Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 21.11.2017, 17:31




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 9 Beiträge ] 
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 13.04.2009, 22:35 
Offline

Registriert: 09.02.2009, 22:15
Beiträge: 7
Wohnort: Wien - A
Land: A
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1976
Irritierende Zahlen zu Therapien

Hallo Leute!

Bei mir wurde im Sommer des Vorjahres ein AN rechts diagnostiziert (Größe nach 2. MR 1x0,6 cm, gerade noch intermeatal).
Zuerst wurde mir von Neurochirurgen (die das nicht selbst operieren) und Gamma Knife Leuten "abwarten" empfohlen. Ich selbst habe eigentlich immer zu einer OP tendiert und habe daher noch mit zwei Neurochirurgen geredet, die mit der OP selbst viel Erfahrung haben, diese empfehlen schon eher eine OP als Gamma Knife und Abwarten (ich weiß, die meisten empfehlen wohl ihre eigene Herangehensweise).

Was mich stört, ist dass man anscheinend nirgends fundierte Zahlen bekommt, wie Langzeitstudien zu den folgen von OP oder Gamma Knife.
Manche von den Ärzten erwähnte Zahlen schienen auch nicht mit dem übereinzustimmen, was ich gelesen habe, würde mich interessieren was ihr jeweils dazu meint, z.B.

Ärztin beim Gamma Knife:
* bei 30% der Patienten kommt es langsam zum Hörverlust, beim Rest keine Hörbeeinträgchtigung -> scheint mir zu optimistisch, oder?
* bei mir keinerlei Gefahr für den Facials - hier meinte ein Chirurg, dass bei der Bestrahlung langfristig sehr wohl Gefahr für Facialis besteht.
* Wahrscheinlichkeit, dass man nach Bestrahlung doch noch operiert werden muss ist kleiner als 1% -> kann das wirklich so gering sein?

Neurochirurg 1 zu Tinnitus nach OP:
* Tinnitus verstärkt sich häufig.
Neurochirurg 2:
* Tinnitus versstärkt sich in der Regel nicht.
Wie häufig ist das bei den Operierten hier im Forum? Mein Tinnitus ist jetzt schon ab und zu recht störend, da möchte ich wirklich nicht größere Probleme haben.

Neurochirurg 2: 50% der Tumore reagieren auf Gamma Knife nicht. Hab damals nicht dran gedacht zu fragen, was er unter reagieren versteht, ich vermute, dass sie nicht schrumpfen. Jedenfalls erscheint mir das pessimistischer, als was ich sonst über Bestrahlungserfolge gelesen habe.

Also wie gesagt: ich tendiere stark zu einer baldigen OP. Was mich aber auch stutzig macht: im Wiener AKH gehen anscheinend die allermeisten AN Patienten zum Gamma Knife, fragt sich warum.
Der Operateur mit dem ich gesprochen habe (Prof. Matula), hat jedenfalls einen fachlich ausgezeichneten Ruf.

Bin auf eure Meinung gespannt,
Thomas S

_________________
1976, AN rechts: 1,2*0,7cm, Tinnitus, leichte Hörminderung, AN diagnostiziert im Sommer 08, leichter Tinnitus wohl schon seit 15 Jahren. August 2012 Gamma Knife Bestrahlung in Wien


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Statistik ist nur eine kleine Hilfe
BeitragVerfasst: 15.04.2009, 11:26 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Statistik ist nur eine kleine Hilfe

Lieber Thomas S,

ich wollte mit meiner Antwort etwas warten, damit ich nicht gleich der Erste bin, aber da ich bald einige Tage Urlaub machen werde, hier schon ein paar Hinweise:

Ich möchte Dir unbedingt empfehlen, die 9 Themenseiten zur Therapie auf der IGAN-Homepage zu lesen. Dort steht einiges zu Operation und Bestrahlung, was einige Deiner Fragen klären helfen könnte.

