Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

......im Fokus der Interessengemeinschaft Akustikusneurinom IGAN.
Informationen, Beratung, Erfahrungsaustausch, Hilfe zur Selbsthilfe..

Forum Akustikusneurinom

Aktuelle Zeit: 18.11.2017, 17:35




Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 18 Beiträge ]  Gehe zu Seite 1, 2  Nächste
Autor Nachricht
BeitragVerfasst: 14.01.2009, 18:30 
Offline

Registriert: 07.12.2008, 22:44
Beiträge: 7
Wohnort: Fulda - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Warten unter Beobachtung - Wie lange?

Hallo,
stöbere ab und zu mal hier im Forum rum, da seit Okt. 06 bei mir ein Akustikusneurinom re. bekannt ist. Dieses wurde als Nebenbefund einer Facialispares li. im MRT entdeckt. Die Facialisparese hat sich eigentlich ganz gut zurückgebildet, habe allerdings Synkinesien (unwillkürliche Mitbewegungen) zurückbehalten.
Kann eigentlich ganz gut mit dem Mitbewohner umgehen, da ich kaum Probleme hab (ab und zu leichter Tinitus, leichte Hörminderung im Hochfrequenzbereich).
Bin seit Juli 2008 aber doch etwas beunruhigt, da ich einen kleinen Hörsturz re. hatte, der sich aber nach 2 Tagen schon zurückgebildet hat.
Seit Okt. 06 regelmäßiges MRT (alle 6 Monate). Letzes MRT 12/08, kein eindeutiges Größenwachstum, weiterhin 6x8mm intrameatal.
Im Oktober 2008 habe ich mich bei Prof. Schwager in Fulda vorgestellt, der meinte weiter wait and see und regelmäßige MRT-Kontrolle.
Durch meine Erfahrungen mit der Facialisparese li. , brauche ich diese auf gar keinen Fall re. und habe daher natürlich wahnsinnige Angst vor einer OP.
Würde mal gerne Meinungen hören, wie lange ein Warten zu vertreten ist.
Liebe Grüße lamopi


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 21.01.2009, 11:47 
Offline

Registriert: 14.08.2007, 19:35
Beiträge: 1050
Wohnort: Leipzig - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1939
Warten ist eine völlig subjektive Entscheidung

Liebe lamopi,

Deine Angst könntest Du abschütteln, wenn Du die vielen Beiträge liest, die von einer erfolgreichen Operation berichten und dazu immer wieder betonen, dass die Angst zuvor unbegründet war. Mit Fulda hast Du dazu noch eine gut Adresse für Deine ersten ärztliche Kontakte gefunden.
Ich möchte aber auf Deine Hauptfrage eingehen. Meine Antwort ist ganz persönlich!

Wie lange warten? – Das ist eine Frage, auf die es keine auch nur annähernd allgemeingültige Antwort gibt. Die Gründe sind einfach: Weil jede Situation anders ist und vor allem, weil selbst vergleichbare Situationen von jedem anders wahrgenommen und bewertet werden. Es gibt also nur individuelle, subjektive Antworten.
Ehe man fragt „Wie lange warten?“ sollte man fragen „Warum warten?“ und „Worauf warten?“

Warum also warten?
Das Akustikusneurinom gibt keinen Anlaß dazu! Anlässe, Gründe, gibt es aber durchaus. Doch die liegen alle außerhalb des Tumors, im privaten, familiären und beruflichen Bereich des Betroffenen, aber auch im Gesundheitszustand des Betroffenen, beginnend mit dessen Alter.
Vielleicht ist eine andere medizinische Maßnahme gerade vorrangig, z.B. eine Hüftoperation. Vielleicht ist die Anwesenheit im Betrieb in der nächsten Zeit ganz besonders wichtig. Vielleicht steht beim Partner oder bei einem Kind eine wichtige Prüfung bevor.
Vielleicht möchte man die gerade geplante Auslandsreise nicht stornieren.
Alles einleuchtende, akzeptable Gründe, den Therapiebeginn zu verzögern, zu warten eben. Aber: Alle haben nichts mit dem Akustikusneurinom zu tun! Das AN an sich gibt keinen Anlaß zu warten. Es sind Gründe, die für den Einzelnen im Moment wichtiger sind als das Akustikusneurinom. Das ist seine Rangfolge, seine Einstufung, seine Entscheidung!

