Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 21.08.2009, 12:56 
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Akustikusneurinom nach Krebs-Chemotherapie

Hallo liebe Leidensgenossen (super Forum),

bin 39 Jahre, im April 2009 wurde mir Krebs diagnostiziert, an einem Freitag. Am darauf kommenden Montag wurde ich operiert. Danach 2 Zyklen Chemotherapie und die haben ganz schön rein gehauen - nach und nach war es halb so schlimm, man fühlt sich schlapp und hat keine Lust auf nix. Das war aber nur eine kurze Zeit - also Kopf hoch und weiter -jetzt gehts los, dachte ich. Während und nach der Therapie Mitte Juni 2009 hatte ich das Gefühl immer besoffen zu sein, mein rechtes Ohr piepste lauter als sonst (2007 hatte ich einen Hörsturz, Infusionen, danach laut HNO Arzt Tinitus - seine Aussage: nichts zu machen, ich soll nicht darüber nach denken). :( .

Frage meine Ärzte im Krankenhaus. Ich fühle mich immer etwas benommen, leichte Schwindel, Flecken am Oberkörper. Ich dachte schon an Schlimmes. Und ich habe Probleme beim schlucken. Ihre Antwort, ohne sich das mal anzuschauen: das sind normale Nebenwirkung :roll:.

Das gleiche habe ich (da ich Ohren- und Hals-Probleme hjabe) meinem HNO Arzt gefragt. Der guckt kurz rein und sagt: ist nichts, nur leichte Irritationen, kommt z:B vor, wenn man viele Medikamente zu sich genommen hat. Na ja, dachte ich, kann sein, ich hatte ja meine Therapie erst 4 Wochen hinter mir.

Zwei Wochen später wurde das nicht besser und ich war mittlerweile genervt, da ich immer das Gefühl hatte, was im Hals zu haben. Ich rufe meinen HNO Arzt und frage, ob ich nochmal vorbeischauen soll oder soll ich woanders hin ??
Beim zweiten mal untersuchte mich ein anderer Arzt der Praxis. Seine erste Aussage: das sind sicherlich Nebenwirkung der Chemotherapie. Ich zweifle, ich weiß nicht so recht, der Arzt schüttelt meinen Kopf und guckt sich die Augen an und sagt: alles ist OK. Er sah daß ich nicht zufrieden war und schlägt vor, vorsichtshalber einen Gleichgewichtstest zu machen. E glaubt aber nichts zu finden.

Mache den Test einige Tage später. Ergebnis: von 4 Tests sind 3 NEGATIV was soll das heißen :?: Er antwortet: am Gleichgewicht liegt es nicht muss eine Etage höher liegen. Ich: wie bitte :?: :?:
Arzt: kann ich mir zwar nicht vorstellen, aber wir machen eine MRT.

Ich bekomme eine Überweisung dafür und Ciao.
Habe so ein Sch… bekommen und bin gleich zu den Radiologen gefahren -der Termin sollte 7 Wochen später stattfinden. NEIN, das kannst du nicht aushalten, denke ich und fahre zu meiner Hausärtztin, die mir schon viel geholfen hatte. Die Dame macht einen Anruf in eine andere Radiologie Praxis und 3 Tage später ist die MRT.

Befund am 15.07.2009
1,4 x 1,2 x 1,7cm Tumor des Nervus statoacusticus rechts extrameatal mit intrameataler Einstrahlung. Deutliche Verdrängung des Kleinhirnfocculus, minimale Verdrängung des Ponses , der Tumor ließ sich relativ gut abgrenzen und zeigt Signalminderung in den T1 und T2 gewichtet Sequenzen.

So schnell kann die Welt zusammenbrechen - zum ZWEITEN mal.
Und jetzt stehe ich vor der Großen Entscheidung.....????????????????
NINO69

_________________
Mänlich 39J-3 Kinder AK-Neurinoms 1,2x1,4x1,7 am 16/07/2009 festgestellt.
Standort NRW
OP Termin Ende November


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BeitragVerfasst: 21.08.2009, 21:26 
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Krebs und Chemotherapie keine Auslöser für Akustikusneurinom

Liebe Forumsleser, lieber NINO69,

der Beitrag von NINO69 ist für einige sicher schockierend. Für NINO aber ist die Tatsache schockierend, in kurzer Zeitfolge zwei solche Diagnosen gestellt bekommen zu haben.

