Akustikusneurinom - Hirntumor AN und Interessengemeinschaft IGAN

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BeitragVerfasst: 11.12.2015, 11:03 
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Hallo Zusammen,

ich möchte kurz über meine 1. Nachsorgeuntersuchung nach der OP berichten:

Zunächst das positive: Die Ärzte sind mit meinem Genesungsverlauf sehr zufrieden. Besser könnte es, bei der schwere des Eingriffes den ich hinter mir habe (11 Std OP im September 2014) nicht verlaufen, hat man mir gesagt. Bei den auf den neusten MRT Bildern erkannten „Schatten“ handelt es sich um Narbengewebe und Tumorreste die bleiben mussten, um den Gesichtsnerv nicht zu sehr zu schädigen (steht auch so im OP Bericht). Es konnten aber (im direkten Vergleich mit den postoperativen MRT Aufnahmen) aktuell zum Glück keine Wachstumstendenzen festgestellt werden. Der bei mir durch das An stark komprimierte Hirnstamm hat wieder die Form, die er haben sollte. Auch bei den Schweren Krampfanfällen, die ich 3 Monate nach der OP hatte, handelt es sich nicht um Epilepsie (die Medis werden nun abgesetzt/ausgeschlichen). Also ist durchatmen angesagt.

Und nun zum nicht ganz so positiven: Meine körperliche Leistungsfähigkeit werde ich vermutlich nie mehr zu 100% (im Vergleich zum Stand vor der OP) erreichen. Weiter werden die Gangunsicherheiten (besonders im Dunkeln) mit sehr großer Wahrscheinlichkeit bleiben. Die Taubheit auf dem operierten Ohr ist definitiv irreversibel.

Es war gestern für mich ein sehr, sehr gutes und offenes Gespräch beim Nachsorgetermin an der Uni Klinik in Freiburg. Man hat sich viel Zeit genommen und mir alle meine Fragen sehr detailliert beantwortet. Da ich den Arzt um offene Worte gebeten hatte weiß ich nun wenigstens was Sache ist. Natürlich wird noch die nächsten Jahre einmal pro Jahr eine Kontrolle notwendig sein.

Mein Fazit: Man sollte sich nicht der Illusion hin geben, nach einer solchen OP wieder einfach so sein gewohntes Leben weiter führen zu können. Die Lebensgefahr, durch das bei mir ziemlich große AN, ist beseitigt. Das ist natürlich das wichtigste und war Hauptziel der OP. Aber es bleiben trotzdem nun noch viele offene "Baustellen" in Sache Lebensneugestaltung. Auch 15 Monate nach der OP. Also packen wir es an….

Grüße und schöne Weihnachten
Dani1967

_________________
AN links, 3,4x2, 7x2,6 cm (WHO GradI, StadiumT4) mit Hirnstammkompression, vollst. Tumorresektion OP am 19.09.2014 Uni Klinik Freiburg, REHA an der Fachklinik Hohenurach, Facialis Parese behoben, Taubheit links, Tinnitus, leichter Schwankschwindel


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BeitragVerfasst: 11.12.2015, 12:28 
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Liebe Dani1967,

ich freue mich mit Dir über dieses ermutigende Operationsergebnis
und ich finde es genau den richtigen Weg, das Positive voranzustellen.

Du hast den wichtigsten und größten Schritt gemacht und Du hast
richtig gehandelt, zu einer OP gab es keine Alternative, die eine
ähnliche Prognose bereitgehalten hätte. Ein gutes Jahr nach der OP
lässt sich ja bereits ein wichtiges Ergebnis festhalten:
Die Hirnstammkompression ist dauerhaft aufgehoben – dies war nur
durch eine Operation zu erzielen. Die Krampfanfälle sind überwunden,
keine Epilepsie – ein wunderbares Resultat.

Positiv auch, dass die Vergleichaufnahmen keine Größenzunahmen
ausweisen. Wurde Dir ein Kontrastmittel verabreicht ?
Die Beurteilung „Tumorrest/Narbengewebe“ legt diesen Schluss nahe,
ein aktiver Tumor nimmt Kontrastmittel auf.

Und Du wählst die richtigen Worte:
„nicht ganz so positiv“ bedeutet eben nicht grundlegend negativ,
schlecht oder gar hoffnungslos. Ohne eine optimistische Grundeinstellung
fällt es schwer, Erfolge und Fortschritte zu registrieren. Genau um diese
aber geht es, weil eine 100% Betrachtung nach Abstrichen keinen
verwertbaren Erkenntnisgewinn fördert. Die jetzt attestierten Symptome
unterliegen einem Veränderungsprozess alleine durch Gewöhnung –
selbst ein einseitiger Hörverlust wird im Laufe der Zeit Teil der Realität
und buchstäblich etwas alltägliches. Schwindel und Gangunsicherheit
lernt der Körper zu akzeptieren, in Grenzen kann man daran arbeiten.

Dein Fazit bringt es auf den Punkt. Es bleiben „offene Baustellen“,
und ja, eine Lebensneugestaltung wird fällig (übrigens durchaus
auch in den vermeintlich glimpflich verlaufenen Fällen) – aber
verglichen mit der Aussicht einer „Totalsperre“ eine positive Perspektive.

