Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: Was kommt auf mich zu...!?
BeitragVerfasst: 30.09.2009, 14:08 
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Was kommt auf mich zu ...?

Hallo...

ich bin 26 und bei mir wurde im März 2008 zufällig ein Akustikusneurinom auf dem Hörnerv bei einem MRT entdeckt..

Mir wurde gesagt, dass ich mir keine Sorgen machen müsste, das würde so langsam wachsen, dass ich frühstens in 20 Jahren an eine Behandlung denken müsste... aber trotzdem regelmäßig zur Kontrolle müsste, um die Wachstumsgeschwindigkeit zu beobachten...
Ich war eigentlich sehr optimistisch eingestellt.

Dann der Schok.... von März 2008 bis Juni 2009 ist es von 11 mm auf 15 mm gewachsen. Mein Arzt schickte mich jetzt im September nochmals ins MRT... wachstum auf 17 mm ....

Warum wächst das plötzlich doch so schnell, obwohl das Neurinom als "langsam" wachsend gilt!??

Welche Bahndlungsmethode ist die sinnvollste?

Ich hoffe, ich bekomme hier im Forum etwas meine Angst genommen....

Danke!!
Sonja


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 30.09.2009, 14:45 
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Hallo Sonja,

so genau kann man das nie sagen, bei den einen schneller bei den andern langsamer. Aber sehr wichtig ist dass Du jetzt möglichst schnell zu einem richtigen Spezialisten gehst, ich kann da Prof. Tatagiba in Tübingen empfehlen - ich wurde von ihm opperiert und bin begeistert. Wichtig ist das Du wirklich an eine Klinik mit Spetialisten gehst, in der Schweiz gibt es sowas leider nicht wirklich und die Folgen kannst Du hier im Forum an jeder Ecke nachlesen.
Grundsätzlich sind aber die meisten Spezialisten der Meinung bei so Jungen Patienten sollte so früh wie möglich operiert werden, dafür sprechen zwei wichtige Gründe erstens ist der Heilungsverlauf besser je jünger man ist und zweitens ist der Eingriff kleiner je kleiner das AKN ist.

Über die IGAN kriegst Du sicher einen Kontakt vermittelt.

Ich hoffe das hilft Dir ein wenig, nimm Dir auf alle Fälle die Zeit Dich gut zu Informieren, hol Zweitmeinungen ein etc. so dringend das Du sofort operieren musst ist es sicher nicht, wichtiger ist geh es seriös und konsequent an.

Gruss Dominique

_________________
Dominique, m, Jg: 1973; AN r; Diagnose Anfang September 08, T3 Grösse 17x15 mm; Operation am 24. Juni 2009 in Tübingen, 10 Tage Reha in Walzenhausen; keine Faszialparese; postoperativer Hörverlust rechts, ansonsten alles wieder TOP!


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 Betreff des Beitrags: Re: Was kommt auf mich zu...!?
BeitragVerfasst: 01.10.2009, 15:06 
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Hallo Sonja,

es gibt ja leider immer noch oft den Fall, daß "verdächtige" Beschwerden
falsch behandelt oder nicht hinreichend gründlich untersucht werden -
im Falle des Akustikusneurinom steht dann meist dessen Entdeckung
per MRT am vorläufigen Ende einer langen Odyssee.

Dein Fall allerdings, also die Diagnose AN nach erfolgtem
MRT wie geschehen zu beurteilen, ist allerdings äußerst befremdlich.

Die Größe "11 mm" ist zunächst wenig aussagekräftig, da die Ausdehnung ja dreidimensional ist und abhängig von Ort und Lage
weit geringere Ausmaße bereits massive Beschwerden mit sich bringen
können. Auch kann man die relative Größenangabe 11 mm nicht als klein
oder groß abtun - mir wurde z.B. ein 8 mm "kleines" AKN operativ
entfernt - um darauf alleine auf Abwarten abzustellen.

"Langsam wachsen" ist in Deinem Fall ja definitiv eine Falschaussage -
auch wenn man schwer Rückschlüsse auf Entstehen und Wachstumseinsatz ziehen kann. Immerhin führte die Entdeckung zur
unverzichtbaren regelmäßigen Kontrolle - wenigstens das wurde
veranlasst und signalisiert, hier tätig zu werden.

Zu sehr vielen Verlaufsformen findest Du im Forum Berichte, auch und
gerade über die Phase, die Du gerade durchmachst. Es hilft Dir jetzt
nicht weiter, rückblickend mit der Arztempfehlung zu hadern -
schaue nach vorne und informiere Dich über die Möglichkeiten des
operativen Eingriffs. Zuwarten - und wohl bei der Rasanz des Wachstums auch Bestrahlung - scheinen mir keine wirkliche Behandlungslösung zu sein.