Spezifische Eigenschaften, insbesondere das i.a. langsame Wachsen und die Tatsache, dass sich schädliche Wirkungen des Tumors meist durch Symptome zeigen (aber nur meist), lassen lediglich zu abzuwägen, ob ein verzögerter Therapiebeginn vertretbar ist. Vertretbar für den jeweils Betroffenen, nicht allgemein.

Gibt es überhaupt etwas, worauf man warten kann und soll, beim Akustikusneurinom wohlgemerkt? Worauf also warten?
Das AN wächst langsam, auch mit Pausen, aber es wächst tendenziell.
Das AN, das im Kopf bleibt, belästigt, stört, beschädigt die Hirnnerven potentiell.
Da AN, das im Kopf bleibt, verstärkt tendenziell die bereits vorhandenen Symptome (z.B. Schwindel) und bringt neue hervor (z.B. Tinnitus).
Zusammengefasst verschlechtern sich alle Bedingungen für eine erfolgreiche und komplikationslose Entfernung des Tumors durch einen verzögerten Therapiebeginn. In welchem Maße, das bleibt unbestimmbar, aber die Tendenz ist negativ. Auf eine Verschlechterung absichtlich zu warten, ist deshalb eigentlich unsinnig, wenn, ja wenn eben die persönlichen Gründe für den Betroffenen und sein Umfeld nicht wichtiger wären. Das abzuwägen, kann nur der Betroffene selbst. Hinzu kommt die individuelle Risikobereitschaft, indem man hofft, dass das Akustikusneurinom ruhig bleibt.

Und auch die persönliche Leidensfähigkeit spielt eine Rolle, denn jeder erträgt einen möglichen Hörverlust oder einen bleibenden Tinnitus anders. Der Beruf, liebgewonnene Gewohnheiten, Hobbys, familiäre Pflichten und vieles mehr sind entscheidend dafür, inwieweit der Betroffene mit Einschränkungen oder Belästigungen durch das Akustikusneurionm leben kann, zufrieden leben kann.
Und eine besondere Rolle spielt das Alter des Betroffenen. Wenn die Beschwerden akzeptabel sind und das Alter entsprechend hoch, dann gibt es durchaus Gründe zum Warten. Es ist dann gewissermaßen auch ein Spiel mit der Zeit - dessen muß man sich dann aber auch bewußt sein.

Ist der Zeitgewinn durch einen verzögerten Therapiebeginn das Risiko einer Verschlechterung der Therapieaussichten wert? Das kann nur der Einzelne für sich entscheiden! Dabei ist unter Therapie ncht nur die Operation gemeint.

Bleibt der Versuch, Grundsätze zu finden, die allgemein akzeptabel sind und dennoch subjektiven Spielraum lassen. Solche wären: Einen Arzt des Vertrauens finden. Eine ehrlich Analyse machen, ob man nur schlichtweg Angst vor der Operation hat oder ob die „Gründe gesucht“ sind. Ein MRT-Kontrollnetz vereinbaren und strikt einhalten. Auf mögliche Symptome achten und bei Verstärkung vorhandener oder Auftreten neuer die Situation neu überdenken, gemeinsam mit dem Arzt.
Mit solchen Grundsätzen hat man ein kleines Gerüst, die eigene Entscheidung und damit Verantwortung nimmt einem damit aber auch niemand ab. Denn auch hier tritt immer wieder die Frage auf: Wie lange noch warten, was ist noch kein Grund, die Strategie zu ändern? Für den einen ist es bereits das erste Anzeichen für ein Weiterwachsen, der andere lässt auch nach dem zweiten Hörsturz noch nicht von seiner Strategie ab. Es bleibt also die Frage „Wie lange warten?“.

