Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 27.09.2009, 11:04 
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Zweite Meinung einholen und operieren - wo?
Liebe Forumsmitglieder

Erstmals herzlichen Dank für die Akustikusneurinom-Website und dieses Forum. Meine Frau und ich haben bereits sehr davon profitieren können. Ich werde mir erlauben, für meine Frau zu schreiben, da sie eine englisch-sprachige Schweizerin ist und sich nicht so gut auf deutsch ausdrücken kann.

Meine Frau ist 50 Jahre alt und hatte keinerlei gesundheitliche Probleme, bis sie im Frühling 2006 zwei Wochen lang unter Kopfschmerzen, extremem Schwindel und Erbrechen litt. Im Sommer 2007 kehrten die starken Symptome für ein paar Tage zurück, worauf der Hausarzt ein Mittel gegen den Schwindel verschrieb. Da die Symptome nicht verschwanden, erfolgte die Überweisung an einen Ohren-, Nasen und Halsspezialisten, der ein MRT anordnete.

Anfang 2008 wurde dann ein 6 bis 7 mm grosses Akustikusneurinom auf der rechten Seite diagnostiziert. Überweisung ans Universitätsspital Zürich und Konsultation mit Prof. Bertalanffy (Neurochirurgie) und Prof. Probst (OLR). Prof. Bertalanffy riet zur baldigen Operation, Prof. Probst riet zum Abwarten und Beobachten, da das Gehör nicht nicht beeinträchtigt war. Wir entschieden uns zum Abwarten.

Mit Therapie konnten die Schwindelanfälle einigermassen unter Kontrolle gebracht werden, traten aber immer noch gelegentlich in verminderter Stärke auf. Im Herbst 2008 wurde ein weiteres MRT gemacht. Der Tumor war praktisch gleich gross geblieben (kaum messbares Wachstum) und das Gehör nach wie vor unbeeinträchtigt.

Probleme mit Schwindel traten immer noch gelegentlich auf, zwangen meine Frau aber nicht mehr ins Bett. Im Frühling 2009 bemerkte sie einen stärker werdenden Tinitus auf der Tumorseite und das Gehör nahm rechts etwas ab.

Diesen Monat (September 2009) eine weitere Konsultation bei Prof. Probst mit MRT. Das AN ist auf 9.6mm gewachsen und das Gehör auf der rechten Seite hat um rund 15% abgenommen. Gleichzeitig wurde aber eine Ohrenentzündung festgestellt, die für die verminderte Hörleistung verantwortlich sein könnte. Der Hörtest muss deshalb wiederholt werden, sobald die Entzündung abgeklungen ist.

Aufgrund des deutlichen Wachstums riet Prof. Probst zur Behandlung des Tumors. Optionen sind Bestrahlung und Operation. Wir müssen nun entscheiden, wie es weitergehen soll. Bestrahlung kommt für uns aufgrund der Nachteile weniger in Frage, vor einer Operation möchten wir eine Zweitmeinung einholen.

Beim Durchstöbern dieses Forums erhielten wir den Eindruck, dass Prof. Tatagiba in Tübingen die AN-Kapazität im deutschsprachigen Raum ist (wir wohnen in Cham, CH). Wäre es zu empfehlen, einen Beratungstermin in Tübingen zu machen? Wie gehen wir dabei vor?

Ist eine baldige Operation zu empfehlen oder kann noch etwas abgewartet werden? Falls operieren, dann wo? Lohnt es sich, die Operation ausserhalb der Schweiz zu machen? Zum Unispital Zürich scheint es ja diverse kritische Stimmen hier im Forum zu geben.

Herzlichen Dank für Eure Hilfe und liebe Grüsse
Cuno


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BeitragVerfasst: 29.09.2009, 13:48 
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Zweitmeinung vor Therapieentscheidung

Lieber Cuno,

danke für die Schilderung des Erkenntnisweges von Dir und Deiner Frau. Einiges ist leider wieder bzw. immer noch typisch, wobei ich hier keine Länderspezifika meine. Das Akustikusneurinom hätte zwei Jahre früher diagnostiziert werden können. Da es aber bisher zum Glück wenig Unheil (lästige oder gefährliche Symptome) angerichtet hat, kann man das verkraften.
Wenn das Hörvermögen auch in den Vorjahren bereits mittels Audiometrie getestet worden war und es nicht nur die persönliche Einschätzung war, dann trat erst von 2008 auf 2009 eine Verschlechterung ein. Allerdings wuchs das AN auch in diesem Zeitraum deutlich. Im Volumen auf rund das Dreifache!
Die Ohrenentzündung könnte zur Hörminderung beigetragen haben, aber sicher nicht zum Tumorwachstum.
Das alleine ist ein Grund, wachsam zu sein und gut zu beobachten. Mit dem bisher sehr engen MRT-Netz habt Ihr das ja gut gemacht.

