Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 13.07.2008, 11:24 
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Meine Krankengeschichte - Was soll ich tun?

Seit kurzem hab ich erfahren,das es dieses Forum gibt und es beruhigt mich,zu wissen,das es auch anderen Menschen ähnlich geht.
Ich bin 47 Jahre alt und von Beruf Verkäuferin,das heißt ich sitze sehr oft an der Kasse,aber bin auch in seltenen Fällen 2.Filialleitungsvertretung.

Bei mir wurde im Februar 2007 nach einem Hörsturz und sehr großen Schwindelanfällen ein Tumor am Hirnstamm von einer Größe 1,5cm festgestellt. Der Tinitus auf der rechten Seite ist geblieben,aber der Drehschwindel und das Gleichgewicht hat sich wieder normalisiert,ich kann ganz gut wieder radeln,aber es beruhigt mich jedoch nicht ganz,denn im März 2008 hat man durch eine erneute MR eine Vergrößerung des AKN von 2cm festgestellt.

Mein HNO-Arzt riet mir dann doch über eine Operation nachzudenken,aber man solle noch eine MR im September abwarten und dann kann man immer noch entscheiden,was unternommen werden sollte.
Nun bin ich ganz schön verunsichert und habe doch ein bisschen Angst,denn eine Aussage seiner Seits,wäre es eine komplizierte OP.
Was immer das auch heißen soll,ich kenne mich und versuche immer positiv zu denken,doch manchmal falle ich dann in ein Wechselbad der Gefühle,die ich hier gar nicht beschreiben möchte!

Sollte ich mir vielleicht doch mal so schnell wie möglich einen Rat beim Neurologen einholen? Vor knapp 5 Wochen wäre ich auf Arbeit fast umgekippt,keine Sterne gesehen,aber Übelkeit,leichte Schweißausbrüche, zittern, Drehschwindel,leichtes Herzklopfen,Angstgefühle.

Darauf bin ich zu meinem Hausarzt und er meinte es sei alles soweit in Ordnung und es könne von meinem AKN her rühren,oder aber ich habe doch ein wenig zu viel gearbeitet und solle keinen Stress an mich heran lassen,denn das wäre für den AKN nicht so gut. Ich habe dann ein paar Kreislauftropfen und gegen Angstgefühle was verschrieben bekommen.
Fördert Stress eigendlich den Wachstum?

Was wäre ratsam und was sollte ich tun um eventuell den AKN aufzuhalten oder aber auch ein OP in Betracht ziehen?

Ich habe auch in den letzten Tagen wieder verstärkt festgestellt,das ich richtig dolle Schmerzen im Nacken,wie eine Art Nervenschmerzen habe und sehr schlecht,wegen diesem Syntom, schlafen konnte.

Ich brauch mal einen gutgemeinten Rat und würde mich sehr freuen,eine andere Meinung oder aber auch die ähnliche Erfahrungen gemacht haben,zu erfahren.

Liebe Grüße Babsi


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BeitragVerfasst: 14.07.2008, 11:07 
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Informieren - konsultieren - entscheiden
Hallo Babsi61,

in deinem Zustandsbericht von gestern sehe ich ein paar Ähnlichkeiten zwischen uns (weiblich, fast gleiches Alter, Befinden). Vielleicht hilft es dir in deiner Entscheidung, wie es weitergehen soll, wenn ich dir meine Situation kurz beschreibe (in einem älteren Beitrag von mir kannst du es genauer nachlesen).

Von meinem AN weiss ich seit 01.04.08; bin schnell auf die IGAN gestossen und über diese und den Rat einer Freundin in die Neurochirurgie nach Tübingen in die Sprechstunde zu Prof. Tatagiba gegangen. Zudem liess ich mich in der HNO-Klinik in Tübingen und in der Neurologie in Ludwigsburg beraten. Danach entschied ich mich für eine Operation im Oktober. Zwischenzeitlich ging es mir wieder besser (keine Übelkeit mehr, keine Benommenheit, keine innere Unruhe, wieder guter Schlaf). Aber die Beschwerden schlichen sich im Laufe des Junis wieder ein, vor allem die Übelkeit, Druck hinter der Brust und Nackenbeschwerden. Zudem habe ich den Eindruck, das mein vegetatives Nervensystem sehr schnell aus dem Gleichgewicht gerät und die kleinste Aufregung (und sei es nur ein ergreifender Film) mich unruhig werden lässt.

