Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 01.10.2009, 21:28 
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Hallo Forumsteilnehmer.
Am 7.7.09 wurde bei mir in der UK Tuebingen im Verbund HNO und Neurochirugie ein AN im rechten Ohr diagnostiziert, Groesse ca. 8mm . Meine Beschwerden sind beidseitig Tinitus, Ausfall des Gleichgewichtorgans im rechten Ohr, weitgehender Hoerverlust im rechten Ohr.
Ich wohne in der Naehe von Tuebingen und aus dem Forum von IGAN erhielt ich den Eindruck, dass Tuebingen fuer mich die beste Wahl ist und eine OP auf jeden Fall sinnvoll waere. Die Empfehlung der UK Tuebingen lautet aber jetzt abwarten und im halbjaehrlichen Turnus beobachten, weil eine OP meine Situation nicht verbessern kann.
Ich bin jetzt sehr verunsichert, gerade weil bei IGAN gesagt wird, moeglichst frueh operieren.
Im Forum ist die Tendenz zur Operation eindeutig. Cyberknife ist vereinzelt auch angesprochen aber nicht so eindeutig wie OP. Die Option Abwarten wird nirgends empfohlen. In meinem Umfeld aber, also Ehefrau, Kinder, Hausarzt sind alle der Meinung, dass das Abwarten die beste Option sei.
Ich habe nun die Bedenken, dass ich in ein paar Monaten oder auch Jahren sagen muss: dumm gelaufen, ich haette mich wohl zur OP oder zum Cyberknife entscheiden sollen.
Alle meine Fragen wurden im Forum von andern Teilnehmern mehr oder weniger schon gestellt und ich muss jetzt wohl fuer mich alleine entscheiden wie es weiter geht.
Helmut, maennlich, 63 Jahre, verheiratet, 3 erwachsene Kinder

_________________
helmutbatschheiningen


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 Betreff des Beitrags: Warten ist eine gute Option
BeitragVerfasst: 02.10.2009, 11:52 
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Registriert: 14.08.2007, 19:35
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Warten ist eine gute Option

Lieber helmut,

so verwirrend ist die Situation bei Dir m.E. gar nicht.
Es freut mich zunächst zu lesen, dass Du im Forum offensichtlich sehr gründlich schon gelesen und viele Aussagen auch zu Deiner Situation gefunden hast. Du verknüpfst diese Aussagen nur nicht, wagst es nicht oder verknüpfst sie nicht optimal.(Hast Du übrigens auch die Themenseiten der Homepage gelesen?)

Möglichst früh zu operieren ist dann geraten, wenn es einen noch unbeschädigten körperlichen Zustand zu erhalten gilt, wenn also noch keine dauerhaften Schädigungen durch das Akustikusneurinom eingetreten sind. Das ist bei Dir nicht der Fall, denn Dein Gehör und Gleichgewichtssystem sind bereits geschädigt. Und das beschädigte Gleichgewichtssystem hast Du bereits kompensiert, denn Du klagst nicht über Schwindel. Wenn Du mit diesen Einschränkungen zurecht kommst, stört eigentlich nur der Tinnitus. Es besteht zwar die Chance, dass der nach einer Operation verschwindet, aber er ist ja beidseitig...? Es kommt also auf Deine „Leidensfähigkeit“ an. Du könntest also sehr wohl unter Beobachtung warten.

Die Größe und Lage des Tumors spielt für eine Entscheidung bzw. Empfehlung auch eine wichtige Rolle. Nach Deinen Schilderungen liegt er noch rein intrameatral, ist also noch nicht in Richtung Hirnstamm und Kleinhirn unterwegs. Das muß durch das Beobachten unter Kontrolle bleiben.
Und schließlich ist auch Dein Alter ein wichtiger Aspekt. Aber auch das spricht für Warten – allerdings alles unter Anrechnung der anderen Gesichtspunkte! Die Sache lieg bspw. bei Sonja ganz anders.

Und noch ein Wort zur fernern Zukunft. Gerade wegen des Alters könnte später auch eine Bestrahlung ausreichen statt einer operativen Entfernung, denn ein mögliches Nichtnachlassen des Tumors könnte mit einem zweiten Bestrahlen begegnet werden. Alles in der zu erwartenden Lebenszeit. Klingt makaber, so nüchtern muß man es aber einschätzen.

Deine Familie plädiert sicher aus viel einfacheren Gründen für Warten und gegen eine Operation. Aber das ist verständlich. Schön, wenn es auch andere Argumente gibt.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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