Für eine Therapieentscheidung könnt Ihr zwar viele Fragen an viele Leute stellen und auch viele Antworten erhalten. Letztlich aber seid Ihr allein und müsst alle Aspekte, die für Euch wichtig sind, zusammenstellen, wichten und abwägen. Das könnt Ihr nur allein.

Bis vor kurzem war Warten unter Beobachtung eine akzeptable Alternative. Für mich scheidet das jetzt aus.
Warum Du eine Bestrahlung gleich ausschließt, wird mir nicht ganz klar. Welche Nachteile meinst Du? Hast Du alle Vor- und Nachteile der Therapieoptionen gewichtet und abgewogen? Bist Du Dir über die hinnehmbaren und über nicht hinnehmbare Einschränkungen durch die verschiedenen Therapien im Klaren? Vom Alter der Betroffenen her ist das nämlich ein Fall zum Nachdenken.
Eine Operation mit einer guten Aussicht auf den Erhalt eines Hörvermögens wäre natürlich eine gute Option, denn das Hörvermögen wird einige Jahre nach einer Bestrahlung in der Hälfte der Fälle auch verloren gehen. Aber ... siehe die Bemerkungen zum Auflisten und Abwägen.

Eine Zeitmeinung einzuholen, würde ich Euch empfehlen. Dafür die Klinik zu wechseln, wäre auch zu empfehlen. Nach Deutschland ? – auch gut. Wo konkret ? - das möchte ich Euerer Entscheidung überlassen. Gute Adressen findet Ihr hier auf der Homepage und im Forum. Die Entscheidung ist immer subjektiv.

Du schreibst in höchsten Tönen von Prof. Tatagiba. Das ist voll gerechtfertigt, aber ich bestärke Dich nicht in der Vermutung, dass er die AN-Kapazität in Deutschland ist. Es gibt keine Ärzte- Rangliste bzw. ich kenne keine. Die IGAN möchte keine und würde auch keine veröffentlichen.
Ich werde in den kommenden Tagen im Rahmen einer Analyse anlässlich 2 Jahre IGAN-Forum auch dazu etwas schreiben. Es gibt sehr viele Faktoren, warum in den Beiträgen des Forums bestimmte Ärzte sehr oft, manche weniger und manche bisher noch gar nicht vorkommen (Prof. Samii z.B. mit bisher 0 Operationen). Daß die mit vielen Zitaten eine gute Arbeit leisten, steht wohl außer Frage. Aber ich wehre mich dagegen, aus der Anzahl Operationen eine Rangliste zu konstruieren. Das wäre sicher auch nicht im Sinne der Ärzte! Die Zahl gibt nur an, wie viele von den rund 100 aktiven Forumsschreibern aus rund 200 Forumsmitgliedern sich in den jeweiligen Kliniken haben operieren lassen. Das Aufstellen einer Rangliste verbietet sich schon aus dieser sehr eng und eigenwillig begrenzten Menge. Die Qualität der Arbeit könnte nur verglichen werden, wenn genügend viele Fälle von allen zu vergleichenden Ärzten operiert werden würden. Und die Fälle müssten jeweils identische Schwierigkeiten aufweisen. Wie soll das machbar sein?
Es bleibt also immer eine Entscheidung, die nach Aufbau eines Vertrauensverhältnisses gefällt werden muß, nachdem der Arzt den Patienten mit Ehrlichkeit und Fachwissen überzeugt hat. Was der Patient im Vorfeld der Arztkonsultation tut (z.B. Meinungen einholen) ist nur eine Einstimmung.

Wie kannst Du einen Kontakt vereinbaren? Sewi hat in seiner Antwort an Eddie in dem Beitrag „Österreicher sucht ...“ in der Rubrik „Entscheidung Operation ...“ eine Antwort gegeben. Und auch ich habe dazu in dem Folgebeitrag etwas geschrieben . Das ist ganz einfach.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 30.09.2009, 09:08 
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Lieber ANFux

Herzlichen Dank für Deine Antwort.

