Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
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Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 21.11.2017, 23:26




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 Betreff des Beitrags: Diagnose und was jetzt
BeitragVerfasst: 10.07.2009, 23:05 
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Liebe Forumsteilnehmer/innen
Ich habe vor 1 Monat die Diagnose eines daumennagelgroßen AN 1,5x1,7x1 bekommen. Vor 3Monaten konnte ich plötzlich links sehr schlecht hören , und habe immer mal wieder das Gefühl, als hätte mir jemand eine Ohrfeige gegeben . Zudem fühlt sich die ganze linke Seite etwas apathisch an. Da ich körperlich sehr hart gearbeitet hatte (Sanierung von einem Altbau) führte ich die Ursache darauf zurück. Als es aber nicht wieder aufhörte, machte ich bei meiner HNO Druck , sie hat mir dann das MRT verschrieben, sie wollte mich erst so wieder wegschicken und sagte, kommen sie in einem halben Jahr wieder, dann testen wir das Ohr nochmal. Mit der ANDiagnose ging ich dann wieder zu ihr : sie meinte, es sei doch ein recht kleines Geschwür und ich solle mal abwarten, eine befreundete Kollegin lebe schon 20 Jahr damit, allerdings hat sie selbst in ihrer HNO Praxis keine Erfahrung damit. Sie empfahl mir eine Psychotherapie ! Ein weiterer HNO malte mir das AN auf und sagte, es sei doch schon recht groß...wußte aber auch keinen Rat hatte es selbst noch nicht in der Praxis. So habe ich bei beiden Ärzten kein Vertrauen. Welcher Arzt kann mich überhaupt begleiten, wenn ich den Weg der OP gehen werde? Der Hausarzt konnte auch nichts mit dem AN anfangen. Ein Heilpraktiker wollte mich gleich mit 9 verschiedenen Nahrungsergänzungsmitteln vollstopfen.

Wie finde ich einen Arzt, dem ich vertrauen kann? Jeder Arzt kann doch nur das anbieten, was er selber kann.
Will ich auf die OP Schiene, werde ich als nächstes wohl zu einem Neurochirurgen gehen. Will ich da aber noch nicht (Bestrahlung kommt glaube ich nicht in Frage) wohin gehe ich dann? Hat die Alternativmedizin wirklich nichts zu bieten um das Wachstum des Tumors einzudämmen oder gar das sich der Tumorprozess zurückbilden kann (oder darf es in diesem Forum nur nicht vorkommen? )Ist jemand diesen alternativen Weg schon gegangen und kann mir Infos geben?
Meine Beschwerden sind Ohrrauschen schlechtes Hören immer wieder Schmerzen auf der linken Kopfseite vor allem im Bereich des Ohres und und eine sich etwas apathisch anfühlende linke Körperseite.
Von allen Beiträgen, die ich gelesen habe (Dank sei allen Forumsteilnehmern!) macht eine OP ja die jetzt vorhandenen Symtome nicht weg (wohl das AN mit seinen unguten Auswirkungen) sondern oft im Gegenteil.
oder werden die Körperschmerzen auf der linken Seite nachlassen, das Ohrfeigengefühl.
Ich finde es unendlich schwer einen akzeptablen Weg zu finden.
Vor allem, weil ich alleine und selbstständig arbeite , gerade in einer Umbruchsphase bin und in meiner Arbeit als Künstlerin und Gestalttherapeutin einen Neuanfang in den sanierten Räumen vorhabe. Wie soll ich das beides bewältigen. Das AN kam wie ein Hammerschlag auf den Kopf und hat mich in so niedergehauen, dass ich Angst habe, diesen Neuanfang nicht zu schaffen erst recht nicht nach einer OP.
Ulla 51 Jahre


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 11.07.2009, 21:43 
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Liebe Ulla,

die Fragen, die da jetzt über Dich hereinbrechen, sind leider unvermeidliche und die Diagnose trifft jeden unvorbereitet. Zu diesem Hammerschlag kommen Angst und Ungewissheit, was nun werden wird – dies ist insofern eine „normale“ Reaktion. Ja, es ist schlimm und ein Schicksalsschlag – aber es besteht Hoffnung auf Heilung und es gibt Hilfe.