Nach einigen Tagen und Nächten ("Wechselbad der Gefühle"), in denen ich mich fragte, ob ich dieses Auf und Ab bis in den Herbst mitmachen will, habe ich mich vor 2 Wochen entschieden, die Operation vorzuziehen. Ich gehen nun am 28.07.08 nach Tübingen in die Klinik, nutze die Chance, dass mein Gehör evtl. erhalten bleiben kann, da es derzeit noch zu 100% funktioniert und denke positiv: die OP verläuft gut und mir wird es danach nur noch übel sein, wenn ich was Verdorbenes gegessen habe.

Ich denke, du solltest einen Neurologen aufsuchen und dich z.B. hier auf der IGAN Seite über die verschiedenen Behandlungsmethoden, Kliniken und Operateure informieren. Das gibt Sicherheit und hilft dir, bei der Entscheidungsfindung. Ich wünsche dir Mut und Zuversicht!

Ganz herzliche Grüsse
weilgrün

_________________
54 J., w, Raum Stuttgart; am 01.04.08 Diagnose durch MRT: AN 16x8mm li ; Termin (Sprechstunde) bei Prof. Tatagiba in TÜ am 18.04.08; OP für Herbst o8 geplant - OP in TÜ am 21.07.08, keine REHA


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 Betreff des Beitrags: Antwort
BeitragVerfasst: 14.07.2008, 19:27 
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Hallo Weilgrün,
danke für deine schnelle Antwort.
Ich werde mich ,so wie es mein Bauchgefühl auch sagt,selbst Initiative ergreifen und so schnell wie möglich einen Neurologen konsultieren.
Hier werden in diesem Forum viele gute Ärzte empfohlen,aber letztendlich sollte man immer auf sein Gefühl hören und vertauen,denn wer weiß schon welcher Arzt der Beste ist.
Jedoch hab ich volles Vertrauen,denn es sind hier einige,die sich von Ärzten operieren ließen und somit gute Erfahrungen gemacht haben. Ich muss auch sagen,wenn man das liest,dann geht man positiver und nicht mit Angst an die Sache ran.Denn man ist nicht allein und viele hier in diesem Forum machen sich gegenseitig Mut und das gibt einem so viel Kraft,grad für den jenigen,dem eine OP bevorsteht oder aber nicht weiß wie er sich entscheiden soll.
Ich kann nur sagen, toll ,das es dieses Forum gibt!!!!

Eine Frage hab ich da ,hattest du dich auch mal im Klinikum Großhadern schlau gemacht?
Ich würde mich dort erstmal vorstellen wollen.

Wie es dann weiter für mich geht,das werdet ihr dann auf jeden Fall hier lesen können!
Ich werde jetzt für 3 Wochen in Urlaub sein,aber wenn es sich ergibt,dann schau ich mal rein.
So wie ich aus deinem Bericht lesen konnte,wirst du Ende Juli zur Op gehen.
Falls ich mich nicht melden kann,wünsche ich dir jetzt schon ganz viel Glück für deine bevorstehende OP und drück dir ganz feste die Daumen,alles wird gut!!

Bis dahin ganz herzliche Grüße
Babsi


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 Betreff des Beitrags: OP
BeitragVerfasst: 15.07.2008, 11:34 
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Liebe Babsi,
ich habe eben deinen Beitrag gelesen und würde ganz ehrlich nicht mehr zögern, sondern zu einem Spezialisten gehen, bevor noch etwas im Strassenverkehr o.ä. passiert. Das IGAN hilft dir sicher mit der entsprechenden Liste weiter.

Du wirst sehen, im Nachhinein bist du nur noch dankbar, hast du es endlich hinter dir und kannst vorwärts schauen.

Hab keine Angst, vertrau den Aerzten und hör auf dein Bauchgefühl, aber lass dir nicht zuviel Zeit dabei - ich bin sicher, du bist auf dem für dich richtigen Weg. Und wie du gesagt hast, du bist nicht allein!!

