Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Langzeiterfahrungen mit Bestrahlung?
BeitragVerfasst: 31.12.2016, 02:05 
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Hallo Forum,

mich interessieren die Langzeiterfahrungen mit Bestrahlung, z.B. für die nächsten 30 oder 50 Jahren.
Mit 15-20 Jahren Jahren Gamma- oder Cyberknife ist das natürlich nicht möglich.
Aus der Literatur lese ich für die Tumorkontrollrate ca. 90-95% nach 5 Jahren.
Dazu die verbale Einschätzung: "Je länger ein bestrahltes AN unverändert bleibt, desto unwahrscheinlicher ist ein Rückfall."
Jetzt könnte ich extrapolieren und schätzen:
- Nach 15 Jahren geschätzt 80% kein Tumorwachstum
- Nach 30 Jahren geschätzt 70% kein Tumorwachstum
Aber irgendwie "fundiert" ist meine Schätzung nicht. Lieber hätte ich "harte" Fakten.

Bei der Entscheidung zwischen OP / Bestrahlung stellt sich mir die Frage: Wenn ich mich jetzt für eine Bestrahlung entscheide, wie wahrscheinlich ist es, dass in den nächsten 30-50 Jahren eine weitere Behandlung nötig ist? Leider habe ich wenig "belastbare" Infos gefunden.

Kann man aus den allgemeinen Wissen um Betrahlung da etwas sagen?
Habt Ihr mehr Wissen oder Erfahrungen?

Herzliche Grüße,

FredC45


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BeitragVerfasst: 12.01.2017, 22:11 
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Hallo FredC45,
ich habe erfahren, dass bestrahlte Tumore bei erneutem Wachstum in einer eventuell trotzdem erforderlichen OP wegen des bestrahlten Gewebes (Vernarbung etc.) schlecht vom Nerv zu entfernen sind. Grundsätzlich ist zu sagen, dass es für Akustikusneurinome keine prozentualen oder auch pauschalen Aussagen oder Regeln gibt, jede Behandlung und jedes Wachstum verläuft völlig unterschiedlich, ebenso Operationen. Manche ANs haben eine Kapsel und sind gut zu entfernen, manche nicht. Einige wachsen sehr langsam und einige dagegen schnell, manche jahrelang gar nicht, ebenso sind die Beschwerden unterschiedlich. Sicherlich ist das bzgl. eines Bestrahlungsergebnisses genauso wenig festzulegen. Für mich kam keine Bestrahlung in Betracht, da der Tumor bereits zu groß war. Nach der Bestrahlung schwillt der Tumor erst einmal an. Langzeitstudien und Erfahrungen dazu gibt es nicht so viele, zu lesen ist immer wieder, dass Tumore nach Bestrahung wieder wachsen. Ich werde aus diesem Grund eine nochmalige OP bei eventuell erneutem Wachstum meines Resttumores einer Bestrahlung vorziehen. Alles Gute!
LG Sammy

_________________
AKN 2 cm / Operation 05/2016 Prof. Hopf, minimaler Resttumor auf Gesichtsnerv, Erhalt Restgehör, keine Schmerzen, Tinnitus wesentlich besser, keine Gesichtslähmung


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BeitragVerfasst: 13.01.2017, 00:35 
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sammy hat geschrieben:
Hallo FredC45,ich habe erfahren, dass bestrahlte Tumore bei erneutem Wachstum in einer eventuell trotzdem erforderlichen OP wegen des bestrahlten Gewebes (Vernarbung etc.) schlecht vom Nerv zu entfernen sind. Grundsätzlich ist zu sagen, dass es für Akustikusneurinome keine prozentualen oder auch pauschalen Aussagen oder Regeln gibt, jede Behandlung und jedes Wachstum verläuft völlig unterschiedlich, ebenso Operationen.
...

Die Infos, die ich erhalten habe, besagten das Gegenteil.
Versuch der Erklärung:
Es gibt wohl nur sehr wenige Beispiele...
...und die sind, wie sammy richtig schrieb, sehr unterschiedlich.

Wenn der Akustikus/Vestibularis-Nerv eh schon hin ist, dann muss m.E. bei einer Re-OP auf die Erhaltung der Nerven kein Wert mehr gelegt werden.
Ob Re-Op nach Primär-Op oder Re-Op nach Bestrahlung ist dann wurscht.
Sehe ich das falsch?

Fred ist 1971 geboren, seine Rest-Lebenserwartung ist mit 30-50 Jahren noch hoch.
Die Entscheidung ist schwierig.
Und was, wenn sie falsch war?

Wie hoch ist die Sterblichkeit bei Ops?
Wie hoch ist die Sterblichkeit bei Bestrahlung?
Ich habe keine belastbaren Zahlen gefunden.

_________________
1944,m, AN 21 x16 x 13mm, T3,
CyberKnife 06.06.2016.
MRT Nov.2016: therapieinduzierte Schwellung des AN, regressive Veränderungen,
Taubheit rechts, Gangunsicherheit, BiCros-Versorgung(Phonak).MRT 01.06.2017: Weiter geschrumpft verglichen mit Nov. 2016.


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