Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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Forum Akustikusneurinom

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 Betreff des Beitrags: Frage nach dem Leben "danach"
BeitragVerfasst: 14.12.2015, 22:27 
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Liebes Forum,
ich bin ganz neu hier.
Habe Anfang November einen schweren Hörsturz erlitten und nach dem üblichen Prozedere mit Cortison und Hörtests und MRT wurde beim MRT tatsächlich etwas gefunden. Darüber bin ich so gesehen auch froh, denn nun kenne ich den Übeltäter beim Namen!! :twisted:

Das AN ist zur Zeit 9x5 mm groß (bzw. klein), meine Nebenwirkungen sind im Moment "nur" ein starker Tinnitus (den ich aber auch schon seit gut 10 Jahren mitschleppe - da allerdings in etwas abgeschwächter Form) und manchmal ein leicht wattiges Gefühl im Ohr. Hören kann ich noch relativ gut, wobei der Hörtest nach wie vor einen ordentlichen Ausschlag nach unten verzeichnet.

Nun bin ich relativ schnell und nüchtern an die Sache herangegangen... Abwarten kommt für mich eigentlich nicht in Frage, da ich mit 38 noch relativ jung bin und in der nächsten Hälfte meines Lebens mit Sicherheit irgendeine Art von Wachstum und damit Beeinträchtigung zu erwarten ist.
Bestrahlen würde ja nur das weitere Wachstum verhindern - das wäre mir zu wenig!
Also bleibt die OP - was weg ist, ist weg (in den meisten Fällen).

Soweit so gut... was will ich Euch jetzt eigentlich fragen, wenn alles auf der Hand liegt? :?:

Meine Lebenssituation ist ziemlich "vollgepackt".
Ich bin Mutter von zwei wunderschönen dreieinhalb jährigen Burschen.
Ich arbeite selbstständig als Buchhalterin, habe also quasi alle 14 Tage Abgabefrist für meine Arbeiten (einmal die Buchhaltung zum 10. des Monats und dann die Löhne zum 25. des Monats).
Ich betreue über 30 Firmen, die alle auf mich setzen und die ich kaum hängen lassen kann.
Ich bin die Alleinverdienerin in der Familie, mein Mann arbeitet bei mir mit - würde allerdings bei einem längeren Ausfall von mir das ganze nicht gewuppt bekommen.

Ist es vermessen und überkandidelt, darauf zu hoffen, dass man einen OP-Termin hat, alles rausgeschnippelt wird und dann in maximal 4 Wochen wieder am Schreibtisch sitzen kann, um die liegengebliebenen Sachen abzuarbeiten?
Oder muss ich VOR dem OP-Termin mein Leben komplett ändern - Selbstständigkeit runterfahren, auf einen Lotto-Gewinn hoffen und dann entspannt die OP machen und 6 Wochen zur Kur fahren?

Ihr seht - ich bin gerade in ein großes Loch gefallen, als ich einige Erfahrungsberichte hier angeklickt habe und rufe Euch jetzt aus diesem Loch um Hilfe, dass Ihr mir zumindest ein "bischen" Hoffnung macht, dass solch eine von mir gewünschte schnelle Heilung überhaupt möglich ist... :(

Vielen Dank schon mal für Euer Feedback!

_________________
rucola - Jg. 1977, w, 2 wunderschöne Söhne,
AN 9x5 re, Gamma-Knife-Bestrahlung in 4/2016


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 Betreff des Beitrags: Re: Frage nach dem Leben "danach"
BeitragVerfasst: 15.12.2015, 15:55 
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Liebe rucola,

willkommen im Forum -
deine Geschichte „nötigt“ geradezu, den obligatorischen Hinweis
zu wiederholen - allen Neuankömmlingen ist die Empfehlung, sich
zu Beginn auf den IGAN-Infoseiten und anschließend hier im Forum
etwas umzuschauen, die konkreteste Hilfestellung.
Bitte nicht als unterstellende Kritik auffassen, Du hättest dies nicht
getan - sondern als Ermunterung, es auf jeden Fall zu tun. :!:

