Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Entscheidung Operation oder nicht?
BeitragVerfasst: 22.01.2016, 17:54 
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AndiFrbg …..Ein herzliches Hallo an alle, ich bin ein neuer Einohrhase hier und beschreibe Nachfolgend meine Geschichte bis heute 22.01.2016

Novemver 2015 Diagose AN vom Radiologen
Befund des Radiologen
Intrameatales AN rechts: rechte Seite Nervus vestibulocochlearis innerhalb Meatus acusticus über etwa 8,3mm geringgradig fusiform aufgetrieben, positives KM-Enhancement, regelrechte Morphologie und Signalgebung des linken 8.Hirnnerves sowohl intrameatal als auch intracisternal, kein Nachweis diffus infiltrierender oder fokal raumfordernder Prozesse intraaxial, regelrechte Morphologie und Signalgebung des infra-supratentoriellen Hirnparechyms,normale Werte Liquorräume, keine Verlagerung der Mittellinienstrukturen, regelrechtes signal void der venösen Sinus, regelrecht belüftete NNH und Felsenbeinpyramiden.

Ich hatte in jungen Jahren (Anfang 20) Anfallartigen Drehschwindel.
Es handelte sich um einen Schwindel, der akut von einem Moment auf den anderen einsetzte und Minuten bis Stunden anhielt. Alles drehte sich um mich herum, bis ich einen Punkt der Lagerung des Kopfes gefunden hatte ,wo der Schwindel aufhörte. Aufstehen oder nur einen Millimeter die Lage des Kopfes zu verändern war nicht möglich.
Ich weiß die Diagnose vom HNO nicht mehr, das Gleichgewicht war nicht in Ordnung, aber gehört habe ich damals, lt.Test, überdurchschnittlich gut. Habe dann ca. ein halbes Jahr Tabletten genommen und Vertigoheel, dann war alles wieder weg bis ich Anfang 30 war, da hatte ich noch mal zwei Attacken. Meine Blutsenkung war seit ich denken kann zu hoch, HNO gibt es damit kann man 100 werden. Okay, heute frage ich mich hatte es damals schon etwas damit zu tun.

Im November 2012 bekam ich Depressionen, die so stark wurden dass ich Sommer 2013 einem vierteljährlichen Klinikaufenthalt zustimmte. Ich bin bis heute in Behandlung.

Januar 2014 stellte ich fest, dass ich beim telefonieren auf dem rechten Ohr weniger hörte als links.
Hörtest beim HNO-Arzt – Befund - leichtgradige Hochtonschwerhörigkeit bds. Kontrolle in einem Jahr.

November-Dezember 2014 plötzlich Gangstörungen d.h. schwanken wie betrunken und Doppelbilder auf die Ferne, Hausarzt überweist zum Neurologen, Neurologe überweist zum MRT, MRT wurde ohne Kontrastmittel durchgeführt - Befund: Kein Tumornachweis, auffällig jedoch leichte Atrophie des Gyrus parahippocampalis beidseitig. Neurologe überweist in die Universitätsklinik zur Mitbeurteilung.

Januar 2015 Augenärztliche Abklärung der Doppelbilder – ohne Befund,

Januar 2015 Überweisung zum HNO-Arzt wegen Schwankschwindel-Gangstörungen, Befund – kein Lagerungsshwindel auslösbar,Romberg Versuch unsicher, Unterberger Versuch ausgeprägte Fallneigung, VNG fragich, li. Untererregbarkeit bei Kaltspüung, Warmspülung bds.positiv, Tonaudio leichtgr.Hochtonschwerh.bds. Derzeit kein Anhalt für peripher-vestibuläre Ursache. Überweisung zum Orthopäden HWS – ohne Befund

März 2015 Uniklinikum Neurologie - unspezifische Symptomatik, möglicherweise Nebenwirkungen der Antidepressiva, eine Woche nach diesem Termin Tinitus rechts,wieder zum Diagnose Hörsturz, Behandlung Ginkgo 5 Tage, wenn keine Besserung Infusionstherapie mit Cortison habe ich abgelehnt weiter Ginkgo 240 mg tägl. 6 Monate ohne Erfolg.