Abschließend möchte ich meine persönliche Grenzlinie nennen. Ich würde, wenn ich mich überhaupt für ein Warten entschieden hätte, beim ersten Anzeichen eines neuen Symptomes oder bei jeder Verschlechterung das Warten beenden. Warum? 1992, 1993 und 1994 erlitt ich Hörstürze. Zweimal erholte sich das Hörvermögen nach zehntätigen infusionen wieder vollkommen. Nach dem dritten Hörsturz nicht mehr ganz. Nach der Operation war ich einseitig taub. Ich habe nicht freiwillig gewartet. Es gab bis 1994 kein MRT-Gerät in Leipzig, das AN war noch nicht diagnostiziert. Hätte ich freiwillig bis nach dem dritten Hörsturz gewartet, würde ich mich zeitlebens fragen „Was wäre geworden, wenn ich mich gleich hätte operieren lassen?“.

Und ganz zum Schluß möchte ich auch Deine Lage aus meiner Sicht einschätzen. Du bist kein Typ für Warten. Du hast heute schon „wahnsinnige Angst vor einer OP“. Wodurch soll in der Zeit des Wartens diese Angst zurückgehen? Du stehst permanent unter Streß, wartest von einer MRT auf die andere. Du horchst ständig in Dich hinein (das sollst Du auch, um neue Symptome zu erkennen), und Du hast immer noch keine Entscheidung getroffen ..........Welche Befreiung das Treffen einer Entscheidung bringt, das können Dir viele Forumsleser bestätigen.

Nimm Dir ein Herz.
Beste Grüße von
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


Zuletzt geändert von ANFux am 19.09.2009, 11:34, insgesamt 1-mal geändert.

Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 05.02.2009, 17:47 
Offline

Registriert: 28.02.2008, 19:31
Beiträge: 44
Wohnort: Büblikon - CH
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1952
Hallo lamopi

Als ich deinen Beitrag gelesen habe, wurden meine Augen immer grösser :roll: :roll:
Auf was willst du denn noch warten, wenn du jetzt schon solche Beschwerden hast. Meine Meinung: Augen zu und durch, eine schnelle OP ist das Beste für dich.. Bei mir hat man das AN Anfang Januar 08 entdeckt - und am 27. März 08 war der OP-Termin bei Herrn Prof. Tatagiba. Ich bin so dankbar und glücklich, dass er den Tumor ganz entfernen konnte. Ich wollte den Tumor, der mich so lange gequält hat, nur noch los werden. Das wa mein Wunsch, auf den habe ich zugearbeitet, meinen Körper mit Spaziergängen und den Geist mit langen Gesprächen mit einer Kollegin darauf vorbereitet. Habe mir immer gesagt, ich habe keine Wahl - also das Beste draus machen. Seltsamer Weise hatte ich keine Angst und wurde immer ruhiger, je näher der Tag kam.

Es hat sich gelohnt. Ich kann jeden Morgen aufstehen und geniesse das, was ich vom Leben habe... Meine Facialisparese ist noch nicht ganz weg - der Winter, die kalten Temperaturen und der Wind sind nicht so gut.. Aber der Frühling kommt bestimmt - dann wird alles besser.
Sei voller Hoffnung - und dein Mut wird belohnt. Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Grüssli Biene

lamopi hat geschrieben:
Wie lange warten?

Hallo,
stöbere ab und zu mal hier im Forum rum, da seit Okt. 06 bei mir ein Akustikusneurinom re. bekannt ist. Dieses wurde als Nebenbefund einer Facialispares li. im MRT entdeckt. Die Facialisparese hat sich eigentlich ganz gut zurückgebildet, habe allerdings Synkinesien (unwillkürliche Mitbewegungen) zurückbehalten.
Kann eigentlich ganz gut mit dem Mitbewohner umgehen, da ich kaum Probleme hab (ab und zu leichter Tinitus, leichte Hörminderung im Hochfrequenzbereich).
Bin seit Juli 2008 aber doch etwas beunruhigt, da ich einen kleinen Hörsturz re. hatte, der sich aber nach 2 Tagen schon zurückgebildet hat.
Seit Okt. 06 regelmäßiges MRT (alle 6 Monate). Letzes MRT 12/08, kein eindeutiges Größenwachstum, weiterhin 6x8mm intrameatal.
Im Oktober 2008 habe ich mich bei Prof. Schwager in Fulda vorgestellt, der meinte weiter wait and see und regelmäßige MRT-Kontrolle.
Durch meine Erfahrungen mit der Facialisparese li. , brauche ich diese auf gar keinen Fall re. und habe daher natürlich wahnsinnige Angst vor einer OP.
Würde mal gerne Meinungen hören, wie lange ein Warten zu vertreten ist.
Liebe Grüße lamopi

