Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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BeitragVerfasst: 28.03.2016, 12:35 
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Liebe Forumsleser,

ich möchte hier auch einen aktiven Beitrag leisten, einfach auch um etwas zurückzugeben - die Informationen hier haben mir von Anfang an sehr geholfen.

hier also meine Historie zu dem Thema:
Ich hatte seit September 2015 zunehmend Schwindelprobleme und Gangunsicherheiten, vor allem im Dunkeln - und wenn ich die Augen geschlossen habe. Hörminderung und andere Symptome hatte ich keine, auch keine Übelkeit.
Nachdem das stetig schlimmer wurde und ich mir das nicht erklären konnte, hab ich der Reihe nach meinen Hausarzt, den HNO und dann einen Neurologen aufgesucht, nachdem die ersten nichts finden konnten. Eine MRT-Aufnahme Ende Nov. 2015 hat dann das Ergebnis zu Tage gebracht: AN (neuer Begriff, den ich hier auch verwenden werde Vestibularis Schwannom) links mit einer Größe von 12x7x5 mm, hauptsächlich intrameatal.
Das war natürlich erst einmal eine "tolle" Überraschung - vor allem, weil das am Tag vor meinem Abflug in den Tauchurlaub war. Gut, dass kein HNO mehr zu sprechen war, ob ich das noch tun kann oder nicht. Es war ein toller Tauchurlaub und keine Probleme - im Gegenteil: unter Wasser hatte ich mit dem Schwindel gar kein Problem, weil sowieso alles in Bewegung ist ;-) Und nachdem ich gelesen hatte, dass der Tumor nur sehr langsam wächst (und ja im Kopfinneren liegt), musste ich den also schon länger und auch bei früheren Tauchgängen gehabt haben.

Nach meiner Rückkehr habe ich mich intensiv mit dem Thema auseinander gesetzt und hatte mich eigentlich schon mit dem Thema OP "angefreundet". Ich bin dann Anfang Dezember 2015 kurzfristig nach Erlangen (Dr. Iro) und Tübigen (Dr. Tatagiba), um die Details zu klären.
Ich sollte noch erwähnen, dass mein Gehör für mich besonders wichtig ist, weil ich nebenberuflich singe und spreche und ich deswegen ziemlich darauf angewiesen bin.

Die "Ernüchtung" in Erlangen: Dr. Iro hat mir eine Info gegeben, die ich bisher noch nirgends gefunden hatte: wenn sich der Tumor zu nah an der Gehörschnecke befindet (Abstand kleiner 3mm), muss mit einer sehr hohen Wahrscheinlichkeit bei einer OP und Entfernung des Tumors mit einem kompletten, sofortigen und dauerhaften Gehörverlust gerechnet werden. Und bei mir geht der Tumor direkt bis zur Gehörschnecke. Damit hatte ich nicht gerechnet - ich hatte eher gehofft, dass durch die frühe Diagnose eine gute Aussicht auf Erhalt meines Gehörs besteht.
Dafür gab es aber auch eine eher positive Nachricht: das menschliche Gehirn ist sehr anpassungsfähig und typischerweise sollten die Schwindelprobleme besser werden oder sogar komplett verschwinden; das könnte bis zu 6 Monate dauern. Ich hatte davon ja schon gelesen - aber "nur" nach der OP.

Mein Besuch bei Dr. Tatagiba in Tübingen am nächsten Tag hat noch weitere eher positive Informationen gebracht: er machte den Vorschlag, nur die knöcherne Röhre zu öffnen, in denen die Nerven (und der Tumor) verlaufen ohne den Tumor zu entfernen, und damit den Druck auf die Nerven zu reduzieren und damit auch die Symptome (inzwischen hatte ich einen zunehmenden Tinnitus und damit eine Hörminderung) zu lindern. Zusammen mit der angeblich besser werdenden Schwindelproblematik, die mich schon ziemlich beeinträchtigt hat im täglichen Leben, gab das eine sehr gute Perspektive. Die Idee war, erst einmal das Wachtstum des Tumors zu beobachten und nach 6 Monaten eine neue MRT-Aufnahme zu machen inkl. Hörtest - also ca. Ende Mai 2016.

