Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Cyber Knife München
BeitragVerfasst: 25.11.2015, 15:41 
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Hallo,
seit einer Woche habe ich die Diagnose Akustikneurinom links mit einer Größe von 10 mm intra- u. extrameatal gelegen. Ich hatte Mitte Oktober einen Hörsturz mit starker Hörminderung, aber ohne Tinnitus. Es wurde 3 Tage Cortison gespritzt, dann noch 2 Wochen Tabletten. Die Hörfähigkeit hatte sich zwar wieder verbessert, es war aber nicht komplett weg. War dann letzte Woche auf eigenen Wunsch beim MRT und dieses ergab die Diagnose. Ich bin doch ziemlich niedergeschlagen, was die Perspektiven angeht. Der HNO Arzt läßt mich ziemlich alleine, ich solle mich im Internet informieren und müsse dann selbst entscheiden, was ich mache. Mein Hausarzt hat mir als allererstes um die Ohren gehauen, dass ich mein Gehör sowieso verliere, egal ob ich eine OP mache oder bestrahlen lasse. Das ist alles nicht sehr aufbauend. Hier im Forum habe ich sehr viele Informationen gefunden und ich neige doch sehr zu einer Cyberknife Behandlung in München. Ich habe aber auch hier Angst vor auftretendem Schwindel, was ich bisher noch nicht habe. Das Einzige ist, dass ich mich manchmal fühle, als ob ich etwas zu viel getrunken hätte, aber es dreht sich nichts. Was kann nach der Behandlung noch auftreten und wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass eine Resthörfähigkeit bleibt? Kann mir hier jemand mit Erfahrungen aus der letzten Zeit mit Cyberknife München helfen?
LG stoffel


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 Betreff des Beitrags: Re: Cyber Knife München
BeitragVerfasst: 25.11.2015, 22:07 
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Hallo liebe Stoffel,

ich habe eben mit Erstaunen Deinen Bericht gelesen.
Vor allem der Hinweis von Deinem HNO, dass Du Dich im Internet informieren sollst ?!
Das kann ich kaum glauben.
Du wohnst in Kronberg im Taunus, richtig ?
Evtl wäre es eine Option für Dich nach Mainz zu Prof. Mann zu fahren und Dich mit dem aktuellen MRT Bericht vor zu stellen ?
Ich habe ihn als sehr erfahrenen, kompetenten und vertrauenswürdigen Arzt kennen gelernt, der sehr offen und realistisch an die Sache heran geht und gut aufklärt. Bzgl. AKN hat er sehr viel Erfahrung gesammelt und auch viel operiert.
In meinem Fall hat er zur Bestrahlung geraten, die im Juli 15 in München bei Prof. Wowra erfolgreich durchgeführt wurde. Ich hatte von Anfang an ein sehr gutes Gefühl bei meinen Entscheidungen und die Betreuung in München war sehr professionell und die Nachsorge in Mainz auch.
Ich kann natürlich nur von meinen Erlebnissen berichten und dir auf jeden Fall raten Dich ausführlich zu informieren was für Dich das sinnvollste und für Dein Gefühl das beste ist.

Unter der Rubrik Erfahrungsbericht:"AN bestrahlt mit Cyberknife" habe ich meine Erfahrungen geschrieben, da kannst Du gerne lesen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Energie für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Serteb

_________________
1958 w, AN re. seit 2012, 5x3mm, gewachsen bis 2015 auf 10x3x3mm, Cyberknife-Bestrahlung 26.7.2015 in München, Hörgeräusche, leichte Hörminderung, leichter Schwindel, Gangunsicherheit im Dunkeln.


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 Betreff des Beitrags: Re: Cyber Knife München
BeitragVerfasst: 14.12.2015, 18:24 
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Liebe stoffel,
ich habe bereits versucht, mit Dir Kontakt über eine Vertrauliche Nachricht herzustellen, aber Du hast sie bisher noch nicht gelesen und auch noch nicht beantwortet.
Mein Angebot hier noch einmal:
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Cyber Knife München
BeitragVerfasst: 03.01.2016, 14:47 
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Hallo Stoffel,

mein Tipp nix übertstürzen, bei 10 mm ist noch alles
Möglich, erst mal richtig sich gut informieren und
dann zielgerichtet entscheiden.
Die Leute in München bei Cyber würde ich auf jeden
Fall einmal besuchen. Aber auch andere, die eine
OP machen würden.
Man muß auf jeden Fall in ächster Zeit mit einer
MRT das Wachstum beobachten.
Beim mir hatte es sich in ca. 9 Monaten um 3-4 mm
vergrößert was nicht der "Normalfall" ist.
Ich bin seit 11/2012 durch Cyber behandelt und in
"Großen und Ganzen" zufrieden.
Aber jeder Fall ist anderes... also, alles Gute und
dran beleiben, das ist wichtig ...
Alles Gute! Magic :)


