Akustikusneurinom rein extrameatal

[heide]

Extrameatal, außer mir noch jemand?

Hallo, liebe Forumsmitglieder,

ich habe ein paar Fragen die mich sehr beschäftigen:

1) Gibt es hier jemanden der ein rein extrameatales (außerhalb des Gehörgangs gelegenes) Akustikusneurinom hat/hatte?

2) Mein Akustikusneurinom liegt sehr dicht am Hirnstamm. Erhöht sich dadurch nicht die Gefahr bei einer Operation erheblich?

Mich wundert, dass bei allen Tumoreinteilungen extrameatale AN's nur als sehr große, schon aus dem Gehörgang herausgewachsene Tumore beschrieben werden.

Über eine Antwort auf meine Fragen würde ich mich sehr freuen.

Viele liebe Grüße

heide

[Lilo]

Rein extrameatales AN operativ entfernt

Liebe Heide

gut, dass Du auf dieses Forum gestossen bist.
Zu deiner Frage: Mein Akustikusneurinom lag auch rein extrameatal - gut, bei einer Grösse von 4,2 x 3,8 x 3,7 cm auch nicht weiter verwunderlich. Ebenfalls mit erheblicher Verlagerung und Deformation des Hirnstammes - deshalb musste ich auch oft aus unerfindlichen Gründen erbrechen.

Vielleicht können Dich meine Schilderungen ein wenig beruhigen: Die Operation war sehr schwierig, verlief aber ohne Komplikationen. Aus Rücksicht auf den Faszialisnerv wurde ein nicht unerheblicher Rest des Tumors zurückbelassen - der seit bald 10 Jahren ruhig ist.

Natürlich ist der Hirnstamm ein äusserst heikles Gebiet - aber jeder (gute) Chirurg wird grösste Vorsicht an den Tag legen und wenn notwendig den Tumor schonend bzw. ev. nicht vollständig entfernen. Mein Chirurg hat mir erklärt, dass der Hirnstamm durch das jahrelange Wachstum des Tumors und der damit verbundenen Deformation eine andere Form hat, aber in seiner Funktion in keiner Weise in Mitleidenschaft gezogen worden ist.

Ich drück Dir fest die Daumen, und melde Dich ruhig, falls Du genaueres Wissen möchtest.

Herzliche Grüsse
Lilo

[heide]

Liebe Lilo,

vielen Dank für deine schnelle und einfühlsame Antwort. Da du die einzige bist, die sich gemeldet hat, vermute ich, daß ein Wachstumsbeginn außerhalb des Gehörgangs eher selten ist. Vermutlich machen die kleineren AN's auch noch keinen Tinnitus oder Gleichgewichtstörungen?
Wie geht es dir? Ich habe deine anderen Beiträge gelesen und bewundere deine Haltung/ Einstellung sehr.
z.B. in Betreuung nach An-OP:
Leider ist auch schon vorgekommen, dass ein Radiologe vorschnell eine Diagnose stellte, die falsch war. Seither klemme ich jegliche Bemerkung von Radiologen sofort ab- ich bin inzwischen sehr grob und sage, dass ich keinerlei Kommentare hören will...

Betroffen bin ich davon, daß deine Symptome (vor der OP) nicht ernst genommen wurden bzw. sogar vermutet wurde, daß du Drogen nimmst. Ich glaube, daß deine Freunde und deine Familie zu große Angst hatten, daß vielleicht etwas Ernsteres dahinter stecken könnte.
Ich selbst habe von einigen Mitmenschen zu hören bekommen, dass ich mir mal überlegen soll, warum ich wohl einen Tumor bekommen habe und mir mal Gedanken machen soll was ich wohl falsch gemacht habe.

viele Grüße aus dem gerade mal sonnigen Hessischen Bergland

heide

[ANFux]

Lage und Größe des Tumors verändern Symptome und Risiken

Liebe heide,

rein extrameatal liegende Akustikusneurinome, die also nicht im Gehörgang begonnen haben zu wachsen, sind tatsächlich selten.

Das schafft aber nicht sofort schwierigere Verhältnisse, weder bezüglich der Symptome noch der Therapie.

Natürlich hat ein großer Tumor ein größeres Störpotential als ein kleiner. Das kann man sich auch als Nichtmediziner rein geometrisch vorstellen.

Die störenden Auswirkungen auf die Nerven, denn das bringt die unerfreulichen Symptome, hängen aber vom Platz ab, den der Tumor um sich herum hat. Und der ist in einem engen knöchernen Gehörgang geringer als im Kleinhirnbrückenwinkel und in der Schädelgrube. Die Reibungen, der Druck, die Beeinflussung der Versorgungsbahnen für die Nerven (!) sind im Gehörgang durch einen kleinen Tumor oft größer als bei einem größeren außerhalb des Ganges. Deine noch geringen Symptome hängen sicher mit der geringen Größe und der Lage Deines Tumors (in der Schädelgrube) ab.

Welche Nerven wann beeinflußt werden, ist auf den Themenseiten der Homepage beschrieben (Was ist ein AN?, Symptome).

Eine Störung des Normalzustandes und damit das Auftreten von Symptomen kann durch verschiedene Faktoren, Umstände ausgelöst werden. Das ist noch ein weithin unerforschtes Feld. Aber es kann sich auch wieder beruhigen. Das ist alles unvorhersehbar und muß bei einer Entscheidung als Risiko mit berücksichtigt werden.

Ein AN nahe oder mit Kontakt zum Hirnstamm ist immer ein größeres Risiko als bei einer Lage im Gehörgang. Im Gehörgang kann es "nur" zu Gleichgewichts- Fazialis- und Hörproblemen kommen. Bei der Lage nahe Kleinhirn und Hirnstamm geht es letztendlich um zentrale, lebenswichtige Funktionen wie Bewegungskoordination, Schutzfunktionen, Atmung usw.
Das Risiko ist dort sowohl bei einer Operation als auch bei einer Bestrahlung größer. Aber die therapierenden Ärzte wissen das natürlich und beraten und handeln entsprechend.

Laß doch wenigstens den Radiologen einen Kommentar zu den Aufnahmen für die weiterbehandelnden Ärzte schreiben, denn oft haben die Radiologen viel Ahnung von den untersuchten medizinischen Zonen und Phänomenen als andere Ärzte

Beste Grüße
ANFux