Warum wiederhole ich dies regelmäßig ?
Weil die Landung hier in der Regel durch eine Ausnahmesituation
bestimmt ist. Die Gefühlslage ist geprägt von einer starken inneren
Unruhe, dabei reicht die Bandbreite von Schockstarre bis nervöse
Ungeduld, von Angstgefühlen und Unsicherheit bis hin zu panikähnlichen
Reaktionen.
Sehr oft ist der Erstkontakt das Ergebnis eines Suchmaschineneintrags –
nach Erhalt der Diagnose „Akustikusneurinom“ den Begriff eingegeben
und man findet hierher. Auf den Infoseiten dann Erklärungen,
Definitionen und Informationen – also jene gesuchte „Erstinformation“
auf die Frage, was mich da eigentlich überhaupt erwischt hat.
An dieser Stelle findet häufig erstmals die inhaltliche Verarbeitung
der ärztlichen Diagnose statt, die Schocknachricht „Hirntumor“,
die der Arzt mitgeteilt hat, wirkt nicht selten betäubend, so dass alle
ergänzende Information kaum mehr aufgenommen wird.

Die Begrüßungsmail im Zuge der Freischaltung soll helfen, sich im
Forum zurechtzufinden. Nicht zufällig auch dort nochmal der Hinweis,
bei drängenden Fragen immer auch in den Themenbereichen zu „forschen“ -
vielleicht finde ich zu meinem vorrangigen Problem bereits aufschlussreiche
Hinweise. Habe ich nichts gefunden, ab mit der Frage ins Forum.

Sorry für die lange Einleitung, vielleicht hilft es dem einen oder
anderen mitlesenden Quereinsteiger - jetzt aber zu deinem Beitrag
und der drängenden Frage:

Zitat:
Ist es vermessen und überkandidelt, darauf zu hoffen, dass man einen OP-Termin hat, alles rausgeschnippelt wird und dann in maximal 4 Wochen wieder am Schreibtisch sitzen kann, um die liegengebliebenen Sachen abzuarbeiten?


Deine Wortwahl und Fragestellung hast Du ja bewusst gewählt,
eigene Zweifel daran schimmern mehr als dezent hindurch ;)
in der Tat würde ein „vergiss es“ nicht wirklich weiterhelfen.
Hoffen kannst Du vieles, aber leider passen die Begriffe „vermessen“,
„rausgeschnippelt“ oder auch „maximal 4 Wochen“ nicht zum Problem.
An der Hoffnung auf eine erfolgreiche OP ist natürlich nichts vermessen
oder überkandidelt, jeder wünscht sich einen möglichst glimpflichen
Ablauf, aber im Vorbeigehen ist so ein Tumor nicht so eben operiert,
verheilt und vergessen. Und der Versuch, einen zeitlichen Rahmen zu
fassen, fokussiert ja nicht auf ein „als geheilt entlassen“ sondern mehr
auf eine unvermeidliche Unterbrechung des Alltags.

Zitat:
Oder muss ich VOR dem OP-Termin mein Leben komplett ändern - Selbstständigkeit runterfahren, auf einen Lotto-Gewinn hoffen und dann entspannt die OP machen und 6 Wochen zur Kur fahren?


Wenn Du darin das andere Ende der Fahnenstange vermutest,
droht unter Umständen die nächste Enttäuschung. Davon abgesehen,
ob der Lotto-Gewinn eine realistische Option darstellt (ich spielte
schon vor meiner OP Lotto, danach aus trotziger Revanche zur
statistischen Wahrscheinlichkeit entschieden weiter... ;)) -
eine 6 Wochenkur solltest Du ohne „Komplettänderung“ deines
Lebens gedanklich durchspielen können. Vom Zeitmaß passt das
ungefähr – OP, Klinikaufenthalt, Anschlussheilbehandlung -
im günstigen Fall kommst Du mit 6 Wochen „Ausfall“ hin.