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 08.02.2009, 02:18 
Offline

Registriert: 15.06.2008, 12:26
Beiträge: 16
Wohnort: München - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Hallo Lamopi,

leider habe ich auch sehr lange gewartet und bin letztendlich froh das ich den Schritt zur OP gewagt habe,denn für mich gab es keine andere Möglichkeit und frag mich auch warum habe ich so lange gezögert. Aber heut bin ich richtig froh diesen großen Schritt gemacht zu haben.
Viele liebe nette Leute hier aus diesem Forum haben mit Mut gemacht und ganz viel Kraft gegeben,auch wenn ich jetzt einseitig ertaubt bin,kann ich mit meinem Wissen behaupten,es wär eh nie besser geworden,eher schlechter und auch der AN wäre gewachsen,auch wenn ganz langsam, bloß was bringt es einem,nur unnötige Komplikationen,wenn man alles so vor sich her schiebt,doch ich kann gut daher reden,denn ich habe auch lange gezögert,kann und will dir hier nur gut Mut zureden!!!! Ich hatte auch ganz große Angst davor,aber war richtig von mir selbst überrascht wie ruhig und gelassen ich an diese OP ein Tag zuvor war.
Bei dir ist er ja noch recht klein,also...........raus damit.

Nun lass ich dich mit diesen Zeilen allein und wünsche dir eine baldige und gute Entscheidung!!!
Herzliche Grüße Babsi

_________________
Babsi-61: 51Jahre,w. München-Haar,Feb.2007 AN 1,5cm rechts diagnostiziert auf Hirnstamm drückend,Hörsturz,Tinitus,
am 15.Okt.2008 im Klinikum Großhadern vom Dr. Goldbrunner operiert,danach einseitig taub,keine Fazialisparese,AN wurde gänzlich entfernt


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags: Termin in Hannover
BeitragVerfasst: 17.02.2009, 19:11 
Offline

Registriert: 07.12.2008, 22:44
Beiträge: 7
Wohnort: Fulda - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Hallo,
habe meine Unterlagen nach Hannover geschickt.
Im April habe ich einen Termin bei Prof. Samii, um meine Fall zu erörtern.
Schon mal ein kleiner Schritt, zu einer evtl OP, denn eigentlich geht es mir noch viel zu gut, um das Risiko einer Kopf-OP einzugehen. Mal sehen,
melde mich wieder.

Bis dahin liebe Grüße
lamopi


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 08.03.2009, 12:27 
Offline

Registriert: 31.10.2008, 11:22
Beiträge: 11
Wohnort: Küsnacht - CH
Land: CH
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe lamopi

Wenn es noch eine weitere Meinung und einen weiteren «Schubs» bräuchte, stimme ich ein in den Chor: Go for it.

Beunruhigend ist wohl für viele Betroffene vor allem die Vorstellung, wie eine solche OP abläuft und in welcher Körperregion sie stattfindet. Vor einer OP muss man sicherlich Respekt haben; Angst aber nicht. Prof. Dr. Samii und andere Spezialisten haben diese OP im Griff und ich habe mir immer gesagt: Die Sorgfalt ist bei einem solchen Eingriff sicherlich noch x-fach grösser (und das Risiko kleiner), als wenn am kleinen Zeh operiert wird. Das Ganze ist doch - bei Lichte betrachtet - für die Cracks des Faches (wie Prof. Dr. Samii) im positiven Sinn des Wortes «Routine».

Für mich war von der ersten Sekunde nach der Diagnose an klar: Dieser Tumor muss raus. Immer mit der Angst (hier ist das Wort angebracht) zu leben, was er bereits morgen anrichten könnte, war für mich keine Option. Ich für mich bin überzeugt, dass man ihn nicht aussitzen kann. Wenn man noch (relativ) jung ist, wird er wohl früher oder später zum (akuteren) Problem. Und so gab es für mich vor einem Jahr nur eine (auch von AnFux gestellte) Frage: Auf was warten?!