Dass die Ohrenentzündung nicht zum Tumorwachstum beigetragen hat, ist klar, das hat so auch niemand gesagt. Das Hörvermögen war aber vermutlich beim letzten Hörtest deswegen (zusätzlich) eingeschränkt. Sobald die Entzündung abgeklungen ist, wissen wir mehr.

Die Bestrahlung haben wir aus folgenden Gründen schon fast ausgeschlossen: Es soll das Risiko bestehen, dass der Tumor trotzdem weiterwächst und dann schwieriger zu operieren ist als ohne Bestrahlung. Ausserdem wurde uns gesagt, dass die Bestrahlung dazu führen kann, dass in zehn Jahren oder so Krebs im Tumor auftritt. Gemäss Quellen im Internet soll es ausserdem zu wenig Langzeiterfahrung mit Bestrahlung von AN geben. Für uns klingt das zu sehr nach einem Glücksspiel.

Was die Operation für uns attraktiv macht, ist die Chance, dass man danach Ruhe hat und "das Ding" aus dem Kopf verschwunden ist. Meine Frau ist für ihr Alter noch sehr fit und jugendlich, deshalb vermuten wir, dass sie eine Operation gut überstehen würde. Dass ein so schwerer Eingriff diverse Risiken in sich birgt, ist uns nach dem Studium dieses Forums auch klar geworden.

Ich habe gar nicht in höchsten Tönen von Prof. Tatagiba geschrieben, mir ist bloss aufgefallen, dass sich viele der Forumsmitglieder von ihm haben operieren lassen und mehrheitlich sehr zufrieden waren. Andere Kliniken und Chirurgen, vor allem in der Schweiz, werden dagegen eher kritisiert als gelobt. Dass der Eindruck auf einer begrenzten Anzahl von Betroffenen in diesem Forum beruht, ist mir bewusst. Bezüglich Kontakt werde ich den erwähnten Beitrag konsultieren.

Was meinst Du genau mit "vom Alter der Betroffenen her ist das nämlich ein Fall zum Nachdenken"? Ist das Risiko einer Operation in dem Alter bereits grösser oder die Risiken einer Bestrahlung können eher in Kauf genommen werden?

Wir sind froh um jede Meinung und jeden Hinweis.

Vielen Dank
Cuno


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 Betreff des Beitrags: Nachvollziehbare Überlegungen
BeitragVerfasst: 30.09.2009, 11:23 
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Lieber Cuno,

es ist richtig, daß man auf eine rückgängige Hörminderung hoffen kann, wenn die Entzündung abgeklungen ist. Das wäre gut. Es bleibt aber dann das Wachstum, das Sorge macht und zu beobachten ist.

Ich teile Euere Überlegungen und Argumente zur Therapientscheidung fast 100-prozentig. Ich wollte nur von Euch die Argumentation hören, nicht nur allgemein "Nachteile". Das wollte ich im Interesse der anderen Forumsleser, denn wir wollen doch alle voneinander lernen.

Die wenigen Prozente unter 100 betreffen die Aussage, daß sich nach einer Akustikusneurinom-Bestrahlung Krebs bilden könnte. Das ist noch nicht bewiesen. Und über dieses noch nicht bewiesene und noch eher spekulative Risiko könnte man aufgrund des Alters evtl. auch darüber hinwegsehen, wenn man einen Vorteil-Nachteil-Vergleich anstellen würde.

Das mit dem Alter habe ich so gemeint wie Du vermutest. Ab diesem Alter kann man darüber nachdenken, weiter mit dem Tumor zu leben, denn er bleibt ja mehr oder weniger existent. Das ist aber meine persönliche Auffassung. Es gibt keine genaue Altersgrenze, sondern immer nur Alter plus viele ander Lebensumstände.

Ich schreibe das wegen einer möglichst objektiven Abwägung aller Varianten. Ich persönlich würde bei dieser Sachlage auch eine operative Entfernung vorziehen. Ich war bei der Operation 55 Jahre alt, und der Tumor hatte eine vergleichbare Größe.

Die AN-Kapazität in Deutschland ist ein Superlativ, und da das ein sensibles Thema ist, wollte ich etwas dazu schreiben. Das war auch an alle Forumsleser gerichtet und nicht nur an Euch.

Ihr seid auf einem guten Weg, habt die Übersicht und klare Vorstellungen.
Beste Grüße
ANFux

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BeitragVerfasst: 16.08.2010, 16:20 
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Liebe Forumsmitglieder

Wir haben uns in der Zwischenzeit eine Zweitmeinung bei Prof. Tatagiba in Tübingen eingeholt und hatten von ihm und der Klinik einen sehr guten Eindruck. Er hat ebenfalls zur Behandlung (Operation oder Bestrahlung) geraten.