Zu diesem Zeitpunkt hatte ich mich auch auf Grund meiner persönlichen Empfindung (Bauchgefühl) für Tübingen entschieden. Eine Bestrahlung kam auf Grund des zu geringen Abstandes und der akuten Schwindelproblematik sowieso nicht in Frage. Ausserdem bin ich kein "Freund" von Bestrahlung - und ich wollte dieses unliebsame Teil wenn dann aus meinem Körper haben.

Ich hatte dann erst einmal aufgehört, mich mit dem Thema zu beschäftigen - und das Leben ging weiter. Erfreulicher weise traf die Voraussage, dass die Schwindelprobleme besser werden, tatsächlich zu und Ende Januar 2016 hatte ich das Gefühl, dass es wirklich schon sehr gut war damit. Es hat mich nicht mehr wirklich beeinträchtigt.

Aber es kam dann doch etwas anders als "geplant": Ende Feb 2016 wurde mein Gehör sehr plötzlich deutlich schlechter und der Tinnitus deutlich schlimmer. Auch das Thema Schwindel war zeitweise wieder etwas schlechter. Ich bin daraufhin erst einmal wieder zum HNO - mit entsprechendem Befund. Dann kurzfristig ein neues MRT ... und dabei ergab sich ein sehr deutliches Wachstum meines VSs: neue Größe 16x8x6 mm nach nur 4 Monaten (inzwischen auch einiges extrameatal und Weitung der knöchernen Röhre). Das hat natürlich erklärt, woher die Verschlechterung meiner Hörleistung kam :-(

Ich habe nun einen Termin am 1.4.2016 in Tübingen - bei Dr. Ebner, weil Dr. Tatagiba erst Ende April wieder Zeit hätte - und das ist mir bei der aktuellen Situation zu spät.

Ich bin gespannt, wie das Ergebnis dann sein wird. Und werde dann wieder berichten.

Bis dann ...

_________________
1966, m, VS li 16x8x6mm, T2, Befund seit 11/2015, dann deutliches Wachtstum und zunehmende Symptome (Hörverschlechterung, Tinnitus), Cyberknife-Behandlung am 10.05.2016 in München fast ohne "Nachwirkungen" bisher


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BeitragVerfasst: 02.04.2016, 11:47 
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Liebe Forum-Leser,

es gibt ein update ... habe auch den Titel entsprechend geändert ...

Gestern war in wieder in Tübingen - diesmal bei Dr. Ebner, weil Dr. Tatagiba nicht da war (wusste ich aber schon vorher).
Fazit: die Zeit des Wartens ist nach der relativ starken Wachstumsphase in den letzten 4 Monaten vorbei. Es soll auf jeden Fall in den nächsten 3 Monaten behandelt werden.

Beim letzten Besuch gab es schon die Empfehlung, vorzugsweise über eine Bestrahlung nachzudenken. Ich habe das nicht wirklich in Betracht gezogen, weil mir das nicht logisch erscheint; sicher hat die Bestrahlung nur sehr geringe akute Risiken (über Langzeitfolgen ist nicht viel bekannt), aber auch praktisch keine Chancen: es wird der aktuelle Stand - inkl. der Symptome - nach einem Anfangswachstum (und daran möchte ich momentan nach den letzen 4 Monaten nicht denken - besonders was die Verschlimmerung der Symptome angeht) "eingefroren", d. h. ich kann davon ausgehen, dass mein Gehör durch die Behandlung noch schlechter wird, der Tinnitus stärker und ggf. das Thema Facialis noch dazukommt, und dann langsam mein Gehör sowieso noch schlechter wird auf Dauer, soweit die Aussicht auch bereits letztes Mal von Dr. Tatagiba.