Alle Daumen gedrückt für die weitere Besserung und ein
fröhliches Weihnachtsfest.

Herzliche Grüße
snowdog

_________________
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.


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BeitragVerfasst: 12.12.2015, 17:05 
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Hallo snowdog,

vielen Dank für Deine Reaktion auf meine Nachricht hier im Forum.

Das MRT wurde bei mir mit und ohne Kontrastmittel gemacht. Es war dann so, dass der Radiologe natürlich den "Schatten" nicht richtig deuten konnte. Muss er auch nicht. Er ist ja kein AN Spezialist. Aber meine Operateur in Freiburg konnte es deuten und hat es auch noch einmal mit dem OP Bericht und den postoperativen MRT Aufnahmen verglichen.

Durch einen massiven Sturz, bedingt durch die postoperativen Krampfanfälle, gab es damals auch eine kleine Blutung im Schädel bei mir. Diese war nun auch nicht mehr sichtbar. Also auch hier positives Ergebnis.

Mir ist es wichtig auch hier im Forum deutlich zu machen, dass mit einer hoffentlich erfolgreichen Entfernung des AN der Weg noch lange nicht gegangen ist, sondern oft erst beginnt. Es ist leider nicht wie beim Zahnarzt: Zahn raus und dann ist alles wieder wie vorher, außer das ein Zahn fehlt.

Es haben nun aber alle mir wichtigen Ärzte, zu denen ich in den letzten 15 Monaten ein sehr großes Vertrauen entwickelt habe, gesagt, dass Symptome die ein Jahr nach der OP noch vorhanden sind mit großer Wahrscheinlichkeit bleiben werden. So ähnlich hast Du es in deiner Antwort auch ausgedrückt aber auch noch den "Gewöhnungseffekt" angesprochen. Das Berichten mir die Neurologen auch so und ich verlasse mich hier sehr auf die Kompensationsmechanismen meines Körpers. Also schaue ich doch mit Zuversicht nach vorne.

Ich wünsche allen AN Betroffenen hier im Forum viel Mut und Durchhaltevermögen, und Offenheit für die Erkrankung die wir haben/hatten. Lasst euch nie entmutigen, durch nix und niemanden. Ihr seit in dieser Situation die Hauptpersonen. Sonst keiner.

Dem Forum danke ich für viele gute, offene, ermutigende Worte in einer für mich oft sehr schweren Zeit mit vielen tiefen Tälern. Ich werde sicher auch öfter mal wieder "rein lesen" und hoffe evtl. dem ein oder anderen mit meinen rückblickenden Erfahrungen helfen zu können.

Viele Grüße
Dani1967

_________________
AN links, 3,4x2, 7x2,6 cm (WHO GradI, StadiumT4) mit Hirnstammkompression, vollst. Tumorresektion OP am 19.09.2014 Uni Klinik Freiburg, REHA an der Fachklinik Hohenurach, Facialis Parese behoben, Taubheit links, Tinnitus, leichter Schwankschwindel


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BeitragVerfasst: 12.12.2015, 20:05 
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Lieber dani1967,

von mir ein paar Sätze zur Gangunsicherheit.
Ich habe übrigens in mehreren Beiträgen dazu schon etwas geschrieben, gleich zu Beginn auch, unter Lebensqualität....

Durch den Ausfall des einen Gleichgewichtssystems ( li oder re) stützt sich das Gehirn verstärkt auf die Sehleistung und auf die vielen kleinen Sensoren in den Gelenken, Fußsohlen und Muskeln entlang der Wirbelsäule. Wenn in der Dunkelheit - schon in der Dämmerung! - der Beitrag des Sehens zur Herstellung der körperlichen Balance nachläßt bzw. ausfällt, hat man Schwierigkeiten.

Das gibt sich nie vollständig ! Das habe ich jetzt erfahren müssen, seitdem ich beim Gehen mit den Augen den Bereich wenige Meter vor den Füßen regelrecht scanne, weil meine Frau durch Parkinson oft stürzt. Seitdem habe ich Gangschwierigkeiten wie nach der AN-OP vor 21 Jahren!

Man muß also immer wieder die sog. vestibuläre Kompensation pflegen. Wie? Nicht dadurch, daß man den kritischen Situationen ausweicht, sondern indem man sich ihnen stellt, sie regelrecht sucht und dann übt.

Das klingt hart, aber ist nicht soo schlimm, weil es ja immer um Bewegung geht und ein Sprichwort sagt: Bewegung ist Leben.

Ich bzw. wir - meine Frau und ich - sind nach der OP jeden Tag im Dunkeln spazieren gegangen. Wir haben Tanzkurse belegt und es gibt zum Goldstandard gebracht, und wir haben als Fünfundfünfzigjährige begonnen, Tennis zu spielen (seit zwei Kunsthüftgelenken nicht mehr - schade). So kann man aus einer Not eine Tugend machen.

Also, Kopf hoch und los geht's.
Beste Grüße
ANFux

_________________
1939, m. '94 transtemp. OP (15 mm) in Magdeburg/Prof. Freigang, einseitig taub, kein Tinnitus, keine Fazialispar. Rehakur in Bad Gögging. '96-'04 im Vorstand d. VAN in D, seitdem Beratungen zum AN. Ab '07 Moderator, ab '08 Homepage-Verantwortl.(bis 2012)


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