Leider ist der Hilferuf das eine, die erwartete Hilfe etwas anderes.
Nach den geschilderten Eckdaten liegt der Ursprung der
Tumorerkrankung schon einige Jahre zurück. Du selbst nennst
einen Zeitraum von 10 Jahren (Tinnitusbeschwerden), in der sich
eine sich verändernde Symptomatik entwickelt hat.
Es gehört zur Tücke des AN, dass ihm eine lange, meist verborgen
ungeklärte, Vorgeschichte vorausgeht und auch der Leidensdruck
individuell unterschiedlich aufgebaut wird. Ein rasanter Hörverlust z.B.
wird meist bedrohlicher empfunden als ein jahrelanges latentes
Schwindelgefühl (könnte ja der Blutdruck, Kreislauf, Stress sein...).
Erst das MRT bestätigt oft lange andauernde Beschwerden mit
einer eindeutigen Diagnose.

Mit anderen Worten:
Erkrankt bist Du schon länger, erst jetzt stellt sich aber die
Therapiefrage. Positiv daran: Es gibt mehrere Therapien mit
einer relativ optimistischen Gesamtprognose. Dein Tumor ist behandelbar,
er ist durch eine OP entfernbar und die Chancen auf Erhalt einer guten
Lebensqualität sind sehr gut. Leider ist damit nicht gleichzusetzen,
4-6 Wochen Pause und dann ist alles wie vorher.

Du musst Dich der Situation stellen, einen bisher verfolgten
Lebensplan anpassen zu müssen. Das beginnt mit der konkreten
Ausfallzeit, endet aber nicht damit.
Als Betriebswirt kommt mir aus Studienzeiten immer eine Definition
von Planung „als gedankliche Vorwegnahme zukünftigen Geschehens“
dazwischen – Leben funktioniert so leider nicht, weil die Variablen
so wenig Modell sein wollen...

Viele Betroffene erwähnen oft, man könne sich einen Ausfall
„beruflich“ nicht erlauben und meinen damit die existenzbedrohende
Auswirkung einer Zwangspause. Die Sorge ist real, wird aber durch
das Junktim nicht gelöst. Ein Unfall z.B. schafft Tatsachen, die es
zu bewältigen gilt. Letzterer kommt immer ungeplant, während man
geneigt ist, ein Akustikusneurinom als verhandelbar aufzufassen.

Wie könnte also Hilfe aussehen ?
Du gibst Dir im ersten Teil deines Berichts selbst einen guten Anstoß:
Abwarten kommt nicht in Frage, Du bist relativ jung, Beeinträchtigungen
sind zu erwarten, was weg ist, ist weg.
Optimistisch denken, Kraft und Zuversicht schöpfen, der Tumor ist
heilbar und das Leben geht weiter. Nutze die Informationen im Forum,
vielleicht hilft der direkte Kontakt zu anderen Betroffenen.
Welche Kliniken/Operateure in Frage kommen, kannst Du recherchieren.
Wenn Du das Vertrauen in den gewählten Operateur gefunden hast,
gehst Du den nächsten Schritt.
Ich wünsche Dir die Kraft zur Entscheidung.Kopf hoch, Du schaffst das.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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 Betreff des Beitrags: Re: Frage nach dem Leben "danach"
BeitragVerfasst: 15.12.2015, 16:22 
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Lieber snowdog,

ich glaub, ich liebe Dich schon jetzt für Deine offene Art... unverblümt, trotzdem ein bischen witzig (soweit es die Situation hergibt)... Danke dafür! :mrgreen:

Dann gehen wir es mal an, getreu dem Motto: Bestimmte Aufgaben werden nur bestimmten Menschen gestellt!! 8)

_________________
rucola - Jg. 1977, w, 2 wunderschöne Söhne,
AN 9x5 re, Gamma-Knife-Bestrahlung in 4/2016


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 Betreff des Beitrags: Re: Frage nach dem Leben "danach"
BeitragVerfasst: 15.12.2015, 18:56 
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Liebe Rucola,

eigentlich wollte ich auf Deinen Beitrag im Thema von Emmats "Operation Hannover Professor Samii...." antworten, aber meine Zeilen passen besser hierher, finde ich.