Für mich war es so, dass nach der Eröffnung durch den Arzt diese Gedanken zu positiven Fixpunkten wurden und zusammen mit der
endlich gefundenen Klarheit über die Ursache mancher Beschwerden
eine Art gedankliche Halteklammer gefunden war.

Vielleicht ist es ein kleiner Trost, dass Dir immerhin relativ zeitnah
nach Auftreten der Beschwerden eine korrekte Diagnose gestellt
werden konnte – innerhalb von 2 Monaten per MRT eine eindeutige Beurteilung zu bekommen, ist wohl immer noch die Ausnahme.
Leider keine Ausnahme scheint zu sein, dass meist erst auf Grund
der Beharrlichkeit des Betroffenen mancher Arzt erforderliche Massnahmen einzuleiten bereit ist. Dir ist es gelungen, werte es
als ersten Etappensieg im Kampf gegen die Krankheit.

Die Frage nach dem vertrauenswürdigen Arzt und wie er/sie zu finden
ist, ist eine schwierige. Es ist letztlich die Suche nach dem
erfahrenen Spezialisten, der die richtige Hilfestellung geben kann und
Dir die Abwägung der größten Risiken ermöglicht. Vielleicht gibt
es jemanden, der einen wohnortnahen Spezialisten empfehlen kann – über Behandlungszentren und Kliniken findest Du hier ja ebenfalls
einige Ratschläge.

Ich selbst habe mehrere Fachärzte im Freundes- und Bekanntenkreis
und in der ersten Reaktion bat ich einige um Rat. Ich sollte schnell feststellen, daß dies kein wirklich probates Vorgehen ist - und in
Sachen Zweifel und Ratlosigkeit sich eher kontraproduktiv auswirken
kann. Der für mich wertvollste Hinweis war der, allenfalls eine Zweitbeurteilung durch einen weiteren Spezialisten einzuholen und
dann die Sachlage anzuerkennen.

Ob ich den richtigen Weg gegangen bin und die Entscheidung,
einen operativen Eingriff recht schnell zu favorisieren, die richtige
war, weiß ich nicht. Mir war allerdings rasch klar, daß alle zur
Disposition stehenden Alternativen ihre Tücken bargen.
Die Aussicht, nach erfolgreichem Verlauf möglichst nahe an „normal“ gelangen zu können, gab letztlich den Ausschlag. Der Fahrplan,
Auftreten der Beschwerden im Herbst, Diagnose im Winter, Operation
im Frühjahr wurde zu meinem Drehbuch.

Bleibt die Frage nach dem danach.
Es hilft Dir vermutlich nicht weiter, Belege für negative
Auswirkungen nach dem operativen Eingriff zu sammeln. Weder
hilft es Dir in der Behandlung Deiner Erkrankung, noch taugt es
als gedanklicher Schutzschild. Versuche den Weg zu wählen, der
die besten Chancen auf Heilung verspricht. Wenn das dein Ziel ist,
lassen sich die Optionen „leichter“ abwägen. Die Faktoren Alter,
Größe des Tumors, allgemeiner Gesundheitszustand, Risikogruppe
(z.B. Raucher) lassen sich weitgehend objektiv bewerten –
auch dazu findest Du hier zahlreiche Erfahrungsberichte.
Zu allen Entscheidungen gehört Mut und Entschlossenheit,
letztlich kann Dir niemand diese Entscheidung abnehmen.

Ich hoffe für Dich, dass es Dir gelingt, auf die meisten dieser
schweren Fragen eine hilfreiche Antwort zu bekommen. Auf die
meisten gestellten Fragen gibt es Antworten, eine Gewissheit
allerdings bekommt man nicht. So komisch es klingen mag,
ich vermochte darin sogar einen weiteren Hoffnungsschimmer erkennen... ;)

Viel Kraft und alle guten Wünsche.

snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 13.07.2009, 09:17 
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Liebe Ulla,
ich kann deine innere Aufruhr verstehen, mir ging es nach der Diagnose ähnlich. Auch mir fiel die Entscheidung zur OP nicht leicht. Ich habe ein Jahr abgewartet und mich über alle Optionen und wenn und aber informiert, bis ich letztendlich zu einer Entscheidung bereit war; auch getrieben durch einen gewissen Leidensdruck. Ich weiß nicht, wie es mit Bestrahlung verlaufen wäre (meinen derzeitigen Gesundheitszustand kannst du in der Rubrik "Lebensqualität nach der OP" lesen), aber ich weiß warum ich die OP gewählt habe und stehe zu der Entscheidung.