Warum das AN "plötzlich so schnell" wächst, darüber gibt es wohl keine
gesicherten Erkenntnisse (es kann eben durchaus auch über einen
Zeitraum von 20 Jahren deutlich geringer wachsen). Solange Du aber
nicht über massive Beschwerden klagst, ist ein früher Zeitpunkt einer
OP ein günstiger. Darauf zu warten, dass die Beschwerden mit dem
Wachstum Schritt halten, kann ja nicht das Ziel sein.

Ich wünsche Dir viel Glück, Kraft und Hilfe. Wenn Du eine Empfehlung
eines Betroffenen bekommen möchtest: Lass Dich operieren !

Liebe Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 01.10.2009, 15:28 
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vielen Dank für eure netten Tips und Worte!!
Aber ihr wisst ja selbst, wie das so ist, wenn man so eine Diagnose bekommt :-(


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BeitragVerfasst: 01.10.2009, 16:40 
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Schnelles Wachsen zwingt zu einer Entscheidung

Liebe Sonja,

ich kann snowdog in allem nur zustimmen.

Über die verniedlichenden und irritierenden Größenangaben des Akustikusneurinoms habe ich mal einen Beitrag geschrieben: "Tumorgröße richtig einschätzen". In der Rubrik "Entscheidung Operation oder ...?"

Die richtige Charakterisierung des Akustikusneurinom-Wachstums muß heißen: in der Regel bzw. oft bzw. meist langsam wachsend. Das schließt aber andere Phasen nicht aus! Und vor allem muß gesagt werden, daß das Wachsen nicht stetig verlaufen muß, sondern langsames Wachsen, Stagnieren, schnelleres Wachsen sich abwechseln können, auch in wechselnder Reihenfolge. Das AN ist also unberechenbar. Das muß man bei seiner Therapieentscheidung immer mit berücksichtigfen.

Ich fasse mein Empfehlung auch ganz knapp zusammen: Operieren lassen. Bestrahlen scheidet allein schon wegen Deines Alters aus.

Wenn Du etwas ruhiger geworden bist, kannst Du ja noch schildern, welche Symptome Du bemerkt hast und wie sehr sie Dich belasten. Das ist auch immer wichtig für eine Entscheidung.

Du bist im Forum gelandet, das ist kein schlechter Anfang.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 01.10.2009, 17:11 
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.. was mich jetzt stutzig gemacht hat ist die Aussage

Zitat:
Ich fasse mein Empfehlung auch ganz knapp zusammen: Operieren lassen. Bestrahlen scheidet allein schon wegen Deines Alters aus.

Wieso würde die Bestrahlung ausscheiden!?

Bemerkt habe ich das AN bisher noch nicht.. ich war im März 2008 im MRT eigentlich wg einer ganz anderen Sache und da ist es zufällig entdeckt worden... :-/ aber alleine von den Symptomen her hätte ich es nicht gemerkt....


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 01.10.2009, 17:20 
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Liebe Sonja,

ich glaube, Du hast die Themenseiten auf der Homepage zum AN, Was ist es, Symptome, Diagnose, Therapien (dort Warten, Bestrahlen und Operation) noch nicht gelesen. Dort steht auch eine Begründung für Deine Frage. Und in vielen Forumsbeiträgen zieht sich das Problem Alter bei der Bestrahlung wie ein roter Faden durch.
Bitte lesen und evtl. im Forum mit der Suchfunktion einige der Beiträge herausfiltern.
Gruß
ANFux

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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 02.10.2009, 11:38 
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Entscheidung gefallen... OP.


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 Betreff des Beitrags: IGAN-Forum wird kein Chatroom
BeitragVerfasst: 03.10.2009, 19:13 
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IGAN-Forum wird kein Chatroom

Liebe Forumsleser,

Sonja und ich haben zwei umfangreiche VNs ausgetauscht, in der noch einige Aspekte erörtert wurden, die Sonjas Entscheidung begründen. Vor einer möglichen Operation wird Sonja einen HNO-Chirurgen der Uniklinik Mainz konsultieren. Das ist eine sehr gute Adresse.

Alle Forumsleser, die jetzt vielleicht dachten, im IGAN-Forum zieht ein neuer Stil ein, wir fassen uns in Zukunft alle extrem kurz, verzichten auf Anrede und Unterschrift, oder der Moderator streicht die Texte bis auf 1, 2 Sätze zusammen wie in den meisten Foren, alle diese Leser kann ich beruhigen:
Das IGAN-Forum hält an dem Format fest, und wir werden auch kein Chatroom.

Herzliche Grüße an alle
ANFux

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