Ich werde noch ausführlich dazu Stellung nehmen. Hier möchte ich aber umgehend eine Deutung ausschließen, die sich bei dem/r einen bzw. dem/r anderen aufdrängen könnte:

Der Krebs war nicht der Auslöser für das Akustikusneurinom. Und die Chemotherrapie hat nicht zu dem Akustikusneurinom geführt.

Wir haben es hier mit einem geradezu schrecklichen Zufall zu tun. NINIO, es gibt sehr gute Chancen, auch den zweiten Schicksalsschlag wegzustecken!

ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Kontakte zwischen NINO und ANFux
BeitragVerfasst: 31.08.2009, 16:53 
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Kontakte zwischen NINO und ANFux

Lieber NINO69, liebe Forumsmitglieder,

zwischen 25 und 27.8.09 haben NINO und ich drei vertrauliche Nachrichten ausgetauscht, deren Inhalt – nicht wörtlich – ich mit Zustimmung von NINO hier wiedergebe.

NINO hatte einen typischen Männertumor, der noch keine Metastasen gebildet hatte. Die Chemotherapie war nur zur Sicherheit noch angewandt worden.

Da vor der Krebsoperation keinerlei Symptome auf das Akustikusneurinom gedeutet haben, kann man annehmen, dass Operation und Chemotherapie mit ihren Belastungen für den gesamten Körper auch in der vom AN betroffenen Region solche Veränderungen bewirkt haben, dass sich das AN bemerkbar machte. Damit ist aber nichts über die Ursache des Entstehens des Akustikusneurinoms gesagt!

NINO spürt seit etwa zwei Wochen auch einen Druck auf den Augen und ein Piepen im linken Ohr (das AN sitzt rechts). Sein HNO-Arzt spricht von „Überreagieren“. Ich meine, dass der Druck auf die Augen sehr wohl vom AN herrühren kann, und daß das Piepen ein leichter Tinnitus sein kann. Es ist keine Widerspruch, dass das auf dem „anderen Ohr“ zu hören ist. Die Ursachen von Tinnitus sind bisher nicht bekannt. Man kennt lediglich auslösende Situationen. Solche können z.B. Streß, Verkrampfungen, extremer Lärm oder auch Verletzungen sein. Bis auf Lärm hatte NINO in der letzten Zeit alles.
Leider kann der Patient dem Arzt einen Tinnitus nicht beweisen, der Arzt muß dem Patient vertrauensvoll glauben!

Der HNO-Arzt hat NINO zuerst eine Bestrahlung des Akustikusneurinoms in der Uniklinik Köln empfohlen. Während des Urlaubes seines Arztes hat NINO die Initiative ergriffen und von sich aus einen ersten Konsultationstermein in Münster bei Prof. Sepehrnia vereinbart. Nun plagen ihn Zweifel, denn sein HNO-Arzt hätte ihm, wie er jetzt sagte, für eine Operation das Evangelische Krankenhaus in Bielefeld empfohlen.

Ich habe Kontakt zu der Chefärztin der Neurologischen Klinik dieses Krankenhauses aufgenommen und festgestellt, dass sie seit 1994 große Erfahrungen in der Hirnchirurgie in der Berliner Charite und in Ingolstadt erworben hat. In Bielefeld arbeitet sie allerdings erst seit Frühjahr diesen Jahres. Ein Spezialgebiet von ihr ist die Rekonstruktion des Fazialisnerven bei dessen Schädigung durch Tumoren oder Operationen. Ich werde zu Bielefeld Kontakt halten.

Der vereinbarte Konsultationstermin in Münster ist auf jeden Fall eine gute Entscheidung. Prof. Sepehrnia hat sehr viele Erfahrungen in der AN-Therapie. Das beweisen auch etliche Beiträge im Forum. Also, lieber NINO, Geduld bis zum 30.9. – und dann bitte einen Beitrag im Forum.

Beste Grüße
ANFux

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1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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