Eine OP hat natürlich deutlich höhere Risiken im Allgemeinen und für mein Gehör im Besonderen, bis hin zum sofortigen Totalverlust. Allerdings sehe ich dafür auch die Chance, dass allein schon durch die zuletzt vorgeschlagene Dekompression (durch Öffnen des inneren Gehörganges) die Situation besser werden kann - oder zumindest nicht schlechter. Es wurde diesmal auch diskutiert, den Tumor soweit für das Gehör möglich, auch (teilweise) zu entfernen. Es hat wohl auch die Konsistenz des Tumors (weich oder hart, weich wäre besser) und, welcher der beiden Vestibularisnerven den Tumor trägt, Einfluss auf den OP-Erfolg, besonders was die Beeinträchtigung des Hör- und Gesichtsnervs angeht.

Eigentlich tendiere ich immer noch eher zu einer OP in Tübingen bei Dr. Tatagiba als zu einer CyberKnife-Behandlung in München. Ich werde mich aber nächste Woche noch in München dazu beraten lassen. Und dann werde ich entscheiden ...

Bei einer OP ist das Teil dann wenigstens (teilweise) entfernt - das finde ich persönlich besser, als wenn es (inaktiv?) in meinem Körper bleibt. Ich könnte mir vorstellen, dass eine Bestrahlung den Tumor auch nicht gerade weicher macht, falls es dann später doch zu einer OP kommen sollte. Andersherum sollte eine Bestrahlung nach der OP bei erneutem Wachstum doch eher funktionieren.


Nach einer gewissen Ruhephase in dem Thema, drehen sich meine Gedanken nun doch wieder sehr stark darum ... und die Entscheidungsfindung ist doch noch nicht ganz abgeschlossen ...

Bis bald
jokai66

_________________
1966, m, VS li 16x8x6mm, T2, Befund seit 11/2015, dann deutliches Wachtstum und zunehmende Symptome (Hörverschlechterung, Tinnitus), Cyberknife-Behandlung am 10.05.2016 in München fast ohne "Nachwirkungen" bisher


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BeitragVerfasst: 04.04.2016, 07:33 
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Lieber jokai66,
ich habe im Januar 2015 in Basel ein grosses AN operieren lassen. Die Operation war schwierig und hat 9 Stunden gedauert. Das AN konnte nicht ganz entfernt werden. Es ist teilweise verwachsen mit dem Trigeminus Nerv. Ich hatte dann auch noch Komplikationen (Liquor fistel und Abfluss Störung)
Seit der Operation habe ich massive Missempfindungen im Gesicht. Vor der Operation spürte ich als einzige Symptome ein Brennen auf der Zunge.
Ich würde nach dieser Erfahrung mich nicht mehr so schnell operieren lassen. Lass dir Zeit und sei überzeugt dass du die richtige Entscheidung triffst was die Behandlung anbelangt.
Liebe Grüsse und alles gute

_________________
Neurinom Grad IV 18x32x28mm operiert Jan.15
Facialis Parese rechts
Anakusis rechts


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BeitragVerfasst: 04.04.2016, 11:39 
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Lieber jokai66,

deine Geschichte ist gleich aus mehreren Gründen ein weiterer
wertvoller Beitrag für das Forum. Zum einen ist es Dir sehr gut
gelungen, den persönlichen Hintergrund und Verlauf einer
AN-Diagnose widerzugeben und zu beschreiben, zum anderen
zeigt sich das Dilemma der Therapieoptionen, die von einer
eigenen Dynamik begleitet werden.