Dann empfehle ich auch, die Suchfunktion des Forums zu nutzen. Wie das geht, steht im Tip 6 unter der Rubrik "Ankündigungen und wichtige Themen". Wenn man z.B "Operation AND Bestrahlung" eingibt, erhält man 13 Beiträge, deren Lesen sich lohnt.

Es ist doch so, daß nicht alle Forumsmitglieder jeden Tag im Forum nachschauen. Eine neue Anfrage wird nicht von all denen gelesen, die etwas dazu schreiben könnten. Aber: Sie haben evtl. schon etwas Passendes geschrieben. Deshalb verweise ich in der letzten Zeit immer wieder auf die Suchfunktion.

Du wirst keine Befriedigung finden bei der Suche nach der aussagefähigsten Statistik. Auch dazu steht in den erwähnten Beiträgen schon einiges. Stell Dir doch nur vor, Du gehst in einige weiter Kliniken und stellst dort die selben Fragen.......

Die Jagd nach der Klinik mit den besten statistischen Zahlen führt in die Irre, oder zumindest nicht zwingend ans richtige Ziel!
Ich habe schon einmal geschrieben: Zu einer Statistik von einer Seite Umfang brauchte man drei Seiten erläuternden Text, um ihren wahren Aussagewert beurteilen zu können. (Der Text müßte dann perfekt auf alle wichtigen Details, Randbemerkungen, Ausschlüsse, Sonderfälle, usw. usw. eingehen, und zwar ehrlich!)

Unterschiedlich Zeitumfänge, wechselnde Ärzteteamzusammensetzungen, Einbeziehung oder Ausschluß der NF2-ANs; Einbeziehung oder Ausschluß der "Revisions-OPs" nach vorangegangener Bestrahlung; differenzierte Alterstruktur der Patienten; der allgemeine Gesundheitszustand der Operierten; Größe und Lage des ANs; die genaue, umfassende Schilderung der Symptome des ANs vor der OP; die Dauer der Symptome vor der OP; die detaillierte Situation, die der Operierende "vor Ort" vorgefunden hat; der OP-Zugang; mit oder ohne Neuromonitoríng (bei weit zurückliegenden Statistiken); mit oder ohne Endoskop-Einsatz; ....
Das alles und noch mehr ist wichtig für eine Statitik. Wo soll das alles berücksichtigt sein? Wer kann das alles verdauen?
Das ist etwas für junge Ärzte, die darüber promovieren - für eine Entscheidungshilfe zur Therapiewahl sind solche Statistiken wirklich nur bedingt geeignet.
Aber ehe ich Alternativen erwähne, überlasse ich erst einmal das Feld anderen Forumslesern.

Zum Schluß noch ein Hinweis: Lieber Thomas, man kann nur ahnen, daß Du Österreicher bist und in Wien wohnst..... Dabei gibt es doch einige Felder im Profil und einige Forumstips in der Rubrik "Ankündigungen und wichtige Themen". Danke, daß Du Dein Profil ergänzt hast. ANFux

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 24.05.2009, 19:40, insgesamt 3-mal geändert.

Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 16.04.2009, 19:24 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Warten, bestrahlen oder operieren - wie entscheiden?

Lieber Thomas S,

ich hatte angedeutet, dass ich noch „Alternativen“ empfehlen werde. Damit meinte ich nicht Therapiealternativen, sondern andere Herangehensweisen zur Therapieentscheidung.
Ich habe an mehreren Stellen im Forum und auch auf den IGAN-Homepage-Seiten dazu etwas geschrieben und wiederhole mich deshalb zwangsläufig.

Warten ist für mein Verständnis keine Therapie, sondern eine Strategie, wie man auf das AN reagieren wird. Eine Therapie ist für mich eine aktive Handlung, die auf den Tumor zielt. Ausführlich habe ich zum Warten – außer auf den Therapieseiten – in dem Forumsbeitrag „Warten unter Beobachtung - wie lange?“ in der Rubrik „Entscheidung Operation oder nicht?" geschrieben. Wenn Dein Akustikusneurinom keinerlei Beschwerden macht und/oder wenn es wichtigere Dinge in Deinem Leben in der nächsten Zeit gibt, ist für mein Verständnis Warten eine akzeptable Möglichkeit. Wenn Du mit dem ständigen Fragezeichen im Kopf leben willst – i.O., allerdings nur unter Beobachtung! Und mit der Gewissheit, dass die Zeit prinzipiell immer für den Tumor arbeitet.
Warten ist eigentlich nichts anderes als eine Verzögerung des Beginns einer Therapie.