Ich mache es kurz:
Die Empfehlung Deiner HNO-Ärztin ist glatter Unsinn - so, wie Du sie zitiert hast. ("HNO-Arzt ist besser geeignet als ein normaler Neurochirurg...").
Lies' mal auf den Themenseiten über die verschiedenen OP-Wege und empfehle diese Seiten Deiner HNO-Ärztin zum Lesen.

Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Frage nach dem Leben "danach"
BeitragVerfasst: 15.12.2015, 20:43 
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Lieber ANFux,

vielen Dank auch für Deine Rückmeldung.
Ich habe mir heute noch eine Überweisung für die Neurochirurgie besorgt - mehr als eine Meinung sollte man sich ja eh anhören.

Viele Grüße sendet

_________________
rucola - Jg. 1977, w, 2 wunderschöne Söhne,
AN 9x5 re, Gamma-Knife-Bestrahlung in 4/2016


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 Betreff des Beitrags: Re: Frage nach dem Leben "danach"
BeitragVerfasst: 22.12.2015, 23:05 
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Liebe Rucola,
ich war lange nicht hier im Forum aktiv, hatte aber jetzt mal wieder eine Nachricht bekommen.
Also zum der Länge des Ausfalles kann ich nur sagen, es ist sicher ein großes Stück Glückssache, aber auch eine Frage der Einstellung. Ich denke, wenn alles normal verläuft und man positiv ran geht, kann man auch relativ schnell wieder fit sein. Wie gesagt unter Vorbehalt, da es natürlich auch Komplikationen geben kann. Ich habe nach meiner OP vor 2 1/2 Jahren nach 3 Wochen wieder gearbeitet( als Kinderärztin) und nach 2 Monaten wieder Sport gemacht. Klar muss man dann gut auf sich hören, wenn man sich mal nicht so fühlt, aber trotzdem bin ich ganz sicher, dass die positive Einstellung eine ganz große Rolle spielt.
Wünsche dir alles Gute und eine problemlose OP. Ich bin von PRof. Tatagiba in Tübingen operiert worden.
Besten Gruß
Sportfan

_________________
AN Diagnose 6/11, 0,6ccm, Bestrahlung Gamma-Knife in Krefeld 8/11, Kontr. 1/13 1,2ccm Rezidiv, OP 10.04.13 in Tübingen Prof. Tatagiba. Hörverlust links, dafür aber Hyperakusis weg, Fazialisparese komplett zurückgebildet. Seit 29.04.13 wieder berufsfähig.


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 Betreff des Beitrags: Re: Frage nach dem Leben "danach"
BeitragVerfasst: 23.12.2015, 09:50 
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Liebe Sportfan,

vielen Dank für Deine Rückmeldung!
Natürlich ist jeder Fall irgendwie individuell, aber es doch irgendwie so als wäre man schwanger - man liest unzählige Geburtsberichte, um sich "vorzubereiten", obwohl die eigene Geburt bzw. die des Kindes dann doch etwas ganz Besonderes ist und überhaupt nicht so, wie vorher zigtausendmal gelesen... :mrgreen:

Ich habe, was bisherige größere Eingriffe in meinen Körper betrifft (drei Mal Hallux Valgus-OP, spontane Zwillingsgeburt) die Erfahrung gemacht, dass ich danach immer ein sehr geringes Schmerzempfinden hatte - sprich die Genesung verlief immer blendend. Daran hänge ich mich jetzt auch ein bischen, dass mein Körper die OP (falls sie denn dann tatsächlich stattfindet) auch gut wegsteckt. Aber wie gesagt: jede Geschichte ist für sich einzigartig.