Mai 2015 HNO-Arzt Kontrolle, Befund Hörsturz rechts mit Tinitus
Hochtonschwerhörigkeit re.gößer links, alle Ärzte - Schulterzucken - psychisch
Dann wurde gefühlsmäßig mein Gehör rechts immer schlechter, auch der Tinitus verstärkte sich immer mehr, ein ständiger sehr starker Druck auf dem Ohr der sich bis zum Auge ausdehnt, ab und an stechender Schmerz im Ohr, Kieferschmerzen, Schläfenbeinschmerz, Augenzucken, Gangstörungen und Doppelbilder wie gehabt.

Oktober-November 2015 Hausarzt Blutbild - keine Auffälligkeiten – Überweisung zum HNO - Diagnose an taubheit grenzende Schwerhörigkeit rechts, Überweisung zum MRT diesesmal mit Kontrastmittel, wäre wieder ohne KM untersucht worden, hätte man wieder keinen Befund gehabt.
Der Radiologe hat es mir erklärt und gezeigt – die Aufnahmen heute ohne KM – nichts zu sehnen – nach der Verabreichung des KM war das AN deutlich zu sehen. Die Diagnose wäre vor einem Jahr die gleiche gewesen, nur mit dem für mich bedeutenden Unterschied……..taub auf dem rechten Ohr, das laut der Neurochirurgie nicht mehr reparabel ist, egal für welche Behandlung ich mich entscheide.
In unterschiedlichen Situationen und in unbestimmten Zeitabständen hatte ich nun 3 Attacken und ich weiß nicht was es ist (die Ärzte auch nicht) ich bin unterwegs und plötzlich, kraftlos in den Beinen es wird mir als ob ich gleich umfalle, kribbeln in Armen und Beinen, kein Schwindel, keine Übelkeit, Herzrasen-klopfen bis in Hals. Habe daraufhin öfter mal Blutdruck gemessen – ist zu nieder. Hausarzt hat ein EKG gemacht – ist in Ordnung. Neurologe meint Panikattacken – wird es wieder auf die Psyche geschoben, wie zu Anfang und dann war es ein AN…..

November 2015 Termin Uniklinikum Neurochirurgie: dort wurden mir die Möglichkeiten der Behandlungen dargelegt, was für mich in Frage kommt wurde in dem monatlichen Schädelbasisgremium besprochen. Ein Neurochirurgischer Eingriff ist bei mir nicht angeraten, sondern die Strahlentheraphie oder eine HNO-OP.
Inzwischen hatte ich einen Aufklärungstermin in der Strahlenklinik. Dort möchte man mich 6 Wochen lang tägl. 10 Min,außer am Wochenende, bestrahlen.
Das habe ich für mich inzwischen ausgeschlossen, da es eine schonendere Möglichkeit gibt durch Cyber Knife, das in Freiburg nicht zur Verfügung steht.
Was mich verunsichert, die Neurochirurgie schreibt in ihrem Bericht an die Strahlenklinik bei der Diagnose: Verdacht auf Akustikusneurinom T1 rechts. Wieso Verdacht – ich dachte die Diagnose wäre klar.
Ende Januar habe ich den Gesprächstermin im HNO-Uniklinikum.

Mittlerweile habe ich den starken Druck und das zeitweise stechen, in beiden Ohren. Meine HNO-Ärztin meint, noch immer, dies hat nichts mit dem AN zu tun, sei Orthopädisch. Das AN sei zu klein um solch massive Beschwerden hervorzurufen. Nun habe ich manuelle Therapie und Fango.

Mich beschäftigen die Fragen:
1. abwarten und nichts tun – weiterhin mit den Beschwerden leben
2. HNO – OP……...der Tumor könnte untersucht werden und
eine entgültige Diagnose gestellt werden. Freiburg oder Tübingen?
3. Göppingen CiberKnife – da werde ich mir auf jeden Fall eine zweite Meinung holen.
4. Tübingen anfragen?

Euch allen viel Kraft und
Herzliche Grüße
AndiFrbg.