Dein AN bereitete aktuell massive Schwindelsymptome aber
zunächst keine Hörprobleme, diese aber würden mit der OP
zentral und dauerhafter Hörverlust zum drohenden Risiko.
Du hast 2 erfahrene Spezialisten konsultiert, beide bestätigten
dies aufgrund der speziellen Lage des Tumors.
Die weitere Entwicklung hat nun die Realität eingeholt, die Option
„wait and scan“ aufgrund einer begrenzten Symptomatik der
favorisierte Ansatz, unterliegt aufgrund eines Wachstumsschubs
einer Neubewertung. Zum Schwindel hinzu kam der befürchtete
Hörverlust nebst Tinnitusbeschwerden, also eine inzwischen massive
Beeinträchtigung bei bekannt komplizierter Ausgangslage.

Deine Gedanken im Bezug auf eine Strahlentherapie sind gut
nachvollziehbar und plausibel, angesichts der akuten Entwicklung
wäre bei optimistischer Betrachtung selbst ein Erhalt des Status Quo
schwerlich zu prognostizieren. Eine „Weitung der knöchernen
Röhre“ aufgrund einer Raumforderung, was würde das bei einer
erwartbaren Anschwellung in Folge einer Bestrahlung bedeuten
können ?
Auch wenn ein Hauptziel einer AN-OP in der vollständigen Entfernung
des Tumors liegt, kann eine Teilentfernung zugunsten eines möglichen
Funktionserhalts die erstrebenswerte Alternative sein. Dies muss der
erfahrene Spezialist bewerten und letztlich favorisieren. Ein Vorteil
dieser ergebnisoffenen Herangehensweise liegt u.a. darin, dass die
Beschaffenheit des Tumors und die exakte Position an der Nervenhülle/
in der Umgebung während des Eingriffs beurteilt werden. Der Verbleib
eines Resttumors bei größtmöglichem Funktionserhalt könnte in diesem
Fall die Option einer später in Betracht kommenden Bestrahlung möglich
machen.

Zitat:
Die Idee war, erst einmal das Wachtstum des Tumors zu beobachten und nach 6 Monaten eine neue MRT-Aufnahme zu machen inkl. Hörtest - also ca. Ende Mai 2016.


Wesen des systematischen „Wait and scan“ ist es, auf Veränderungen
vor dem Hintergrund einer gestellten Diagnose reagieren zu können.
Dein Fall unterstreicht leider, dass es die Ausnahmen vom regelmäßig
„langsamen Wachstum“ eines AN gibt. Es zeigt sich aber auch, wie
wichtig diese Kontrollen sind – was als Kompensation beim Gleichgewichtsnerv
willkommen registriert wird, wird beim fortschreitenden Hörverlust offenbar –
ein wachsender Tumor stellt positive Prognosen grundsätzlich in Frage.
Die Konsequenz führt hin zur Entscheidung für eine Therapie.

Du bist in jeder Hinsicht angemessen vorgegangen, somit hast Du
die Voraussetzungen für eine Entscheidung durch eigenes Zutun
mit vorbereiten können. Du hast eine Diagnose und bereit stehende
Spezialisten, die Entscheidung wirst Du treffen müssen. Vertraue
deinem Operateur und setze die Hoffnungen in die Chancen –
Mut und Zuversicht statt Zweifel und Angst. Ich wünsche Dir Kraft
für deine Entscheidung.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 04.04.2016, 13:24 
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Lieber jokai66,