Ich freue mich, dass es bei Dir so gut gelaufen ist und wünsche Dir und allen anderen Mitlesern ein schönes und ruhiges Weihnachtsfest!!

LG
Rucola

_________________
rucola - Jg. 1977, w, 2 wunderschöne Söhne,
AN 9x5 re, Gamma-Knife-Bestrahlung in 4/2016


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 Betreff des Beitrags: Re: Frage nach dem Leben "danach"
BeitragVerfasst: 15.01.2016, 09:11 
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Liebes Forum,

nach nunmehr einigen Wochen Mitlesens hier bei Euch/uns und weiteren Informationen, bin ich inzwischen ein wenig von der"Das-Ding-muss-unbedingt-raus"-Tendenz abgekommen. Natürlich wäre so ein schicker Reißverschluss hinter'm Ohr voll der Hingucker... Allerdings ist die Zeitfrage für mich sehr relevant - zum Einen der Aufenthalt im KH von mindestens einer Woche und den Nebenwirkungen, die sicherlich zu erwarten sind.

Meine Ausgangslage hatte ich ja bereits beschrieben, weshalb ich mich jetzt näher mit der Bestrahlung auseinander gesetzt habe.
Gestern hatte ich einen Vorstellungstermin im Gamma-Knife-Center in Hannover bei Herrn Dr.Bundschuh. Bis auf die Tatsache, dass er erst eine Stunde zu spät in die Praxis kam und sich für diese Verspätung dann auch mit keinem Wort entschuldigt hat, verlief das Gespräch an sich recht nüchtern... aufklärend... soweit in Ordnung. Einen mega-Symphatie-Bonus hat er sich durch die Verspätung verspielt, aber er wirkte kompetent - worauf es in erster Linie ja ankommt. Sollte ich mich entscheiden, dort die Bestrahlung machen zu lassen, wäre die Wartezeit von dem Zeitpunkt des Anrufes: "Ja, ich will" bis zur Bestrahlung etwa 3-4 Wochen.

Nächste Woche Montag schaue ich mir noch das INI an - wenn man schon nahe Hannover wohnt, sollte man da ja wohl auf jeden Fall vorbeischauen. Und dann werde ich meine Unterlagen noch an das Cyber-Knife-Center in Hamburg schicken, um zu erfahren, ob auch diese eine Bestrahlung durchführen würden.

Da hätte ich nun auch noch eine Frage, deren Antwort ich hier im Forum und auch auf den Info-Seiten nicht so richtig finden konnte. Der Unterschied zwischen Gamma-Knife und Cyber-Knife liegt darin, dass bei GK der schicke Helm am Kopf befestigt wird und beim CK man frei auf einer Liege liegt und die Bestrahlung über einen Roboterarm durchgeführt wird?? Oder ist an den Strahlen an sich auch noch ein Unterschied? Ich frage mich nämlich, wenn beides möglich wäre, ob ich den Weg nach Hamburg auf mich nehmen würde, nur weil das CK dann eben nicht die etwas schmerzenden Druckpunkte des Helmes am Kopf hinterlassen würde? Vielleicht kann mir da ja jemand noch etwas zu sagen bzw. eine Verlinkung senden, wo das hier im Forum vielleicht schon mal Thema war.

Danke erst mal für's Mitlesen/feedback-geben... Ich werde weiter berichten!
LG

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rucola - Jg. 1977, w, 2 wunderschöne Söhne,
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 Betreff des Beitrags: Re: Frage nach dem Leben "danach"
BeitragVerfasst: 15.01.2016, 11:11 
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Hallo rucola ,

auf der Startseite links unter Therapie findest du Antworten zu deinen Fragen.
Zu den schmerzenden Druckpunkten kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen,:
Da gibt es wahrhaftig schlimmeres !!!!!!