Bei der letzten Untersuchung war das AN meiner Frau auf 13 mm angewachsen und sie hat seit ein paar Monaten stärkere und auch neue Symptome.

Der Schwindel ist nun praktisch konstant vorhanden und neben der Beeinträchtigung des Geschmackssinns ist seit ein paar Tagen eine leichte Lähmung der Oberlippe auf der rechten Seite festzustellen. Sind diese Symptome bei der Tumorgrösse normal? Müssen wir uns deswegen Sorgen machen?
In der Literatur habe ich bisher darüber nicht viel gefunden. Das Gehör hat auf der AN-Seite ebenfalls weiter abgenommen.

Da die Lebensqualität mehr und mehr eingeschränkt ist, haben wir uns zur Operation entschlossen. Meine Frau will das bald hinter sich bringen und das AN loswerden. Voraussichtlich gehen wir nach Tübingen, weil wir glauben, dort in den besten Händen zu sein.

Gruss
Cuno


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BeitragVerfasst: 16.08.2010, 17:24 
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Lieber Cuno,

ich bin auch der Meinung, daß nun Handeln angesagt ist, und zwar bald, um die noch günstigen Gegebenheiten nicht verstreichen zu lassen. Ich meine damit das Vorhandensein eines Restgehörs und noch keine größere Fazialisparese.

Die Bedingungen, bei einer Operation das Restgehör zu erhalten und eine dauerhafte Fazialisparese zu vermeiden, verschlechtern sich mit weiterem Warten nun deutlich. Außerdem ist ständiger Schwindel kein Merkmal guter Lebensqualität. Da dieser durch eine Bestrahlung nicht bald und ggf. gar nicht verschwindet, schreibe ich nur noch von Operation.

Der Tumor hatte bei einer noch bescheidenn Größe von 6-7 mm (bei einer Kugelgestalt wären das rd. 145 cmmm) schon beachtlich gestört. Er muß also eine "ungünstige" Lage haben, und die ist wesentlicher als die reine Größe.
Jetzt ist er über 9 mm (entspräche einem Kugelvolumen von rd 380 cmm) auf sage und schreibe 13 mm (entpricht rd. 1.150 cmm) gewachsen. Das ist das achtfache Volumen!

Ich konnte vor einigen Tagen eine OP in Halle verfolgen und mit Prof. Strauss über die sog. Hallenser Ampel (das ist ein modifiziertes Neuromonitoring) sprechen. Die Untersuchungen zu dieser technischen Neuerung haben eindeutig gezeigt, daß ein
präoperativ bereits geschädigter Fazialisnerv bei einer OP eher zu einer Fazialisparese neigt als ein präoperativ unbeschädigter. Das unterstreicht noch einmal meinen Hinweis auf baldiges Handeln.

Beste Grüße
ANFux

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Zuletzt geändert von ANFux am 16.08.2010, 20:06, insgesamt 1-mal geändert.
Volumenwerte korrigiert


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BeitragVerfasst: 16.08.2010, 18:56 
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Lieber ANFux

Herzlichen Dank für die schnelle Antwort. Die Fazialisparese macht uns Angst, das Unterlid des rechten Auges ist ebenfalls schon betroffen. Kann man hoffen, dass nach der Operation eine Besserung eintritt oder ist die Schädigung des Nervs in der Regel permanent?

Was genau verstehst Du unter "bald"? Können wir bis Anfang November warten, oder sollte meine Frau so schnell wie nur möglich operiert werden, um eine weitere Verschlechterung ihres Zustandes zu vermeiden?

Vielen Dank für Deine Unterstützung
Cuno


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BeitragVerfasst: 16.08.2010, 20:13 
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Lieber Cuno,

natürlich ist eine Besserung der momentanen Fazialisirritationen nach der OP möglich. Die Beseitigung des schädigenden Druckes des Tumors auf den Nerven, dann Geduld und fleißiges Üben, so ist das möglich. Zuvor muß der Operateur sehr Gutes leisten.

Das "bald" präzisiere ich nicht weiter. Das müßt Ihr, Du und Deine Frau, selbst abwägen. Dein Operateur des Vertrauens wird Dich angesichts der Entwicklung, die Du ihm vollständig darlegen mußt, beraten.

Beste Grüße
ANFux

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