Viele Grüsse
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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 Betreff des Beitrags: Ich drück dir die Daumen!
BeitragVerfasst: 15.07.2008, 11:35 
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Liebe Weilgrün, ich drück dir ganz fest die Daumen!!

Es wird schon gutgehen und denk daran, nach der OP gehts nur noch aufwärts :)

Ganz liebe Grüsse Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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 Betreff des Beitrags: Neue Nachricht
BeitragVerfasst: 15.07.2008, 11:53 
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Hallo marmott

Danke für die Nachricht und muss gleich was mitteilen. Habe mich heut beim Prof. Tonn gemeldet (Sek.) und gleich Nägel mit Köpfen gemacht.
Werde am 12.August zur Sprechstunde gehen.
Ich bin jetzt irgendwie richtig erleichtert und fahr mit gutem Gewissen in den Urlaub.
Bis denne und ich melde mich sobald es was neues gibt!
Liebe Grüße an alle die das lesen.
Babsi


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 Betreff des Beitrags: Tips an Babsi zum weiteren Vorgehen
BeitragVerfasst: 18.07.2008, 12:56 
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Tips an Babsi zum weiteren Vorgehen

Liebe Babsi,

es ist erst einmal gut, dass man den Tumor schnell erkannt hat. So musst Du Dich nicht ärgern, dass unfähige Ärzte die Symptome jahrelang verkannt haben. Nicht ganz typisch ist, dass der Tumor von Februar 2007 bis März 2008 von 1,5 auf 2 cm (vermutlich größter Durchmesser?) gewachsen ist. Insofern ist auch gut, dass ein nächstes MRT im September 2008 geplant ist.

Die Symptome, die Du beschreibst, sind alle typisch: Schwindel, Hörsturz, Ohrgeräusche (Tinnitus). Die Nackenschmerzen dürften eher von Deiner Arbeit kommen – durch eine monotone Haltung. Nicht zu vergessen, dass Du im Moment mit großer Angst lebst, und die führt zu Verspannungen und Verkrampfungen in verschiedenen Körperregionen, die unerträgliche Schmerzen auslösen können. Das ist keine Wahrsagerei oder Quacksalberei, sonder die Wahrheit.
Du solltest diese Schmerzen aber unbedingt dem Arzt mitteilen, weil es auch sein kann, das das AN bereits am Hirnstamm drückt. Dazu kann ich nichts sagen, weil Du nichts über die Lage des ANs geschrieben hast.

Dein Hausarzt, ich nehme an ein Allgemeinpraktiker, und Dein HNO-Arzt habe Dich bis jetzt ganz ordentlich beraten (außer dass die von Dir zuletzt genannten Medikamente mehr „Trostpflästerchen“ sind als echte Hilfe für Dein jetziges Problem). Du brauchst kein Kreislaufmittel. Es kann natürlich zu Schmerzen im Brustkorb oder zu einem regelrechten Kloß im Hals kommen, die wie Kreislaufprobleme aussehen, aber dann gehen auch Herzschlag und Blutdruck hoch. Dieses Herzrasen kommt daher, weil der Körper, wenn Schwindel auftritt, Adrenalin zur „Gefahrabwehr“ erzeugt, und somit geht der Körper in Abwehrhaltung, und eine Folge ist dieses Herzrasen. Es ist also kein Herzproblem an sich, sondern eine Reaktion auf den Schwindel. Bei mir war das einige Jahre so. Aber bei Dir zum Glück nicht.

Der Tinnitus kann verschwinden, wenn der Tumor verschwindet. Tut er aber nicht in allen Fällen. So lange Du den Tumor hast, wirst Du auch die Ohrgeräusche haben. Deine Psychologin leistet offenbar gute Arbeit. Ohne OP bekommst Du ihn nicht los und musst lernen, mit ihm zu leben. Alle anderen Prognosen sind Augenwischerei. Einen Trost gibt es:
Der Tinnitus fördert das AN-Wachstum nicht, denn er ist eine Folge des ANs.