Deine private/berufliche Situation erleichtert die Entscheidung natürlich nicht. Ich kann nur sagen, dass bei mir nach der ersten Panik nach und nach die Akzeptanz eintrat und ich irgendwann zuversichtlich den Termin zur OP machte und die OP antrat. Ich wünsche dir, oder möchte dir in Aussicht stellen, das das auch bei dir so sein wird, dass du irgendwann einfach spürst was für dich zu tun das Richtige ist.

Zu den alternativen Methoden: Ich hatte mich auch umgehört und habe von "Biologischem Decodieren" bis zu homöpathischen Ansätzen und den verschiedensten Erklärungsansätzen für das Entstehen des Tumors alles mögliche gehört und teilweise ausprobiert. Ich habe dann vereinfacht gesagt gegrübelt, was ich falsch gemacht habe, dass ich jetzt an dieser Stelle einen Tumor habe bzw. was ich an mir ändern muss.
Irgendwann wurde mir aber Gott sei Dank klar, dass mich das nur runterzieht. Keiner kann dir heute sagen, warum der Tumor entsteht, geschweige den aussichtstreiche alternative Therapien anbieten! Natürlich gibt es da noch die Tatsache "Glaube versetzt Berge". Ich bin dazu nicht der Typ. Ich glaube zwar immer noch daran, dass die Schulmedizin nicht der Weisheit letzter Schluss ist, aber meine persönliche Meinung bezüglich Suche nach einer alternativen Methode, die deinen Tumor zum Schrumpfen oder Verschwinden bringt:"Lass es!" Ist verlorene Zeit und Energie (und meistens auch ziemlich viel verlorenes Geld). Außerdem hast du ja schon ordentliche Beschwerden und insofern ist es vielleicht auch nicht angebracht zuviel Zeit vergehen zu lassen, bis es zu einer Behandlung kommt.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen. kannst mir auch gerne eine Nachricht schicken, wenn du noch etwas wissen willst.
Liebe Grüße
an

_________________
Jahrgang 1965;weibl.AN ca.1x1x1cm. OP 01/2009 Tübingen/Prof. Tatagiba. Ein Vestibularisast erhalten. Starke Hörminderung links. Tinnitus. Hyperakusis. Facialisparese nur noch leicht. Anhaltender Schwindel u. Sehstörungen. Migräne(schon vor OP).


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 Betreff des Beitrags: Augen zu und durch
BeitragVerfasst: 13.07.2009, 10:35 
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Liebe Ulla

Ich kann dich ja so gut verstehen - wie wir alle hier.
Aber - Angst und das ewige Herumgrübeln und Selbstmitleid bringen nicht weiter und wie du so schön sagst, das zieht einen nur runter :cry: :arrow:
Nehmen wir es mal nüchtern; man kann sich seine Krankheiten nicht herraussuchen - muss sie nehmen, wie sie kommen - und das Beste draus machen. Manchmal hat das Leben andere Pläne wie wir - so ist es nun mal. Ich war jedenfalls froh, dass ich wusste, was die Ursachen für meine Beschwerden waren (und kam mir noch vor, wie der letzte Dreck, weil doch die meisten Aerzte dachten, ich simuliere!!!).
Dann gab es nur eine Devise: Augen zu und durch - und das so schnell wie möglich.
Meine Entscheidung zur OP habe ich keine Sekunde bereut, trotz der noch vorhandenen Defizite im Kopf und im Gesicht - aber der Tumor ist 'raus und es hätte viel, viel schlimmer kommen können. Das sage ich mir jeden Tag erneut und bin unendlich dankbar....

Einer der besten Freunde unseres Sohnes musste im Alter von 30 Jahren an einem bösartigen Hirntumor (nach 5 OP's) sterben - und er war so fröhlich und lebenslustig...
Wir haben noch gute Chancen - und Dank IGAN eine gute Anlaufstelle :lol: .

Einen schönen Sommer (falls er noch kommt) und alles Gute für deine
Entscheidung (eine Zweitmeinung ist sicher gut) - aber manchmal ist es besser, man weiss nicht so viel darüber und tut intuitiv das Richtige....