_________________
AndiFrbg weiblich - geb. 1959
12.2014 MRT ohne Kontrastmittel ohne Befund
11.2015 MRT nach Ertaubung mit Kontrastmittel, Diagnose
Intrameatales AN rechts 8,3mm
Behandlungsvorschläge: Strahlentherapie, HNO-OP oder abwarten.
AndiFrbg


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 Betreff des Beitrags: Entscheidung Operation oder nicht?
BeitragVerfasst: 02.02.2016, 09:08 
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Registriert: 13.11.2015, 22:16
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Wohnort: Ehrenkirchen
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Hallo Zuammen,
ich hatte nun meinen Termin in der Freiburger UniKlinik-HNO-Ambulanz. Es wurden verschiedene Tests gemacht d.h. Gleichgewichtsorgan und Hörtest. Rechtes Ohr taub - definitiv. Gespräch mit der Oberärztin, die kurz die OP erklärt hat, auch das einsetzen einer Schnecke um nach der OP zu sehen, ob der Hörnerv nicht ganz zerstört ist. Dann könnte man in einer zweiten OP ein Implantat einsetzen.

Ich frage mich - OP mit all ihren Risiken - ohne Aussicht auf Erfolg, was das hören anbelangt? Denn in meinem ersten Gespräch Uniklinik Neurochirugie, habe ich in Erinnerung, dass dieser Arzt gemeint hat ....was kaputt ist kann nicht mehr repariert werden und er glaubt ein Implantat bringt nicht den gewünschten Erfolg. :roll: Das habe ich der HNO Ärztin gesagt, daraufhin .....wie gesagt, zeigt sich erst nach der OP.
Ach ja, auch soll ich die Finger vom Internet lassen :!: :!: :!:

Meine derzeitigen Beschwerden (kribbeln in Armen und Beinen, sehr niederer Blutdruck, Schwächegefühl in den Beinen extrem Oberschenkel, ständiger starker Druck in beiden Ohren manchmal mit kurzem stechen auf dem rechten Ohr, Druck auch ab und an auf dem rechten Auge) können nicht von dem AN kommen.
Hat jemand Erfahrung mit diesen Beschwerden, und wo kommen sie her, wenn nicht vom AN.
Ich lasse die Schilddrüse kontrollieren, mehr fällt mir dazu nicht ein.

Ich habe mich nun dafür Entschieden (auch diese Variante hat die HNO Ärztin vorgeschlagen, die Neurochirgugie nicht :!: :?: ) ein halbes Jahr abzuwarten, dann ein MRT, um zu sehen wie sich das AN verhält.
In dieser Zeit möchte ich mich im CyberKnife Zentrum Göppingen (ist am nächsten an Freiburg) vorstellen. Denn ich verstehe auch nicht, warum ich 6 Wochen lang tägl. außer am Wo-Ende bestrahlt werden soll, wenn es mit CyberKnife ev. mit ein-zwei mal
Über diesen Ablauf muss ich mich noch kundig machen.
Muss ich zuerst bei der Krankenkasse anfragen bevor ich Kontakt aufnehme? :?:
getan ist. Ist diese Strahlung dann stärker und die sechs-wöchige schwächer? :?: :roll:

Freue mich über Ratschläge und Erfahrungsberichte :lol:
und wünsche allen viel Kraft
Herzlichst
AndiFrbg

_________________
AndiFrbg weiblich - geb. 1959
12.2014 MRT ohne Kontrastmittel ohne Befund
11.2015 MRT nach Ertaubung mit Kontrastmittel, Diagnose
Intrameatales AN rechts 8,3mm
Behandlungsvorschläge: Strahlentherapie, HNO-OP oder abwarten.
AndiFrbg


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BeitragVerfasst: 02.02.2016, 11:53 
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Geburtsjahr: 1965
Hallo AndiFrgh
Wenn der Hörnerv geschädigt ist , wird es nach der OP nicht besser
Das hat man mir auch gesagt
Und , das man das Internet und Selbsthilfegruppen vergessen soll
Warum sagen die Ärzte das????
Mir hat es sehr geholfen, mich mit Gleichgesinnten auszutauschen
LG Petrasch

_________________
Geb1965 W
Diagnose 7.12.2015 AKN 1.8cm T4a
OP 22.2.2016 Dr. Ebner Tübingen
Nach 9 Tagen Facialisparese ,
3 Monaten später nicht mehr sichtbar
Tinitus
Crossverbindung


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