Auch Streß fördert das Wachstum nicht. Und Du kannst ein Wachstum auch nicht aufhalten. Das Wachstums des ANs ist noch nicht aufgeklärt. Fördernde und hemmende Faktoren sind noch nicht bekannt. Es ist auch unklar, warum der Tumor zeitweise unterschiedlich schnell wächst, usw. Natürlich ist Streß in keinem Krankheitszustand gut, denn er schwächt das Immunsystem, das vor allem bei und nach einer OPperation intakt sein muß.

Nun zum entscheidenden Punkt: Mit dem MRT warten bis September oder vorher etwas tun - wenn ja, was?
Angesichts des Wachstums und der Beschwerden, die Dich ganz schön beschäftigen und behindern, würde ich schon eher zu einem Neurochirurgen gehen, der Erfahrungen mit dem Akustikusneurinom hat. Ich denke da auch daran, dass Du offensichtlich noch gut hörst, denn Du hast nichts Negatives vom Hören geschrieben. Und wenn der Tumor schnell wächst, generell wenn er wächst, ist die Gefahr gegeben, dass ein Hörverlust eintritt, der auch durch eine Operation nicht mehr zu korrigieren ist. Von einer Gesichtslähmung (Fazialisparese) ganz zu schweigen. Ich schreibe „Neurochirurg“, weil ich nicht weiß, wo der Tumor liegt. Sollte er vorwiegend oder ausschließlich im inneren knöchernen Gehörgang liegen (intrameatal), dann käme auch ein HNO-Chirurg in Frage.

In Süddeutschland/Bayern/Baden-Würtemberg/Rheinland-Pfalz gibt es eine Reihe hervorragender AN-Therapeuten. Du musst bei einem anfangen, und wenn er Dir nicht zusagt, holst Du die Meinung eines zweiten ein. Du musst rundum Vertrauen zu ihm haben. Er muß alle Deine Fragen offen und geduldig beantworten. Einige Vorschläge München: Prof. Tonn (NC), Würzburg: Prof. Roosen (NC), Prof. Hagen (HNO), Erlangen: Prof. Iro (HNO), Fulda: Prof. Behr (NC), Prof. Schwager (HNO), Tübingen: Prof. Tatagiba (NC), Freiburg: Prof. Zentner (NC), Prof. Laszig (HNO). Die Reihenfolge ist kein Qualitätsmerkmal!

In einer vertraulichen Nachricht fragtest Du auch danach, was man zu einer Arztkonsultation mitnehmen sollte. Hier einige Hinweise:

MRT-Befunde sind unbedingt mitzunehmen. Solltest Du andere Befunde im Zusammenhang mit dem AN haben (Hörtests, BERA, Schwindelprüfungen,...) - alles mitnehmen. Gibt es solche, aber Du hast sie nicht: hole Sie Dir von den Ärzten. Du hast ein Anrecht darauf, mußt nicht darum betteln. Kann man immer für spätere Analysen und Betrachtungen auch selbst gebrauchen.
Notiere Dir die Anamnese, das ist die Krankengeschichte. Schreibe Dir alles auf, was wann passiert ist. Im Nachhinein kann man bestimmte Ereignisse, z.B. den ersten Schwindel oder ein Kribbeln im Gesicht oder ... erst jetzt mit dem AN in Verbindung bringen. Das bringt dir Klarheit über die Entwicklung des ANs, und dem Arzt gibt das auch wichtige Hinweise. Notiere auch solche Sachen wie die Nackenschmerzen. Alles kann ein wichtiges Indiz für den Arzt sein und das MRT-Ergebnis ergänzen.
Schreibe lieber zu viel als zu wenig auf. Ob alles, was Du notierst, im Zusammenhang mit dem AN steht, klärt sich später. Besser jetzt notieren als vergessen oder später sich nicht mehr erinnern.
Schreibe Dir auch ein paar Fragen zur OP auf. Wie verläuft sie? Wie stehen die Chancen für den Hörerhalt, für die Vermeidung einer Fazialisparese (Gesichtslähmung) usw. Trau Dir zu, alle Fragen zu stellen.

Und nun wünsche ich Dir einen schönen Urlaub. Entspann Dich!
Beste Grüße von
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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