich unter anderem daran in der Nacht am schlafen!
Nachmittags war ich das erste Mal in der Cafeteria.
Wieder ein Schritt näher zur Normalität.

Am Sonntag 04.04.2010 hatte ich Prof. Tatagiba auf dem Gang getroffen.
Er teilte mir mit, dass ich am kommenden Mittwoch nach Hause darf.
Am Nachmittag habe ich von Kollegen Besuch bekommen.
Die 1 ½ Std. Cafeteria mit Spaziergang haben ziemlich an meinen Kräften gezerrt.
So habe ich bis zum Abendessen nur noch geschlafen.

Am Mittwoch 07.04.2010 ist Abreisetag :D
Bei der Arztvisite ist mir bei einem Test Liquor aus der Nase getropft :shock:
Das bedeutet, dass ich nicht abreisen darf und mir eine Lumbaldrainage für 7 Tage gelegt wird.
Es werden etwa 2 – 2.5 dl Liquor pro Tag kontrolliert abgelassen.
Damit wird der Druck im Kopf gesenkt und die undichte Stelle kann sich in den nächsten Tagen selbst abdichten. Nach dem Ziehen der Drainage wurden 2 Tage zur Kontrolle eingeplant. Wenn dann alles Ok ist, kann ich entlassen werden. So vergingen weitere 9 Tage in der Klinik und dies meist im Bett liegend.

Am Mittwoch 14.04.2010 wurde mir nach der Arztvisite schmerzfrei die Drainage gezogen.

Am Donnerstagnachmittag 15.04.2010 war mir etwas übel.
Abends musste ich dann mal auf die Toilette und prompt sind mir wieder ein paar Tropfen Flüssigkeit aus der Nase gelaufen. Sofort hatten wir etwas von dieser Flüssigkeit in ein Reagenzglas gegeben für das Labor.

Am Freitag 16.04.2010 machte ein Arzt wieder einen Test mit mir.
Wieder tritt Flüssigkeit aus, das nach Liquor aussieht!
Dass ich nochmals eine Drainage bekommen werde, ist eher unwahrscheinlich. Der Stationsarzt nimmt Rücksprache mit Prof. Tatagiba.
Um 11 Uhr kommt der Professor und teilt mir mit, dass ich noch heute nochmals von ihm operiert werde. Ich soll ab sofort nichts mehr essen und trinken.
Um 15 Uhr werde ich zum 2. Mal im Bett zum Vorbereitungsraum gefahren.
Nach der Kraniotomie hatte man die Ursache für mein Leck gefunden.
Die OP-Stelle war mit Eigenmuskelgewebe abgedichtet worden.
Wieso auch immer - mein Körper hat dieses Gewebe abgestossen.
Nun wurde es mit Eigenfett abgedichtet, was vom Körper nicht abgestossen wird.

Die nächsten paar Tage waren immer etwa dasselbe!
Morgens aufstehen und Morgenessen. Danach waschen, Arztvisite, Gesichtsübungen und die Zeit totschlagen bis zum Mittagessen. Mittagessen und am Nachmittag auch wieder Gesichtsübungen, ein paar Schritte gehen und wieder Zeit totschlagen.
Meist war ich im Bett, da ich mich mit der Lumbaldrainage schonen soll.

Am Freitag 24.04.2010 ist meine 2. Drainage wieder gezogen worden :D
Nun wieder 2 Tage abwarten und wenn es nicht mehr tropft werde ich nach Hause entlassen.

Sonntagmorgen, Arztvisite: Es ist alles trocken geblieben.
Juhui, ich bin wieder „dicht“! Nun habe ich das ok bekommen vom Arzt nach Hause zu gehen.
Schnell ein Telefon nach Hause, dass sie mich in Tübingen abholen können.
2 ½ stunden später sind meine Lieben da und es steht nichts mehr im Weg für die Heimreise.

Zusammenfassend hier noch einige Worte zu meinem postoperativen Befinden in diesen 4 Wochen Klinikaufenthalt:

Mit Schwindel hatte ich nie Probleme.
Hatte sehr wenig und nur leichte Schmerzen.
Trotz erhaltenem Hörnerv höre ich rechts nichts mehr.
Vorübergehend habe ich eine Facialisparese und einen nicht kompletten Lidschluss. Dieser sollte aber mit Gesichtsübungen in ein paar Monaten wieder verschwinden.

Ansonsten kann ich nur noch sagen, dass ich mich von Tag zu Tag besser fühle. Am kommenden Dienstag werden die Fäden gezogen.

Dies ist auch eine Gelegenheit noch mit dem Hausarzt über eine REHA zu sprechen. Da ich mich schon recht fit fühle, könnte ich mir auch eine ambulante Variante vorstellen.

Ich hoffe, dass ich mit diesem Bericht denjenigen, die es noch vor sich haben, einen detaillierten Überblick verschaffen habe.
Ich kann die Uniklinik Tübingen wärmstens empfehlen!

Liebe Grüsse

Säntis

_________________
1966, m, AN T4 3,4x3x3cm medialerTyp, Schwerhörigkeit rechts 50 %, Tinitus, leichte Gleichgewichtsstörung, Krankenkasse zahlt OP nicht im Ausland, Reha wird bezahlt in CH, OP in Tübingen 30.03.2010, re taub, Tinitus, Liquorfistel


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 Betreff des Beitrags: Re: Nach Warten für OP entschieden
BeitragVerfasst: 04.05.2010, 15:01 
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Lieber Säntis,

danke für diesen sehr ausführlichen und auch sehr informativen Bericht. Damit bietest Du vielen Ratsuchenden eine gute, ehrliche Information.

Ich möchte nicht viel mehr dazu schreiben, nur eines drängt sich bei mir auf. Ich habe mich bereits mehrfach dazu geäußert: Ich komme immer wieder ins Staunen und Grübeln, wenn ich die Fristen höre, wann der Operierte in der Cafeteria war, wann er spazieren ging usw.
Es fällt mir schwer zu glauben, daß das alles nicht riskant und der Wundheilung innen und außen sehr förderlich ist. Ich blieb 1994 volle vier Wochen im Krankenhaus, ohne Probleme zu haben (!), und entsprechend langsam ging es Schritt für Schritt mit den Bewegungen, Übungen etc. Aber vielleicht bin ich doch schon altmodisch.

Ich wünsche Dir eine schrittweise, problemlose Wiedererlangung Deines alten Zustandes; also, so gut das geht, natürlich. Vielleicht ohne übergroße Eile .....

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Nach Warten für OP entschieden
BeitragVerfasst: 07.05.2010, 09:02 
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Lieber Säntis,

da waren wir ja zum gleichen Zeitpunkt in Tübingen. Hätte ich das gewußt, hätte ich dich mal besucht. Deine Beschreibung passt bis auf deine Erfahrung mit der Liquorfistel mit meiner überein. Es war für dich bestimmt nicht einfach so lange in der Klinik zu bleiben. Ich wünsche dir, dass du dich bald wieder so fühlst und alles machen kannst wie vor der OP.

Viele Grüsse aus dem hessischen Bergland von

heide

_________________
w, Bj. 62, AN re, extrameatal, ca.2 cm, prae OP starke hörminderung re, OP in tü am 08.04.2010, post OP Facialisparese


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