ich betrachte wait&scan-Alternativen, aber auch die der Bestrahlung als sehr kritisch. Wir sind keine Spezialisten geschweige denn generell medizinisch ausgebildet (ist natürlich nur eine Annahme meinerseits). Dennoch ist es auch als Laie wichtig zu kritisieren und somit auch zu wissen, welche Fragen zu stellen sind.
Meine Kritik gegenüber Strahlentherapien konnten seitens der Spezialisten nicht widerlegt bzw. gar bestätigt werden. Es existieren keine Prognosen über die für uns positive oder gar negative Entwicklung des Neurinoms.
Wait&Scan wurde mir aufgrund meines jungen Alters von einigen Seiten empfohlen. Es wäre schließlich traumatisierend, würde ich mit einer Facialparese, einer Taubheit oder chronischen Schwindel leben müssen.
Hier trage ich allerdings zu den empirischen Beispielen bei, dass Warten unter Umständen noch viel mehr kaputt machen kann, als es bei einer OP der Fall sein könnte. Dies bleibt abzuwarten. Allerdings, soviel steht fest, handelt es sich bei vielen Symptomen nur um ein Herauszögern. Mein Gehör - ähnlich wie bei dir - wird peu à peu schlechter. Der Schwindel, sowie der Tinnitus nehmen zu.
Auf die Frage hin, was denn meine OP in Bezug auf mein Hobby -dem Sport- anrichten könnte, wurde mir ganz nüchtern gesagt, dass es keine Garantie gäbe, dass alles wieder möglich sein wird-ich quasi meine Leistungsfähigkeit zurückerlange. Aber auch die wait&scan-Alternative garantiert nicht, dass der Körper ewig alles mit sich machen lässt.
In puncto Gehör ist dies ähnlich.

Man darf natürlich nie vergessen, dass jeder Arzt zumindest den Hang haben wird, seine eigene Leistung anzuraten - aber das ist auch gut so. Ich möchte von einem Arzt aus Überzeugung und einem Spezialisten behandelt werden. Dieser Spezialist hat eben keinen Rundumblick.
Demzufolge wird es zumindest bei den praktizierenden Medizinern wenige geben, die objektiv und unabhängig beurteilen können, welcher Therapieweg nun der beste sei.

Trotz großer Angst (s. mein Beitrag unter gleichlautendem Thema) sehe ich für mich persönlich nur den Weg der Operation. Ich merke, wie dieses AN meinem Körper schadet, bzw. diesen behindert.
Auch du solltest in dich hineinhören und auf dein Befinden hin analysieren, ob du mit den Symptomen und einer eventuell schleichenden Verschlechterung leben könntest, oder ob du mit kurz- oder langfristigen Risiken umgehen kannst.
Es ist schwierig, dass einem diese Entscheidung im Endeffekt keiner abnehmen kann.

Ich wünsche dir alles Gute!


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BeitragVerfasst: 05.04.2016, 15:10 
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Lieber jokai66,

ich hoffe, die unten s. Information hilft dir weiter über die wait&scan-Alternative nachzudenken und noch einen weiteren MRT-Termin abzuwarten.

Viele Grüße
Sonne63


MIGROS MAGAZIN.ch (vom 31. März 2014, Text Reto E. Wild).

"Leben mit einer Zeitbombe im Kopf"

"2005 diagnostizierten die Ärzte bei Guido Fluri einen gutartigen Hirntumor. Sein Jugendfreund starb an einem bösartigen Tumor. Der erfolgreiche Geschäftsmann reagierte 2010 auf diese beiden Schicksalsschläge mit der Gründung der Guido-Fluri-Stiftung, die sich Hirntumoren, der Gewalt gegen Kinder und der Schizophrenie annimmt – just jenen Themen, die sein Leben bisher geprägt haben. Guido Fluri weiss: Er lebt mit einer Zeitbombe im Kopf. Der Hirntumor wächst langsam. «Er kann Tennisball-gross werden, und irgendwann beeinträchtigt er das Kleinhirn. Dann wird es für mich lebensgefährlich.» Er sagt das, als ob er die neusten Geschäftszahlen seiner Holding kommentieren würde – offen und unverblümt. «Wenn Sie die Krankheit verstehen, urteilen Sie anders über sie.» Der Solothurner vermutet, dass sein Tumor derzeit nicht weiterwächst."


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BeitragVerfasst: 13.04.2016, 14:16 
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Liebe AN/VS's,

ich habe Neuigkeiten ... evtl. sogar überraschende ...

