Ich möchte mit meiner Geschichte allen Mut machen, die den Weg der Entscheidung noch vor sich haben. Dieses Forum hat mir bei meiner Entscheidungsfindung sehr geholfen....Danke dafür!!!
Zu meiner Geschichte:
vor ca 4 Jahren bekam ich einen Hochton-Tiintus, der klassisch beim HNO mit Infusion behandelt wurde, aber nicht weg ging. Ok..man lernt damit zu leben. Anfang 2015 ging es dann mit ständigen Kopfschmerzen und sporadisch auftretendem Schwindel weiter. Diesen Schwindel hatte ich 1996 schon einmal erlebt. Starker Schwankschwindel...mit Fallneigung nach links. Damals hat sich das nach ca. 6 Monaten wieder gelegt. Als diese Schwindelattacken auf einmal wieder kamen, die Kopfschmerzen immer häufiger wurden...vor allem nach Belastung...musste nun was passieren.
Meine Hausärztin hat nicht lange gefackelt..und ein MRT angeordnet. Vielen Dank dafür!!! Im September 2015 dann die Diagnose...AKN rechts 5x6mm, intrameatal !!! Das Ganze 2 Tage bevor wir in den Urlaub geflogen sind
Was macht man im Urlaub mit so einer Diagnose? Im Nachhinein betrachtet war es gut für mich, weg von zu Hause mit ein bisschen Abstand die Diagnose zu verdauen. Wir haben viel unternommen...und so ein bisschen den Kopf frei bekommen. Zurück zu Hause, bin ich dann auf "Recherche" gegangen und auf dieses Forum gestoßen...für mich ein Segen. Hier konnte ich mich in Ruhe informieren, habe alles an Infos die ich brauchte gelesen. Mein Mann konnte diesen Wissensdurst nicht so richtig nachvollziehen...er meinte ich würde mich verrückt machen je mehr ich lese. Bei mir war es anders herum. Ich musste mich informieren...schließlich muss ich die Entscheidung treffen wie es weiter geht.
Untersuchungen beim Neurologen, HNO und in der Neurochirugie folgten. Hyperakusis rechts....Stapediusreflex nicht auslösbar. Ich höre rechts bestimmte Frequenzen sehr laut.... äußerst unangenehm. Hinzu kamen Empfindungsstörungen in der rechten Gesichtshälfte. Das Ganze obwohl das AKN noch sehr klein ist.
In unserer hiesigen HNO-Klinik bekam ich den Rat...suchen Sie sich eine Klinik in der die Neurochirugen und die HNO-Chirugen gemeinsam operieren!! Im Forum hatte ich schon über Fulda und Prof. Behr und Prof. Schwager gelesen. Im Dez. 2015 hatte ich dort einen Termin. Ich fühlte mich sofort gut aufgehoben....das Vertrauen war von Anfang an da. Da mein AKN noch klein war, riet man mir zu "wait and scan". Kontroll MRT im März 2016. Sollten sich bis dahin Veränderungen ergeben, könnte ich mich jederzeit melden. Ende Januar 2016 war ich psychisch ziemlich fertig. Ich kam mit diesem "Ding" im Kopf nicht klar. Mich ständig beobachten zu müssen, ob sich was verändert, machte es auch nicht besser.
Eine Bestrahlung am Kopf kam für mich nicht in Frage...also blieb nur die OP. Nachdem Ende Januar nun unser erstes Enkelkind auf die Welt kam (bis dahin wussten die Kinder noch nichts von der Diagnose), habe ich mich für die OP in Fulda entschieden...egal wie klein das "Ding" ist. Ich habe es den Kindern gesagt, habe meinen Arbeitgeber informiert...und Kontakt zu Prof. Behr aufgenommen um einen Termin zu bekommen. Aufnahme 17.5. ..OP 19.5.2016. Anfangs war ich enttäuscht noch so lange warten zu müssen, aber so konnte ich mich in Ruhe vorbereiten. Dienstlich war alles geklärt...ich habe versucht mich körperlich durch Radfahren, spazieren gehen, moderaten Sport ein bisschen fit zu machen was mir auch ganz gut gelungen ist. Mental war ich nach dem die Entscheidung getroffen war, wesentlich besser drauf. Eine Woche vor OP waren mein Mann und ich noch eine wunderschöne Woche Rad fahren auf Fehmarn. Und dann ging es am 17.5. nach Fulda.
Zwei Tage Voruntersuchungen....Tumor deutlich gewachsen gegenüber Sept. 2015. Gott sei Dank wurde die OP nicht verschoben, sodass ich am 19.5.2016 in einer 8-stündigen OP von meinem AKN befreit wurde. Riesen Dank an Prof. Behr und Prof. Schwager und ihr Team!!! Ihr habt wirklich tolle Arbeit geleistet!!!! Der Tumor wurde komplett entfernt...mit ihm der Gleichgewichtsnerv. Mein Hörvermögen konnte erhalten werden und ich habe nur eine leichte Facialisparese. Der Tintius ist noch da, ebenso wie die Hyperakusis. Durch den fehlenden Gleichgewichtsnerv ist mir natürlich noch schwindelig...aber das wird jeden Tag besser. Acht Tage nach OP wurde ich aus der Klinik nach Hause entlassen.....jeppeeehhh
Zur Zeit bin ich in der AHB in Hessisch Oldendorf. Gut drei Wochen nach OP kann ich sagen....mir geht es gut. Der Schwindel wird besser....der Rollator bleibt schon auf dem Zimmer...ich gehe noch ein wenig wackelig...aber auch das wird jeden Tag besser. Schmerzen habe ich kaum...nehme allerdings noch Kortison (schleiche aber schon aus). Der Nackenmuskel wurde bei mir durch den subboccipital-Zugang durchtrennt...dadurch zuppelt es dort ordentlich. Das versuche ich durch leichte Bewegung in den Griff zu bekommen. Zur Zeit befinde ich mich in der "Koritisonfressattackenphase"....aüßerst lästig....weil...immer HUNGER!! Aber auch das wird vergehen!!
Mein Fazit bis jetzt: Alles richtig gemacht!!!! Die OP hätte nicht besser laufen können....das Ergebnis ist super!- Prof. Behr vertritt die Meinung, dass AKN´s auch wenn sie klein sind, aber eine Wachstumstendenz haben....früh operiert werden sollten. Also kein "wait and Scan" wenn das Ding wächst. Raus damit. Die Ergebnisse sind einfach besser!!! Ich bin ein gutes Bespiel dafür!!
Jetzt ist es doch ein halber Roman geworden. Ich hoffe mit meinem Bericht denjenigen ein bisschen weiter helfen zu können, die noch vor der Entscheidung stehen!!
Ich werde in den nächsten Wochen noch berichten, wie es mir hier in der AHB ergangen ist.
Bis dahin ganz liebe Grüße und ganz viel Kraft für euch!!
Pedie305