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 Betreff des Beitrags: Re: Cyber Knife München
BeitragVerfasst: 26.10.2016, 21:44 
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Geburtsjahr: 1963
Hallo,
nach langer Zeit will ich mich wieder einmal melden. Ich habe im März 16 in München die Cyberknife Behandlung durchführen lassen und bin total zufrieden. Es lief alles optimal ab, am Vortag war ich da, um die Maske anpassen zu lassen, am nächsten Tag war dann die Behandlung, die etwa 40 Minuten dauerte, ohne dass man irgendetwas spürt. Danach hatte ich noch eine Nachbesprechung mit Herrn Dr. Haidenberger und mit 3 Kortisontabletten für diesen und den nächsten Tag verließ ich die Praxis. Ich war danach noch in der Innenstadt zum Shoppen und Mittagessen, ohne auch nur etwas zu spüren. Wir verbrachten danach das Wochenende in Garmisch und fuhren am Sonntag wieder nach Hause. Am Montag ging ich wie gewohnt zur Arbeit. Ich hatte zu keiner Zeit Beschwerden und das ist bis heute so geblieben. Das Hörvermögen ist auch unverändert gut. Nach einem halben Jahr war ich jetzt zur Kontrolle und alles ist bestens, das Akustikusneurinom hat sich geringfügig verkleinert und die "Konsistenz" ist so wie sie sein soll. Die nächste Kontrolle ist in 1 Jahr. Ich kann hier nur sagen, dass ich meine Entscheidung an keinem Tag bereut habe, ich hatte wirklich keinerlei Beeinträchtigungen und konnte so weiterleben wie bisher. Wenn ich dann die Berichte über die Operationen lese, frage ich mich wirklich, wie man sich so etwas antun kann, außer wenn es größenbedingt nicht anders geht. Ich kann auch jedem nur empfehlen, auf sein inneres Gefühl zu hören, mir war klar im letzten Herbst, dass das kein normaler Hörsturz ist und ich habe dann selbst einen MRT Termin vereinbart, um Klarheit zu bekommen. Somit wurde das Akustikusneurinom recht früh erkannt und ich habe dann auch zeitnah gehandelt. Was soll die Warterei, kleiner wird es von selbst bestimmt nicht, es wächst höchstens.


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 Betreff des Beitrags: Re: Cyber Knife München
BeitragVerfasst: 28.11.2016, 10:36 
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Registriert: 27.11.2016, 19:13
Beiträge: 2
Wohnort: Mindelheim
Land: D
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Geburtsjahr: 1968
Liebes Forum!
Ich bin neu hier. Stehe vor der Wahl ob OP oder CyberKnife.
AKN links, Diagnose im November 2016. Bin seitdem am lesen und informieren.
AKN ist 9x15mm. Diverse Hörstürze, dieses Jahr 3, mit zunehmender Hörminderung. Kann aber noch mit betr. Ohr telefonieren.
Ein massiver Schwindelanfall im Sep 2016.
Tinnitus, mal Piepen, mal Rauschen, versch. Fequenzen.
Irgendwie dumpfes Gefühl im Kopf und Müdigkeit.
Diabetes mellitus Typ 1, insulinpflichtig seit 1989, ohne Folgeerkrankungen.

Zunächst erschien mir deine Bestrahlung am schonensten, wegen der Kortisongabe.
Bei einer OP würden einige Tage und ordentliche Mengen an Kortison gegeben. Da habe ich keine Erfahrung, wie ich eine Tabelle "Höhe Blutzucker, wieviel Einheiten Insulin" für meinen Mann schreiben soll, wenn ich postoperativ (noch) nicht zur Selbstkontrolle des Zuckers in der Lage bin.

Letzte Woche war ich bei Cyberknife. Die würden erst bei nachgewiesenem Tumorwachstum bestrahlen.
Nächste Woche habe ich einen Beratungstermin bei Prof. Tatagiba in Tübingen.

Meine Frage: Wer hat sich vor über 10 jahren bestrahlen lassen? Spätfolgen? Rezidiv? Langfristiges Hörvermögen?

Grüße Spizif

_________________
Spizif, Jg 68, AKN links, intrameatal, 9x4 mm, Diagnose 11/2016, Nebendiagnose seit 1989 Typ 1 Diabetes mellitus.


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