Es ist leider eine Tatsache, dass unter Ärzten ein Lagerdenken herrscht. Aber in einem sind sich fast alle einig: Für junge Patienten ist die Bestrahlung des Akustikusneurom nicht die optimale Therapie. Ein erneutes Wachstum des Tumors ist nicht auszuschließen. Eine zweite Bestrahlung ist u.U. möglich, hat aber mehr Folgen als eine Erstbestrahlung; eine später evtl. notwendig werdende Operation ist schwieriger als bei einem unbestrahltem Tumor und verschlechtert die Chancen von Hörerhalt und Fazialisnervschonung.

Und es ist leider auch eine Tatsache, dass es keine randomisierenden Studien über AN-Bestrahlung gibt. Betrachtet man die Vielfalt der für objektive Vergleiche notwendigerweise zu beachtenden Faktoren und Bedingungen und die Entwicklungen auf den Gebieten Operation und Bestrahlung, dann ist das auch verständlich.

Sagen dann statistische Angaben gar nichts aus? Nein, sie können viel aussagen, wenn sie verantwortungsbewusst entstehen und verwendet werden. Die generelle Aussage, ob eine Klinik oder ein Arzt viele Operationen durchführt, ist ein Baustein über die Erfahrung. Aber Dich oder den jeweiligen Patienten interessiert doch nicht schlechthin die Erfahrung des Operateurs, sondern die Erfolgsaussichten in Deinem ganz konkreten Fall mit all seinen Fakten und Nebenbedingungen, die ich jetzt nicht aufzählen möchte. Den Arzt danach fragen und erwarten, dass er mit vergleichbaren Beispielen aus seiner praktischen Tätigkeit die Risiken und Chancen ehrlich einschätzt, darlegt, begründet - darauf kommt es an. Und: wie er das macht.... Dabei springt der Funke über oder nicht.

Es bleibt in jedem Fall eine ganz persönliche Entscheidung des Patienten. Und es bleibt bei jeder Therapie ein Risiko. Warum soll man eine Operation ohne Risiko bekommen? Dumme Frage – vielleicht. Aber liegt dort vielleicht ein Problem, dass man glauben möchte, man könne sich den besten Operateur suchen, indem man „Fallzahlen“ und „Erfolgskennziffern“ auf die Kommastelle genau zugrundelegt und vergleicht??? Und dann hat man eine komplikationslose und hundertprozentig erfolgreiche Operation sicher? Das ist ein Irrweg.

Die Konsultation des Arztes sollte auf jeden Fall zeigen, dass der Arzt mit seinem Team drei Dinge anstrebt: die vollständige Tumorresektion, den Erhalt der Hörfunktion und die Vermeidung einer dauerhaften Fazialisparese. „Anstreben“, denn garantieren kann ein verantwortungsbewusster Arzt das nicht. Und sein Team muß dazu in der Lage sein, gestützt auf modernste Technik und ausreichender Erfahrung. Nicht mehr, aber auch nicht weniger sollte man bei der Arztkonsultation erwarten.
Und dann ist man mit seiner Entscheidung allein. Man kann noch im IGAN-Forum lesen und fragen, aber man entscheidet allein.

Ich will mit diesen Zeilen nicht Deine Unsicherheit vergrößern, sondern möchte ausdrücken, dass eine zu große Zahlengläubigkeit keine große Stütze bei der Therapieentscheidung ist.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 24.05.2009, 19:40, insgesamt 1-mal geändert.

Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 05.05.2009, 17:55 
Offline

Registriert: 09.02.2009, 22:15
Beiträge: 7
Wohnort: Wien - A
Land: A
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1976
Hallo ANFux und vielen Dank für deine Antwort!

