Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 17.11.2008, 21:12 
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Die Würfel sind gefallen: Entscheidung für Akustikusneurinom-Operation.

Liebe Forumleser,

seit einigen Wochen nutze ich dieses Forum, und die vielen Beiträge haben mir sehr geholfen, mir zum einen ein Bild von der Diagnose "Akustikusneurinom" zu machen zum anderen aber auch meinen Weg bis zur heutigen Entscheidung zu finden. Dafür danke ich allen, die so freimütig über ihre persönliche Geschichte berichten. Vielleicht kann ja auch jemand einen Mosaikstein aus meinen Erfahrungen gebrauchen.

Bei mir wurde im Sommer ein Akusitikusneurinom zufällig im MRT entdeckt und auch das wahrscheinlich nur, weil ich einen sorgfältigen Radiologen erwischt hatte. Eigentlich sollte er nach etwas ganz anderem "fahnden" und ich war schon wieder im Wartezimmer und wartete nur noch auf die Bilder, als ich von dem Arzt noch einmal in die Röhre gebeten wurde. Er hatte "etwas" gesehen und wollte jetzt noch mal einige andere Schnitte machen. Das Ergebnis davon war dann mein kleiner Untermieter. Der Arzt hat mir zum Glück gleich erklären können, dass ein Akustikusneurinom kein bösartiger Tumor ist und ich weitere Untersuchungen von einem HNO-Arzt durchführen lassen sollte.

Beim HNO-Arzt wurden dann diverse Hör-, Gleichgewichts- und Geschmackstests durchgeführt, mit dem Ergebnis, dass es bis auf eine geringe Störung in den Nervenleitzeiten (noch) keine Beeinträchtigungen gibt. Der HNO-Arzt machte mir deutlich, dass ich wegen dieses guten Zustands zwar keine übertriebene Eile an den Tag legen müsste, um das weitere Vorgehen abzuklären, dass aber andererseits durchaus die Gefahr bestünde, dass sich das Hörvermögen z.B. durch einen Hörsturz rapide verschlechtert. Er selbst wollte keine Therapieempfehlung geben und riet mir, die Meinung eines sehr erfahrenen Neurochirurgen einzuholen. Er meinte, für den norddeutschen Raum kämen dafür eigentlich nur Prof. Samii und Prof. Sepehrnia in Frage.

Nachdem ich - u.a. hier im Forum - gelesen hatte, dass mein HNO-Arzt mit diesem Rat wohl nicht ganz falsch lag, habe ich mit beiden Ärzten einen Termin vereinbart. Zum Glück habe ich absolut identische Einschätzungen von beiden bekommen. Beide sind der Auffassung, eine Operation, die nicht mehr allzu lange hinausgezögert werden sollte, sei das Mittel der Wahl. Abwarten und beobachten lehnten beide ab, gerade weil ich im Moment noch keinerlei Probleme habe und der Tumor zzt. noch so klein ist, dass der vollständige Erhalt aller Nervenfunktionen bei einer Operation gut möglich erscheint. Ein Abwarten könne jederzeit zu einem Hörsturz führen mit möglicherweise irreparablen Schäden für das Gehör. Eine Bestrahlung empfehlen beide eher bei älteren Menschen mit kleinem Tumor. Da ich aber noch jung (!) sei (das hat auch lange keiner mehr zu mir gesagt (':lol:'), und es bislang noch keine Langzeitstudien gäbe, sei diese Therapie für mich nicht primär angezeigt.

Nach dieser übereinstimmenden Doppelberatung fühle ich mich gut mit meiner Entscheidung für die Operation. Eine Bestrahlung - so weit war ich auch schon vor dem ersten Arztbesuch - wäre mir unsympathisch gewesen und langes Abwarten ist auch nicht meine Sache.

Erwähnen möchte ich noch, dass ich sowohl in Hannover als auch in Münster sehr eingehend beraten wurde und alle meine Fragen geduldig beantwortet wurden. Ich fühlte mich bei beiden gut aufgehoben und sympathisch sind auch beide.

Nachdem bisher alles so gut gelaufen ist, hoffe ich natürlich, dass es ähnlich positiv weiter geht. Ich berichte dann gerne, wenn es etwas Neues gibt.

Herzliche Grüße
Anka

_________________
Anka, w, 46 J, AN links 1,2 cm x 0,7 cm als Zufallsbefund im Juli 08 entdeckt, erfolgreiche OP Ende Januar 2009 in Münster bei Prof. Sepehrnia, keine Facialisparese, Hörvermögen erhalten, kein Tinnitus


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