Ich beglückwünsche Sie zu Ihrem Entscheid, in Hannover vorzusprechen. Und ich wünsche Ihnen viel Zuversicht und Gelassenheit. Vielleicht unterstützen Sie dabei die Antworten/Beiträge der anderen Forumsteilnehmer sowie meine Feststellung: Ich würde mich sofort wieder operieren lassen! Man ist froh, wenn es vorüber ist. Ich meine damit nicht (nur) die OP, sondern vor allem das Damoklesschwert des Tumorwachstums und seinen möglichen Folgen.

_________________
jwe: JG 1962, m, Intrameatales, leicht extrameatales AKN, 15x7x6 mm, entdeckt 15.01.2008 nach Hörsturz, operiert 15.07.2008 in Tübingen (Prof. Dr. M. Tatagiba). Vollständige Resektion, keine Komplikationen, alle Nerven erhalten, kein Tinnitus.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 05.05.2009, 07:18 
Offline

Registriert: 07.12.2008, 22:44
Beiträge: 7
Wohnort: Fulda - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Hallo,

bin wieder etwas entspannter. Nachdem mein Mann und ich alle Pro und Kontras der Behandlungsmethoden mit Prof. Samii ausführlich besprochen haben spricht nichts gegen ein abwartendes Verhalten, da mein Tumor seit der Zeit der Diagnose nicht gewachsen ist und mein Hörvermögen noch gut ist.
Wir möchten zunächst die nächste MRT-Kontrolle abwarten und dann weitersehen.

Melde mich wieder,
liebe Grüße an alle
lamopi


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 04.03.2015, 21:02 
Offline

Registriert: 07.12.2008, 22:44
Beiträge: 7
Wohnort: Fulda - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Hallo, melde mich nach langer Zeit mal wieder.
Nach fast 8 Jahren "wait and see" , habe ich mich nun zur OP entschlossen, nächste Woche in Tübingen bei Prof. Tatagiba.
Mein Freund, so nenn ich mein Vestibularisschwannom ist mittlerweile 10,4mm im größten Durchmesser. Da er nun bereits in die Kleinhirnbrückenwinkelzisterne hinausragt, wird die Freundschaft gekündigt. Bisher bei regelmäßigen MRT-Kontrollen relativ größenstabil, im langfristigen Verlauf aber eindeutig größenprogredientes Schwannom. Da mein Gehör noch relativ gut ist, wage ich nun den Schritt und hoffe das Beste.
Ich denke die Zeit des Wartens war voll in Ordnung, da ich keinerlei größere Probleme habe (zeitweise leichter Tinnitus und Hochtonschwerhörigkeit), kein Schwindel.
Ich möchte mich mal ganz herzlich bei all denen bedanken, die dieses Forum mit wertvollen Informationen ausstatten.
Hätte noch eine kurze Frage: Welche Rehaklinik zur AHB ist in der Nähe von Fulda zu empfehlen?
Melde mich nach hoffentlich gut verlaufener Operation wieder, um zu berichten.
Liebe Grüße an alle LAMOPI

_________________
lamopi, weiblich 47 Jahre ; AKN re. diagn. 10/2006 6x8mm,
zeitweise leichter Tinnitus, Strategie wait and see


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 04.08.2015, 21:34 
Offline

Registriert: 27.07.2015, 19:24
Beiträge: 7
Wohnort: Witten
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1967
Hallo ANFux,

du hast mir mit deinem Beitrag "Warten ist eine völlig subjektive Entscheidung" sehr geholfen und mich bestärkt, dass ich mich möglichst schnell operieren lasse.