Ursprünglich wollte ich eine längere Antwort schreiben, aber es ist wohl besser wenn ich mich kuz halten, dafür aber öfter schreibe.

Wie du sagst, im Forum gibt es viele gute Infos.
Besoders zwei Berichte zur OP in Wien/Österreich haben mich beeinflusst, spieziell, dass ziemlich wenige Fällen in Ö operiert werden, was ja eigentlich logisch ist, wenn man bedenkt dass 1 Person pro 100.000 jährlich ein AN diagnostiziert wird -> das wäre in Ö im Schnitt 80 Personen, wovon wohl der Großteil bestrahlt wird und der Rest sich auf die paar Operateure aufteilt.

Daher bin ich nun sehr geneignt im Ausland eine OP anzustreben, auch weil ich mich bei keinem der Neurochirurgen mit denen ich gesprochen habe, 100% wohl fühlte.
Tübingen und Prof. Tatagiba klingen sehr viel versprechend.
so weit ich das sehe, ist das eine Klink in der sowas sehr häufig operiert wird? Macht Prof. Tatagiba gar hauptsächlich/ausschließlich ANs?

Liebe Grüße,
Thomas S

_________________
1976, AN rechts: 1,2*0,7cm, Tinnitus, leichte Hörminderung, AN diagnostiziert im Sommer 08, leichter Tinnitus wohl schon seit 15 Jahren. August 2012 Gamma Knife Bestrahlung in Wien


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Auf dem richtigen Entscheidungsweg
BeitragVerfasst: 05.05.2009, 18:34 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Auf dem richtigen Entscheidungsweg

Lieber Thomas S,

ich mache es wie Du: kurz zu Deiner Frage.
Das Universitätsklinikum Tübingen (UKT) kann man als Zentrum für Schädelbasischirurgie bezeichen. Dieser Titel ist kein geschützter Name, wird von vielen beansprucht, Tübingen verdient aber diese Bezeichnung unbedingt.
Prof. Tatagiba operiert (selbstverständlich) nicht nur Akustikusneuriome, diese aber in einer Anzahl und in einer Qualität, die das UKT dafür zu einer der besten Adressen in Deutschland und Europa macht.
Die anderen Mitglieder des Medizinischen Beirates zählen ebenfalls zu den besten AN-Therapeuten.
Du hast also gute Auswahlmöglichkeiten.

Deinen rechnerisch gestützten Überlegungen zu den AN-Fällen in Österreich (die übrigens auch für die Schweiz zutreffen) kann ich auch nur zustimmen.

Du bist auf einem guten Entscheidungsweg.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 24.05.2009, 19:41, insgesamt 2-mal geändert.

Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Op oder Gamma Knife
BeitragVerfasst: 09.05.2009, 13:53 
Offline

Registriert: 27.04.2009, 20:20
Beiträge: 12
Wohnort: Wien - A
Land: A
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1979
Lieber Thomas S!

Ich kann deine Ansichten nur teilen:
Ich war bereits im April in Tübingen bei Dr. Tatagiba zum Beratungsgespräch und letzte Woche - um mir persönlich ein Bild zu machen, um mein Gewissen zu beruhigen und um eine weitere Meinung einzuholen - bei einem ebenfalls sehr netten und kompetenten Neurochirurgen, Dr. Knosp vom Wiener AKH.

Ich bin froh dass ich gleich nach meiner Diagnose Anfang April dieses Forum gefunden habe und nicht "blind" in das nächstgelegene Krankenhaus gelaufen bin.
Von Dr. Knosp wurde mir zu meiner Überraschung als 1. Option eine Bestrahlung mit dem Gamma Knife empfohlen...
Operiert werden im AKH laut Auskunft des Arztes kleinere ANs und solche über 3 cm. Alles dazwischen wird offenbar bestrahlt. Was mich an dieser Therapieform reizt ist, dass die Behandlung nur wenige Stunden dauert, mit lokaler Anästhesie und am nächsten Tag geht man nach Hause. Was mir aber überhaupt nicht gefällt ist die Vorstellung den Tumor im Kopf zu belassen und ihn nicht wie bei einer Op zu entfernen. Wie gesagt, ich bin 30 und andere Ärzte raten in diesem Alter eher ab von der Bestrahlung. Meiner Ansicht nach sind die Langzeitfolgen schwer abzuschätzen, jedenfalls scheint meinen bisherigen Informationen zufolge eine etwaige Op in der Zukunft nach einer Bestrahlung schwieriger zu sein.