Wie oben bereits beschrieben war meine Tendenz von vornherein für eine OP. Vielleicht auch deswegen, weil es dazu mehr Informationen gibt. Aber zumindest, weil ich mir recht wenig Gedanken über die Bestrahlung gemacht habe.
Ich war (leider erst relativ spät - aber nicht zu spät) bei der CyberKnife-Beratung hier in München. Und da kamen einige Punkte auf den Tisch, die ich so noch nicht wusste bzw. einkalkuliert hatte - in der positiven Richtung :-)

Daraufhin bin ich doch ziemlich ins Überlegen gekommen, was meine Behandlung angeht.

Damit ich überhaupt eine fundierte Entscheidung für meine Lage treffen konnte, habe ich "einfach" ganz "sachlich" mal eine pro- und contra-Gegenüberstellung der beiden Alternativen OP und CK (CyberKnife) (Wait&Scan kommt definitiv nicht mehr in Frage für mich - dadurch wird es nur schlechter!) gemacht ... und was soll ich sagen: weil es bei der OP in meinem Fall zum Erhalt des Gehörs wenn überhaupt nur eine Teilresektion des Tumors geben könnte mit allen Folgen (weiteres Wachstum, weitere Beobachtung, Thema ist nicht gelöst oder beendet, weitere Behandlung, usw.) und auch wegen anderer Punkte, blieb auf der Positiv-Seite der OP fast nichts übrig - und bei den enorm großen Risiken und Unsicherheiten, war mir dieses Risiko einfach deutlich zu groß.

Deshalb habe ich mich für eine CK-Behandlung in München entschieden (Dr. Muacevic) - die haben da auch äußerst viel Erfahrung - und auch Langzeitwerte zu dem Thema. Und wenn ich damit erst einmal 5 - 10 Jahre Ruhe habe bei evtl. schlechter werdendem Gehör (und der Möglichkeit, mit Hörgeräten das zu verbessern), dann ist das für mich eine sehr gute Lösung.
Vielleicht ist dann die Medizin irgendwann soweit, dass man in den "Medizinbaumarkt" gehen kann, und dort einfach einen "Nervendraht" nimmt und als Hörnerv-Ersatz einbaut ... und das war's ... tja - aber so weit sind wir ja leider noch nicht ...

Am 10.5.2016 ist nun der Termin für die CK-Behandlung ... und ich werde Euch natürlich über alles berichten.

Rückblickend noch ein paar Worte zur Entscheidungsfindung:
ich hatte in meiner Entscheidung eine Präferenz, aber sie war noch nicht endgültig, auch wenn das nach "außen" vielleicht doch schon so geklungen hat. Und diese nicht-Endgültigkeit war auch gut so. Die Menschen, die mich kennen, waren etwas überrascht über die "Kurswende" - aber in mir war ich die ganze Zeit kein Freund davon, dass mit jemand ein Loch in den Kopf bohrt und dann darin "rumschnippelt" - auch wenn ich zum Operateur absolutes Vertrauen habe! Mit mehr Informationen über die Bestrahlung jetzt (und nicht nur aus der Quelle einer Person!) und etwas Distanz (ok - das ist vielleicht nicht immer so einfach) und einer klaren Gegenüberstellung der Fakten, konnte ich in dem sehr emotionalen Thema doch zu einer Entscheidung für mich kommen. Ich bin kein besonders ängstlicher Mensch und weiß, dass es im Leben für nichts eine Garantie gibt - und man bewusst keine falschen Entscheidungen trifft (das mag vielleicht manchen hier etwas beruhigen). Sicher kann sich hinterher herausstellen, dass man einige Informationen nicht hatte oder wenn und dann ... aber das ist müßig und führt zu nichts. Ich versuche immer, das Beste aus der Situation zu machen und positiv zu denken ...

Gruß
jokai66

_________________
1966, m, VS li 16x8x6mm, T2, Befund seit 11/2015, dann deutliches Wachtstum und zunehmende Symptome (Hörverschlechterung, Tinnitus), Cyberknife-Behandlung am 10.05.2016 in München fast ohne "Nachwirkungen" bisher


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