Zu mir: Ich bin 48 Jahre, verheiratet und habe drei Kinder (3, 8 und 17 Jahre alt). Anfang April diesen Jahres hatte ich einen Tinnitus, der von meinem HNO-Arzt klassisch mit Cortison-Infusionen, durchblutungsfördernden Mittel und Physiotheraphie behandelt wurde. Es ging mir danach dann auch besser, sodass ich ohne Probleme arbeiten und Sport treiben konnte. Mitte Mai kam dann der Rückschlag und zwar heftig: Ich bekam im Büro Drehschwindel der so stark war, dass ich nicht stehen und laufen konnte. Zudem hatte ich mich übergeben und ich war nicht in der Lage eine Telefonnummer zu wählen. Zum Glück wurde ein Kollege auf mich aufmerksam und hat einen Rettungswagen gerufen, da ich zudem noch "leichenblass" war. Im Klinikum Dortmund bekam ich dann wieder Cortison-Infusionen und Blut verdünnende Mittel. Nach vier Tagen wollte mich der Stationsarzt entlassen, da es mir wieder relativ gut ging. Zum Glück hat der sehr freundliche Prof. Deitmer sein Veto eingelegt und ein MRT empfohlen, da ihm die Befunde sehr ungewöhnlich vorkamen.
Das MRT ergab dann, dass ich ein ca 7-8 mm großes AN T2 habe. Da es mir wieder relativ gut ging und das AN klein ist, hat mir Prof. Deitmer empfohlen, dass ich Anfang nächsten Jahres nochmal zu ihm komme und dann ein weiteres MRT machen lasse. Von einer Bestrahlung hat er mir abgeraten, da ich noch relativ jung bin. Bei einer OP würde ich mit 50%er Wahrscheinlichkeit 100 % meines Gehörs auf der betreffenden Seite verlieren.

Wie hier die meisten empfehlen, habe ich mir Ende Juni eine zweite Meinung geholt und zwar bei Prof. Tatagiba in Tübingen. Auch er sagte mir, dass ich am besten noch warten sollte, wenn ich aber möchte, würde er mich aber auch kurzfristig operieren. Aber auch er konnte mir keine Grund zum Abwarten nennen, der mich überzeugt hat.

Obwohl es mir wieder sehr gut geht und ich keine Einschränkungen habe, habe ich mich für eine OP am 01.09.2015 in Tübingen entschieden, da ich es einfach hinter mich bringen möchte und ich Angst vor einem erneuten akuten Drehschwindel mit komplettem Verlust der Sinne habe.

Diese Seite und vor allem das Forum (ihr) hat mir in den letzten Monaten sehr geholfen. Vielen Dank

Georg Sendt aus Witten

_________________
Georg aus Witten, verheiratet, drei Kinder
-----------------------------------
1967, OP (AKN T2 8 mm) am 01.09.15 in Tübingen/Prof. Tatgiba, Gehör beidseitig ok, zeitweise leichter Tinnitus, fast keine Einschränkungen, Zustand besser als vor der OP


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 06.08.2015, 19:55 
Offline

Registriert: 28.02.2008, 19:31
Beiträge: 44
Wohnort: Büblikon - CH
Land: CH
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1952
Hallo Georg67
Ich würde sagen, du hast eine gute und richtige Wahl getroffen. Der Tumor ist unberechenbar - und bevor er noch mehr Schaden anrichtet - raus damit. Bei mir sind es 7 Jahre her - ich habe es nie bereut, mich operieren zu lassen. Schaue einfach immer nach vorne, geniesse jeden kleinen Fortschritt der Genesung mit dem Wissen, dieses Ding im Kopf los zu haben... Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüsse an dich und deine Familie
Von Biene

_________________
Biene, weibl. Jg 52, AN rechts, 30 mm T4(intra-/extrameatral)
Jan. 08 entdeckt, OP 27. März 08 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Ganzer Tumor entfernt, rechts (fast) taub, trockenes Auge+Nase, Synkinesien Auge-Mund,Auge-Stirn, leichte Fazialsparese, Tinnitus.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 07.08.2015, 09:49 
Offline

Registriert: 07.12.2008, 22:44
Beiträge: 7
Wohnort: Fulda - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Hallo Georg, habe lange wait & see betrieben. Habe mich allerdings dieses Jahr im März bei Prof. Tatagiba von diesem mittlerweile unfreundlich gewordenem Mitbewohner befreien lassen. ( T2 rechts ca. 0,8 x 10,4mm). Mir geht es schon sehr gut, habe mit Wiedereingliederung begonnen und bin rundrum glücklich diesen Feind endlich entfernt zu haben. Hätte den Schritt im Nachhinein auch früher wagen können, aber hinterher ist man ja immer schlauer. Leider konnte das Hörvermögen rechts nicht erhalten werden, habe aber eine Crossversorgung von Phonak und die ist echt top.
Denke du hast eine gute Entscheidung getroffen und bist bei Prof. Tatagiba in besten Händen.
Wünsche dir alles Gute
Lamopi

