Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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 Betreff des Beitrags: Erfahrungen mit Zürich und Bern
BeitragVerfasst: 11.11.2008, 22:33 
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Bevorstehende Operation in Bern

Liebe Forumsteilnehmer

Nachdem ich mit Interesse die Einträge im Forum gelesen habe, denke ich das es Zeit ist, auch selber einen Beitrag mit meinen bisherigen Erfahrungen beizusteuern.

Im April 2007 diagnostizierte man bei mir aufgrund eines Hörsturzes ein AKustikusneurinom, 17x14x12mm, das sowohl den Hirnstamm wie das Kleinhirn berührt. Die Diagnose hat mich nicht besonders geschockt, ich dachte nur: auch das noch. Ich war zu der Zeit schon wegen chronischen Rückenschmerzen in spitälärztlicher Behandlung. Trotz der unerfreulichen Nachricht konnte ich mich wenigstens damit trösten das dieser Tumor gutartig ist.

Man überwies mich zu Prof. Probst, Universitäts Spital Zürich, zwecks weiteren Behandlungen. Im Juni 2007 hatte ich die erste Sprechstunde bei Prof. Probst. Nach einem ausführlichen Gespräch entschieden wir uns für eine abwartende Haltung und eine nächste Kontrolle in 6 Monaten. Dies entsprach auch meinem Wunsch da eine Operation mit nachfolgender längerer Reha-Zeit wegen meiner Rückenbehandlung und aus privaten Gründen nicht in Frage kam. Ausser den üblichen Begleiter-scheinungen wie Hörminderung, Tinnitus und manchmal kleinerer Schwindel hatte ich weder Schmerzen noch sonstige Handicaps, im Gegensatz zum Rücken der mich 24 Stunden schmerzte.

Die Kontrolle im Januar 08 in Zürich ergab eine Tumorvergrösserung von etwa 2mm in allen Richtungen und auch das Gehör hat sich ein wenig verschlechtert. Prof. Probst empfahl mir nun eine Behandlung die ich aber wieder aus privaten Gründen verschieben musste. Ausserdem wollte ich mir Zeit nehmen und auch einige Ärzte kontaktieren, vor allem habe ich von der Gamma Knife Behandlung im Internet erfahren und wollte darüber mehr wissen.

Schlussendlich entschied ich mich für die Operation, die im August 2008 stattfinden sollte...eben sollte, denn ein Beitrag im IGAN Forum im Juni, auf den ich per Zufall stiess, liess meine Entscheidung wieder wanken. Ich las den Bericht von Milka, die in Zürich operiert wurde und über ihre schlechte Erfahrung berichtete. Selbstverständlich wollte ich mehr darüber erfahren und nahm über die IGAN und Anfux Kontakt mit Milka auf. Um es kurz zu fassen, ich habe die Operation in Zürich abgesagt. Das Vertrauen war angeknackst, ein Spitaleintritt war unter diesen Umständen nicht mehr möglich. Diese Absage hatte für mich den Nachteil das ich wieder Zeit verlor und mich auch neu orientieren musste. Auch da half mir ein Beitrag im Forum und zwar las ich von Marmott und ihre positive Erfahrungen in Bern. Ich entschied mich für einen Neustart in Bern und anfangs Oktober 2008 hatte ich die erste Sprechstunde bei Prof. Häusler, Chefarzt HNO-Klinik im Inselspital. Er machte gleich Nägel mit Köpfen, wie man so schön sagt, und vermittelte spontan und unbürokratisch einen Termin beim Neurochirurgen Dr. Anton Lukes. Er ist seit September 08 Belegarzt im Lindenhofspital, wo er auch operiert. Das Gespräch mit Dr. Lukes hat mich vollumfänglich überzeugt so das wir gleich den Termin für die OP am 1. Dezember vereinbarten. Die zuvorkommende und sehr patientenfreundliche Art in Bern hat mich beeindruckt, meine Erwartungen sind um einiges übertroffen worden.

Obwohl viel Zeit verstrich zwischen der Diagnose und der bevorstehenden OP (19 Monate) bin ich überzeugt das meine bisherigen Entscheidungen, nicht zu schnell eine Operation auf mich zu nehmen, richtig waren. So kann ich nun mit "guten Gefühlen" der OP entgegensehen.

An dieser Stelle möchte ich meinen Dank an Anfux und Milka für ihre Hilfe und Unterstützung aussprechen und natürlich auch an alle hier im Forum teilnehmenden die mit ihren Beiträgen und Ratschlägen vielen geholfen haben. Nach überstandener OP werde ich mich wieder melden, bis dann

Herzliche Grüße

Tivat

_________________
Tivat, m, 64jährig, AN rechts, ca. 22x22x18 mm, Diagnose April 2007, OP in Bern, Lindenhofspital am 1. Dez. 2008, AN entfernt, Hörnerv intakt


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 14.11.2008, 20:45 
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Lieber Tivat,

ich freue mich, daß Du Dich zu Wort gemeldet hast. Das ist ein schönes Beispiel, wie eine teils monatelange Diskussion im "Hintergrund des Forums" dann doch noch in die Öffentlichkeit gelangt, wo viele andere Homepage-Besucher daraus etwas mitnehmen können.

Es ist auch interessant deshalb, weil hier sowohl negative Erfahrungen (von milka) als auch positive (von marmott) direkt zu einer Entscheidung, eigentlich schon einer Entscheidungskorrektur, beigetragen haben.

Und schließlich bleibt zu hoffen, daß Deine Wahl für Bern den angeschlagenen Ruf der Schweizer Kliniken und Ärzte in Sachen Akustikusneurionom aufbessern kann. Ich bin nach Deinem Bericht optimistisch, denn Du hattest ja genügend Informationen für eine durchdachte Auswahl und hast Dir die nötige Zeit genommen.

Ich drücke Dir die Daumen und warte auf Deine positive Rückmeldung aus Bern.
Herzliche Grüße von
ANFux.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags:
BeitragVerfasst: 18.11.2008, 20:51 
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Lieber Tivat

Ich bin überzeugt, du hast richtig gehandelt. Ich wurde ebenfalls von Herr Lukes operiert und ich würde es wieder tun. Für mich hat einfach der Umgang mit den Patienten, die vorher erhaltenen Informationen und die Menschlichkeit einfach nur überzeugt!!

Du bist in guten Händen und ich werde fest an dich denken und drücke dir die Daumen. Es kommt gut und du bist ja wirklich hervorragend vorbereitet!

Wenn du mir über eine private Nachricht dein richtiger Name wissen lässt, dann würde ich mich nach der OP gerne bei dir erkundigen, wie es dir geht.

Ganz liebe Grüsse
Marmott

_________________
w, 1971, 2007 AN r., 4.2 x 3 x 4cm, 2x OP in Bern in 2007, 1.8x1.9x1.1cm in 2009. Fazialisparese, taub r., Rezidiv 2.2x1.3x2.4cm am 25.2.10, OP am 14.9.2010 in Tübingen, Prof. Tatagiba. Gefühlsstörungen, Lähmungserscheinungen, Lärmempfindlich,glücklich:-)


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