Beste Grüsse Sabine

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 14.07.2009, 22:14 
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Lieber Snowdog , An und Sabine
Vielen Dank für die Antworten
es tut gut zu lesen, dass die Diagnose wirklich ein Schock ist und das Achterbahn fahren danach normal ist . Viele meiner Freunde und Bekannte waren schockiert aber danach ist man wieder allein mit dem Schock und versteht die Welt nicht. Wissen von einem Schock und ihn selbst erfahren sind halt zwei verschiedene Sachen. Auch Drehbuch für die Heilung gefällt mir gut, da kommen gleich die Lebensgeister wieder und das Gefühl, das Leben wieder in die Hand nehmen zu können mit all seinen unerwarteten Wendungen und Hammerschlägen. Jetzt mache ich erstmal eine Pause und fahre für 2 Wochen ans Meer, den Kopf durchpusten lassen um danach dann an dem Heilungsdrehbuch weiter zu schreiben, Schritt für Schritt
liebe Grüße von Ulla


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 Betreff des Beitrags: Optimismus und Entscheidungskraft
BeitragVerfasst: 15.07.2009, 13:46 
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Geburtsjahr: 1939
Liebe Ulla,

ich freue mich für Dich und für das Forum über die sehr engagierten und sachkundigen Beiträge auf Deinen Bericht. Ich möchte mich deshalb nur auf einige Aspekte konzentrieren.

Du solltest nur Ärzte konsultieren, die (ausreichende) Erfahrungen mit dem Hirntumor Akustikusneurinom haben. Das muß man vorher erfragen. Konsultationen anderer Ärzte sind zwecklos, führen nur zu Meinungsvielfalt und Verwirrung. Genau das kannst Du nicht gebrauchen.

Ein guter, AN-erfahrener Neurochirurg informiert auch über Alternativen zur Operation. Damit meine ich Bestrahlung und Warten unter Beobachtung.

Die Alternativen, die Du meinst, haben bisher nichts zur Heilung des Akustikusneurinoms beigetragen. Ausgewogene Ernährung, vielfältige und ausreichende Bewegung und Vermeidung von negativem Streß sind die Ratschläge von echten oder selbst ernannten Alternativmedizinern, die ich voll unterstütze. Das alles führt zur Stärkung des Immunsystems, was bei einer Therapie und Heilung immer besonders wichtig ist. Alles andere gehört heute noch eher in das Reich der Hoffnung, Spekulation und leider auch der Geschäftemacherei. Du kannst sicher sein, wenn irgendein nachprüfbarer Erfolg in der AN-Therapie durch Alternativmedizin bekannt wird, schreibe ich am selben Tag eine neue Themenseite auf der IGAN-Homepage !

Ich hoffe, dass damit auch Deine Mutmaßung, dieses Thema dürfe im Forum nicht vorkommen, aus der Welt ist. In der Rubrik „Resttumor und Rezidiv“ ist im und zum Beitrag von barger „Resttumor wuchs und schrumpfte“ auch schon etwas dazu geschrieben worden.

Deine jetzigen Beschwerden können sich abrupt oder in Kürze oder nach einer langen Zeit ändern. Sie können sich verstärken, zeitweise nachlassen, es können sich weitere Symptome zeigen. Alles ist denkbar. Das heißt, es kann sein, dass Du sehr bald Deine „normales“ Leben wieder führen kannst, Deine anstehenden beruflichen und privaten Probleme angehen kannst. Aber nichts ist garantiert. Das wiederum heißt, dass Du um die Entscheidung für eine Therapie nicht herumkommst. Aber auch dafür gibt es im Forum viele, die Dir beratend zur Seite stehen.

Bis dahin habe ich einen Rat: Negativen Streß abbauen. Das kann man übrigens auch durch positiven Streß, d.h. Arbeit mit Erfolg. Freizeit mit Spaß ist aber auch sehr gut......

Ganz wichtig ist ein positiver Blick nach vorn. Wenn man bei jeder anstehenden Entscheidung immer nur den schlechtesten Ausgang für sich ins Kalkül zieht, wird das eine schier endlose Spirale negativer Erwartungen, die einen lähmt und schwächt.

Erhole Dich ein bisschen und gehe dann weitere Schritte.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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