_________________
lamopi, weiblich 47 Jahre ; AKN re. diagn. 10/2006 6x8mm,
zeitweise leichter Tinnitus, Strategie wait and see


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 08.08.2015, 10:50 
Offline

Registriert: 27.07.2015, 19:24
Beiträge: 7
Wohnort: Witten
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1967
Hallo Lamopi, hallo Biene,

mich wundert nur, dass Ärzte zu "wait & see" raten. Wenn ich alles richtig interpretiere, bereuen es die meisten Betroffenen im Nachhinein, dass sie so lange gewartet haben.
Ich würde meine anstehende OP nur verschieben, wenn es wichtige Gründe außerhalb des AN, wie z.B. Krankheit in der Familie und ich gebraucht werde, gibt. Natürlich steigt meine Nervosität 3,5 Wochen vor der OP langsam an.
Die Sozialberatung der Klinik Tübingen hat jetzt schon für mich eine heimatnahe Anschlussheilbehandlung in Essen-Kettwig organisiert. Die Mitarbeiter in Tübingen machen alle einen sehr kompetenten Eindruck, nehmen sich viel Zeit und waren sehr freundlich, besonders die Dame von der Sozialberatung.

Georg

_________________
Georg aus Witten, verheiratet, drei Kinder
-----------------------------------
1967, OP (AKN T2 8 mm) am 01.09.15 in Tübingen/Prof. Tatgiba, Gehör beidseitig ok, zeitweise leichter Tinnitus, fast keine Einschränkungen, Zustand besser als vor der OP


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 08.08.2015, 11:15 
Offline

Registriert: 07.12.2008, 22:44
Beiträge: 7
Wohnort: Fulda - D
Land: D
Geschlecht: w
Geburtsjahr: 1961
Hallo Georg, deine Nervosität ist gut zu verstehen, aber du bist in besten Händen. Ich habe meine Anschlussreha in Bad Windsheim gemacht, war in Ordnung. Wait und see habe ich betrieben, da es vor acht Jahren bei mir ein Zufallsbefund war und ich keinerlei Probleme hatte. Da ich selbstständig bin und 3 Kinder habe wollte ich keinerlei Risiko eingehen. In den letzten 3 Kontroll-MRTs ist mein Freund allerdings gewachsen und reichte mittlerweile in den Kleinhirnbrückenwinkel. Kinder groß, Praxis gut organisiert und ran an den Feind. Hat alles super geklappt, bin am nächsten Tag schon wieder mit meinem Mann am Gang gelaufen. Wäre ich vielleicht früher zur OP gegangen hätte man vielleicht das Gehör erhalten, aber wie schon gesagt mit der Crossversorgung bin ich auch zufrieden.
Liebe Grüße und schönes Wochenende Lamopi

_________________
lamopi, weiblich 47 Jahre ; AKN re. diagn. 10/2006 6x8mm,
zeitweise leichter Tinnitus, Strategie wait and see


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 09.08.2015, 15:41 
Offline

Registriert: 03.07.2009, 23:15
Beiträge: 507
Wohnort: Hessen - D
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Liebe Mitdiskutanten, liebe Forenleser,

ein sehr optimistisch stimmender und mutmachender Diskussionsverlauf,
und wie ich finde, ein für den persönlichen Entscheidungsprozess
besonders wegweisender dazu.

Wichtig alleine schon deshalb, weil lamopi seine Erfahrungen über den
umspannenden Zeitraum des „wait and see“ mit dem Forum teilt und
eine Gesamtbetrachtung vor allem immer eines bleibt:
eine ganz individuelle Entscheidung mit ganz individuellen
Entscheidungsmerkmalen.

Was ANFux vor sechseinhalb Jahren hierzu Grundsätzliches gesagt hat,
beschreibt die Ausgangslage eines jeden Betroffenen.
Wonach soll und kann sich eine Entscheidung für ein kontrolliertes
Abwarten richten ?

lamopi hat sich nach 8 Jahren „wait and see“ für die Therapie
Operation entschlossen, sich bei Prof. Tatagiba erfolgreich operieren
lassen und ist mit dem Ergebnis sehr zufrieden.
Die Frage, ob ein früherer OP-Termin nicht hätte angestrebt werden
sollen, darf man stellen – sie wird aber keine allgemeingültige Antwort
zu tage fördern.
In ihrem Fall gab die sich verändernde Lebensqualität den Ausschlag,
Größe und Symptomatik des Tumors nahmen zweifellos einen günstigen
Verlauf – leider keine selbstverständliche Prognose für andere.

