Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 10.11.2008, 22:06 
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Wohnort: Küsnacht - CH
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Geschlecht: m
Geburtsjahr: 1962
Operation ja - aber nur durch einen kompetenten Operateur!

Vorgeschichte

2006 > Leichte Trittunsicherheit am Morgen beim Gang zum Auto
2007 > Zunehmend Hör- bzw. Verständigungsprobleme
2007.10 > Besuch HNO, der von einer vererbten Hörschwäche ausgeht
2008.01.07 > Hörsturz
2008.01.15 > Zum Ausschliessen eines AKNs: MRT-Untersuch. Befund: AKN rechts

Vorabklärungen

Persönliche Einstellung nach Diagnose
Nun, denn ... es ist ja nicht bösartig ... das Ding nächste Woche entfernen lassen und das Leben ist wieder wie vorher (war zugegebenermassen etwas blauäugig). Auf jeden Fall war mir mein Vorgehen von Anfang an klar: Alles sauber abklären und dann die Geschichte einer Lösung zuführen.

Erste Internet-Recherche
Mit dem ersten Mausklick zur IG Akustikusneurinom gefunden und ein längeres, äusserst informatives Gespräch mit Herr Guido Fluri geführt.

Meinung HNO-Arzt
«Das Gehör abschreiben und warten, was kommt».

Meinung Uni-Spital Zürich
Abwarten und periodische MRT-Kontrollen. Das Gehör ist sowieso über kurz oder lang verloren. Besser es langsam zu verlieren, als von heute auf morgen durch eine Operation. Operation ist äusserst risikoreich und nur als Ultima Ratio zu empfehlen.

Meinung UKT Tübingen
«Auf was wollen Sie warten? Im jetzigen Stadium werden wir Ihren Tu¬mor voraussichtlich vollständig entfernen können. Zweite Priortät hat der Erhalt des Gehörs. Auch hier stehen die Chancen gut.»
«Der Tumor wird mit Garantie im Verlauf Ihres Lebens noch lebensbedrohlich; wer weiss ob Sie dann noch physisch in der Lage sein werden, einen solchen Eingriff durchführen zu lassen?».

Entscheid

Nach dem Abklärungstermin bei Herrn Prof. Dr. Tatagiba in Tübingen war klar, wo und bei wem ich den Eingriff vornehmen lassen wollte. Es musste nur noch – möglichst schnell – ein geeignetes Zeitfenster gefunden werden. Denn entscheidend für den (möglichen) Erhalt des Gehörs ist dessen Zustand zum Zeitpunkt der Operation.

Entwicklung nach der OP

Operation + 1 Tag
Grosse Übelkeit und Erbrechen

Operation + 2 Tage
Grosse Übelkeit und Müdigkeit sowie starke Kopfschmerzen

Operation + 3 Tage
Zum ersten Mal aufgestanden, Kopfschmerzen ... aber in erträglichem Masse

Operation + 6 Tage
Langsam normalisiert sich alles wieder. Ich bin immer noch dieselbe Persönlichkeit, weiss wer ich bin und wie ich heisse und werde wohl an jenem Punkt in meinem Leben wieder anknüpfen, wo ich vor sechs Tagen einen Marschhalt einlegte. Oder vielleicht sogar mit mehr Schub dort, wo die Geschichte vor einigen Monaten ihren Anfang nahm.

Operation + 7 Tage
Reise in die Schweiz; direkt in die Reha

Operation + 19 Tage
Entlassung aus der Reha

Operation + 1 Monat
Erste Autofahrt.
Habe wieder angefangen zu arbeiten (Bürotätigkeit). Nach wenigen Stunden Konzentration ist man allerdings geschafft und es stellen sich etwas Kopf¬schmerzen ein.

Operation + 2 Monate
Der (am Schluss leichte) Schwindel ist grösstenteils verschwunden

Operation + 3 Monate
Nachkontrolle in Tübingen. Alles verläuft normal.

Operation + 4 Monate
Höre rechts noch immer wie mit Wasser im Ohr (über Schädelknochen). Oft höre ich auch den Puls; wenn ich den Kopf wagerecht nach rechts kippe, verschwindet er jedoch. Da scheinen noch mechanische Probleme zu bestehen, welche sich – so hoffe ich – noch lösen werden. Aber: Das sind alles nur noch «Peanuts» gegenüber dem grossen Erfolg der Operation!

Fazit

Mir war von Anfang an klar, dass ich das Problem nicht verwalten, sondern es noch in möglichst frühem Stadium nachhaltig lösen wollte. Ich habe die Zeit bis zur ersten MRT-Kontrolle nach sechs Monaten genutzt, um mich in aller Ruhe zu informieren. Nach der Konsultation bei Prof. Tatagiba war klar, dass ich am richtigen Ort und an kompetentester Stelle gelandet war.

Ich würde in der Rückschau alles noch einmal so machen, wie ich es in den letzten Monaten getan habe. Ausser, dass ich nicht mehr so viel Zeit mit Ärzten verplempern würde,
- die sich auf das Sichern Ihrer Pfründe beschränken,
- die mehr Effort für die Bewahrung ihrer Stellung innerhalb ihrer Standesorganisationen, als für ihren Patienten einsetzen und
- die nicht gewillt sind, neue Entwicklungen zu verfolgen und anzunehmen, die nicht zu ihrem direkten Fachbereich gehören ... von welchen ich als Patient aber betroffen bin

IG Akustikusneurinom

Die IG Akustikusneurinom bzw. Ihr Gründer Herr Guido Fluri war mir von Anfang an eine wichtige Stütze. Uneingenommen habe ich von ihm innert kürzester Zeit einen Ein- und Überblick zum Thema erhalten. Seinen Rat, jeder Patient müsse seinen eigenen Weg finden und wenn er operiert, dürfe er sich nur bei einem in diesem Eingriff versierten Operateur seines Vertrauens auf den Tisch legen, habe ich konsequent verfolgt und so zu Herrn Prof. Dr. Marcos Tatagiba und seinem Team gefunden.


Weitere Informationen zu finden sich in den Rubriken
- Kliniken/Operateure > Link
- Rehabilitation/Rehakliniken > Link

_________________
jwe: JG 1962, m, Intrameatales, leicht extrameatales AKN, 15x7x6 mm, entdeckt 15.01.2008 nach Hörsturz, operiert 15.07.2008 in Tübingen (Prof. Dr. M. Tatagiba). Vollständige Resektion, keine Komplikationen, alle Nerven erhalten, kein Tinnitus.


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