Übrigens: laut Auskunft werden in Wien ca. 80 PatientInnen pro Jahr therapiert, die Mehrzahl durch Gamma Knife und der Rest mittels Operation. Beim Gamma Knife in den letzten 5 Jahren keine Facialisparese. Dort liegt nämlich meine größte Sorge, den mein Hörnerv ist schon jetzt sehr beeinträchtigt.

Liebe Grüße,
Robeck

_________________
Robeck: m, 1979, AKN re 16x12 mm, T3b, am 3.4.09 diagnostiziert, einseitige Hörminderung -80dB bereits vor der Op.
Operiert am 9.Juli.09 bei Tatagiba, keine Fazialisparese, kein Schwindel, Hörnerv erhalten. Tinnitus.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 12.05.2009, 11:34 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Lieber Robeck,

Du solltest bei Deinem Alter wirklich sehr gründlich abwägen, ob Du die Bestrahlung als Therapieoption wählst. Lies doch - falls Du sie schon gelesen hast, dann noch einmal - die Ausführungen auf der Seite "Therapie" der Homepage. Ich habe inzwischen auch einige längere Forumsbeiträge zum Bestrahlen geschrieben. Du findest sie (und die von anderen Forumsmitgliedern), wenn Du in der Suchfunktion das Wort "Bestrahlung" eingibst.
Übrigens: Das Ausmaß der momentanen Beeinträchtigung Deines Hörnerves läßt keine zwingenden Schlußfolgerungen über das momentane Ausmaß der Schädigung Deines Fazialisnerven zu. Letzterer kann heute völlig unbeinträchtigt sein, ist aber, genau wie der Hörnerv, bei einer Operation grundsätzlich gefährdet und muß wie ein rohes Ei behandelt werden.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 13.05.2009, 01:32 
Offline

Registriert: 27.04.2009, 20:20
Beiträge: 12
Wohnort: Wien - A
Land: A
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1979
Lieber ANFux!

Danke für den Hinweis zu den Inhalten bezüglich Bestrahlung, ich habe meine Wissenslücken bereits aufgefüllt bzw. die Info aufgefrischt.
Bevor ich meinen ersten Beitrag schrieb, habe ich 3 Wochen lang fleissig in diesem Forum gelesen. Aber richtig: nicht alles. Vor allem nicht über das Thema Bestrahlung, da ich diese Therapieform sehr bald abgelehnt habe.

Eine endgültige Entfernung des AKN mittels Op ist mir aus vielerlei Gründen sympathischer.


Liebe Grüße,
Robeck

_________________
Robeck: m, 1979, AKN re 16x12 mm, T3b, am 3.4.09 diagnostiziert, einseitige Hörminderung -80dB bereits vor der Op.
Operiert am 9.Juli.09 bei Tatagiba, keine Fazialisparese, kein Schwindel, Hörnerv erhalten. Tinnitus.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Bestrahlung
BeitragVerfasst: 24.05.2009, 17:44 
Offline

Registriert: 08.03.2009, 13:00
Beiträge: 73
Wohnort: Oberderdingen
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1971
Hallo Thomas S,

ich habe mich erst nach der OP über Bestrahlung informiert.
Bei mir war es sowieso keine Alternative, da der Tumor viel zu groß war.
Mein HNO-Arzt meinte das er die Bestrahlung nicht empfiehlt, da durch
diese der Tumor "verändert" wird und eine spätere OP dadurch erschwert
wird.

Gruß thomask


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 9 Beiträge ] 


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info