Ob der Erhalt des Hörvermögens durch eine früherer Operation möglich
gewesen wäre, ist spekulativ – das Ergebnis unterscheidet sich kaum
von denen „Frühoperierter“ und ist mit Blick auf erhaltene/wiederhergestellte
Lebensqualität insgesamt ein sehr positives.
Rückblickend eine überlegte und vertretbare Entscheidung zugunsten
eines kontrollierten Wartens und so auch von lamopi akzeptiert.

Lieber Georg67, es mag angesichts einiger Erfahrungsberichte verwundern,
aber genau darin dürfte der Grund zu suchen sein, weshalb Ärzte zu
„wait and scan“ raten - es gilt die Wiederherstellung bzw. Bewahrung
einer bestmöglichen Lebensqualität. Es ist die schwierige Abwägung,
diese Auswirkungen bei der Therapie vorherzusagen.

Du hast deine Entscheidung nach Arztgesprächen und Abwägung
deiner bisherigen Symptome zugunsten einer baldigen OP getroffen.
Damit hast Du bereits einen wichtigen Schritt vollzogen –
verbringe nicht allzuviel Zeit damit, ein mögliches „wait and see“
als Alternative nachträglich nachzubewerten.
Du begibst Dich in gute Hände und Du hast allen Grund,
optimistisch in die Zukunft zu blicken. Jetzt lass es auf Dich zukommen.
Alles Gute für die anstehende OP.

Beste Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
BeitragVerfasst: 17.09.2015, 11:49 
Offline

Registriert: 27.07.2015, 19:24
Beiträge: 7
Wohnort: Witten
Land: D
Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1967
Hallo zusammen, am 01.09.2015 wurde ich von Prof. Tatagiba in Tübingen operiert. Der Tumor wurde zu 100 % entfernt und das Gehör konnte komplett erhalten werden. Ich bin sehr glücklich und dankbar. Nach der OP war mein Gesichtsnerv komplett in Ordnung, nach 4 Tagen streikte er dann leider doch, sodass ich zur zeit mein linkes Auge nicht schließen kann und der Mundwinkel hängt. Leider hatte sich mein Krankenhausaufenthalt doch etwas verlängert, da ich nach der OP "nicht ganz dicht war" und Liquor durch die Nase tropfte. Durch eine einwöchige Liquor-Drainage konnte das Problem aber behoben werden. Nach insgesamt 12 Tagen habe ich das Krankenhaus verlassen und befinde mich zur Zeit in der MediClin Rhein/Ruhr zur Anschlussheilbehandlung. Ich hoffe, dass der Schwindel und die Gesichtslähmung sich in den nächsten Wochen bessern.

Mein Fazit: ich bin froh, dass ich trotz der langen Anfahrt (450km), mich für eine zeitnahe OP in Tübingen bei Prof. Tabagiba entschieden habe.

Georg

_________________
Georg aus Witten, verheiratet, drei Kinder
-----------------------------------
1967, OP (AKN T2 8 mm) am 01.09.15 in Tübingen/Prof. Tatgiba, Gehör beidseitig ok, zeitweise leichter Tinnitus, fast keine Einschränkungen, Zustand besser als vor der OP


Nach oben
   
Mit Zitat antworten  
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:  Sortiere nach  
Ein neues Thema erstellen Auf das Thema antworten  [ 18 Beiträge ]  Gehe zu Seite 1, 2  Nächste


Sie dürfen keine neuen Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen keine Antworten zu Themen in diesem Forum erstellen.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht ändern.
Sie dürfen Ihre Beiträge in diesem Forum nicht löschen.
Sie dürfen keine Dateianhänge in diesem Forum erstellen.

Suche nach:
Gehe zu:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Optimized by SEO phpBB
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de



IG Akustikusneurinom (IGAN)

Postfach | CH-6330 Cham | www.akustikusneurinom.info