Gruß Manu

_________________
1948, m. AN links von 4x4,5x3cm OP 07/2009 in Unikl. Düsseldorf durch Dr. Hänggi. Bestrahlung Resttumor im Gamma Knife Krefeld 11/2009.
einseitig taub,starkerTinnitus links


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 Betreff des Beitrags: Re: Frage nach dem Leben "danach"
BeitragVerfasst: 23.01.2016, 18:42 
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Liebe rucola,

Dein letzter Beitrag hier im Thema macht mich ein bißchen traurig.
snowdog und ich werden nicht müde, im Begrüßungsschreiben, im Link "Hilfe zum Forum" (auf fast allen Seiten der Homepage rechts oben) und in Antworten im Forum an die Leser und Schreiber zu appellieren, zuerst die Themenseiten durchzulesen. D u r c h z u l e s en !!! , nicht nur zu überfliegen.

Diese Appelle sind in erster Linie Hilfestellung. Mit den Infos, die man dort erhalten kann, ist man sowohl für eine anstehende Therapieentscheidung gut eingestimmt als auch für vertiefende Gespräche mit den Therapeuten und anderen Betroffenen. Letztere haben vor allem persönliche Erfahrungen, während in den Themenseiten Grundsätzlicher beschrieben wird.
Ich habe wochen- und monatelang an diesen Seiten gebastelt, zuvor viel gelesen, mit Ärzten gesprochen, mit meinen eigenen Erfahrungen abgeglichen, die von anderen einfließen lassen. Ich hoffte, alles Wichtige dargestellt zu haben, bin aber bereit, jederzeit auf Verbesserungsvorschläge zu reagieren.

Und dann schreibst Du, daß Dir beim Lesen der Themenseiten als Unterschied zwischen Gamma-Knife und Cyber-Knife nur die Lage des Patienten auf dem Behandlungstisch und der bewußte Helm aufgefallen ist.

Ich empfehle Dir wärmstens, noch eine Lesestunde einzuschieben, ehe Du zu weiteren Bestrahlungstherapeuten gehst - und zwar

- Therapie
- Bestrahlung
- Fraktionierte ...
- Gamma-Knife
- Cyber-Knife

Bitte alles, und einige Abschnitte evtl. zweimal. Danach können alle, ich und alle anderen Forumsteilnehmer - besser und effektiver mit Dir diskutieren.

Beste Grüße
ANFux

Ich habe auf snowdog hingewiesen. Er hat in diesem Thema bereits Ähnliches an Dich geschrieben.

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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 Betreff des Beitrags: Re: Frage nach dem Leben "danach"
BeitragVerfasst: 23.01.2016, 22:26 
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Registriert: 14.12.2015, 14:55
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Hallo ANFux,
ich wollte Dich weder traurig machen, noch Deine Arbeit herabwürdigen, noch hatte ich irgendetwas anderes mit Dir persönlich im Sinn.
Soll ich mich dafür schämen, dass ich die GK- und CK-Seiten nicht gefunden hatte und hier gar nichts dazu gelesen hatte? Ich hatte ja nicht gefordert, dass mir jemand den gesamten Ablauf und die Unterschiede noch einmal schreibt, FALLS dies hier im Forum oder auf den Info-Seiten Thema gewesen wäre, sondern dass eine Verlinkung dann sehr weiterhelfen hätte können.

Nun fühle ich mich abgekanzelt und von oben herab behandelt - übrigens ganz anders als bei den freundlichen Hinweisen in der gleichen Problematik von snowdog.
Aber Deine "Erziehungsmethode" hat ja gefruchtet, ich habe es nun gefunden...

VG

_________________
rucola - Jg. 1977, w, 2 wunderschöne Söhne,
AN 9x5 re, Gamma-Knife-Bestrahlung in 4/2016


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